Af door de zijdeur.....

Bericht	Auteur
Geplaatst: 5 juli 2010 om 14:40 uur Simpele vraag eigenlijk: Ik heb alle symptomen van lupus, heb af en toe last van de uitslag in mijn gezicht, ben ontzettend moe, heb last van mijn gewrichten, de afgelopen 2 weken zit ik binnen omdat ik niet tegen zonlicht kan. Kortom....ik ben naar de reumatoloog gegaan en heb hem het probleem voorgelegd. Antistoffen zijn bepaald en negatief. Volgens de reumatoloog heb ik geen antistoffen dus geen lupus en ik hoef niet meer terug te komen. Is dit erg kort door de bocht van deze man? of kan ik er 100% op vertrouwen dat ik door het ontbreken van antistoffen inderdaad geen lupus heb?	wolfje Berichten: 2

Geplaatst: 5 juli 2010 om 15:58 uur hoi, een grote groep heeft antistoffen èn lupus een kleine groep heeft antistoffen en gèèn lupus, in ieder geval geen klachten een heel kleine groep heeft geen antistoffen en wèl klachten die op lupus lijken, of lupus zal ook wel op deze site staan? google eens:geen antistoffen wel lupus dan kom je enkele items tegen dus ik vind het wel erg kort door de bocht van je reumatoloog. houd je gezondheid verder goed in de gaten, als je klachten verergeren dan zou ik zeker nog eens langs gaan, of een andere reumatoloog zoeken? bep. medicijnen kunnen lupus klachten veroorzaken, als e hier mee stopt dan gaan de klachten ook over, ook dit is te vinden op internet sterkte ermee, groetjes van mij	Marion Berichten: 49

Geplaatst: 6 juli 2010 om 18:47 uur Waarom vraag je geen second-opinion?	Patsy Berichten: 8

Geplaatst: 6 juli 2010 om 19:20 uur Een SO is nog niet aan de orde. Ik ben vorig jaar naar de reumatoloog gestuurd (door de orthopeed) omdat ik op dat moment last had van mijn vingers. De vrouwelijke reumatoloog vertelde me, nadat ze bloed had laten prikken en een foto had laten maken, dat ik geen reuma had maar vermoedelijk peesschede ontstekingen. Ik moest terug komen als het aan bleef houden en als één van mijn vingers wel dik zou worden. Dit is een paar weken geleden gebeurd. Ik dus bellen voor een afspraak,kon ik pas 2 weken later terecht en toen bleek de vrouwelijke reumatoloog ziek en was er een mannelijke. De ontstoken vinger (want die diagnose had ik van de huisarts gekregen) was niet meer dik, of in ieder geval niet meer zo dik en ik vertelde hem van al mijn klachten en vroeg hem of het niet mogelijk was dat er iets meer aan de hand was dan alleen de peesschede ontstekingen. Daarop liet hij op antistoffen voor lupus prikken. Uiteindelijk kwam ik vorige week terug. Hij zei toen dat ik handartrose zou hebben, geen systemische ziekte en jammer maar helaas niets aan te doen, leer er maar mee leven. Ik was totaal overdonderd want dat is natuurlijk iets heel anders dan peesschede ontstekingen (en daar had ik een grotere kans op vanwege mijn diabetes en mijn schildklierziekte volgens mevrouw de reumatoloog) en toen kon ik ver(t)rekken. Ik heb uiteindelijk 5 artsen gezien. Huisarts die dacht aan reuma (toen mijn vingers dik waren), orthopeed die hetzelfde dag, reumatoloog die foto liet maken en waarbij ik geen reuma antistoffen bleek te hebben dus peesschede ontstekingen. Andere huisarts die ziet dat het gewricht van één van de vingers dik is en reumatoloog die dan zegt dat ik handartrose heb terwijl er op de foto niets te zien is!! Ik ga dus wel een second opinion aanvragen voor wat betreft mijn handen maar wat betreft de eventuele al dan niet lupus niet want dat vind ik dan weer zo lijken op shoppen naar een diagnose. Ik krijg volgende week nog een onderzoek bij de oogarts en leg hem hetzelfde probleem weer voor (want extreme lichtgevoeligheid, altijd droge ogen) en dan mag hij kijken of hij nog iets weet. Met de reumatoloog ben ik nu in ieder geval even helemaal klaar.	wolfje Berichten: 2

Geplaatst: 11 juli 2010 om 14:03 uur Hoi wolfje, geef zeker niet op! Bij mij heeft men pas na lange tijd kunnen traceren via ruggemergpunctie dat ik wel degelijk echt lupus had en geen medicamenteuze lupus of wat dan ook! Het was eerst ook niet in mijn bloed te traceren. Maar ik had wel alle mogelijke verschijnselen, ik wens je veel geluk	emmetje Berichten: 1

Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:18 uur Hoi Wolfje, Welkom bij het forum ! Ik vind je reumatoloog zeker kort door de bocht. Ik kan je vertellen hoe het bij mij gegaan is, dan kun je zelf je conclusie trekken. Bij mij is de lupus vastgesteld door de positieve antistoffen ANA, maar in een heel laag percentage in de herfst. (Mijn bloed wordt 2x per jaar gecontroleerd.) In het voorjaar (april) is dit opnieuw gecontroleerd en nu was de ANA helemaal verdwenen!! In mei heb ik een vreemde allergische reactie gehad op conserveermiddelen of kleurstoffen in een spijkerbroek (hoe gek kan het worden). Ik moest hiervoor een week 40 mg prednison slikken, want het wilde niet over gaan. Na gestopt te zijn met de prednison, kreeg ik overal vlekken en een opvlamming van de lupus. Na wederom controle van mijn bloed was de ANA wederom positief. Bij mij schommelt de ANA elk half jaar. Na veel zonlicht heb ik hogere waardes dan na de winter (met minder zon). Dus ja, ik denk zeker dat je lupus kunt hebben, ook al zijn je antistoffen negatief. Deze antistoffen zijn één van de criteria van lupus. Er zijn er veel meer. Zelf zou ik eens lezen op de site van nvle.org bij ziektebeelden. Daar kun je heel veel info vandaan halen. Tuurlijk wil je jezelf niet aan een diagnose helpen. Maar laat je ook niet met een kluitje in het riet sturen. Des te sneller je een juiste diagnose krijgt, des te sneller kun je je probleem juist behandelen... Misschien dat je oogarts je ook al een stukje op weg kan helpen. Bij lupus kom je ook het syndroom van Sjögren tegen, wat zich uit in droge ogen.... Heel veel succes met alle onderzoeken en ik hoop dat je ons op de hoogte houdt hoe het met alles gaat. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 5 augustus 2010 om 16:15 uur De eerste keer dat ik getest ben op Lupus hebben ze ook geen ANA's gevonden in bloed en huidbiopt. Maar omdat ik verder wel de sympthomen had is die diagnose wel gesteld. Dat ging toen nog alleen om mijn huid. Een paar jaar verder en nu worden er wel steeds ANA's gevonden en laatst is er een biopt van de speekselklier genomen en blijkt dat ik er ook Sjogren bij heb. Misschien moet je je eens naar een internist afdeling immunologie door laten verwijzen. Die afdeling heeft mij het beste geholpen met anwtwoorden vinden (ik zeg antwoorden, want meer dan dat kreeg ik niet, gezien er geen medicatie is die de oorzaak weg neemt).	Catahoula Berichten: 66

Geplaatst: vandaag om 10:56 uur Hoi Wolfje, hoe is het inmiddels met je? Heb je nog verder gezocht? En hoe gaat het nu met je? Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie