Lupus Patiënten Groep
 

haaruitval

BerichtAuteur
Geplaatst: 18 juni 2009 om 18:51 uur
[color=red]Hallo allemaal, ik gebruik sinds een maand plaqeunil 2 dgs 200 mg en had voor die tijd echt veel en dik haar, nu is mijn haar erg dun aan het worden. ik verlies ontzettend veel haar
nu is mijn vraag.....blijft dat, of raakt je lichaam er aan gewend, zodat de haaruitval minder wordt?
ook heb ik steeds jeukende blaasjes op mijn handen, en gaan mijn handen en voeten vervellen
wie weet hier meer van? laat het me aub weten!!
groetjes Petra[/color]
petra0309
Berichten: 10
Geplaatst: 18 juni 2009 om 19:18 uur
Hoi,

Ik weet niet of ik lupus heb, maar heb gegoogled op de bijwerkingen.
Dit staat er, lijkt me dus dat het wel kan.

STERKTE! en dat je haaruitval maar snel zal stoppen.


Mogelijke bijwerkingen (o.a.)
Braken (zelden)
Diarree
Duizeligheid
Eetlust, verminderd (= anorexie)
Gezichtsstoornissen (o.a. schemerig zien, wazig zien en kleurenblindheid)
Haar, verbleking
[color=red]Haaruitval, kaalheid (= alopecia) [/color]
Huidreacties
Maagdarm-stoornissen
Maagkramp
Misselijkheid
Psoriasis, verergering
Famke

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 19 juni 2009 om 6:58 uur
Hoi Petra,

de klachten die jij hebt zijn wat mij persoonlijk betreft zeker herkenbaar bij het gebruik van de plaquenil. Helaas zou ik je niet kunnen zeggen of het in de loop der tijd minder zal worden, ik heb dat namelijk niet ervaren...

Misschien een optie als je bij het topic medicijnen even neust dat je daar nog iets vind waar je mee verder kunt betreffende ervaringen met plaquenil van de andere forum-gebruikers...

Heb je deze vraag al gesteld aan je arts? Misschien dat die je een duidelijker antwoord kan geven?

Succes meid, want het valt soms inderdaad niet écht mee met al die bijwerkingen...

Liefs,
Ayelén.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 26 juni 2009 om 9:09 uur
Hoi Petra

Ook ik had ( 10 jaar geleden) veel last van haaruitval tijdens het gebruik van plaquenil. Ook had ik ontzettend veel jeuk op mijn hoofd. Ik ben uiteindelijk gestopt met de plaquenil en begonnen met Nivaquine. Dat heeft dezelfde werking maar hier kreeg ik geen jeuk van. Nivaquine is nog maar moeilijk te krijgen dus nu gebruik ik ACQ100.
Maar helaas kan ik niet zeggen dat daarmee de haaruitval stopte. Ik heb intussen zo'n 5 keer haaruitval gehad, varierend van een paar kale plekken tot helemaal kaal. Ik heb ook een tijdje een pruik gehad.
Het enige positieve is dat mijn haar telkens helemaal is teruggekomen.
Emmy
Berichten: 20
Geplaatst: 28 juni 2009 om 19:18 uur
hoi petra

had je de blaasjes op je hanen en voeten voordat je plaquenil slikte
of kreeg je het pas tijdens het gebruik.
ik vraag je dat omdat ik het al heb voordat ik de medicijnen gebruikte
groetjes sandra
lorasha
Berichten: 21
Geplaatst: 10 augustus 2009 om 22:06 uur
Bij mij viel zowel tijdens mijn eerste opvlamming als nu, tijdens tweede opvlamming, veel haar uit. Dat verergerde bij het gebruik van plaquenil. Maar datgene wat uitvlt door het gebruik vn plaquenil komt wel weer terug. Datgene wat uitvalt door lupus en waarbij de huid verlittekend door cdle komt niet terug. MI ben je dus het beste gebaat met haar verlies van de plaquenil dan van de lupus.

PS ik had eerst een cdle die nu een sle geworden is.
sneeuw
Berichten: 22
Geplaatst: 25 september 2009 om 13:10 uur
heb inmiddels een maand een pruik en het bevalt mij prima!!!! Heb wel de haren die nog over zijn afgeschoren want mijn pruik gleed erop af. Het lijt wel de beste beslissing die ik in drie jaar genomen heb om een pruik te nemen! Ow ja en ik gebuik nu ook bruin zonder zon van nivea, ben de buitenkant lekker aan het renoveren en ik moet zeggen, het voelt echt goed!
groetjes allemaal!
sneeuw
Berichten: 22
Geplaatst: 13 februari 2010 om 15:54 uur
Dat is precies waar ik bang voor ben, dat lijkt me zo'n enorme stap! Ik heb sinds 2 jaar CDLE en inderdaad, littekens op mijn hoofd die nooit meer behaard zullen worden. Na elke opvlamming word het erger en ik denk dat er voor mij ook zo'n punt zal komen dat ik een pruik neem. Maar het lijkt me zo opvallen, en ik ben bang dat het jeukt en broeit. Voel je je echt veel mooier met een pruik? Bruin zonder zon grbuik ik ook een tijdjeErg blij handige oplossing om er niet zo ziekelijk bij te lopen!

Berichten:
Geplaatst: 13 februari 2010 om 19:02 uur
Zelf ben ik nog lang niet zover. Gelukkig heb ik nog maar 1 kaal plekje en de eerste opvlamming zakt af, waardoor haaruitval ook minder wordt.

Toch denk ik dat een pruik vooral voor de buitenwereld is, zodat mensen niet automatisch denken: Achh arm ding, zo ziek..

Maar hebben jullie niet zoiets, dat als je nog kaler /helemaal kaal zou worden, dat je binnenshuis gewoon zonder pruik zou lopen?

En bruin zonder zon van Nivea is inderdaad ideaal!

Berichten:
Geplaatst: 16 februari 2010 om 12:35 uur
Hoi Allemaal,
Ik heb cdle,gebruik alleen betamethason voor mijn gezicht en aerius voor de jeuk.Maar mijn haar valt uit als van een hond in het voorjaarErg blij .Ook ik heb blaasjes aan de binnenkant van mijn handen wat vreselijk jeukt.Voor de rest heb ik over mijn gehele lichaam jeuk,de mensen vragen soms al heb je pietjesLol Lol Groetjes Ingrid.
ingrid
Berichten: 6
Geplaatst: 16 februari 2010 om 18:28 uur
Hoihoi,
dat herken ik wel! Ik heb lichte jeuk over mn hele lichaam, maar vooral op mn hoofdhuid door bultjes van mijn klieren.

Als ik er echt even goed voor ga zitten om alles te krabben zeg ik altijd maar zoiets als: "Ik heb geen pietjes hoor, gewoon lupusjeuk"Cool

Berichten:
Geplaatst: 16 februari 2010 om 18:31 uur
Lupusjeuk, die ga ik onthouden! Lol

Berichten:
Geplaatst: 17 februari 2010 om 3:54 uur
LUPUSJEUK Geschokt ....Hahahaha, die onthoud ik nu ook mee Mr. Green !

Berichten:
Geplaatst: 17 februari 2010 om 8:13 uur
Haha, nou inderdaad. Wij zeiden vroeger altijd dat sommige woorden "jeukwoorden" waren, dat je daar spontaan jeuk van kreeg. Nou dan vind ik lupus dus nu ook een "jeukziekte". Helemaal als je nu dus ook al "lupusjeuk" kan hebben.... Lol
Grinnik en de groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Geplaatst: 27 februari 2010 om 13:34 uur
Blij hallo allemaal,

ik heb ook enorme haaruitval.
een behoorlijke kale plek op me hoofd en die wordt steeds erger.
de artsen in nijmegen en velp zeggen dat het ook niet aan groeit en dat de lupus daar ook zit.
ja heb me er wel een beetje bij neer gelegd en zeg wel eens wordt het me te gek dan neem ik gewoon een pruik.
niet dat ik het leuk vind maar ja dan zal er niets anders meer op zitten .waar ik wel vaak moeite mee heb is dat de arten en proffessers in nijmegen mij hebben ook gezegd heeft miets met haaruitval te maken maar dat ik me eigen niet meer mag opmaken vanwege wat hun noemen ziekte en een rot ziekte en niet meer in de zon dat is wel iets waar ik erg van baal maar ja wat moet je dan want dan speelt alles weer enorm op .Lekker puh
maar zo ff genoeg hier van en ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend het weertje zit niet mee maar dan maar lekker een filmpje kijken of een potje kaarten met de kids groetjes en een knuffLol

Berichten:
Geplaatst: 27 februari 2010 om 17:56 uur
Een tijdje geleden sinds een halfjaar weer bij mn eigen kapper geweest.
Heb nu kort haar terwijl hij mij voor het laatst gezien had met lang haar.
En natuurlijk mn hoofd vol met pijnlijke/kale plekjes, dus hij vroeg zich af wat er gebeurd was. Ik uitleggen over Lupus.
Zegt hij: "Nou meid, heb jij even geluk dat je een kapper hebt die bij een haarinstituut gewerkt heeft en hele mooie opvullingen en pruiken kan maken! Het komt echt helemaal goed hoor, geen zorgen!"

Echt zo liefCool
Xentric
Berichten: 142
Geplaatst: 27 februari 2010 om 18:20 uur
Hoi Xentric, wat ontzettend fijn, dat je kapper zo lief reageerde. Dat zal zeker een zorg minder voor je zijn. Hopen dat het niet te snel nodig zal zijn.
Liefs, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Geplaatst: 16 juni 2010 om 5:42 uur
Even dit berichtje naar boven gehaald voor Hilde...
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 16 juni 2010 om 9:12 uur
Nog even een kleine toeveoeging van mij, bij mij is ook gezegd dat het haar niet terug groeide, maar toch zijn sinds kort enkele plekken weer wat behaarder geworden.
Catahoula
Berichten: 65
Geplaatst: 21 juni 2010 om 19:58 uur
Ik heb zelf geen kale plekken op mijn hoofd.
Maar mijn haar is wel heel dun en ook kort.
En echt overal in huis zie je haren van mij liggen.
Terwijl ik vroeger heel dik en lang haar had. Verward
Ik ben ook al meer dan een jaar niet naar de kapper geweest. Het groeit gewoon haast niet meer. Ik ben dan bang dat nog langer duurt dat mijn haar weer terug groeit. Ik ben er nog steeds heel verdrietig om.
aartie
Berichten: 33
Geplaatst: 22 augustus 2010 om 2:50 uur
hallo,

Ik ben nieuw hier en ik denk dat ik lupus heb op mijn hoofdhuid (huisarts ook), maar het is nog niet bevestigd. Ik hoop het natuurlijk van niet.

Ik heb een roze-achtige plek, maar er zit nog wel haar en het jeukt absoluut niet! Ik lees bij iedereen dat de plekken wel jeuken, dus misschien dat ik dan iets anders heb?? Het voelt heel af en toe een beetje trekkerig. Ik zie het nu toevallig ook heel goed, omdat mijn haar heel kort is.

Er zit dus nog wel haar, maar sinds verbrand in de zon lijkt de onsteking gevoeliger en lijkt er wel minder haar te zitten. En er zit wel soort van een deukje in het midden (dat duidt toch op discoide lupus??). Het schilfert verder ook amper. Het is dat ik weet en zie dat het er zit, maar voelen doe ik het plekje niet alleen als ik er op ga drukken. Het voelt net of ik me hard gestoten heb ofzo (maar dat heb ik dus niet) Verder heb ik helemaal geen plekken, dus vraag me af waarom huisarts dan aan lupus denkt meteen. Snappen julle dat? Ik ben vandaag begonnen met topicorte. Misschien dat dat helpt.

Wat denken jullie? Is het lupus of kan het ook wat anders zijn?

Groetjes eva
eva1979
Berichten: 2
Geplaatst: 22 augustus 2010 om 14:21 uur
Het zou Lupus kunnen zijn, maar ik zou me door laten verwijzen naar een dermatoloog, die kan er meer mee. Ook zou ik een hoofdbedekker gaan dragen voor t geval het Lupus is.Bij mij is het ook zo begonnen, laat geconstateerd en daardoor een aantal flinke permanente kale plekken aan over gehouden.
Catahoula
Berichten: 65
Geplaatst: 23 augustus 2010 om 11:50 uur
Hallo, kom net bij dermatoloog vandaan en die denkt in eerste instantie aan ontstoken haarzakjes en moet topicorte gebruiken om ontsteking tegen te gaan. Ik hoop natuurlijk dat het hier bij blijft en niet erger gaat worden, maar helamaal gerust gesteld ben ik nog niet.

groetes eva
eva1979
Berichten: 2
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer