lupus

Bericht	Auteur
Geplaatst: 5 mei 2010 om 21:44 uur het sinds twee weken te horen gekregen dat ik lupus heb in mijn bloed was niets te vinden 12 mei gebeurt een nieuwe bat meer info gevebloedname de dermatoloog sprak verloopig huid lupus .het uitslag op mijn borstkas en spierklachten neem nu plakenil 2 maal per dag .en lokaal cortizone ben altijd moe kan mijn werk amper aan tegen als ik thuis ben ik minder last heb wie kan mij w	anja Berichten: 7

Geplaatst: 28 mei 2010 om 22:38 uur Hoi Anja, welkom bij het forum. Je berichtje is niet overal helemaal duidelijk. Ik denk dat er daarom nog niet zoveel mensen op gereageerd hebben. Vervelend dat je zo'n last hebt van die plekken. En als je dan ineens hoort dat je lupus hebt, is het behoorlijk slikken. Heb je al uitslagen gehad van je nieuwe bloedonderzoeken? Nou veel sterkte en hopelijk horen we snel weer van je! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 29 mei 2010 om 8:11 uur hey ja zie het staan wat foutjes in waarvoor sorry ja lupus zit heel munuscule in mijn bloed mijn huid is op moment weer beter vlekken zijn bijna weg gaat dus om huidlupus en heb 8 juni wel afspraak reumatoloog omdat ik gewrichts klachten heb en zo moe ben ben ook thuis van mijn werk ja kan het niet echt plaatsen in mijn leven omdat ik altijd zo vitaal ben geweest en dat is nu niet meer en dat werk frusterend groetjes	anja Berichten: 7

Geplaatst: 31 mei 2010 om 8:21 uur Hoi Anja, goed dat je verder zoekt en dat ze het (ook al is het miniscuul aanwezig) toch gevonden hebben. Dan hebben ze het gelijk in het begin gevonden, voordat er al heel veel schade aangericht is. Dat is bij mij gelukkig ook zo. Ik krijg toevallig op 8 juni mijn uitslagen terug van mijn laatste uitgebreide bloedonderzoek. Kunnen we voor elkaar duimen ! Het is ook frustrerend als je een actief persoon bent, opeens niet alles meer te kunnen en constant moe te zijn. Ik merk hetzelf ook regelmatig. Ik had mijn schoonmoeder op zaterdag geholpen met een en ander en zondag was ik op. Midden op de dag heb ik 2 uur bijgeslapen. Voel me soms net een oud wijf en dan ben ik nog maar 33... Helaas het is niet anders en met een beetje aanpassen hier en daar kom je een heel eind... maar t'is niet altijd makkelijk. Sterkte en weer de groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 2 juni 2010 om 18:20 uur hallo even een vraagje heb vandaag verslag gekregen van dermatoloog om mee te nemen naar de rematoloog dat verslag is heel verwarrend voor mij hij spreekt er van scle of mogelijk jessner maar niet duidelijk in zijn conclusie hij sprak tijdens de laatse consultatie van huid lupus miniscule in bloed en verslag eeft dus een beeld dat hij het niet goed weet verwarrend dus tot en met nu is mijn vraag gaat de reumatoloog mij dan een juiste diagnose geven of wat mag ik bij reumatoloog verwachten groetjes	anja Berichten: 7

Geplaatst: 2 juni 2010 om 18:44 uur ik heb jeukende bulten op mijn hoofd en dat word erger en erger mijn dokter is in verlof dus moet wachten tot maandag las in een topic dat dat ook met lupus te maken kan hebben groetjes	anja Berichten: 7

Geplaatst: 2 juni 2010 om 21:11 uur Hoi Anja, met jessner heb ik totaal geen ervaring. Maar als je arts het niet duidelijk weet, wil hij misschien duidelijkheid krijgen door bij de reumatoloog een uitgebreid bloedonderzoek aan te vragen. Bij de dermatoloog doen ze het bloedonderzoek oppervlakkig. En bij de reumatoloog kijken ze naar antistoffen en allerlei andere dingen die met de immuniteit te maken hebben. Daaruit kunnen ze dan misschien de juiste diagnose trekken. Bij mij werd de eerste diagnose gesteld op basis van dit oppervlakkige bloedonderzoek en bevestigd door een kleine huidbioptie. Daarna heb ik ook uitgebreid bloedonderzoek bij de reumatologe gehad. Dacht zelf ook al, dat het vreemd was om naar de reumatologe te gaan, als ik geen reuma heb. Maar zij doen dus de diepere bloedonderzoeken ook.... Ik denk dat ik zelf ook scle heb (in Tsjechië gebruiken ze de termen cdle en scle niet, maar omdat ik geen littekens overhoud aan de vlekken, denk ik dit zelf). Mocht je hier meer over willen lezen is het heel duidelijk uitgelegd bij nvle.org bij het kopje ziektebeelden. En ja, jeukende bulten kunnen er inderdaad ook bij horen. Daar heb ik ook regelmatig last van. Ik heb het gelukkig niet op mijn hoofd, maar heel vaak in mijn nek. Word je helemaal kriebelig van , om het zo maar te zeggen. Nou sterkte met alle onderzoeken en ik hoop dat het je snel wat duidelijkheid brengt!! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 8 juni 2010 om 20:45 uur reumatoloog geweest sdle is de uitslag spierklachten zouden daar niet uit voor komen nu zit ik toch wel met gemengde gevoelens ik weet het niet meer nu	anja Berichten: 7

Geplaatst: 8 juni 2010 om 23:57 uur Hoi Anja, dat is een probleem waar ik en zover ik weet anderen hier ook mee zitten Dan krijg je de diagnose huidlupus en dan zou je bij god niet weten hoe je aan die andere klachten komt toch? Misschien is het goed wat meer op het forum te lezen bij Verhalen, want dan kun je zien dat er meer mensen zijn met huidlupus, maar ook klachten als haaruitval, opgezwollen gewrichten.. noem maar op! Ik wil je als tip geven dat je duidelijk moet blijven aangeven dat je hier nooit last van hebt gehad, dat je je eigen lichaam echt kent en dat dit niet normaal is. Ik hoop voor je dat ze nog verder onderzoek doen. Je bent hierin niet alleen hoor! groetjes	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 juni 2010 om 18:35 uur hey moet het doen met brufen en in januari pas terug reumatoloog maandag terug werken eens zien of dat gaat lukken heb al op forum gelezen volgende week ga ik langs de huisdokter advies want ik stoot nu overal op een muur wat betreft verder onderzoeken groetjes	anja Berichten: 7

Geplaatst: 11 juni 2010 om 8:49 uur Hoi Anja, vervelend dat je je niet begrepen voelt bij de artsen en dat je nu nog geen duidelijkheid hebt voor jezelf. Misschien een idee als je naar de huisarts gaat volgende week om een lijstje met punten op te schrijven, zodat je het zwart op wit voor je hebt. Dan sta je sterker en vergeet je niets... Succes bij de huisarts en ben benieuwd of die je weer een stukje verder kan helpen. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 12 juni 2010 om 19:02 uur ik hoop inderdaad echt dat ik bij mijn huisarts meer begrip ga vinden want heb al drie slechte dagen o zo moe en last van dikke enkels wat gaatdat maandag geven op mijn werk speel al met het idee om ander werk te gaan zoeken omdat poetsen toch wel zwaar is zeker de ganse dagen nu de brufen help wel beetje bij de spierklachten dus das al iets groetjes	anja Berichten: 7

Geplaatst: 15 juni 2010 om 6:31 uur Hoi Anja, Net even je stukjes doorgelezen. Heel vervelend allemaal om je zo te voelen, zeker als je het gevoel hebt dat er niet goed geluisterd wordt naar je en dan ook de druk en stress van het werken en dat dit ook te zwaar is. Bij je bezoek aan de huisarts is het zeer zeker een goede tip om alles puntsgewijs op te schrijven van te voren zodat je niks vergeet, maar ik vraag me het volgende af: Is het niet misschien handiger om de afspraak die je hebt bij de reumatoloog te vervroegen? Januari is wel heel erg ver en uiteindelijk is de reumatoloog toch de specialist die je m.i. beter verder kan helpen als de huisarts. Jouw klachten stapelen zich toch steeds meer op en dan vraag ik me persoonlijk af wat de huisarts daar precies mee zou kunnen behalve je misschien extra pijnstillers e.d. geven. Ik begrijp uit je verhaal dat de combinatie huidige reumatoloog niet echt prettig is voor je, misschien de optie een andere reumatoloog? Dat zou je eventueel met je huisarts ook kunnen bespreken. Misschien kan die je hierbij ook verder helpen? Ik wens je alvast veel succes bij je afspraak bij je arts. Hou je taai meis! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 juni 2010 om 18:30 uur Hoi Anja, ik sluit mij geheel bij Moon aan. Dit was ook een van de gedachtes die het eerst bij mij opkwam. Lijkt mij heel verstandig van reumatoloog te veranderen, als deze jou (of je lupus) niet begrijpt. Veel succes en ik hoop dat je klachten snel minder worden. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Plaats nieuwe reactie