moedeloos

Bericht	Auteur
Geplaatst: 4 juli 2010 om 9:40 uur Hallo allemaal, wil mijn verhaal hier graag kwijt. december 2008 kreeg ik pijnlijke handen die niet over gingen. Dus na meerdere keren naar de huisarts werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog. Bij de eerste blik op mijn handen, zei hij meteen "jij hebt geen reuma maar we gaan bloedtesten doen, meer om het een en ander uit te sluiten dan te bevestigen". Dus bloed afgenomen en met een maand kon ik terugkomen voor de uitslagen. Kreeg toen te horen dat de waarde van de dnastrengs te hoog was.(35) Hij zei dat de ziekte sle erg was, niet te genezen maar wel te remmen. Kreeg een folder mee waarop de voorkant de volgende citaat van iemand stond: "had nooit gedacht mijn eerste grijze haren te zien". Schrok me dood en heb enorm gehuild op de weg naar huis. Op internet heb ik mij verdiept in sle maar daar werd het niet beter van. Ben in 2009 regelmatig naar de reumatoloog gegaan voor controle. Nog een paar keer dna strengs gecontroleerd op mijn verzoek en toen waren de waarden resp. 24 en 17. Dus de waarde ging terug maar de pijn werd erger en kreeg meer kwalen. Pijnlijke voeten en onderbenen. Droge ogen, ben naar de oogarts geweest en zij zei dat de kwaliteit van mijn traanvocht niet goed is en dat dat niet komt door sle. Verder bobbels in mijn wangen, maar komt ook niet door sle. Plekken op mijn hoofd, soort korsten die ineens opkomen, komt ook niet door sle. Pijn bij slokdarm.(krijg daar omeprazol voor) Kan mij soms ineens zo verslikken, geen idee waardoor het komt, maar heb het dan zo benauwd en het duurt wel een tijdje voordat ik weer normaal kan ademenen. Heb dat vooral 's nachts in mijn slaap. Had dat nooit voor die tijd. Dus na een jaar bij die reumatoloog ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opion. Daar is mijn bloed ook getest. Daar kwam uit dat mijn dna strengs waarde 3 was maar dat ik nu ook lupus anticoagulant (lac) heb. Het past perfect in het plaatje van sle, maar omdat mijn waarde 3 is kan hij het niet bij sle leggen. En door die waarde heb ik volgens hem geen sle. En hier word ik zo moe en boos van. Begrijp me goed ik wil absoluut geen sle hebben, maar soms is de diagnose beter dan die onzekerheid. Heb ik het nu wel of niet?????? Had voor dec. 2009 nooit ergens last van. Was een gezonde meid die alles deed en meer. Niets was mij te gek. En nu???? soms kan ik zo weinig en daar word ik dan zo verdrietig en boos van. Bijvoorbeeld aardappels schillen kan zo zeer doen in mijn handen. En 's morgens voel ik mij net een oud vrouwtje. Dan doen mijn onderbenen en voeten zo zeer en duurt het wel een tijdje voordat ik het er weer uitgelopen heb en weer de gebruikelijke pijn heb. Vind het toch knap dat je met "niets" van alles kunt hebben/krijgen. Heb vaak dat ik mij erbij kan neerleggen en dat ik geestelijk en lichamelijk goede dagen/weken heb, maar soms grijpt het mij naar mijn keel In iedergeval bedankt dat ik mijn verhaal hier kwijt kan. Groetjes, Diana	Diana1 Berichten: 5

Geplaatst: 4 juli 2010 om 11:34 uur hoi diane, ik begrijp je moedeloosheid heel goed. bij mij bijna zelfde verhaal, allerlei klachten die bij andere ziektes horen(zie ander topic), maar ook zeer droge en brandende keel, doorgestuurd naar reumatoloog op verdenking sjogren. dit was het niet, wel antististoffen lupus, ook boekje meegekregen, ook geschrokken. ook last van mijn vingers, heb hier allemaal kleine littekentjes op, door aantasting bloedvatwand, dit is nu ong. 4 jr geleden. later pijn bij pezen en aders elllebogen,polsen.knieen,tenen, schouders sinds vorig jaar extreme pijn bij kou. nu al bij 18 gr. koude handen, nu 2 vingers helemaal bleek. mijn reumatoloog noemt het sle achtig, en raynaud achtig.maar klachten komen steeds vaker voor, ik gebruik al sinds nov 2007 plaquenil, maar moet hier misschien mee stoppen. het lijkt me toch erg belangrijk dat je wel onder controle blijft,bij sle kunnen toch ook andere bindweefselziektes ontstaan, zoals sjogren(je droge ogen!) ik denk dat vele anderen ook zeggen dat hun ziektes in het begin niet zo uitgesproken was, dus volgens arts niet zo belangrijk! maar bedenk wel, je hebt toch al erg veel klachten die verzin je niet! heel veel sterkte en groetjes van mij krijg jij geen plaquenil, of andere medicatie? ik heb altijd begrepen dat als je antistoffen hebt deze nooit meer weggaan uit je bloed, kan wel verlagen, en dus geen klachten meer? misschien weet iemand anders dat.	Marion Berichten: 49

Geplaatst: 5 juli 2010 om 21:19 uur Hoi Marion, ik kreeg Naproxen, maar bleek dat ik last van mijn slokdarm kreeg. Zeer erge pijnen. Dus ik mag dat niet meer nemen. Alleen nog paracetamol. Gelukkig is de pijn vaak te onderdrukken met paracetamol. Heb wel afgesproken met de huisarts dat als de gewrichtspijnen oid erger wordt ik terug moet komen. Verder heb ik geen medicijnen gekregen voor de bloedstollingsziekte (lac). De arts heeft alleen gezegd dat als ik een dik been krijg meteen naar de huisarts moet gaan. Momenteel sta ik niet meer onder toezicht van een arts, omdat de dna strengs waarde laag was. Moet wel elke drie maanden via de huisarts mijn bloed laten prikken en als de waarde hoog is dan ga ik weer naar het ziekenhuis. Hebben jullie ook dat de pijn met deze warmte minder wordt???? Ik moet zeggen dat ik met deze temperaturen minder last heb. Afgelopen winter met die extreme kou wist ik het soms niet waar ik het moest zoeken. Kon alle ledematen wel van m'n romp afscheuren zo'n pijn. Hadden jullie dat ook? Groeten,Diana	Diana1 Berichten: 5

Geplaatst: 5 juli 2010 om 22:29 uur hoi diana, ik kan zelf heel slecht tegen deze warmte, heb ook cvs en dit maakt mij nog veel vermoeider dan anders ik heb zaldiar voor erge pijn maar er zijn mensen die last van hun maag krijgen. zaldiar heeft naast paracetamol nog een sterkere pijnstiller.misschien een idee? ik gebruik ook cardio 80, bloedverdunner omdat ik ook last heb van ritmestoornissen,en dit kan stolseltjes tegen gaan als je idd een dik been krijgt dan moet je zsm naar de huisarts, maar hoe verklaar je die erge pijn nu dan? of zijn dat ook onstekingen van aders lastig hè? zoveel vragen en onduidelijkeid. je hebt het gevoel alsof je altijd achter de feiten aanloopt...	Marion Berichten: 49

Geplaatst: 6 juli 2010 om 9:07 uur Hoi Marion, Geen idee waar de pijnen vandaan komen. In eerste instantie ben ik daarvoor ook naar de reumatoloog gestuurd en die kwam met sle op de proppen, maar omdat de dnastrengs nu 3 is heb ik geen sle. En dat vind ik nou zo ellendig. Heb die pijnen de ene dag erger dan de andere maar feit is dat ik elke dag pijn heb. Weet niet eens meer wat het is om een dag geen pijn te hebben. Zou er alles voor over hebben om een dag geen pijn te hebben en weer vol energie te zitten. Want dat is ook naatje. Ik heb allerlei kwaaltjes eromheen en aangezien ik de dnastrengs waarde drie keer te hoog heb gehad tijdens 2009 maar nu toevallig 3 is vind ik het gek dat ze ondanks dat ik ook Lac heb, geen diagnose kunnen geven. maar aan de andere kant denk ik ook vaak : er zijn heel veel mensen die het het een stuk moeilijker hebben geestelijk of lichamelijk op welk vlak dan ook. groeten, Diana	Diana1 Berichten: 5

Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:36 uur Hoi Diana, welkom op het forum. Niets zo beroerd als onzekerheid. De diagnose SLE is vreselijk, maar niet weten wat er aan de hand is, lijkt soms net zo vreselijk te zijn. Zelf voel je dat er iets aan de hand is, maar je krijgt de juiste diagnose maar niet. Er zijn meerdere criteria voor sle en dat wordt dus niet alleen op de dna-strengen vastgesteld. Dat is één van de 11 criteria. Je moet maar eens kijken bij nvle.org, bij ziektebeelden, dan bij sle, daar zijn de ACR-criteria en ook allerlei symptomen. Misschien kun je er iets uithalen. Ik hoop uiteraard dat ze niets ernstigs vinden, maar laat je ook niet met een kluitje in het riet sturen. Ik wens je heel veel succes met het zoeken naar de juiste diagnose! Ik hoop dat je ons op de hoogte houdt van je zoektocht! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 10 augustus 2010 om 8:49 uur Hallo, gisteren ben ik teruggekomen van de huisarts ivm het bespreken van de bloeduitslagen. Alles zag er goed uit alleen was de dna strengs omhoog gegaan. Ik had 3 en nu is het 20. Verder hebben we afgesproken dat ik moet stoppen met de omeprazol en als ik weer pijn krijg dat ik dan naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek om te kijken wat er aan de hand is. Ik heb ook gekeken naar die elf criteria en de volgende dingen heb ik: heel veel haaruitval, dove vinger, plekken op m'n hoofd, droge ogen, gewrichtspijn, LAC, dnastrengs verhoogd. Maar de artsen zeiden tegen mij dat mijn dna strengs niet te hoog was en daardoor niet konden zeggen dat ik sle heb. Ze zeiden letterlijk: we gaan nu achterover hangen en kijken hoe het met je gaat de komende tijd. Over drie maanden ga ik weer bloedprikken. Groeten,Diana	Diana1 Berichten: 5

Geplaatst: 10 augustus 2010 om 19:08 uur Hoi Diana, Ik ben zelf geen arts, maar misschien moet je accepteren dat je geen SLE hebt. Er hebben twee artsen naar gekeken die ervoor geleerd hebben. Klinkt hard, maar zo bedoel ik het niet hoor . Is er niet een reumaconsulent in je ziekenhuis waarmee je kunt praten? Je hebt duidelijk iets onder de leden waar je meer medicatie voor nodig hebt. Slik je ontstekingsremmers of pijnstillers? Die laatste (ik had Naproxen) lijken me zeker wel nodig. Mijn antistoffen waren op zijn slechtst tegen de 400 en ik had maar 4 van de criteria, maar de ene SLE patient kan je nooit met de andere vergelijken. Heel veel sterkte! Patsy	Patsy Berichten: 8

Geplaatst: vandaag om 11:46 uur Hoi Patsy en Diana, Het blijft heel moeilijke materie. Ik moet zeggen dat ik Diana ook wel iets kan begrijpen. Ik heb ook 5 van de criteria's. Daarbij heb ik nog hart- en schildklierproblemen, die "waarschijnlijk" niet van de lupus komen. Het is zo gek dat ze criteria's opstellen. Als je er 4 of meer van hebt, zou het sle moeten zijn. Ik heb er 5 en ze noemen het ook nog geen sle. (Ik ben allang blij!) Maar het is wel verwarrend, omdat je niet goed weet wat je nou moet geloven. Toen ik mijn reumatologe vroeg hoe dat nou kon (had zelfs een lijstje met criteria's in het Tsjechisch op internet gevonden en aangestreept welke ik had), zei ze dat sommige criteria's zwaarder tellen dan andere... Daar valt niets tegen in te brengen, want ik ben natuurlijk geen specialist. Maar het is wel zo'n antwoord, waar je eigenlijk nog niets mee kunt. Het blijft elke keer weer afwachten op de volgende onderzoeksresultaten... In ieder geval heel veel succes en de hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie