Plaquenil 1 of 2 x daags?
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 16 november 2008 om 22:28 uur Hoi iedereen, De dokter heeft mij 2x daags 200m Plaquenil voorgeschreven. Dit slik ik al paar dagen. Tot nu toe buikpijn en wat jeuk... Mijn moeder gebruikt al langere tijd Plaquenil (jaren) maar zij slikt 1 tablet ipv 2 per dag. Nu probeerd ze mij ervan te overtuigen hetzelfde te doen... 2 per dag is teveel en te zwaar en ik kan beter beginnen met 1. ofzo. Het ging bij haar goed dus bij mij ook. Zegt ze. Ik ben het hier niet mee eens.. hoewel geen een medicijn zonder risico is, denk ik zelf dat het risico op opvlamming en ontstekingen groter is als ik 200mg neem ipv de voorschreven 400mg. Uiteraard ben ik degeen die koppig is en niet luisterd. zucht.... Wat denken jullie ? | Sann Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 17 november 2008 om 8:19 uur Tja, doen wat je arts denkt dat het beste is! Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen. | martijn Berichten: 265 |
| Geplaatst: 17 november 2008 om 9:44 uur Ik denk idd dat een arts wel een reden heeft om jou een andere dosering voor te schrijven dan bij je moeder. | Anoniem Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 17 november 2008 om 10:11 uur M'n moeder moet eigenlijk ook 2 per dag slikken maar neemt er dus 1... Vandaar. | Sann Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 17 november 2008 om 10:29 uur Ik geloof dat ik dan eens met de arts zou bellen om te overleggen. Ik bedoel, hij/zij schrijft niet zomaar wat voor toch? Ik zou in ieder geval niet op eigen houtje zulke dingen beslissen. EDIT: en dat je moeder eigenwijs is betekent natuurlijk niet dat jij dat ook moet zijn...  | LoeZ Berichten: 143 |
| Geplaatst: 18 november 2008 om 21:15 uur ik denk dat het nogal persoonlijk is, ook hoe je er op reageert. Ik ben nu 2 dagen bezig met 1x per dag 200mg, die neem ik op advies van mijn arts 's avonds omdat ik zo,n last van de bijwerkingen heb. Donderdag belt mijn dokter om te overleggen, als de lupus er goed op reageert mag ik over een paar weken misschien naar 100mg. Maar dit is dus echt alleen omdat ik de vorige keer, bij 2x 200mg zo enorm verward raakte. Ik merk nu na 2 dagen slikken alweer dat ik me een soort van "stoned"ga voelen, dus niet prettig,, maar heb wel meteen al minder jeuk. Kortom, volg het advies van je arts, maar kijk en luister ook goed naar je eigen lijf en hoe je ziekte en jijzelf erop reageert denk ik. succes! elisabet | elisabet Berichten: 9 |
| Geplaatst: 18 november 2008 om 21:28 uur Quote: Kortom, volg het advies van je arts, maar kijk en luister ook goed naar je eigen lijf en hoe je ziekte en jijzelf erop reageert denk ik. Helemaal mee eens, en het een sluit het ander niet uit. Voelt het niet goed, of heb je twijfels, bel dan je arts! (artsen kunnen tenslotte ook niet ruiken hoe jij je eronder voelt )Ik slik overigens 1 keer per dag 200mg en doe dat altijd voor het slapen gaan, om bijwerkingen te voorkomen. [size=8]Overigens klinkt het nu net alsof ik altijd zo trouw ben met mijn medicijnen, maar dat is ook niet helemaal waar. Zeker in het begin vond ik het ook geen goed idee om elke dag medicijnen te slikken (dat vind ik op 1 of andere manier onnatuurlijk), maar al snel merkte ik dat ik gewoon veel minder last had als ik wel gewoon elke dag mijn medicijnen slik. [/size] | LoeZ Berichten: 143 |
| Geplaatst: 25 maart 2009 om 18:07 uur ik slik 2 x daags 200 mg de pijn in mijn handen zijn beduidend minder geworden maar heb nu wel meer last van mijn benen  wat is wijsheid haha ik slik het maar braaf en wacht op nadere orders meer kan ik niet doen [img:bac89b004b]http://img.photobucket.com/albums/v652/nien66/OSjes/SpringSas.jpg[/img:bac89b004b] mijn allesies | sas Berichten: 12 |
| Geplaatst: 29 maart 2009 om 9:27 uur Quote: ik slik 2 x daags 200 mg de pijn in mijn handen zijn beduidend minder geworden maar heb nu wel meer last van mijn benen Sas, dat wat je aangeeft is gewoon vervelend, op zijn zachts gezegt! Mijn advies is dat je dit toch goed probeert aan te geven bij je arts. Ikzelf heb ook wat ruzie met een aantal medicijnen, zo ook de plaquenil. In eerste instantie dacht ik:" niet zeuren, wees blij dat er wat is!" Nu ben ik toch van mening dat er maar meer moeite gedaan moet gaan worden om iets te vinden wat de pijnklachten weghaalt of aanzienlijk vermindert, maar niet met als cadeau andere klachten die mijn levenskwaliteit net zo verstoren! Het is niet makkelijk, maar ik blijf ervoor gaan, want pijn blijft pijn en het is uiteindelijk toch de bedoeling dat niet meer, of in ieder geval zo min mogelijk te ervaren! Als je je niet prettig voelt bij het gebruik van bepaalde medicijnen geef dat aan, wil niet zeggen dat het meteen opgelost kan worden, maar je zet de deur wel enigszins open voor andere mogelijkheden. Hoop dat je snel van je klachten af komt! Liefs, Ayelén. | Mónica Berichten: 290 |
| Geplaatst: 29 maart 2009 om 10:39 uur Quote: [quote]ik slik 2 x daags 200 mg de pijn in mijn handen zijn beduidend minder geworden maar heb nu wel meer last van mijn benen Sas, dat wat je aangeeft is gewoon vervelend, op zijn zachts gezegt! Mijn advies is dat je dit toch goed probeert aan te geven bij je arts. Ikzelf heb ook wat ruzie met een aantal medicijnen, zo ook de plaquenil. In eerste instantie dacht ik:" niet zeuren, wees blij dat er wat is!" Nu ben ik toch van mening dat er maar meer moeite gedaan moet gaan worden om iets te vinden wat de pijnklachten weghaalt of aanzienlijk vermindert, maar niet met als cadeau andere klachten die mijn levenskwaliteit net zo verstoren! Het is niet makkelijk, maar ik blijf ervoor gaan, want pijn blijft pijn en het is uiteindelijk toch de bedoeling dat niet meer, of in ieder geval zo min mogelijk te ervaren! Als je je niet prettig voelt bij het gebruik van bepaalde medicijnen geef dat aan, wil niet zeggen dat het meteen opgelost kan worden, maar je zet de deur wel enigszins open voor andere mogelijkheden. Hoop dat je snel van je klachten af komt! Liefs, Ayelén.[/quote]ben twee weken geleden weer bij de reumatoloog geweest ik loop nu sinds 2 jaar in een academisch ziekenhuis waarvan ik dacht dat die toch wel op de hoogte zijn van alle nieuwe goede medicatie ,krijg ik het gevoel dat ze toch niet erg kundig is ,op mijn vraag of de plaquenil ook dit rare gevoel in mijn benen brengt is haar antwoord zou kunnen...als ik vraag of ze misschien een medicijn weet voor de eventuele pijn zegt ze in principe niet en dat zou ook weer betekenen dat je er weer een pil bij zou krijgen (ok geef ik haar wel gelijk in) als ik haar na het onderzoeken vraag of ik de oude losec weer mag krijgen omdat de omeprazol niet echt meer 24 uur werkt en daardoor mijn slokdarm weer pijn gaat doen zegt ze dat hoeft niet als je teveel last ervan hebt dan neem je er 1 extra... mijn deur staat natuurlijk altijd open voor nieuwe medicatie ,ongetwijfeld maar soms heb ik het gevoel dat ik niet altijd serieus word genomen ben helemaal geen piepmuis dat kan ook niet met lupus maar soms is het gewoon eng als je pijn hebt en je niet weet hoe je de pijn kunt handlen [img:bac89b004b]http://img.photobucket.com/albums/v652/nien66/OSjes/SpringSas.jpg[/img:bac89b004b] mijn allesies | sas Berichten: 12 |
| Geplaatst: 29 maart 2009 om 16:42 uur Hoi Sas, Ik begrijp heel goed wat je bedoelt, ik voel het op het moment ook heel erg zo, met iets andere nuances dan wel. Ik zie mijn arts niet zozeer als niet kundig of ongeďnteresseerd. Toch heb ik afgelopen donderdag na mijn gesprek voor het eerst ook dat gevoel overgehouden van “ ik moet het er maar mee doen” en “ zeur niet!” Wat ik normaal gesproken doe is een brief schrijven, een week voor ik naar mijn afspraak moet. Daarin vermeld ik hoe het gaat en waar ik tegen aanloop, maar ook waar ik tevreden over ben vermeld ik, er zijn ook positieve dingen te melden gelukkig! Dit keer is het er niet van gekomen door allerlei dingen die in mijn leven speelden en waardoor ik met een rot gevoel weer na mijn afspraak thuis kwam  .Ik loop voornamelijk tegen allerlei klachten waarvan ik vermoed dat het door de medicijnen komt, of door de combinatie van allerlei medicijnen. Na mijzelf een dag flink gefrustreerd te hebben gevoeld heb ik besloten weer een brief te schrijven en deze aankomende week op te sturen, met het verzoek of de arts met me mee wil denken en mij bij mijn klachten zou kunnen helpen. Misschien is dit ook wel iets voor jou? Mijn brief gaat ongeveer zo: Beste…. Ik schrijf u deze brief omdat ik tegen allerlei dingen aanloop en deze voor mijn gevoel niet goed duidelijk heb kunnen overbrengen tijdens ons gesprek. Ik weet en ervaar duidelijk dat u erg u best doet om samen met mij tot een goede behandeling te komen van alle klachten die de SLE inmiddels met zich mee brengt, daar bestaat bij mij zeer zeker geen enkele twijfel over. Maar ik heb op dit moment zoveel klachten dat ik hierdoor méér dan duidelijk ervaar dat mijn levenskwaliteit enorm is afgenomen en ik weet me eerlijk gezegd geen raad hoe hierin verandering in aan te gaan brengen. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik niet volledig pijnvrij of klachten vrij kan zijn. Maar als ik kijk naar een zevendaagse week, zie ik duidelijk dat ik vier dagen ervan zoveel pijn en andere klachten ervaar dat ik niet meer redelijk functioneer………………… Sas, ik geef in mijn brief alle problemen aan die ik ervaar en beschrijf hoe mijn dagen verlopen. Ook geef ik aan dat ik niet weet of het nu door de SLE komt of door allerlei bijwerkingen van de medicatie, maar dat ik vermoed dat het door de medicatie komt… Het is een vrij lange brief, omdat ik zelf helaas erg lang van stof ben hihihihi maar ik ervaar dat ik op deze wijze mijn arts de tijd geef om na te denken over wat er speelt en vraag ook heel duidelijk in mijn brief of hij er samen met mij aan zou kunnen werken een positieve verandering in deze situatie te gaan brengen. Vorige week kreeg ik nog een tip van iemand! Eventueel een gesprek plannen (als die mogelijkheid er is) met de reumatoloog consulent(e). Ook bij hem of haar kun je dan met meer tijd als alleen die 10 minuten bij de arts, duidelijk aan geven wat er speelt en waar je tegen aan loopt. Voor mij bleek dit niet een optie, omdat ik geen afspraak geregeld kreeg voor mijn afspraak met de reumatoloog, en hierdoor liep ik op dat moment mijn doel voorbij. Maar ik vond het wel een uitstekende tip! Afijn, een heel verhaal, hoop dat je er iets aan hebt! Wat betreft de omeprazol! Ik weet niet welke dosering je gebruikt, maar een paar maanden terug kreeg ik méér last van mijn maag ´s avonds. Mijn arts vraagt er standaard naar hoe het hiermee gaat en hij kwam na mijn antwoord met het idee om de dosering te halveren en te verdelen. Ik gebruik nog steeds dagelijks 40 mg, maar nu ´s ochtends 20 mg en zo ook ´s avonds 20 mg. Misschien is dit wat voor je en kun je dit aankaarten bij je arts? Liefs, Ayelén | MónicaBerichten: 290 |
| Geplaatst: 5 april 2009 om 7:48 uur Quote: Hoi Sas, hoi Ayelén een wat later bericht maar ben vrijdag bij huisarts geweest een gesprekje van 20 minuten gehad... hij had eindelijk eens een luisterend oor en adviseerde mij bij het volgend consult van de reumatoloog eens met de vuist op tafel te gaan hij vind sle een ziekte waar je niet te laconiek mee om moet gaan en zeker de klachten van de patient serieus te nemen wel blijkt achteraf dat de reumatoloog hem gemaild heeft begin vorig jaar  dat ze alle medische dossiers van de artsen uit de andere woonplaatsen zou opvragen en uitspitten ,daarna heeft de huisarts niks meer gehoord en dat vind ie niet netjes...wat een reuamaconsulent betreft heb ik vrijdag ook aangekaart en de huisarts zegt dat ik via de reumatoloog zo een verwijskaart kan vragen voor een revalidatiecentrum en daar zowiezo terecht kan voor een reumaconsulente dus zodra ik terug ben van vakantie ga ik daar gelijk werk van maken [img:bac89b004b]http://img.photobucket.com/albums/v652/nien66/OSjes/SpringSas.jpg[/img:bac89b004b] mijn allesies | sas Berichten: 12 |
| Geplaatst: 5 april 2009 om 16:13 uur Hoi Ayelén en Sas, Ik heb de site lang niet bezocht. Soms heb ik er geen zin. Dat heeft niks met de bezoekers te maken maar alles met mezelf. Sas, op eigen houtje gaan doktoren is nooit echt verstandig. Al begrijp ik het wel heel goed. Omdat Plaquenil eigenlijk ook maar een lapmiddel is. Het is niet echt bedoeld voor SLE immers! Zoals er geen enkele echte medicatie is (voorlopig). Er is [nog] niets. Altijd overleggen als jezelf iets wilt veranderen. Ook als de dokter het niet wil, volg toch je hart en gevoel. Luister naar en voel je lichaam. Maar dan heb je wel overlegd...... Het afgelopen jaar ben ik nog assertiever geworden dan ik al was. Ik heb n.l. ondervonden dat sommige artsen je als "een pak hagelslag op de lopende band" behandelen. Of er wordt te veel en te vaak, zoals in academische ziekenhuizen, gewisseld van arts. Of je treft een beginnend arts. Als een arts vertrekt vertellen ze je dat bijje laatste consult bij hen dat ze er de volgende keer niet meer zijn. Helaas is dat is mijn ervaring. Dat is niet prettig. Dat is me al drie keer gebeurd. Heb tot nu toe niet iets van een vertrouwensband met een arts kunnen opbouwen. Dan gaan ze weer weg! Ik voel me niet prettig behandeld. Steeds een andere arts, of zoals nu is mijn reumatoloog nog een Drs. Ik heb het helemaal gehad met Reumatologie in dat ziekenhuis. En ga een andere zoeken. Ook heb ik nog andere klachten waarvan niemand [nog] kan vasstellen of het wel of met SLE te maken heeft. En het duurt en het duurt maar...... Ik "aanbid" mijn nieuwe dermatologe bijna. Al was ik eerst wantrouwig. Ze heeft een 5 jaars contract dus daar kan ik dan ook wat mee voorlopig. Ik ben al een open boek voor haar. Ik voel me ook als patient serieus genomen door haar en ze overlegt ook echt met mij. Ik zorg ook zelf dat ik goed geinformeerd ben over e.e.a. (Ook hier heb ik heel veel goede adviezen over gelezen waarvoor ik nog altijd dankbaar ben.) Ik moet nu pas over drie maanden bij haar terug komen. Maar ik heb nu advies nodig. Doch zij is iemand die je kan bellen voor advies. Niet op stel op sprong maar ik heb het eerder gedaan en krijg dan in een heel redelijke wacht periode plus een telefonisch consutl. Dat's is heel prettig. (Nu wil ik gewoon advies over een bepaalde schoonheidsbehandeling die Lupus LA adviseert voor het moreel.....ff eerst aan haar vragen....en misschien kan ik haar en jullie later over het resultaat vertellen......we zijn ook vrouwen en willen er toch het beste van maken en ook af en toe lekker gepamperd worden toch?) Ook ik heb last van mijn slokdarm, pijn, moeite met slikken enz. Maar men kan "niks vinden". Fotos hebben echter aangetoond dat er wel degelijk iets mis is. En ik voel het toch? Verslik me vaak en stik soms bijna, hoest m'n long er zowat uit en tranen lopen uit m'n ogen. Zo's hoestbui die niet ophoudt. Maar wat is het? Het is een lastige ziekte......een ziekte die zo moeilijk voor jezezelf te bevatten is en nog moeilijker om aan mensen uit te leggen. Het is nu lente, ik heb toch tot uit den treure uitgelegd dat ik niet mag en niet kan zonnen......dat dan de hel uitbreekt.....maar even goed beginnen mensen om me heen weer: "Heerlijk toch he die zon, ga er toch eens van genieten......"! Argggggghhhhhh........ik heb het opgegeven. Net als Ayelén den ik nu "It Is What It Is" (titel van biografie van F1 racer David Coulthard) Acceptatie. Dat geeft ook minder stress! Ik ben sinds 7 weken, in overleg met de dermatologe en (de vorige) reumatoloog was het er mee eens, overgegaan op 1x 200mg Plaquenil per dag. Ik voel me iets beter, minder haaruitval, pijnen zijn nog wel hetzelfde maar dat scheelt van dag tot dag. Soms van week tot week. Ik heb me er bij neergelegd en dat geeft toch een bepaalde rust. Ook ben ik weer aan het dansen geslagen. Neee, niet uit maar gewoon thuis, prima fitness! We moeten, als we kunnen, in beweging blijven. Als ik de Amerikanen moet geloven waarvan ik van twee Foundations info ontvang en waar zoveel positieve dingen in staan, dat typische Amerikaanse optimisme en hoop dat me toch enthusieert, denken deze wetenschappers daar dat ze heel dicht bij de oorzaak van SLE zijn. Dat is een begin. En president Obama heeft $1 mijoen beschikbaar gesteld voor educatie van mensen in de gezondheidszorg en hun opdrachtgevers m.b.t SLE. Een mooie stap. En elke stap is er een toch? Waar ik ook "ziek" van word is die typische Nederlandse houding "doe maar gewoon dan doe je gek genoeg". Vandaar die wat "laconieke" houding t.a.v. deze ziekte denk ik soms. Pfff......je zal het maar hebben...... Ik ben nu aardig op weg, heel dicht bij acceptatie. Wat een goed medicijn is dat....zelfs als ik door andere dingen erg afgeleid wordt lijkt het of de opvlammingen minder zijn of zelfs niet komen. Want het is ook aan stress gerelateerd zijn. Maar ook dit scheelt per geval. Dat is hier wel duidelijk te lezen!! Succes allen. En zij die ook niet kunnen zonnen, laten we van zonsondergangen gaan genieten? (Als dit warrrig is, het is mijn overleden moeder's verjaardag en gisteren was haar sterfdag. Na 6 weken in een coma is ze van de machines gehaald en wachtte wel 10 uur voor ze ging. Niemand weet waar ze aan is overleden. Er is wel weefsel voor onderzoek bij haar weggehaald. Haar klachten werden nooit serieus genomen.....vrouwtje met sociale problemen werd ze genoemd.....en nu ben ik in dat zelfde ziekenhuis waar haar gegevens niet eens meer te vinden zijn.....had mijn moeder een SLE of een vorm ervan......tja....) Mijn boodschap is eigenlijk, wees alert, informeer jezelf zo goed als mogelijk en als de boodschap negatief probeer de rust van acceptatie te vinden en doe wat goed voelt. Veel liefs van Adriana The best things in life aren't things | Adriana Berichten: 45 |
| Geplaatst: 6 april 2009 om 9:28 uur Lieve Adriana, Vol bewondering heb ik je gelezen vandaag. Je bent er een tijdje tussenuit geweest, moest regelmatig aan je denken, je had het goed moeilijk. Nu lees ik je weer en een soort van herwonnen kracht spat van het scherm af! Waauuuuu! Dank je wel voor je eigen ervaring, je tips! Dank je wel voor je openheid! Ik heb er in ieder geval een hoop aan! Wat betreft de warrigheid in je verhaal. Ik vind het een méér dan helder geschreven stuk! Maar kan me voorstellen dat je dit denkt gezien waar je de afgelopen dagen weer doorheen gaat. Meis, kan me niet voorstellen hoe het voor je voelt, het verdriet om je mams en het onduidelijke van de reden van haar overlijden. Maar zo te lezen, doe je het hartstikke goed!!! Enneh...inderdaad, laten we maar gewoon heerlijk genieten van de zonsondergang  !Boel liefs en een dikke smakkerd, Ayelén. | MónicaBerichten: 290 |
| Geplaatst: 6 april 2009 om 15:48 uur Hi lieve Ayelén, Altijd hier -ondanks je eigen situatie- met een opbeurend woord voor anderen. Nu weer met een compliment. Althans zo voel ik het! Ja, ik heb wat zitten slikken hoor en traantjes gelaten als ik jou stukjes las en dan dacht: "Nokken Adriana! Hoor dit verhaal nu eens!" Goh, jij bedankt mij terwijl als er hier iemand is die met zoveel openheid en helderheid haar eigen situatie beschreven heeft dan ben jij het wel. En dat heeft mij weer zo gesteund!! Zo zie je maar weer he? Afijn, daarom is dit forum toch hier? Ik ben er ook pas achter dat er maar rond de 4000 lupus patienten in Nederland zijn. Da's niet veel. Niemand snapt het dus maar ik blijf gewoon doorgaan hoor met "awareness". Dat heb ik van de Amerikanen. Tja, die gaan dan helemaal voluit ergens voor. Een trekje wat ik leuk aan ze vind. Ik heb Amerikaanse contacten (geen mede patienten, gewoon gezellige vrienden) en die gaan zich dan helemaal inlezen en weten wat lupus is, informeren regelmatig hoe het met is enz. Ik spreek het ook uit op z'n Engels, klinkt veel mooier! Ik heb een Duitse buurvrouw, die prachtig Nederlands spreekt maar wel met een licht accent, nou die mag lupus gewoon voor de lol zeggen! Zo leuk als het dan klinkt....... Verder heb ik nu ook een nickname bedacht voor op forums, Lupussy Galore. Als een verbastering van Pussy Galore in James Bond's "Goldfinger". Ik gebruik die naam wel op forums en soms mag het niet, te grof of zo. Zo heet ik dus ook op een film forum. Ik ben gek van film zie je. Meestal zien mensen er wel de humor van in. Want lachen om jezelf is ook een heel goed medicijn. Nou ja, dat werd me weer een lang verhaal......terwijl ik alleen ff wilde bedanken voor je reactie zie je! LOL, ik klets gewoon teveel. Oh en wat dat zonnen betreft, ik ben een rooie, dus bleek, ik moest toch altijd al oppassen en gebruikte al hoge SPF dus dat was ik al een beetje gewend. Maar ik hou wel van de zon natuurlijk! Maar inderdaad, aan allen die dit lezen, op naar de mooie zonsondergangen! Doeiiii en.....mwah!! Da's een dikke pakkerd terug! Liefs van Adriana The best things in life aren't things | Adriana Berichten: 45 |
| Plaats nieuwe reactie | |