Nieuw hier
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 1 juni 2010 om 22:19 uur Hallo iedereen! Ik heet Sien, ben 21 en studente. Heb last van een butterfly rash, extreme vermoeidheid, verhoogde ontstekingswaarden in het bloed, vaak verhoging, haaruitval.. en heb daarnaast ernstig astma. Mijn ANF was negatief maar mijn dermatologe is niet overtuigd omdat ik voor mijn astma heel lang prednison moest nemen en ze zegt dat hierdoor de ANF soms vals negatief kan zijn. Daarom heeft ze mij toch op plaquenil gezet, 400mg per dag en eindelijk trekt de huiduitslag in mijn gezicht weg  ! Ik ben heel blij omdat ik die uitslag sociaal wel heel storend vind, maar anderzijds ook een beetje bang omdat ik me afvraag of ik nu inderdaad echt lupus heb... Ik heb niet echt last van gewrichten, wel soms een beetje stijf net alsof ik een griepje heb of zo. Hoe ging het bij jullie om de diagnose te stellen, duurde het lang? Ik mag nog tot juli doorgaan met plaquenil op proef en daarna wordt ik doorverwezen naar de reumatoloog. Zijn hier veel jonge mensen? Ik voel me best een beetje eenzaam nu ik zoveel klachten heb terwijl ik nog zo jong ben... Had tot voor enkele maanden echt bakken energie en nu lijkt dat allemaal verleden tijd... groetjes, Sien | Sien Berichten: 8 |
| Geplaatst: 2 juni 2010 om 14:12 uur Hoi Sien, ik ben 33 dus ook nog vrij jong (volgens mij dan  ). Vervelend dat je zoveel klachten hebt. Ik had in het begin 3 vlekken op mijn gezicht, mijn nek en mijn arm (ook haaruitval en moeheid). Uit mijn bloed kwam wel een positieve ANA. Het jaar daarop was dat weg. Weer een half jaar verder weer terug. (Ik weet alleen niet of ANA en ANF hetzelfde is?) Dus dat kan inderdaad variëren. Bij mij is het dus in eerste instantie op basis van bloedonderzoek vastgesteld. Daarna heb ik een huidbioptie (klein stukje maar hoor) gehad, waardoor de lupus bevestigd kon worden. En bij de reumatologe kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Daarbij werd ook gekeken naar immunologische aspecten. (Want lupus is een auto-immuunziekte, zoals je vast al weet.) Fijn dat je in ieder geval goed reageert op die Plaquenil. Ik zou in ieder geval naar die reumatoloog gaan voor extra onderzoek en duidelijkheid. Veel sterkte ennuh... welkom bij het forum .Hartelijke groeten, Eveline | zonbartos Berichten: 333 |
| Geplaatst: 2 juni 2010 om 14:35 uur Hey! Leuk dat je even reageerd Bij mij zijn de meeste klachten begonnen nadat ik eindelijk met de prednison afgebouwd was naar aanleiding van mijn astma  hoop nu vooral heel erg dat ik niet weer aan de prednison moet!ANA en ANF zijn idd hetzelfde. Was vanmorgen even in de zon (met factor 50!) en heb nu toch weer een rode rash, maar niet zo heftig als eerst. De dermatologe had ook voorgesteld dat als het nog eens op z'n heftigst was, ze dan een biopt zou nemen, maar zoals het er naar uit ziet steekt de plaquenil hier een stokje voor .Verbetert haaruitval ook met plaquenil? En hoelang moet je het ongeveer nemen voor ook de vermoeidheid enzo beter worden? Een beetje veel vragen haha maar ben er dan ook nog helemaal niet mee bekend!liefs | Sien Berichten: 8 |
| Geplaatst: 3 juni 2010 om 14:22 uur Hoi Sien, Het duurt zeker een aantal weken voordat de plaquenil aanslaat, is mij verteld. Dus moet je wel er veel geduld mee hebben Ik gebruik het zelf ook 3x daags en nu bijna 6 weken, maar merk er nog weinig van.  maar dat hoeft niet voor jou te gelden, hoor! Haaruitval heb ik ook, maar of dat nu van de sle komt? Groetjes van Trudy  Quote: Hey! | Trudy Berichten: 18 |
| Geplaatst: 8 juni 2010 om 13:31 uur Hey, ik neem nu zo'n 2 weken plaquenil en smeer elke dag sowieso met zonnecrème (je weet maar nooit ) en merk toch dat mijn huid beter is. Ik heb nog wel een rode rash maar mijn huid is niet meer zo trekkerig en voelt weer veel gaver aan, al bij al wel een verbetering al! Momenteel heb ik examens en merk dat als ik vaak aan mijn bureau zit ik sneller een rash krijg, hebben jullie ook last van TL-verlichting? of zou dit komen omdat ik me dan meer vermoei?groetjes | Sien Berichten: 8 |
| Geplaatst: 11 juni 2010 om 9:08 uur Hoi Sien, ik heb mijn eerste opvlamming ook gehad toen ik prednison afgebouwd had. Deze had ik voor 2 weken gehad om een heftige allergische reactie (nooit eerder gehad) te onderdrukken. Daarna kreeg ik de ene vlek na de andere... Ik denk dat je rash door meerdere oorzaken ernstiger kan worden. Zeker kan TL-verlichting hier aan meewerken, maar misschien ook de vermoeidheid en de stress rond je examens. Ik werk sinds een aantal weken weer (val voor iemand in) en dat hakt ook enorm in. Ik ga 's middags even op de bank liggen als de kinderen tv kijken en lig gelijk een uur te slapen... (voel me soms net een oud wijf, haha) Maar ja, als ik het op deze manier red, ben ik allang blij. En mijn kinderen vinden het echt niet erg om een uurtje langer naar de tv te kijken, grinnik... Veel succes met je examens!! Hartelijke groeten, Eveline | zonbartosBerichten: 333 |
| Geplaatst: 11 juni 2010 om 10:35 uur Hé wat een toeval dat jij het ook kreeg na prednison ! Ik was van al zo'n 6 maanden aan de prednison en was zo blij dat ik eindelijk er vanaf kon komen maar toen stak dit de kop op behoorlijk frustrerend op dat moment maarja... Ik heb ook heel veel rust nodig en voel me idd soms een oud wijf, terwijl ik nog maar 21 ben haha  Het is zoals je zegt, als je je daarmee beter voelt, dan moet het maar zo! Stress kan inderdaad ook een rol spelen, want gezien ik de examens van januari niet kon doen omdat ik ziek was, moet ik deze nu ook tussendoor nog eens inhalen, maakt het best wel druk... Voorlopig is mijn rash zo goed als verdwenen, en ik probeer voor alle zekerheid toch ook UV-verlichting te mijden. Succes met het weer aan het werk gaan hoor! groetjes, Sien | Sien Berichten: 8 |
| Plaats nieuwe reactie | |