Lupus Patiënten Groep
 

Dit hielp mij !!! iets wat veel mensen niet weten !

BerichtAuteur
Geplaatst: 13 juli 2009 om 18:43 uur
Lieve lotgenoten,

Zelf heb ik nu zo'n 13 jaar SLE ik ben nu 25.
Regelmatig openbaart het zich op agressieve wijze.
Wat jullie misschien ook wel herkennen is dat je op het moment dat je vermoedens van een opvlamming door de dokter bevestigd worden, gaat zoeken naar oplossingen en alles om je zo snel mogelijk weer op de been te krijgen......voor mij betekent dit speuren op het internet naar alles wat me maar eventueel kan helpen.
Hier vindt ik regelmatig artikelen van amerikaanse onderzoekers over de invloeden van buitenaf waardoor de SLE geactiveerd kan worden.
Zoals voedingsstoffen, roken, chemicalien e.d dingen die je kunt mijden !
Hier heb ik zelf ook naar gekeken ( het klonk me niet onaanemelijk in de oren aangezien ik sinds kind af aan al allergisch was voor diverse voedings stoffen )
Samen met een homeopatisch arts heb gekeken waar mijn lichaam slecht op reageerde, en deze voedingsstoffen vermeden.
Ook mijn arts zei dat mijn waardes noemenswaardig rustiger werden en stabieler.
Helaas was dit al mijn uiterste redmiddel om te hopen een terugval te stoppen, mijn nieren waren te ver heen om nog op eigen kracht te herstellen dus wel in het ziekenhuis.
Daar is een aangepaste voedingswijze moeilijk vol te houden maar zo snel mogelijk wil ik dit weer op pakken waar mijn energie dit toe laat.
Dit wil ik jullie niet onthouden, probeer het !

Met name aspartaam ( zoetjes ), alfalfa, roken, smaakmakers zijn echte triggers voor de sle.

VOOR DE DUIDELIJKHEID IK HEB ALTIJD ALLES OVERLEGD MET MIJN SPECIALIST IN HET ZIEKENHUIS.

Mijn moto is het kan nooit kwaad, ik voelde me er zo veel beter door !
Dit is de link naar zo'n artikel http://rheumatism.suite101.com/article.cfm/diet_and_lifestyle_in_lupus

Lees wat....trek je eigen conclusie.....en beslis voor jezelf.....

Dit wou ik jullie niet onthouden, je weet nooit of jij er ook wat aan hebt, het kost wat investering in het rekening houden met je eten maar je krijgt er zo veel voor terug !

Groet,

Annemiek
Annemiek

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 13 oktober 2009 om 11:35 uur
Hoi Annemiek, Ik woon sinds een paar jaar in Tsjechië, waar men veel dichter bij de natuur leeft dan in NL. Hier heb ik al meerdere keren versteld gestaan wat kruiden en voedingsmanieren voor mensen kunnen doen. Ik ben er dan ook van overtuigd dat er voedingsmiddelen zijn die de SLE kunnen benadelen. Ik ben dan ook hard op zoek naar een dieet om de SLE te verbeteren! Bedankt voor dit artikel. Dit bevestigt wat ik al tijden denk. En ik zoek verder! Je hebt me een eind op weg geholpen.

Thanks. Hartelijke groeten, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 11 januari 2010 om 18:03 uur
Cool Ik wilde reageren op de eerder door Annemiek en Eveline geplaatste berichten. Ik ben pas lid van de groep maar ben al wat ouder.
Ook ik ben dit najaar noodgedwongen op zoek gegaan naar ondersteunende therapie om de ziekte een halt toe te roepen. Ik houd me aan de aanbevelingen op de site die door Annemiek gelinkt is.
De ontstekingen in mijn handen en voeten verminderden meteen na het aanpassen van mijn dieet (vnl. basisch). Verder schijnt het minder belastend voor je spijsvertering en nieren te zijn.
Ik zoek nog steun voor de zoektocht naar de beste specialist en/of ziekenhuis.
Heeft iemand goede ervaringen?
marianne wiers
Berichten: 35
Geplaatst: 12 januari 2010 om 8:38 uur
Ik kan je helaas geen persoon aanraden, maar raad je wel aan (als je tenminste iemand zoekt in het alternatieve circuit) om heel duidelijk ook eerst over een prijs te spreken voor je een afspraak maakt.

Ik heb een slechte ervaring voor een bedrag van 140 euro voor een emailbericht van 10 regels (zie ook het bericht: ongelooflijk) en heb gehoord dat deze zelfde arts voor een bezoekje een keer 800 euro heeft gevraagd. Dus mijn advies: laat je VOORAF inlichten over de prijs, zodat je weloverwogen kunt beslissen of je dat bedrag er voor over hebt.

Groetjes en veel succes, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 12 januari 2010 om 9:13 uur
Hoi Marianne,

Je geeft duidelijk aan dat je baat hebt bij de tips/richtlijnen die in de link staan die Annemiek heeft geplaatst. Waar ik dan aan denk dat je eventueel zou kunnen doen is een verwijzing vragen voor een diëtiste en bij je afspraak dit meenemen. Uitleggen wat het al voor je heeft gedaan en diegene dan vragen of ze je kan helpen om een verantwoord voedingsschema neer te zetten met als basis deze richtlijnen….Op deze wijze wordt je begeleid door een deskundige en tegelijkertijd sta je achter wat je doet.

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 12 januari 2010 om 10:39 uur
Cool Monica,

Een heel goed advies dat ik direct zal opvolgen want ik heb volgende week een afspraak met een orthomoleculair dietist. Ik heb een verwijzing van de specialist.

Marianne

PS Eveline, ik heb via de officiele dietistenlijn een centrum opgegeven gekregen met vooraf intake-prijzen etc. en de vergoeding zit voor enkele (4?) malen in het standaard zorgpakket. Dus dat zit goed.
marianne wiers
Berichten: 35
Geplaatst: 13 januari 2010 om 17:39 uur
Hoi Marianne, dat klinkt erg goed. Ik ben erg benieuwd wat je aangeraden krijgt! Zou je daar misschien later nog eens wat over kunnen vertellen?
(en dan het liefst zonder dat ik je 140 euro hoef te betalen, grinnik Blij )
Veel succes, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 17 februari 2010 om 5:45 uur
Hoi Marianne,

ik was even nieuwsgierig of je al verder was gekomen bij de diëtist Rollende ogen ...

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 19 februari 2010 om 18:36 uur
Monica,

Ik heb door het slechte weer nog steeds geen afspraak gemaakt. Dat kwam omdat ik helemaal naar Zeewolde werd doorverwezen. Ik ga nu in Hilversum bij een dietist een afspraak maken. Ik kan je dus ng niet vertellen wat de dietist ervan vindt.
Deze winter heb ik ervaren dat ik geen kiemen moet eten, dan ga ik bijna dubbel zien door ontstekingsreacties. Verder hou ik me aan de aanbeveling van voedingsspecialisten om zoveel als mogelijk groente of fruit te eten en eet ik voornamelijk basisch voedsel.
Af en toe ontsteken mijn aderen nog behoorlijk en heb ik last van mijn handen en voeten, maar ik red me aardig zonder medicijnen tot nu toe.

Marianne
marianne wiers
Berichten: 35
Geplaatst: 19 februari 2010 om 21:34 uur
Hoi Marianne, wat grappig om te lezen dat jenaar Hilversum gaat. Ik heb jaren in Loosdrecht gewoond en heb op de middelbare school in Hilversum gezeten. Leuk om nu vanuit Tsjechië deze namen op het forum te lezen... Ach beetje nostalgisch, denk ik.

Ik ben heel benieuwd naar wat die dietist je te zeggen heeft. Fijn dat je al achter een paar dingen bent gekomen, die je kunnen helpen om je beter te voelen. Veel succes met je afspraak en ik hoop dat je nog laat weten wat je te weten gekomen bent.
Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 8 maart 2010 om 18:30 uur
Annemiek, Eveline en Monica,

Ik ben bij de dietiste geweest en zij heeft geen tekort in het voedingspatroon bij me geconstateerd behalve de eiwitten (voor mij minimale inname 40 gr per dag).
Daar heb ik een voedingssupplement voor meegekregen dat ik op allergische reacties test (ik kan nl. helemaal geen dierlijke of complete eiwitten meer verdragen). Het gaat goed met me; of dat uitsluitend aan een (basisch) dieet en veel rusten te danken is, kun je natuurlijk niet bewijzen.
Wel ga ik dit als levenswijze zien en heb het ervoor over om twee keer per dag een salade van fruit of groente te maken. Als je werkt wordt het moeilijker om het vol te houden, maar het kan wel.

Marianne
marianne wiers
Berichten: 35
Geplaatst: 9 maart 2010 om 7:51 uur
Hoi Marianne, fijn dat je dus al een heel eind op de goede weg zit. Je zegt dat je heel "basisch" eet. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Alleen groente en fruit? Mag ik eens een voorbeeld vragen van wat je op een dag zo al eet? Als het teveel werk is Oeps! , dan moet je het maar laten hoor. Maar ik ben gewoon benieuwd, als het jou zo goed bevalt... Mr. Green
Hartelijke groentes dan maar, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 9 maart 2010 om 22:20 uur
Eveline,

's Ochtends neem ik eerst verse vruchtensap, dan muesli (bv met abrikozen).
Ik eet 's middags en 's avonds vooraf een groente of fruitsalade. Dat kan bestaan uit bv. bonen met paprika, spinazie met tomaatjes, spitskool met banaan, waldorfsalade, etc.
Daarna een boterham met notenpasta of gekookte groenten zoals boerenkool of broccoli met pastinaak/quinoa of aardappelen.
Natuurlijk slik ik de benodigde hoeveelheid vitamine B12 en D.
Op de site van www.vegetarisme.be staan veel recepten.
Bij enzymtherapie.nl kun je een tabel met basische waarden van groenten en fruit (onderaan in het verhaal) vinden, de overige informatie vind ik wat extreem.

Marianne
marianne wiers
Berichten: 35
Geplaatst: 10 maart 2010 om 13:10 uur
Hoi Marianne, kijk dat is duidelijke taal. Daar kan ik wat mee. Ik zal eens op de sites gaan kijken. Misschien ga ik het wel eens een tijdje proberen of het ook wat voor mij is. Eerst maar eens erin verdiepen. Bedankt voor de duidelijk info. Groetjes, Eveline Knipoog
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 18 augustus 2010 om 23:31 uur
Hoi iedereen,

Zo zeg wat een reacties, het is al even geleden en ik ben hier niet zo vaak op het forum te vinden.
Ik had geen weet van deze reacties, anders had ik uiteraard even wat laten weten.
Volgende week donderdag ga ik naar een nieuwe therapeute, mochten jullie dit interessant vinden, ik heb een blog aangemaakt zodat mensen die dit interessant vinden of graag andere ervaringen lezen dit kunnen volgen.
Het is te vinden op www.ilovelifeandlupuslovesme.blogspot.com

Groetjes

Annemiek
Annemiek
Berichten: 3
Geplaatst: 21 augustus 2010 om 10:10 uur
Annemiek,

Leuk dat je je meldt. Ik ga meekijken op je blogspot en natuurlijk meedenken!

Groetjes en succes bij de nieuwe therapeute,

Marianne
marianne wiers
Berichten: 35
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer