Lupus in de winter

Bericht	Auteur
Geplaatst: 19 oktober 2009 om 13:01 uur Hoi allemaal, ik ben nieuwsgierig naar jullie ervaringen met lupus in de winter. De zon is nu niet zo scherp meer als in de zomer (dus even rust zou je denken...), maar reageert lupus ook op kou? Ik heb dit jaar voor het eerst een opvlamming gehad in de zomer. Ik ben nog niet bekend met deze ziekte in de winter. Ik woon in Tsjechië en de winter kan behoorlijk koud zijn hier. Dus wil ik graag een beetje weten wat ik zou kunnen verwachten. Alvast bedankt voor alle reacties. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 19 oktober 2009 om 14:08 uur Weet je Eveline, ik vind dit persoonlijk best moeilijk te beantwoorden Het punt is voor mij méér dat we inderdaad, althans de meesten van ons, enigszins flink huiverig zijn voor die zon. De zon die ooit zo mooi was, zo heerlijk om van te genieten en nu inmiddels een aartsvijand is geworden! Althans, zo beschouw ik het dan… Ik ben een échte zonliefhebber, altijd al geweest. Niet zozeer bakken in de zon, dat weer niet, maar ooooh, ik heb het zo vreselijk gehad als het nieuwejaar eindelijk is aangebroken en de dagen nog steeds zo donker blijven, de zon nog zo ver zich verborgen houd voor ons allemaal. BAH ….! Maar dan de wintermaanden, de kou? Opvlammingen? Jee zeg…! Ik heb geen best jaar gehad afgelopen winter, dat is een feit. Maar waar het door kwam? Ik vind het zo vreselijk moeilijk. Er zijn natuurlijk meerdere triggers als het gaat om opvlammingen betreffende SLE. Eén ervan zijn ook hormonen! Dat speelt dan een heel jaar door, en is dus niet seizoensgebonden. Was dat het dan misschien? Als het specifiek gaat over de wintermaanden, of beter gezegd de kou, dan is bij mij persoonlijk het syndroom van Raynaud een compleet drama. Dit speelt al in de zomer heel erg, laat staan in de winter! Voor mij nu even ook wat moeilijk omdat ik door de verhoging van de Prednison continu in de opvlieger-mood ben beland, maar daar heeft het syndroom van Raynaud duidelijk lak aan :twisted: ! Dus terwijl je een continu-kookpunt ervaart, is het toch wel handig om twee paar sokken aan te doen en toch die handschoenen uit de la te gaan trekken misschien. Want dat ervaar ik meer dan duidelijk, doe ik het niet, hoe warm ik het ook heb. Vingers en tenen doen vreselijk AU!!! Al had ik vandaag een goede dag, het was niet zo koud; YIPPIE !!! Op zonnige dagen, hoe koud het ook is, blijf ik me wel insmeren. Zeer zeker op mijn gezicht, en hoofdbedekking, tja met de kou is dat ook wel erg lekker. Maar nogmaals, ik bevind mezelf in een beetje een ongelukkige positie omdat ik het ook weer zo vreselijk warm heb steeds…Hoop dat die ook weer snel achter de rug is … Ik vind dit trouwens wel een super goede vraag eigenlijk. Eentje die ik genoteerd heb om te vragen aan de arts, die ik a.s. donderdag weer mag bezoeken . Als ik iets nuttigs te horen krijg, zal ik dat zeer zeker nog laten weten! En zal natuurlijk nog even verder neuzen/overleggen of wij er als LPG nog info over hebben staan. Ik weet nog niet alles te vinden, maar doe mijn best ! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 26 oktober 2009 om 19:41 uur In het begin, nadat de dermatoloog CDLE vaststelde, dacht ik dat ik geen Lupus kon hebben, omdat ik nooit in de zon zit. In de zomer zit ik dan ook zelden buiten, behalve dan op zomerkamp met de Scouting. Mijn eerste opvlamming was dan ook middenin de winter. Het leek mij allemaal niet te kloppen. Wat dan weer wel klopte was dat ik altijd al, van kinds af aan, gevoelig was voor de zon, en ook al zolang als ik me kan herinneren last heb van Raynaud-vingers (en sinds een paar jaar ook -tenen) als de temperatuur rond het vriespunt komt. Ik dacht eigenlijk dat dat laatste gewoon erfelijk was, omdat mijn moeder en haar vader het ook hebben. Ik had mijn lupus-plekken dus eigenlijk eerder aan de kou dan aan de zon geweten, totdat mijn dermatoloog me anders vertelde. Sindsdien is de situatie eigenlijk niet meer zo slecht geweest, dus ik kan nou niet zeggen dat het één meer effect heeft dan het ander...	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 27 oktober 2009 om 10:51 uur Hoi Monica en Loez, bedankt voor jullie reacties. Vervelend dat jullie zo'n last hebben van Raynaud, dat moet zeer pijnlijk zijn. Hopelijk wordt de winter zacht dit jaar. Zelf heb ik hier gelukkig nog nooit last van gehad. Maar ik heb dit jaar pas voor het eerst een opvlamming gehad (ben als het ware nog maar een groentje ), dus ik weet nog niet hoe ik op de winter ga reageren. Monica, je zei dat je naar de arts geweest was. Ik hoop dat de uitslagen positief waren? Ben je nog iets te weten gekomen over lupus ivm de koude? Jee Loez, dat je een opvlamming kan hebben in de winter verbaast mij dus enorm. Dat had ik niet verwacht, omdat in de winter de zon altijd stukken minder intensief schijnt... althans dat dacht ik altijd. Fijn dat ik het weet. Mag ik je vragen wat voor voorzorgsmaatregelen je neemt (behalve dan je extra warm aan te kleden, dat is vrij logisch), zodat je minder last hebt? De laatste jaren hebben we hier gelukkig zachte winters gehad, maar als de winter wat strenger is, zijn temperaturen van -20 graden geen uitzondering. Vandaar dat ik doorvraag.... ben er al achter je bij lupus beter kunt "Voorkomen dan genezen!" Hartelijke groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 27 oktober 2009 om 14:57 uur Hey Eveline, Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik neem eigenlijk niet echt extra maatregelen. Ik heb sinds juli 2008 geen opvlamming aan mijn huid meer gehad, en begin eigenlijk steeds meer te vermoeden dat het bij mij een drug-induced lupus is... Wel hebben ze in de tussentijd ook hidradenitis vastgesteld, maar daar is geen directe relatie met lupus vast te stellen. Dus wat er nou eigenlijk met mijn lichaam aan de hand is, en óf er uberhaupt nu wat aan de hand is, is me niet helemaal duidelijk... Ik probeer wel een beetje gezond te leven, maar dat is niet altijd even makkelijk als student...	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 18 november 2009 om 7:46 uur Stom, helemaal vergeten om hier nog antwoord te geven ! Yep, ik heb het er inderdaad nog over gehad, niet eens bewust, het kwam automatisch te sprake door arts zelf! De zon die er nu is lijkt niks….arts gaf mij duidelijk aan mijzelf nog steeds dagelijks in te smeren, 50+! Nu doe ik dat al, want ik smeer op mijn gezicht een make-up die 50+ bevat. Handschoenen loop ik al een tijdje mee, mij werd het al heel snel te koud ! En afijn, ik denk dat ik niet de enige ben die NIET meer in zomerkleren loopt , dus bedekking genoeg over het lijf. Het kwam er in ieder geval op neer dat wat zon betreft in de winter, het misschien minder risicovol lijkt, maar dat het nog steeds een risico factor is en blijft! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 26 december 2009 om 10:18 uur Nou, ik heb nu een ergere opvlamming dan in de zomer. Ik werk in een dierenparkje, veel buiten dus, en ik ben bang dat de kou er wel mee te maken heeft.	Catahoula Berichten: 66

Geplaatst: 3 juli 2010 om 18:08 uur Hallo Ik las dit onderwerp en dacht hier moet ik even op reageren.Ik heb zelf sle en dacht ook "veilig" te zijn in de winter..Ik heb echter een opvlamming gehad begin dit jaar.Mijn reumatoloog vertelde mij dat dat kwam door de sneeuw dit jaar.Waar ik woon is voor het eerst in jaren vrij veel en langdurig sneeuw geweest en door de weerkaatsing van het licht op de sneeuw schijnt de reactie nog sterker te zijn dan gewoon in de zon... Volgens mijn arts was ik niet de enige die er last van had.Ik vind dit toch wel iets om aan anderen te laten weten zodat je er rekening mee kunt houden. ps.ik zit dit nu te lezen en schrijven omdat het buiten te heet en te zonnig is..... Groeten uit Derry	Jacqui Berichten: 1

Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:39 uur Bedankt voor al jullie reacties. Ik moet dus constant blijven uitkijken. Ik smeer dan wel niet in de winter, maar als het enigszins kan, blijf ik heerlijk binnen in mijn huisje. Mij te koud buiten, brrrr. ps vandaag was het hier 34 graden... vreemd om over de koude winter te schrijven, haha. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie