is er andere medicatie dan plaquenil?
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 3 juli 2010 om 15:17 uur hoi allemaal, ik krijg sinds een aantal jaren plaquenil, heb sle (achtige) immuunziekte, ontstekingen in aders en pezen. heb ook een pacemaker voor hartritmestoornissen en een traagwerkende schildklier, als toetje cvs, chonische vermoeidheid. revalidatie 3 jaar geleden niet gelukt, sinds 6 maand op fysio: geen vooruitgang. ben onlangs naar een sportarts geweest en ik ga waarschijnlijk een metabole inspanningstest ondergaan, om te kijken of er nog een andere onderliggende ziekte aanwezig is(stofwisselingsziekte of schade aaan de mitochondrien) ik moet nu eigenijk mijn beenspieren sterker maken met speciale oefeningen. hij vergeleek mij met een hartfalen patient, gezien mijn vermoeidheid en beperkingen. en nu komt het: hij gaf aan dat plaquenil helemaal niet goed is voor mij. deze werkt in op de spiersterkte, de ik dus al helemaal niet heb. ga maandag reumatoloog bellen of er een ander medcijn is voor mij(moet pas eind sept. terugkomen) hebben jullie een idee, helemaal stoppen en niets gebruiken durf ik ook niet, maar doorgaan lijkt mij ook niet slim groetjes marion | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 5 juli 2010 om 12:30 uur niemand een idee? mijn reumatoloog is naturlijk nu net met vakantie(gun het 'm wel hoor) maar moet nu 3 weken wachten.... | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 6 juli 2010 om 18:45 uur Hoi Marion, Ik zou die sportarts (heeft die ervaring met auto-immuunziektes?) vragen om zijn bevindingen op papier te zetten en dan een afspraak maken bij je reumatoloog om het te bespreken. Zomaar stoppen met de Plaquenil zou ik zelf nooit doen. Groetjes, Patsy | Patsy Berichten: 8 |
| Geplaatst: 6 juli 2010 om 21:29 uur hoi patsy, deze sportarts is specialist op het gebied van revalidatie voor chronisch zieken, en deskundige op het gebied van mitochondrien, en medicatie. ik kan niet verder met fysio, te uitgeput bouw geen kracht op,en ga waarschijnlijk thuis verder met oefeningen. ik krijg een inspanningstest om te kijken of er dus geen andere ziektes zijn, en van plaquenil wist hij dat dit dus niet goed is voor mij. ik ga zeker niet zomaar stoppen, wacht tot reumatoloog terug is van vakantie. maar ik vraag mij af wat dan het alternatief is. zwaardere medicatie, met ook weer bijwerkingen? ik denk dat deze man mij verder kan helpen, heb verschillende ziektes, hij heeft verstand van revalidatie en medicatie, dus zal verder e test afwachten. heb deze aangevraagd bij ziekteverz. en nu maar hopen dat ik het vergeod krijg... groetjes en bedankt voor je reactie | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 9 juli 2010 om 8:13 uur Hoi Marion, Ik heb je stukje meerdere malen gelezen en eerlijk gezegd weet ik niet goed wat te schrijven? Spierzwakte is naar, ik weet er alles van op dit moment. Opstaan van een stoel of bank is al een drama, zelfs een stoepje op lukt me niet meer, zelfs niet met krukken. Maar…jee, ik weet dat het bij mij komt door de medicatie. In mijn geval de prednison en de endoxan doet er ook geen goed aan. Ik heb heel veel over om weer enigszins te kunnen lopen en opstaan enz. Maar het is voor mij nu gewoon een kwestie van accepteren, want zonder de medicatie gaat het flink mis. In jouw geval, je gebruikt de plaquenil en tja, wat is er voor vervanging? Wat zijn er voor allerlei alternatieven? Ik zou het niet weten, ik ben ook tenslotte geen arts. Je hebt een deskundige sportarts geef je aan, die ermee bezig is en dan nog je eigen specialist heb je natuurlijk ook. Misschien een idee om te vragen aan je sportarts om contact op te nemen met je arts en dat ze beiden overleggen en zoeken naar eventuele mogelijkheden? Hoe dan ook, Marion ik wens je veel sterkte en hoop dat je binnenkort een goed alternatief vind en weer de betere kant opgaat  !Liefs, Moon. | Mónica Berichten: 290 |
| Geplaatst: 9 juli 2010 om 10:57 uur hoi moon, bedankt voor je reactie, ik zal het idd overleggen met de reumatoloog, de sportarts heeft gezegd dat ik echt wat anders moet, en dan mag ik deze boodschap overbrengen.... wil de reumatoloog er niet aan dan zal ik zeggen dat hij dan maar zelf moet bellen met de sportarts. maar een zwaarder medicijn is misschien ook niet verstandig, in mijn geval. we wachten het dus maar af. weet je, met al onze ziektes en beperkingen, vallen we van het een in het ander, iets gaat mis, en er ontstaat een domino effect.. mijn sportarts gaf ook nog aan(ik had vertelt dat ik 20!kg was afgevallen in 1,5 jaar, hoera!?)dat dan mijn vetpercentage wel 40% zou zijn! kijk dat had de dietiste mij niet verteld! dus je valt af om een gezond gewicht te bereiken en dan heb je geen spieren meer om je vet te verbranden.. als ik een antwoord heb laat ik het weten, groetjes van mij. | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:53 uur Hoi Marion, ik heb helaas ook niet een verlossend antwoord... Ik vind het reuze beroerd voor je, dat de plaquenil niet aan lijkt te slaan. De reumatoloog heeft vast nog wel andere alternatieven. Lastig is die vakantieperiode, he... weet er alles van. Ik mocht vorig jaar 4 weken!! wachten op de uitslag van mijn huidbioptie > of ik wel of geen lupus had... word je ook niet vrolijk van. Nou meis, nog even volhouden en ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt... PS: misschien is het nog een idee om eens bij een andere reumatoloog te vragen. Krijg je ook weer eens een andere kijk op de zaak. Hartelijke groeten en ik ben benieuwd wat de reumatoloog te zeggen heeft! Groetjes, Eveline | zonbartos Berichten: 334 |
| Geplaatst: 2 augustus 2010 om 17:14 uur hoi allemaal, ik ga (voorlopig)stoppen met de plaquenil, de reumatoloog heeft geen andere medicatie voor mij. de meeste zijn toch te sterk en te zwaar om nu al te gebruiken, iets wat ikzelf ook al dacht. heb wel aangegeven dat de klachten toch wel erger zijn geworden(vaker ontstekingen, zenuwpijn, begin van raynaud ) vergeleken met een jaar eerder eind september kom ik weer op spreekuur, en ben benieuwd hoe het dan is gegaan, groetjes allemaal | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 8 augustus 2010 om 14:01 uur hoi allemaal, misschien is het toeval, maar ik ben afgelopen di. gestopt met de plaquenil, en vanaf woe. avond een brandende pijn bij mijn slokdarm, als toetje kreeg ik de volgende dag een ritmestoornis waarvoor ik ben opgenomen, medicatie heb gekregen(heb ook een pacemaker maar deze doet zijn werk niet altijd)volgende dag was het over, dus aankleden en misschien naar huis, en toen weer een hartritmestoornis, die tot gisteravond aanhield vanmorgen weer over en ik mocht naar huis de cardioloog kon de brandende pijn niet verklaren ivm mijn ritmestoornissen de huisarts heeft oren-keel-longen nagekeken, en alles was goed zou het toch et de sle te maken hebbenn, had een licht verhoogd crp 43, dus dat is toch niet te hoog heb andere berichtjes van jullie gelezen, maar kan het nu niet beantwoorden, te vermoeiend, maar ik begrijgp dat ik niet de enige ben met klachten, daarom voor iedereen een knuf! | Marion Berichten: 50 |
| Geplaatst: 8 september 2010 om 11:55 uur Hoi Marion, hoe is het inmiddels met je? Groetjes, Eveline | zonbartosBerichten: 334 |
| Geplaatst: gisteren om 12:07 uur hoi eveline, nou ik was een beetje te optimistisch, bij mijn laatste berichtje, want een paar uur daarna ben ik weer opgenomen met hartritmestoornissen, moest weer een paar dagen blijven, en het valt mij op dat het dan weer weken duurt voordat ik op mijn oude : lees lage energieniveau zit. op dit moment rustig, maar heb last van kiespijn? op een plek waar al een zenuwbehandeling heb gehad, ook last gehad van mijn maag(brandend gevoel) denk toch dat dit ook komt van stoppen met plaquenil heb gelezen dat je zelf ook weer ziek bent geweest alles nu ok? heb nog wel een vraagje aan je, en nee hoor ik ben helemaal niet nieuwsgierig  maar hoe ben je in tjechie terechtgekomen? werk,liefde ....groetjes van mij | Marion Berichten: 50 |
| Plaats nieuwe reactie | |