Prednison

Bericht	Auteur
Geplaatst: 6 april 2005 om 22:21 uur Ik ben dan wel de maker van deze nieuwe site, maar ook ik ben SLE patiënt. Gelukkig gaat het de laatste tijd vrij goed, en mag behoorlijk afbouwen met de prednison. Onlangs ben ik van 10mg naar 7,5 mg gegaan. Voordat ik "naar beneden ging" voelde ik me perfect, maar nadat ik afbouwde kreeg ik veel last van moeheid, slecht in slaap komen, en m'n spieren doen zeer... Kortom: Mijn vraag is, wat zijn de effecten die optreden als je prednison (cortison) "te weinig" krijgt, omdat de bijnieren nog niet (volledig) werken? Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 9 april 2005 om 8:51 uur Dag martijn, Ik kan je vertellen dat bij mij elke keer als de prednison omlaag ging ik me zeker wel een weekje beroerd voelde. Slecht in slaap komen heb ik eigenlijk altijd wel en moe zijn ook. Ik zit nu op de 15mg per dag en kom van de 90mg af. Wat jij dus omschrijft heb ik ook last van. Voor het slecht in slaap komen heb ik pillen gekregen van mijn internist(temazepam). Op [url=http]deze[/url] site van de apotheek.nl kun je onderaan ook lezen over de bijwerkingen na het verlagen van de dosering. Mischien dat je daar ook wat aan hebt. Ralf	ralf Berichten: Onbekend

Geplaatst: 9 april 2005 om 9:38 uur Bedankt! Inmiddels gaat 't wel weer wat beter... Maar ja, eigenlijk is t toch wat... Krijg je pillen waar je je beter van gaat voelen, moet je daarna weer van de pillen afkicken... Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 9 april 2005 om 9:47 uur Quote: Ik ben dan wel de maker van deze nieuwe site, maar ook ik ben SLE patiënt. Gelukkig gaat het de laatste tijd vrij goed, en mag behoorlijk afbouwen met de prednison. Onlangs ben ik van 10mg naar 7,5 mg gegaan. Voordat ik "naar beneden ging" voelde ik me perfect, maar nadat ik afbouwde kreeg ik veel last van moeheid, slecht in slaap komen, en m'n spieren doen zeer... Kortom: Mijn vraag is, wat zijn de effecten die optreden als je prednison (cortison) "te weinig" krijgt, omdat de bijnieren nog niet (volledig) werken? Hallo Martijn, Ik ben al jaren aan het afbouwen maar wanneer ik onder de 7,5 mg zak, dan komen er zoveel problemen terug (hoge bezinking, pijn erge vermoeidheid enzovoort) dat mijn arts en ik nu besloten hebben dat ik vorlopig niet meer onder de 7.5 mg duik. Ik zit nu weer even op 10 mg, na een operatie met een "prednisonschema" (kreeg tijdelijk weer 50 mg) ben ik weer aan het afbouwen, maar verder dan 7.5 mg afbouwen zal wel weer niet meer lukken. De bijnieren zijn daarvoor te lui geworden in de afgelopen jaren en doen niet veel meer. Ik wens jou succes met het verder afbouwen....je hebt het, denk ik nog niet zo erg lang gebruikt....dus moet het wel lukken. Volgens mijn apotheker duurt het bij ieder halve mg afbouwen, ongeveer 1 tot 3 weken voor je lichaam zich weer heeft ingesteld hierop. groetjes van Janny	Janny Berichten: Onbekend

Geplaatst: 6 mei 2005 om 15:30 uur hallo, ik ben hier voor het eerst en lees over de prednison. Daar heb ik weleen vraag over, ik moet de ene dag 5 mg en de andere dag 7,5 mg slikken hier kunnen dus ook probleemen van komen of heb ik dit niet goed begrepen? groetjes :	arne Berichten: Onbekend

Geplaatst: 6 mei 2005 om 23:10 uur Dat denk ik niet. Ik was echt aan het "minderen", dus van 10 mg elke dag naar 7,5 mg elke dag... Daardoor voelde ik me niet lekker. Inmiddels gaat het beter... Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 24 mei 2005 om 11:59 uur ik ben voor het eerst op deze site... ik ben ook nog niet zo erg lang SLE patient, maar ik slik op dit moment 10 mg. en begon met 60 mg. ik heb zelf ook veel last vermoeidheid en slecht in slaap komen. is dit nou een probleem van de SLE of van de prednison : en ik ben erg benieuwd hoe jullie ervaringen zijn met het verminderen van dat "dikkegezicht" ... groetjes	mathilde Berichten: Onbekend

Geplaatst: 24 mei 2005 om 12:19 uur Hoi Mathilde, Haha, ik ben 18 jaar en woon nog bij rotterdam ook!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nouja, slecht slapen had ik ook veel last van, al is dat minder geworden met het afbouwen van de prednison. Ik slikte 30 en zit nu op 5. Ik heb van de prednison niet echt een dik gezicht gekregen, al zegt de dokter dat ze ziet dat ik aan het afbouwen ben met de prednison... Groetjes Martijn Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 6 juni 2005 om 12:38 uur Hoi allemaal, Ik heb tot nu toe niet echt wat gemerkt als ik ging afbouwen. Ik ben begonnen bij 65 mg en zo af gaan bouwen naar 40 30,25,20,15,10. Zoals ik hier al meer verhalen hoor en ik ze ergens anders ook heb gehoord is het op de grens bij 7,5 mg dat je het zou kunnen merken. Ik hoop volgende week naar 7,5 mg te gaan en hoop dus dat het bij mij goed blijft gaan. Groeten Robin	Robin Berichten: Onbekend

Geplaatst: 6 juni 2005 om 16:14 uur Ik hoop het van harte voor je Robin, succes ermee! Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 7 juni 2005 om 15:43 uur hai robin, ik ben op 60 mg. begonnen en ben elke maand 10 omlaag gegaan,... tot 20, toen 5 omlaag naar 15 en nu zit ik op 10 mg. ik heb van het afbouwen tot nu toe ook geen last gehad... dus ik hoopte dat ik ook naar 7,5 mocht...maar dat mocht niet van mijn behandelend arts. nu ik hoor dat jij, en veel andere dat wel mogen... ben ik benieuwd naar de reden hiervan...hebben ze het bij jou helemaal niet gehad over stoppen bij de 10 mg.?? groetjes, mathilde	mathilde Berichten: Onbekend

Geplaatst: 7 juni 2005 om 21:13 uur Quote: hai robin, ik ben op 60 mg. begonnen en ben elke maand 10 omlaag gegaan,... tot 20, toen 5 omlaag naar 15 en nu zit ik op 10 mg. ik heb van het afbouwen tot nu toe ook geen last gehad... dus ik hoopte dat ik ook naar 7,5 mocht...maar dat mocht niet van mijn behandelend arts. nu ik hoor dat jij, en veel andere dat wel mogen... ben ik benieuwd naar de reden hiervan...hebben ze het bij jou helemaal niet gehad over stoppen bij de 10 mg.?? groetjes, mathilde Hoi Mathilde, Ik zit nog niet op 7,5 mg. Ik hoop volgende week daar naar toe te mogen. Maar dat ligt ook aan mijn bloed en urine test. Als dat goed is mag ik vaak afbouwen. Ik mag nog niet stoppen bij 10 ik ga eens vragen hoelang ik het nog moet gebruiken? In het begin zeiden ze een jaar tot 2 jaar maar het gaat nu al zo voorspoedig. Hopen dat het zo blijft en dat ik geen terug slag krijg. Ik wens je iig veel s6. Groeten Robin	Robin Berichten: Onbekend

Geplaatst: 25 februari 2007 om 15:55 uur Hallo mensen, Ook ik ben 10 maanden geleden begonnen met 60 mg en zit nu op de ene dag 10 en de andere 7.5 mg. Komende week ga ik dagelijks 7.5 mg. slikken. Hopelijk gaat dat goed.Mijn bloedwaardes zijn telkens prima maar toch voel ik me niet goed (allerlei vage klachten) en lukt het werken op therapeutische basis niet. Wie kampt hier ook mee? Groetjes Nicole	nicole Berichten: 25

Geplaatst: 20 april 2007 om 19:18 uur gi allemaal, wilde even zeggen dat het echt een verdomde paardemiddel is maar gelukkig bestaat het wel hhaahaha vooral voor ons,heb erg veel last gehad van bijwerkingen,kwam wel meer dan 40 kiloos aan!te erug voor woorden....maar gelukkig met het afbouwen gaat het daarna allemaal wel langzaam weg... Mijn reumatoloog heeft mij ooit uitgelegd,en dat telt ook voor mijn eigen ervaring trouwens,dat het een "happy"drugs is,het maakt je blij en je voelt je bij hoge doseringen beter omdat het depressieve gedachtes en gevoelens onderdrukt,als je dus gaat afbouwen,moet je ook afkicken dus,en ga je veel meer pijnen en dingen anders voelen en zien,dat is een vervelende periode,maar we moeten het wel doorstaan,want te lang gebruikt is erg slecht,dus allemaal heel veel sterkte toegewenst met afbouwen! Ps": ik zit al jaren op 5 mg,bij mij was afbouwen een martelgang,met ups en downs,maar bij mij bouwde ik met een 7 wekelijkse schema af,met dus eerste week,1 x een lagere dosis,tweede week 2x lager,derde 3x enz....tot dat de hele week een volle week,lage dosis had,en dat was de schema die perfect heeft gewerkt bij het afbouwen bij mij...succes allemaal groetjes als iemand vragen heeft ,laat me maar weten.....x	precious Berichten: Onbekend

Geplaatst: 20 april 2007 om 21:32 uur hoi martijn, ik heb ook heel lang prednison geslikt en dikwijls een stootkuur gehad, ik heb pas geleden nog een stootkuur gehad, ik kreeg toen erg last van depressiviteit, ben er toen mee gestopt. Maar had ook last van niet in slaap kunnen komen, en rusteloze benen, krijg je nu een vervangend middel? heel veel sterkte. Danielle	daan Berichten: Onbekend

Geplaatst: 21 april 2007 om 17:10 uur Quote: hoi martijn, ik heb ook heel lang prednison geslikt en dikwijls een stootkuur gehad, ik heb pas geleden nog een stootkuur gehad, ik kreeg toen erg last van depressiviteit, ben er toen mee gestopt. Maar had ook last van niet in slaap kunnen komen, en rusteloze benen, krijg je nu een vervangend middel? heel veel sterkte. Danielle Nee, ik heb het op dit moment niet nodig! Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 265

Geplaatst: 14 juni 2007 om 8:45 uur Hoi Ik zit sinds vorig jaar juli aan de prednison en ben begonnen met 25 mg iedere dag daarbij kreeg ik ook nog plaqeunil. Ik heb het ook door het jaar heen af moeten bouwen. dit ging ook heel langzaam. Ik heb het altijd ontzettende troep gevonden maar het was wel een goede stoot kuur om van mijn ergste verschijnselen van de Scle af te komen. Ik had stemmingswisselingen, vochtophoping (dus werd echt weer dik) Ik at meer had meer trek door de prednison, haaruitval en ja moe was ik altijd dus weet niet of dit ook door de prednison kwam. De laatste 2 keer dat ik in nijmegen ben geweest hebben ze me de prednison ook af laten bouwen en zou nu een dag 5 en de andere dag 7,5 mg moeten slikken. Maar omdat mijn huid er goed uitzag en ik me verder wel goed voelde heb ik zelf t medicijn afgezet iedere keer als mijn huid weer een beetje begon rood te worden en ik jeuk kreeg nam ik bijvoorbeeld 5 of 7,5 mg. En ik moet zegge het werkt eigenlijk wel aardig. Ook blijf ik me insmeren met al mijn zalfjes die ik heb. Het is mischien niet de verstandigste oplossing zo maar ik voel me er zo wel goed bij. Groetjes Vanessa	Vanessa Berichten: Onbekend

Geplaatst: 2 oktober 2007 om 9:03 uur hoi allemaal! Ik zal me eerst even kort voorstellen aangezien ik nieuw ben op het forum. Ik ben Evelyn, 23 jaar en weet sinds januari dat ik lupus heb. Ik heb even een vraag over prednison.. Ik moet nu 4 weken 60 mg slikken, en ik vroeg me af na hoeveel tijd ongeveer je last krijgt van bijwerkingen als vochtvasthouden (dus dat opgezwollen hoofd) en haargroei enzo.. Of is dit niet echt goed te zeggen en is het afwachten of ik er ook last van krijg? Bedankt alvast!	Evelyn Berichten: Onbekend

Geplaatst: 2 april 2009 om 10:49 uur Al maanden allerlei pogingen ondernomen om de prednison afgebouwd te krijgen. Het gaat niet helemaal van een leien dakkie maar afijn, we moeten het er maar mee doen . Waar ik het meest tegen aanloop is dat ik steeds weer vreselijke pijnklachten krijg. Dit heeft er in het verleden een paar keer voor gezorgd dat ik op de SEH terecht kwam, resultaat dat de prednison wederom verhoogd werd. Nu vraag ik me af of het niet gewoon zo is dat je even tijdelijk pijn ervaart als de prednison afgebouwd wordt! Wat ik hiermee bedoel of misschien gewoon wil vragen: is het niet zo dat je even door al die ellende heen moet en dat het na misschien een week of twee weer vanzelf goed komt, de pijn minder wordt, je weer redelijk gaat functioneren. Dat je lichaam er dus aan gewend gaat raken ! Gisteren heb ik namelijk ook weer zo´n vreselijke dag gehad. Tot niks in staat, verging van de pijn, kids door anderen moeten laten ophalen van school. De nachten zijn ook drama, stort ´s avonds vrij vroeg in, maar vanaf een uur of 02.00 ben ik wakker, voel me ziek, vreselijk zweten, misselijk en heb pijn. Vandaag ben ik weer dolgelukkig dat ik weer kan lopen en mijn kids naar school heb kunnen brengen ! Ik ben het een beetje beu om steeds de boel weer te verhogen, vervolgens weer af te bouwen en weer te verhogen. Ik wil zooooo graag van de prednison af ! Misschien moet ik gewoon even flink op mijn tanden bijten, niet zeuren en dus grote meid zijn en door die periode heen gaan ? Wie kan en wil zijn of haar ervaring in deze delen met me? Alvast bedankt! Ayelén	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 februari 2010 om 4:56 uur Lieve mensen, Ik kan eerlijk gezegd wel wat tips gebruiken van ervaringsdeskundigen hier op ons forum. Help…iemand ?! Ik tracht mijn vraag zo kort mogelijk toe te lichten. Al zal dat met mijn wijze van schrijven wel weer eens een drama worden . Ik zat in een mooie afbouwende lijn wat betreft de prednison. Na ruim twee jaar eindelijk op de 10 mg dagelijks en dat ging zowaar zonder problemen, althans dacht ik. Gebleken is dat het helemaal niet goed ging en ditmaal de pech dat de SLE zich op een andere wijze liet zien. Goed onderzoek gehad in LUMC, diagnose duidelijk gesteld, en behandeling werd 60 mg prednison dagelijks. Tranen, tranen en nog veel meer tranen. Boosheid en boosheid en uiteindelijk gewoon doen, want ja, als er niks anders is, dan is dat maar zo … Hoe dan ook, in eerste instantie ging het mis omdat mijn maag andere plannen had. In overleg alle 60 mg in een keer ´s ochtends, zodat ik in ieder geval nog redelijk kans maakte op ´s nachts slapen. Maar na twee dagen alleen maar overgeven en maagpijn werd duidelijk dat dit niet werkte. Allerlei vormen van verdelen geprobeerd. Het enige wat me van het overgeven weerhoud is 3 keer daags 20 mg. Misselijkheid en maagpijn blijft, maar die kan ik redelijk hebben. Het moet maar want overgeven is veel erger, vind ik dan. Maar wat stuiter ik de gehele dag door ! Mijn dag begint met omstreeks 02.00 wakker worden. Ik verplicht mezelf om te blijven liggen. Maar als ik op de wekker 03.00 zie dan stap ik eruit. Wordt gek van wakker liggen in bed, is niet mijn ding. Ik vermaak me wel verder. Bakkie koffie erbij, allerlei taken voor de Lupus Patiënten Groep kunnen dan in alle rust gedaan worden. Ik geniet er zelfs van om in die nachtelijke uurtjes even alleen op de wereld te zijn, hoe stom dit misschien ook klinkt ! Rondom 6.00 druppelen mijn kids uit bed. Die vinden het allang mooi want mams is zo vroeg wakker dat ze tegenwoordig wel erg vaak warme croissantjes en dergelijke als ontbijt krijgen ...Maar dan! Na kids naar school te hebben gebracht heb ik er al zo´n 6 uur op zitten. Ga aan de slag met boodschappen, ik help op school, en eventueel allerlei andere dingen die ik in de agenda heb staan. ´S middags om 14. 45 is het weer kids halen en dan gaat het programma weer verder hier thuis. De jongste ligt rondom 18.30 op bed, de oudste rondom 21.00. Ergens op de dag moet ik een rust periode in zien te bouwen. Ik heb die mogelijkheid absoluut. Het is geen luxe of tijd probleem. Het is mijn lijf die niet wil stoppen !!! En ik weet niet wat te doen ermee? Als ik besluit om lekker op de bank te gaan hangen, filmpje aan, of boek lezen of audiobook luisteren wordt ik enorm onrustig. Toch voel ik mijn lijf die écht moe is en toch kan ik niet stoppen. Je ziet het ook aan mijn gezicht, grauw wordt ik en kleine ogen. De eerste week lachten we er thuis om, mams liep weer te stuiteren, erger als ooit tevoren. Er wordt van alles gedaan en eigenlijk voelt het best even lekker. Is zo anders als rustig aan doen, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid enz. Maar nu merk ik en weet ik ook gewoon dat dit niet langer door kan gaan. Dit houd ik, of in ieder geval mijn lijf nooit niet vol. Vannacht wakker geworden met vreselijke pijn in mijn knieën. Nu gaat het wel weer na wat paracetamol. Maar ik schrik hiervan, want je zou toch denken met zoveel prednison dat er geen pijn meer te beleven valt? Ik gooi het er nu maar op dat ik mijn lijf overbelast met al die uren op de dag en vooral het blijven doorgaan… Ik zak steeds vaker door mijn enkels als ik buiten loop. Krijg hoofdpijnen en de misselijkheid wordt iets erger. Verga letterlijk van de kramp in mijn gehele lijf. Nogmaals, ik denk dat de meeste klachten komen door het teveel vergen van mijn lijf. Ik weet niet wat te doen hiermee? Minderen prednison is geen optie. Ik merk ook eigenlijk dat waar het voor verhoogt is, ook werkt. Concentratie, geheugen en dergelijke is absoluut verbeterd. Ik weet tegenwoordig zelfs weer het lichtknopje van de keuken te vinden en geloof me, wat kan een mens daar blij van worden ! Mijn kids geven duidelijk aan dat mama weer helder is en dingen onthoud…heerlijk om te horen! Wie van jullie herkent deze klachten, bijwerkingen? Wie zou mij misschien een tip kunnen geven. Nogmaals, ik kan écht even een helpend handje gebruiken in deze. Alvast bedankt! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 februari 2010 om 22:18 uur Lieve Moontje, wat een problemen zeg. Wat vervelend voor je. (Ik dacht al dat ik je zo weinig zag op het forum...) Fijn dat de prednison helpt voor je geheugenproblemen. Ik kan me voorstellen dat je dat een stuk geruster maakt. Maar zoveel bijwerkingen, daar word je niet goed van zeg. Helaas kan ik je niets aanraden op dit gebied. Ik kan alleen zeggen, dat ik aan je denk en je veel sterkte wens. En ik kan je natuurlijk een dikke knuffel sturen, bij deze! Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 8 februari 2010 om 4:10 uur Dank je wel Eveline voor je reactie … Geen tips is ook goed, die knuf doet al wonderen hoor! Kan deze goed gebruiken ! Tja, ziet er naar uit dat ik toch straks de arts zal gaan bellen. Lichaam takelt gewoon echt af nu. Gekke is nu wel dat ik sinds gisteren nacht heel veel pijn heb. Ik kan niet staan of lopen zonder het uit te kermen. Zo ook handen en polsen doen heel erg zeer weer. Ik begrijp er ook werkelijk geen snars meer van? Zoveel prednison, die toch echt wel helpt voor mijn koppie en dan zoveel pijn in mijn gewrichten ineens ? Straks als de mensheid is ontwaakt even bellen. Ook ga ik straks kijken hoe ik aan een rollator kom en krukken voor vandaag. Want wat er ook gebeurt, mijn zelfstandigheid wil ik behouden en nu kan ik straks de kids ook niet naar school brengen . Ik regel wel hulp maar wat ik zelf kan doen wil ik natuurlijk wel blijven doen … Goed komen doet het echt wel, daar blijf ik toch wel in geloven (ben beetje onverbeterde dwarsligger ). Het is alleen even de weg ernaar toe die even flink vervelend is! Al met al ben ik zo enorm blij dat mijn hoofd weer werkt en dan hoor ik mezelf toch wel denken door alles heen; “ Het is het dan maar waard hoor Moontje!” Afijn, wie weet komt er nog iemand die de gouden tip voor me heeft voor wat betreft het enigszins rust gaan krijgen in mijn lijf. En over een paar weken ben ik vast al weer `vergeten´hoe vervelend het allemaal was … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 8 februari 2010 om 8:09 uur Lieve Moontje, fijn dat een knuffel helpt, dan stuur ik er strakjes nog eentje. Ik zie al aan de tijd dat je schrijft 4.10 dat het niet echt lekker gaat. Op zich ben ik blij dat je hoofd weer beter draait, maar van die prednison word je dus ook niet echt vrolijker. Hebben ze daar echt geen alternatief voor? Nou ik hoop dat je wat te weten komt van de "mensheid". Houd je ons op de hoogte? Dikke knuffel en veel liefs, Eveline ps denk aan je!	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 9 februari 2010 om 17:42 uur Monica, Ik wist niet dat je het zo moeilijk had. Het lijkt me dat je je plannen moet doorzetten om verplicht tussen de middag te rusten. Het kan niet goed zijn dat je zo doorloopt. Is er niets waar je lekker bij tot rust komt (bv muziek). Ik heb vandaag ook net weer iets afgezegd. Mijn vriendin heeft er alle begrip voor. Denk aan het logo met de spreuk van de patientengroep. Ik hoop dat je je medicatie in elk geval kunt bespreken en of er mogelijkheden zijn om ze voor jou aan te passen. Sterkte en niet blijven doorlopen, hoor! Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 10 februari 2010 om 5:03 uur Lief zijn jullie … Inmiddels tussendoor gepropt bij arts, die gisteren bezocht. Ik ergens heel diep hopen dat vooral de pijn een heel weinig voorkomende bijwerking zou zijn van de prednison. Helaas pindakaas. Arts twijfelt er niet aan dat het de SLE is. Zucht ... Aan de andere klachten die ik ervaar, de bijwerkingen van de prednison, valt weinig of niets te doen. Voor de hevige kramp magnesium, maar dat wist ik en doe ik en helpt bagger weinig. Voor de pijn andere pijnstillers/onstekingsremmers. Ik heb ze twee uur geleden ingenomen want het was weer niet te houden zo erg. Het lijkt erop dat de pijn nu eindelijk iets wegzakt…pffffff . Oh ja, ik krijg een verwijzing i.v.m. oedeem, dit vooral ook voor mijn handen (stijf en de mega ophopingen vocht van de prednison). Wie weet geeft dit enigszins verlichting. En tja, wat betreft de rest van de klachten, zo goed en kwaad als het kan erdoorheen worstelen. Nou dan doen we dat maar zo goed mogelijk ! Ik verplicht mezelf inderdaad nu heel veel rust hoor. Gaat me nog niet helemaal super af i.v.m. het onrustige gevoel. Maar ach, we doen ons best. Inmiddels rollator en krukken in huis. Gisteren op krukken gelopen maar boodschappen doen was een fiasco. Ik was erna ook mega chagrijnig , dus vandaag grote moedige meid zijn en met de rollator op pad. Komt goed roep ik altijd, en dat gaat ook gebeuren! Dank jullie wel voor het lezen en met me meedenken… Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 14 februari 2010 om 22:00 uur Monica, Hoe is het inmiddels? Beetje beter? Valt ook niet mee met al die pijn. En dan nog met een rollator de deur uit. Kan me voorstellen dat dat wel even slikken is. Daar word je ook niet vrolijker van. Kom je wel een beetje tot rust en kan je nu beter slapen? Ik wens je betere dagen toe. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 15 februari 2010 om 5:26 uur Hoi Marianne, De pijn is behoorlijk heftig, maar de arthrotec helpt best wel goed om de ergste pieken kwijt te raken. Het duurt alleen even. Net als vannacht. Vanaf half 2 tot vier liggen puffen, jammeren en kreunen op de bank. Nu gaat het weer redelijk en kan ik weer enigszins functioneren, dus dat is mooi ! Er is verder niet veel verandert qua bijwerkingen van de prednison. Slapen staat duidelijk niet meer op mijn to-do lijst . In de 24 uur die de dag heeft slaap ik er zo´n 3 van. Ik draai dus continu nachtdiensten. Maar ik hou mezelf wel bezig hoor . Kramp is echt om gek van te worden. Ik ben de afgelopen weken idioot veel aangekomen en herken mezelf niet eens meer in de spiegel. Voel me net Bessie Turf …En afijn, ik ga alle andere klachten niet een benoemen... Inmiddels redelijk tot eigenlijk heel erg goed alle nare bijwerkingen van de prednison geaccepteerd. Klinkt raar maar denk toch dat dit zo is. Het waarom? Gisteren hadden we een heerlijke zondag thuis. Zoals altijd zorgen we ervoor dat we met zijn drietjes echt toekomen aan wat we willen doen op onze vrije dag. Spelletjes, lezen, filmpje, schilderen,muziek luisteren. Wat dan ook. Gisteren stond op de planning mijn jongste monstertje (6) en ik tegen mijn grootste monster (10) schaken . Wij zijn alle drie dol op schaken. Winnen hebben we niet gedaan, maar makkelijk had hij het ook niet . En dus…ik kan weer denken!!! Mijn hersenen doen weer wat ze horen te doen! Gisteren hier zo van genoten! Ik tikte afgelopen week een telefoonnummer in. Mijn oudste had in de gaten dat ik zowaar weer een telefoonnummer kon onthouden, kwam op me af en gaf me een enorme kus en knuf en riep; ” Mama is weer terug!” Tja, ik accepteer inderdaad alle ellende van de prednison. Want alle ellende die ik ervan ervaar weegt ondanks alles echt niet op tegen wat ik er voor terug heb mogen krijgen. En dan ben ik toch zo enorm dankbaar … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 februari 2010 om 8:15 uur Meid wat ben je toch knap dat je zo kunt reageren! Een ander zou bij de pakken neer gaan zitten en (terecht) omkomen in zelfmedelijden. Maar jij weet zo positief over te komen. Dat vind ik zooooo knap! Want het is even moeilijk om zo jong te zijn en dan te moeten kiezen om met de rollator naar buiten te gaan. Meis wat ben jij toch moedig! En wat ontzettend fijn dat de prednison in ieder geval helpt waar het moet helpen. En wat fijn dat je echt merkt, dat je geheugen weer terug komt. Heerlijk is dan zo'n knuffel en de eerlijkheid van je zoon. Dat maakt inderdaad een heleboel goed. Lieve Moontje, ik kan me voorstellen dat je je niet fijn voelt als je merkt dat je dikker wordt; zeker in deze maatschappij waarin gewoon anders tegen dikkere mensen aangekeken wordt. Sterkte daarmee! Maar onthoud (< dat lukt gelukkig weer!), dat als het waar is, dat echte schoonheid van binnen zit... meid dan ben jij Miss Universe!! Hopelijk kan je dat iets troosten, als je verdrietig bent. Heel veel liefs en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 16 februari 2010 om 12:15 uur hallo ik ben herma ik heb al jaren lupus en geen van de medicijnen slaan aan zalfjes nietniets malariatabl ook niet . sinds vorig jaar heb ik prednison gekregen en dat sloeg eerst niet aan moest er met 3 per dag ,smorgens mee beginnen dat is verhoogd alweer naar 4 en wordt nu alweer verhoogd naar 5. werd opgebeld door de arts en zou er ook bottabletten bij krijgen . vanwege dat ik last van me botten heb knieeen versleten en zere handen noem maar op. opgezette benen en voeten en ontzettend moe. heb enorme haaruitval wat steeds erger zou worden vertelde de arts en ook niet meer zou aan groeien . ik heb hetin me gezicht en behoorlijk ook vuur rood ze zeggen dan ja kunnen we verder niets aaan doen je hebt het mevrouw . moet nu weer helemaal onderzocht en testen komen er vanwege mijn lever enz. dus ben wel benieuwd heeft iemand ervaring met tabletten voor je botten want ze vertelde me datme botten ook aangetastzouden worden en enkele al aangetast zijn. groetjes herma ik heb nu bijna 4 jaar LE en van de week hebben ze ook uit het bloed CDLE geconstateerd .en denken ook sle loop in nijmegen in het radbout ziekenhuis.	herma Berichten: 7

Geplaatst: 16 februari 2010 om 12:26 uur ja ik heb wat ze zeggen le en cdle en het kan voorkomen dat ik ook ng sle kan krijgen maar hoeft niet ik heb nu bijna 4 jaar LE en van de week hebben ze ook uit het bloed CDLE geconstateerd .en denken ook sle loop in nijmegen in het radbout ziekenhuis.	herma Berichten: 7

Geplaatst: 16 februari 2010 om 16:33 uur Hoi Herma, wat vervelend, dat niets je lijkt te helpen met je lupus. Helaas weet ik niets over bottabletten, maar er reageert vast nog wel iemand die er wel wat van weet. In ieder geval hoop ik, dat die tabletten je goed zullen helpen, dat je je snel wat beter voelt. Veel sterkte, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 17 februari 2010 om 0:17 uur hallo evelien ik krijg die tabletten vanwege mijn botten omdat die door de cdle-le ook aangetast zijn . heb gewoon zere handen niet veel kracht meer en kan niet lang fietsen . allemaal opstakels die je tegen komt want doen me knieeen alzeer pijnlijk en heb daar weer tramadol voor gekregen 4 keer per dag. helpen ook niet echt heel veel maar de arts zei al helpen ze niet dan kom je toch aan de morfine . ja zit daar niet echt op te wachten . af en toe heb ik zo iets van jeetje wat nog meer maar ja . ik hoop inderdaad iemand die me kan zeggen over ook de bot tabletten en slikken er ook mensen 5 prednison ,smorgens in een keer ik vind dat wel erg veel . gaan nu me lever nakijken en andere dingen of die niet beschadigd zijn . we moeten gewoon afwachten verder meer kun je niet doen groetjes herma	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 17 februari 2010 om 4:50 uur Hoi Herma, Het zit je duidelijk niet helemaal mee, vervelend voor je hoor! Ik zal hier even proberen je enigszins een antwoord te geven op je vragen. Begin ik bij het onderwerp van dit topic, de prednison. Je beschrijft dat je tot 5 tabletten prednison per dag gebruikt. En ook dat je het wel erg veel vind. Ik kan me jouw gevoel goed voorstellen hoor. Zeker als het gaat om prednison. Maar misschien dat het je helpt als je kijkt naar de hoeveelheid milligram? Ik geef dit aan omdat mij niet geheel duidelijk is. Er is een verschil in 5 x een tablet van 5 mg of 5 x een tablet van 20 mg. Begrijp je wat ik bedoel? Maar nogmaals, het doet er niet toe hoor, het blijft gewoon vervelend, dat begrijp ik donders goed! Je vertelt over tabletten voor je botten. Eén van de vervelende bijwerking van de prednison is dat je bij langdurig gebruik en hoge doseringen osteoporose kunt krijgen. Het bot wordt minder compact en kan sneller breken. Vandaar dat er dan medicatie wordt gegeven (in mijn geval actokit) om dit zoveel mogelijk tegen te gaan. Ook, om onder anderen deze reden, is het belangrijk dat je in beweging blijft zodat spieren en botten sterk blijven. Osteoporose (botontkalking) kan ook eventueel te maken hebben met de lupus. Daar hebben wij trouwens een informatiebrochure over. "Hart- en vaatziekten en oesteoporose bij systemische lupus eryhematosus”. Via deze link http://www.lupuspatientengroep.nl/informatie-aanvragen.html kun je deze en al onze andere informatiebrochures vinden. Herma, je vertelt ook over je haaruitval. Misschien dat je iets hebt aan de ervaringen van andere forumgebruikers. Bij `algemeen´ vind je het topic `haaruitval´ (http://www.lupuspatientengroep.nl/forum/algemeen/1720.html) . Ik hoop dat ik iets voor je heb kunnen betekenen. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 17 februari 2010 om 8:21 uur Hoi Herma, ik was toevallig gisteren in gesprek met een vriendin van me, die ook dagelijks prednison gebruikt. Ze vertelde me, dat ze daarvoor (hier in Tsjechië) een soort van calciumvloeistof te drinken krijgt om de botontkalking tegen te gaan. Ik weet dat ze veel last van haar gewrichten heeft. Maar ze zei dat het zonder die vloeistof nog erger is. Zij gaat 3x per week zwemmen om haar spieren op peil te houden. Ze zegt dat haar dat enorm helpt om te blijven bewegen. Ik hoop dat je er wat aan hebt. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 17 februari 2010 om 14:57 uur Hoi, Ik neem sinds 5 jaar Prednison en ben momenteel afgebouwd tot 4 mg. Maar nog steeds moet ik ook tabletten nemen om mijn botten te beschermen. Datgene wat het beste helpt is zwemmen en nog eens zwemmen. In het begin ging ik elke dag zwemmen en momenteel 2 à 3 keer per week (omdat ik terug aan het werk ben). Mijn arts vertelde mij ook dat ik geen lange afstanden mocht doen met de fiets. Soms fiets ik naar het werk en dat is de maximum afstand (8 km). Voor de rest probeer ik thuis op de hometrainer ook nog te fietsen. Echter op stand 1 of 2 en dan gedurende 20 minuten. Ik ervaar => des te meer voorzichtige beweging, des te beter ik me voel. Grtjs Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 24 februari 2010 om 4:49 uur Mogelijke bijwerkingen prednison, dar zijn er vele van. Bij mij bleek de laatste tijd dat ik door de verhoging van de prednison vele klachten erbij kreeg waarvan er toch een aantal niks met de prednison te maken hadden maar juist door de SLE kwam. Ik heb voor mijzelf een soort van lijstje gemaakt waar ik tracht de bijwerkingen en de SLE een beetje uit elkaar te houden. Bijvoorbeeld heftige krampen staat bij prednison. Pijnlijke gewrichten weer bij SLE. Op deze wijze hou ik bij hoe het met me gaat, ook om niet te lang door te lopen met klachten die gewoon echt aangepakt moeten of kunnen worden. Het volgende; ik heb een hele zere mond. Tong is kapot, binnenkant wang, mijn gehemelte. Alles brand en zo ook de keel. Iets in de mond doet branden en doorslikken dat is helemaal niks. Ik leef inmiddels alleen nog maar op yoghurt want dat doet het minste zeer. Mijn conclusie was dat het door de SLE kwam aangezien hierbij ook mond en gebitsklachten kunnen ontstaan. Ik heb informatie doorgenomen betreffende deze klachten en allerlei vragen opgeschreven voor mijn arts waar ik gisteren naartoe moest. Ik had dus eigenlijk besloten om rustig af te wachten tot het gesprek, kwam toch door de SLE, was niet levensbedreigend dus prima. Achteraf niet zo slim want gisteren leerde ik dat deze klachten juist wel bij de prednison horen. Het schijnt dus zo te zijn dat bij hoge doseringen prednison je een schimmelinfectie kunt krijgen in mond en keel. Dit is een bijwerking die mij dus echt niet bekend was. Nu een emulsie gekregen en afijn, maar hopen dat het gauw over gaat! Tip van mijn kant uit, wat betreft de prednison in ieder geval, doe niet wat ik doe. Trek niet zomaar conclusies. Want had ik eerder aan de bel getrokken had ik nu niet zo´n pijn gehad. Dit was iets wat gewoon snel opgepakt had kunnen worden en waar ik waarschijnlijk snel van af had kunnen zijn… Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 24 februari 2010 om 8:07 uur Hoi Moon, dat is een goede tip. Heb je opeens een nieuw symptoom altijd even navragen... maar ja, ik kan het ook wel begrijpen hoor. Want je wilt ook niet met elk wissewasje bij je arts aankomen. We zijn toch al zulke hychonders met deze rotziekte (tenminste zo voel ik me af en toe). Vervelend dat je mond zo zeer doet... Om niet verdrietig te worden, bedenk dan in ieder geval: elk nadeel heeft ook zijn voordeel. Als je van de prednison wat dikker wordt (zoals je vorige keer schreef), val je nu deze week van de yoghurt weer wat af... een beetje ironische humor... maar ik bedoel het goed. Maar gelukkig heb je nu medicijnen tegen die infectie. Ik hoop dat het heel snel aanslaat en dat die pijn overgaat. Heel veel sterkte ermee!! Ik zal extra aan je denken, misschien dat het een heel klein beetje helpt. In ieder geval een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 24 februari 2010 om 13:56 uur Hoi Moon, Voor wat betreft de infecties, daar heb ik ook soms last (ook al neem ik maar 4 mg prednison). Het grootste probleem is mijn eetlust. De meeste komen enkele kilo's bij van Prednison, bij mij zijn er verschillende verdwenen omdat ik eigenlijk nooit honger heb en ook geen zin om te eten en dan (volgens slechte gewoonte) eet ik gewoon niet. Bij iedereen zullen er wel nevenwerkingen optreden denk ik dan vaak. Sinds anderhalf jaar krijg ik ook wekelijks een injectie met Ledertrexate 10 mg. Dit is voorlopig het enige medicament waarop ik nog geen nevenwerkingen heb gehad. Alleen als ik deze in tablet vorm inneem dan ben ik 2 dagen misselijk. Dus dan maar de wekelijkse injectie. Heel veel sterkte, dikke knuffel en groetjes, Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 24 februari 2010 om 21:58 uur Hoi Monica, Eerst je knieen en nu je mond. Doet allemaal zeer en je vraagt je af wanneer het overgaat. Knieen en vingers/tenen ontsteken geregeld bij me. Zonder medicijnen ontstaan er pijnlijke plekken met loshangend vel in mijn mond. Ook mijn tong doet mee. Elke twee dagen vervellen mijn lippen. Het is gelukkig niet zo pijnlijk dat ik niet kan eten zoals bij jou. Inderdaad opletten dat je niet onnodig pijn lijdt, dat is niet nodi. Sterkte, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 25 februari 2010 om 16:45 uur Monica, ik heb eindeloos veel respect voor je. Je komt zo nuchter over, en volgens mij ben je een echte levensgenieter.	Catahoula Berichten: 66

Geplaatst: 26 februari 2010 om 3:34 uur Eveline; jij bent ook een mooie zeg ! Maare…ik riep ook al tegen de arts, wel goed voor mijn dikke billen … Nori;, Ledertrexate is ook niet één van de middelen die de minste bijwerkingen hebben, dus dat jij er op deze wijze zoveel baat bij hebt is wel super hoor! En inderdaad, dan maar injecties, als je maar verlost bent van die ellendige bijwerkingen die de medicatie met zich mee kan brengen. Wat betreft de eetlust, zo ken ik er nog één die ondanks de prednison niet aankomt! Blijft maar raar hoe iedereen zo anders reageert op één en hetzelfde middel . Marianne; misschien zijn jouw klachten niet zo erg als dat het nu even bij mij is, maar wat jij beschrijft is ook geen pretje zeg . Het is inderdaad sommige bijwerkingen aanvaarden omdat ze uiteindelijk beter te handelen zijn als de klachten zelf. Catahoula; dank je wel voor je lieve woorden, maar….ik ben niet veel anders als jij of wie dan ook hoor. Ik bekijk het leven misschien wel iets ´anders´ als velen om mij heen. Ik zit niet gauw of lang bij de pakken neer omdat ik geloof dat juist in de meest moeilijkste momenten er een gouden randje schuilt. Wil natuurlijk niet zeggen dat ik niet mopper of het soms ook even helemaal gehad heb, maar ik geef mezelf nooit langer als één dag om me zo te voelen. Een zeer dierbaar iemand heeft mij ooit eens verteld dat de zon mij elke dag weer opnieuw een glimlach zal bezorgen, en dat is inderdaad ook zo. Ik ben voor elke dag oprecht en zeer bewust dankbaar. Elke dag opnieuw vind ik de glimlach van de zon, ook al is die soms verschuilt achter de wolken. En op deze wijze kan ik dus, samen met mijn kids, intens genieten van ons leven ! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 26 februari 2010 om 13:20 uur Lieve Moontje, het is wat met die zonbartos he.... vreselijk brutaal ... maar één extra glimlach van jou is het me waard. Is je mond inmiddels weer een beetje beter geworden? Ik hoop het maar! Dikke knuf en ik hoop dat je een heerlijk weekend hebt, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 28 februari 2010 om 5:51 uur Hoi Eveline, zag je berichtje gisteren, bewust niet gereageert. Was teleurgesteld en had geen zin om mopperend te reageren. Baalde want er was amper verandering wat betreft de pijn in mijn mond. Had een beetje een soort van een baaldag dus . Maar vandaag ben ik weer happy ! Ik ga nu voor het eerst merken dat de ergste pijn weg is. Brand iets minder, tong voelt minder opgezwollen en wondjes aan de binnenkant voelen minder branderig. Yippie, Moontje is écht happy ! Knuf met een glimlach en een Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 1 maart 2010 om 13:59 uur Lieve Moon, wat fijn dat je eindelijk een verbetering voelt. (Misschien al van de yoghurt naar de aardappelpuree?) Ik ben super blij voor je... maar je weet toch dat je ook best eens even mag mopperen, als je je eens wat rotter voelt. Daar zijn we toch ook voor?! Ennuh... ik kan ook heel goed terug mopperen, hoor. Sterkte en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 14 maart 2010 om 6:03 uur Tja, verbetering was van korte duur. Dus oké, als je gemopper wilt, dan kun je die krijgen hoor !!! Hihihihiihi, nee….ik mopper liever niet in het openbaar. Geloof me, ik ben dan écht niet meer lief maar gewoon een vreselijk monster . Van korte duur, maar nog steeds monsterlijk! Hoe dan ook, inmiddels van alles gedaan met mondproblemen. Verhoging nystatine, tandartsbezoek. Conclusie; mondflora is compleet verstoort. Gevolg dat nu mond/tandvlees ernstig ontstoken is. Tandarts kan niks voor me doen behalve dat hij vond dat ik mezelf moest pijnigen door meer te poetsen (doe ik nog niet zoveel, maar 6 keer daags !!!) En veel peuteren met tandenstokers om het zo schoon mogellijk te houden. Nu moet je je voorstellen dat het zo erg is dat er zelfs letterlijk gaatjes in mijn tong zitten . En deze meneer (nieuwe tandarts) zegt dat ik mezelf verder moet pijnigen ! En oh ja, bezoek mondhygiëniste zodat zij ook kan helpen schoonhouden. Hij zei er wel bij dat dit waarschijnlijk ook erg veel pijn zal doen . Nou, ik heb eerlijk gezegt mijn buik behoorlijk vol van PIJN ! Dus mopper ik even heel zachtjes, en schreeuw in gedachten . Ik heb afgelopen donderdag al afgesproken met mijn reumatoloog contact op te nemen met hem n.a.v. bezoek tandarts. Ik heb er gelukkig wel weer vertrouwen in dat we er samen wel uit gaan komen en dat hij me verder zal kunnen helpen of doorverwijzen naar kaakchirurg misschien? Komt goed, hoe dan ook! Vooralsnog genieten we intens van de yoghurt en de kwark. Ook de chocolademousse staat nu inmiddels op mijn dieet . Een plofkop heb ik toch al, en honger ook een heleboel . En laten we niet vergeten dat chocolade voor ons vrouwen toch heeeeeel belangrijk is dus bij gebrek aan de mogelijkheid om te kauwen hebben we de overheerlijke mousse … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 maart 2010 om 12:04 uur Jemig Moon, wat balen, dat het je nog steeds zo veel pijn doet. Ik had gehoopt dat die medicijnen het toch wel een stuk beter gemaakt hadden. En dan nog zo'n vriendelijke tandarts... Ik zou je zo door willen verwijzen naar mijn "oude" tandarts in Loosdrecht. Dat is zo'n ontzettende vriendelijke man... en daarbij ook nog een goede tandarts! Maar ja, dat zal zo gemakkelijk niet gaan. Ik vind dat je groot gelijk hebt, dat je eens na gaat vragen bij je reumatoloog. Gewoon ergens anders proberen, want dit werkt niet. Mag ik je iets heel anders aanraden, waarvan ik denk dat het écht kan helpen? In Tsjechië ben ik veel in aanraking gekomen met kruiden, theeën en hun superwerking. (Vroeger nooit geloofd, maar echt de werking ervan ondervonden!) Ongelooflijk wat een beetje kruidenthee soms kan doen. Zeker in je mondhygiëne. Probeer eens wat te spoelen met thee van kamille of salie. Dit kan je natuurlijk ook opdrinken, maar weet niet of je daar van houdt. Deze twee kruiden zijn heel kalmerend en helend voor (de huid van) je mond. En bij deze 2 is het echt: baat het niet, dan schaadt het niet. En ik weet zeker dat je er baat bij zult hebben! Ik hoop niet dat ik nu overkom als Klazien uut Zalk , maar ik denk dat het je echt goed kan helpen en dat het binnen een week al heel wat verbetert! Chocolademousse.... mjammmmmm, ben juist vanmorgen begonnen aan mijn feestweek, dus dat klinkt heeeeel erg lekker. Lieve meis, ik hoop dat het nou eindelijk snel weer verbetert. Ik vind het zo rot voor je! Heel veel sterkte en ik hoop dat je binnenkort weer over kunt op de harde stukken chocolade... Dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 15 maart 2010 om 17:54 uur Monica, Wat duurt het lang met de onststekingen in je mond. Het is ook erg pijnlijk voor je zoals ik lees uit je commentaar. Ik ben zelf ook al een tijdje niet naar de tandarts geweest omdat het allemaal zo zeer doet en vaak lang nabloedt. Maar bij jou is het erg ontstoken! Wat Eveline schrijft over spoelen of theedrinken is misschien verkoelend. Eten is een crime, begrijp ik. Komt het van de medicijnen denk je of is het gewoon lupus? In elk geval hoop ik voor je dat het snel overgaat want ik weet hoe pijnlijk het is. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 16 maart 2010 om 2:25 uur Hé Klazien uut Zalk …goede tip hoor, ik ben zelf ook altijd in de weer met allerlei plantaardige toestanden. Spoelen doe ik inderdaad al met kamillle. Ik drink het zelfs op …maar helaas, tot nu toe is er niet veel wat baat schijnt te hebben. De chocomousse, kijk, dat werkt nu écht verkoelend … Marianne, tot nu toe gaan we ervan uit dat de ontsteking door de prednison komt. Bij elk bezoek aan mijn arts lever ik een blaadje van te voren in met alles wat er speelt. Zowel goed als minder goed. Een opsomming van hoe het allemaal is gegaan. Dan kan de arts dat vast doornemen vóór ik tegenover hem zit. We hebben afgelopen donderdag nog even nagekeken wanneer het nu precies is begonnen en dat was inderdaad al snel na de verhoging prednison. Hoe dan ook, vandaag spreek ik hem weer en hopelijk komen we eruit. Sinds gisteren namelijk ook aan de zijkant van de mond/lip wondjes. Dus het gaat gewoon van kwaad tot erger . Weet je, ik wil niet al te veel mopperen want ik ben écht heel blij dat ik weer redelijk functioneer hoor, begrijp me niet verkeerd, maar al die stomme bijwerkingen! Ik word er af en toe een beetje chagrijnig van . Dat is dan weer wel een beetje jammer … Maar oké, Moontje gaat ook vandaag weer op zoek naar de leuke dingen die de dag zal brengen. Komt goed, komt goed … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 maart 2010 om 11:34 uur Lieve Moontje, veel succes vandaag bij de reumatoloog. Ik hoop dat hij wat zinnigs te zeggen heeft. Ik begrijp dat je er nu wel eens van baalt als het constant maar niet over gaat... het is ook hartstikke vervelend. Nou ik duim dat je reumatoloog je ermee kan helpen. Duim, duim, duim...... Knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 17 maart 2010 om 5:46 uur Nou, even een updatje. Het is wat het is. Klinkt even niet leuk, is het ook niet maar…het zijn wel de feiten voor nu. Arts heeft mij aangegeven om per direct 10 mg van de prednison eraf te halen. Stond toch al op de planning voor volgende week. En aangezien het niet helemaal vlekkeloos verloopt, nu maar vast eraf halen.Volgende week donderdag zie ik hem weer en dan maar weer verder kijken hoe of wat. In de tussentijd is het voor mij nu belangrijk om toch zo goed mogelijk om te gaan met alles en me toch te blijven focussen op herstel. En dat gaan we maar doen dan . Gisteren was ik echt niet happy, voelde me echt bagger. Pijn overal en nergens, vreselijk moe, zat mezelf mega in de weg . Vandaag weer nieuwe dag, nieuwe kansen en ik heb begrepen dat het zonnetje weer ging schijnen en de temperatuur een stuk omhoog. Dat maakt Moontje ook weer happy . De keus is aan mij, alleen IK kan er iets leuks van maken. Met of zonder bijwerkingen van, met of zonder lupus, whatever … Ben mijn eigen gesikkeneur ook behoorlijk zat inmiddels dus ik ga er maar gewoon echt weer een leuke dag van maken heb ik besloten . Voor iedereen ook een leuke dag gewenst, enneh dank jullie wel voor al jullie steun, doet me goed ! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 17 maart 2010 om 9:07 uur Hoi Moon, Het zit me deze week ook niet echt mee. Ben een weekje met ziekteverlof. Een opstootje (ten gevolge van een infectie op mijn luchtwegen) =>pijnlijke gewrichten wat zorgt voor slapeloze nachten en vermoeidheid. Maar vandaag voel ik me al stukken beter. De zon schijnt en het is zalig buiten, dus genieten maar! Groetjes uit het zonnige België Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 17 maart 2010 om 9:10 uur Hey Moon, wat fijn dat je arts toch meedenkt en dat de prednison omlaag kan. Ik hoop voor je dat het daarmee een stuk beter zal gaan! Iedereen heeft wel eens een baaldag en dan mag je best even klagen. Maar heb bewondering voor je dat je zo'n positieve instelling hebt! Geniet van je dag en van de zon en hoop dat je snel weer blokken chocola kan eten! liefs suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 17 maart 2010 om 11:13 uur Lieve Moon, ik kan me voorstellen, dat je je gisteren helemaal niet happy voelde. Als je gezegd wordt dat het is zoals het is, dan lijkt het net of er niets aan te doen is.. en daar kun je je heel moedeloos van voelen . Je hebt toch altijd de hoop dat de dokter zegt, probeer het zo en zo, dan zal het vast een stuk beter gaan. Het is ook een (PIEP)-ziekte. Op zich wel fijn dat de prednison weer iets omlaag gaat. Als het toch al in de planning lag, is een paar dagen eerder op zich alleen maar positief. Dat je gelijk de volgende week terug moet komen, laat wel zien, dat hij toch heel serieus met je ziekte omgaat. Dat geeft je denk ik wel een vertrouwd gevoel. Ik ben blij dat je je vandaag weer wat hoopvoller voelt. Toch weer jezelf opkrikken en weer verder. Dapper en knap van je. Maar ik ken je eigenlijk ook niet anders... Lieve schat, ik wens je vandaag een heerlijke dag, veel positieve energie en laat ze je de hoop niet ontnemen dat het morgen toch zeker weer een stukje beter kan gaan! Want als ik dat iemand zou wensen... Dikke knuf, Eveline ps als je jezelf een beetje moet helpen om je happy te voelen, raad ik je chocolademousse aan. Een vriendin van mij vertelde, dat dat erg goed helpt...	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 30 maart 2010 om 8:21 uur Lieve Moontje, ik wilde even vragen of het al een beetje beter gaat met je mond? Denk aan je! Liefs en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 1 april 2010 om 6:13 uur Hoi Eveline , Nou, gaat nog niet echt super hoor . Vorige week weer bij reumatoloog geweest. Die heeft me doorgestuurd naar KNO-arts. Daar kon ik afgelopen maandag al terecht. Vrij uitgebreid onderzocht en ook deze denkt aan schimmelinfectie door hoog prednison gebruik maar ook omdat ik erg veel last heb van mijn maag nu, vooral ´s nachts het zuur, verergeren de klachten denkt ze. Wederom medicatie voor schimmelinfectie en ook een neuszalf gekregen omdat in beide neusgaten wondjes zitten. Moet zeggen dat de zalf wel heel prettig is, het voelt een stuk minder pijnlijk ! Verder, om in het topic te blijven betreffende prednison, moet ik de laatste tijd nuchter prikken. Hoge dosering of lange tijd dosering kan voor verhoogd bloedsuiker zorgen. Afijn, dat bleek dus nu ook het geval te zijn…zucht en nog eens zucht! Moest deze week curve prikken en ik lever straks dit in bij de arts. Afhankelijk hiervan hoor ik weer of ik medicatie hiervoor moet gaan gebruiken. Wat ik al schreef; vele malen ZUCHT … Omdat de bijwerkingen zich blijven opstapelen is er afgesproken om aankomende week weer bloed te prikken en dan neemt arts twee dagen erna weer contact met me op. Hij zal dan n.a.v. deze uitslagen beslissen om eventueel weer een week eerder de prednison te verlagen. Tempo van verlagen dus iets omhoog schroeven. Ben benieuwd ! Verder is Moontje wel vrolijk hoor . Mankeer nu onder andere zoveel dat ik het maar een beetje over me heen laat gaan. Mijn motto is dan toch om niet tegen de stroom in te zwemmen en alles maar te laten gebeuren zoals het komt. Tegen de stroom in zwemmen kost me teveel energie (waar ik vooral deze week mega van tekort kom) en de klachten zullen hierdoor écht niet eerder verdwijnen. Dus, zoals ik altijd roep (en ook écht meen); “Komt goed !” Enneh Eveline, dank je wel voor het aan me denken ! Dikke knuf, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 1 april 2010 om 11:08 uur Monica, Wat ontzettend vervelend al die bijwerkingen. Ik hoop dat je daar met wat minder indicatie sneller vanaf komt dan de afgelopen weken. Ik kan me voorstellen dat je je uitgeput voelt met alle narigheid. Ik vind het wel positief dat je artsen er nu bovenop zitten om de bijwerkingen te verminderen want een beter evenwicht tussen medicatie en bijwerkingen is nu wel noodzaak. Ik hoop dat je af en toe aan de leuke dagen blijft denken en dat je gauw van de ellende afkomt. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 6 april 2010 om 8:44 uur Lieve Moontje, Sorry dat ik nu pas reageer. Was een beetje erg druk rond de Pasen. Maar ik zit me nu op mijn stoel op te vreten. Ik kan me soms zo kwaad maken op die rotziekte en die medicijnen, als ik zie wat een voortdurende problemen ze veroorzaken voor mensen die ik zo lief vind! Ik zou je zo graag even een weekje "off" gunnen. Even een weekje geen storingen, geen schimmels, geen zuur, geen pijn en prikken. Maar het is zoals je zegt, je kan niet anders dan met de stroom meestromen. Ik ben dan zo trots op dat optimisme van jou. Daarvoor heb je mijn diepe respect. Ik ben dan ook met jou heel blij dat ze de prednison sneller willen verlagen. Ik begrijp dat je er zelf ook blij mee bent, maar dat je je misschien ook zorgen maakt over je geheugen. Ik duim met je mee, dat de prednison je geheugen nu op zijn donder heeft gegeven en dat het nu (terwijl je aan het verlagen gaat) voluit goed blijft functioneren. Ik stuur jou ook een zachte, maar vooral heeeeeeele dikke knuf , zodat je even een momentje al je zorgen kunt vergeten. Veel liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 7 april 2010 om 17:33 uur Ik wil nog reageren op het begin van dit onderwerp "het afbouwen van de prednison". Ik slik nu al 17 jaar onafgebroken prednison en zat al die tij tussen de 60 en de 7.5 mg. Sinds vorig jaar is het eindelijk gelukt om op 5 mg te komen. Bij mijn laatste bezoek aan de reumatoloog hebben we samen besloten om toch maar eens te proberen of het ook zonder prednison kan, gezien de gevolgen op lange termijn ( zie mijn onderwerp "gevolgen van de prednison"). Ik heb een afbouwschema gekregen en zit op dit moment op 2,5 mg per dag. De ochtend begint steeds goed, maar tegen het eind van de middag ben ik ontzettend moe en vaak misselijk. Ook heb ik veel hoofdpijn en is mijn lichaam snel "op". Over 4 weken mag ik gaan proberen om ov er te stappen op : 1 dag 2,5 mg 1 dag niks om en om. Dat zou betekenen dat ik voor het eerst in 17 jaar dagen heb zonder prednison. Ben benieuwd! Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 20

Geplaatst: 8 april 2010 om 9:05 uur Hi Emmy, wat ontzettend fijn voor je, dat het zo goed met je gaat, dat je mag gaan afbouwen. Je zult inderdaad wel "afkick"-verschijnselen hebben, nu je na zo'n lange tijd langzaam gaat stoppen. Nou ik duim voor je (en met je mee ) dat die misselijk- en moeheid snel zullen verdwijnen en je helemaal Prednison-vrij zult kunnen zijn!! Heel veel succes!!! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 13 april 2010 om 4:32 uur Hoi Emmy, wat zou dat toch geweldig voor je zijn! Voor het eerst weer zonder prednison na 17 jaar...waaauuuuu! Ik vind het al geweldig voor je dat je nu eindelijk op de 2,5 mg zit. Meis, mijn duimen draaien voor je dat je gauw prednison-vrij door het leven kunt gaan Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 12 mei 2010 om 11:45 uur hoi martijn. ik heb het 15jaar geslikt het is een rot medicijn. het tast al je boten aan in midels al 2nieuw kieen. waar1 met pennen zo slecht is het zins 4jaar slik het niet meer het 1been gaat het slecht. maar nu kommen de problemen. we gaan door.gr margret	Marga Berichten: 4

Geplaatst: 31 mei 2010 om 15:01 uur Hoi allemaal, Wat een bagger,die Prednison!!! Ik hoef het (nog) niet te slikken,maar heb wel heel veel gewrichtspijn in mijn rechterhand en pols. Niks helpt. Iboprufen,voltaren, smeren, niks. Hand voelt ook raar.Neuroloog kon niks vinden,onderzoek gehad naar carpaal tunnel syndroom en foto laten maken van mijn nek,i.v.m eventueel nekhernia. 7 juni mri-scan. Hoef pas in augustus naar de reumatoloog.Wat denken jullie, zal ik er ook aan moeten geloven,met de prednison? Maar ik ben bang voor al die bijverschijnselen!!!	Trudy Berichten: 18

Geplaatst: 1 juni 2010 om 10:14 uur Hoi Emmy, Bij mij is mijn linkerhand en rechtervoet ook weer zo pijnlijk: mijn pols kan ik op dit moment niet gebruiken en elke keer heb ik minder kracht in mijn hand na een aanval van pijn. Ik hoop ook geen prednisolone te hoeven slikken. Bij het CvZ (College voor Zorgverzekeringen) staat op de site dat bij onderzoek is gebleken dat mensen met reumatische aandoeningen na jaren slikken niet beter af zijn dan mensen die geen prednison etc. slikken. Ik wens je beterschap met de pijn. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 15 juni 2010 om 5:54 uur Dat prednison niet het fijnste middel is om te gebruiken, tja, dat is duidelijk. Maar toch is het soms wel het enige, al is het tijdelijk, wat echt kan helpen. De bijwerkingen en de heftigheid ervan hangt ook heel erg af natuurlijk van de periode dat je dit moet gebruiken en zeer zeker de dosering. De bijwerkingen hebben mij heel veel narigheid gebracht en voorlopig moet ik hiermee zien te dealen, maar ik besef wel heel goed dat had ik dit niet het afgelopen jaar op deze wijze gebruikt dan was het zonder twijfel niet best geweest met me. Dus ik vervloek het middel en de bijwerkingen en alles erop en eraan. Maar ik ben ook weer enorm dankbaar dat het er is, het heeft ervoor gezorgd dat mijn brein weer werkt zoals het hoort, zoals het was! Beetje dubbel, ik weet het … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 juli 2010 om 20:54 uur Lieve mensen, Ik ben al een hele tijd niet meer op de site geweest maar af en toe heb ik toch de behoefte om verhalen van lotgenoten te lezen. Ik heb inmiddels vier-en-een-half jaar Cerebrale SLE en slik (helaas) ook dagelijks predmison. Gemiddeld 10 mg. per dag. Wat zou ik het geweldig vinden als ik, net als Emmy, weer Prednison 'vrij' door het leven zou kunnen. Zij is het levende bewijs dat het kan en dat is tof om te horen Veel sterkte allemaal!!!! Groet Nicole	nicole Berichten: 25

Geplaatst: 17 juli 2010 om 9:26 uur hallo allemaal. ik slik het nu al 4jaar niet meer v/n de 40mg per dag. het kan het gaat nu redde luk goed. groet margret Ik ben al een hele tijd niet meer op de site geweest maar af en toe heb ik toch de behoefte om verhalen van lotgenoten te lezen. Ik heb inmiddels vier-en-een-half jaar Cerebrale SLE en slik (helaas) ook dagelijks predmison. Gemiddeld 10 mg. per dag. Wat zou ik het geweldig vinden als ik, net als Emmy, weer Prednison 'vrij' door het leven zou kunnen. Zij is het levende bewijs dat het kan en dat is tof om te horen Veel sterkte allemaal!!!! Groet Nicole[/quote]	Marga Berichten: 4

Geplaatst: 17 juli 2010 om 9:26 uur hallo allemaal. ik slik het nu al 4jaar niet meer v/n de 40mg per dag. het kan het gaat nu redde luk goed. groet margret Ik ben al een hele tijd niet meer op de site geweest maar af en toe heb ik toch de behoefte om verhalen van lotgenoten te lezen. Ik heb inmiddels vier-en-een-half jaar Cerebrale SLE en slik (helaas) ook dagelijks predmison. Gemiddeld 10 mg. per dag. Wat zou ik het geweldig vinden als ik, net als Emmy, weer Prednison 'vrij' door het leven zou kunnen. Zij is het levende bewijs dat het kan en dat is tof om te horen Veel sterkte allemaal!!!! Groet Nicole[/quote]	Marga Berichten: 4

Geplaatst: 18 juli 2010 om 20:51 uur hallo allemaal Intussen is het me gelukt om helemaal af te bouwen en ben ik al 3,5 week helemaal zonder prednison. En ik moet zeggen.....ik voel me prima! Ik heb genoeg energie en de buikpijn en hoofdpijn zijn helemaal verdwenen. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 20

Geplaatst: 19 juli 2010 om 8:59 uur Dat biedt hoop	nicole Berichten: 25
Geplaatst: 19 juli 2010 om 8:59 uur Dat biedt hoop
Geplaatst: 19 juli 2010 om 11:43 uur Hoi allemaal, Ik neem ondertussen al 6 jaar prenison. Het maximum was 7,5 mg en nu momenteel nog 4 mg. Het juist een bezoek gebracht aan de specialist en ik moet het momenteel op 4 mg houden. Hopelijk mag ik vanaf 4 november (moet ik weer op controle) weer 1 mg afbouwen. Kijk er naar uit. grtjs Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 19 juli 2010 om 15:40 uur Hallo allemaal. Bij de reumatoloog geweest envolgnes de bloeduitslagen heb ik volgens hem, alleen maar aanleg voor lupus en reuma. Heb je ooit zo zout gegeten?? Terwijl de eerste bloeduitslagenen de biopt van de dermatoloog wel duidelijk sle aanwees. Dus voor niets al die stress over de zon! het beschermen, de angst, factor 50 enz. Blijft nog wel over: de pijn,de plekken en de vermoeidheid. Ik had trouwens zo wie zo geen fijn gevoel bij deze reumatoloog, hij bekeek me, en ik merkte dat hij zijn oordeel over mij al klaar had, terwijl hij niets over mij weet!! Hij heeft,en dat is wel weer positief, andere pijnmedicatie voorgeschreven. Vond drie weken pijn in mijn hand, ondanks Celebrex toch iets te lang. Heb nu Naproxen Accord 500mg en dat helpt nu nog goed, had namelijk behoorlijk pijn in mijn knie en moest de nachtdienst in, heb veel minder last gehad als anders. Gelukkig nog steeds geen Prednison hoeven slikken.Maar op die bloeduitslagen terug te komen, snappen jullie re nu nog iets van? Ik slikte toen nog geen plaquenil, gebruikte toen alleen de cortesecoidenzalf voor de uitslag. Ik moet in augustus terugkomen bij de dermatoloog, misschien kan hij me dit uitleggen. groetjes van Trudy	Trudy Berichten: 18

Geplaatst: 19 juli 2010 om 15:41 uur Hallo allemaal, Sorry dat ik een tijdje niks meer heb laten horen, moest veel werken, heb een doodzieke kat en andere dingen die mijn tijd vulden. Sterf ondertussen van de pijn, sinds zaterdag, in mijn rechterhand (weer),knie en enkel. Kan bijna niet lopen. Wel gewerkt, maar vraag niet hoe! Heb morgen een afspraak bij de reumatoloog in het Ikazia. Hebben jullie ervaring met andere pijnstillers, dan prednison, die wel misschien tegen de pijn helpen? Heb intussen ook weer veel jeuk en plekken.Ondanks het smeren, maar ja ontkomen aan de zonis ook onmogelijk, nu. Groetjes van Trudy	Trudy Berichten: 18

Geplaatst: 19 juli 2010 om 15:41 uur	Trudy Berichten: 18
Geplaatst: 19 juli 2010 om 15:41 uur
Geplaatst: 28 juli 2010 om 7:05 uur Hoi Trudy, Weet je, als ik jouw stukje zo lees dan hoor ik een stem in mijn hoofd die keihard roept; “Bel je arts, maak een afspraak!”. Het gaat duidelijk niet goed, en die pijn is schijnbaar niet meer te doen. Meis, ik adviseer je echt om je arts op te zoeken, die zal jou dan in ieder geval duidelijkheid kunnen geven en een gerichte behandeling voor de klachten die je nu ervaart. Je kunt zo ook niet door blijven lopen, toch? Zachte knuf van mij, Moon.	Mónica Berichten: 290

Plaats nieuwe reactie