Lupus Patiënten Groep
 

Iets tegen de vermoeidheid?

BerichtAuteur
Geplaatst: 9 juli 2010 om 11:31 uur
Gebruiken jullie iets tegen de vermoeidheid? Ik kan nu redelijk met de pijntjes en huid-toestanden om gaan, maar soms heb ik dagen dat ik zo vreselijk moe ben, ik ben absoluut niet lui of kleinzerig ingesteld. Ondanks dat ik her en der wat pijn in mijn lijf en wat hoofdpijn heb, wil ik graag gaan werken. Maar als ik de trap op loop dan voelen mijn benen als ik eenmaal boven als lood...
Zijn er medicijnen die een energie-boost kunnen geven?
Catahoula
Berichten: 65
Geplaatst: 9 juli 2010 om 12:48 uur
hoi catahoula,


als die medicijnen zouden bestaan dat had ik het al 6 jaar kunnen slikken....
ik denk omdat je een auto immuunziekte heb, je lichaam constant aan het vechten is, en dat veroorzaakt ook de vermoeidheid.
en pijn vreet energie, vergeet dat niet.
gebruik je medicatie tegen de pijn? of helemaal niks?
nu moet ik zeggen dat ik zaldiar slik als ik veel pijn heb, maar soms helpt het helemaal niet, heb de laatste tijd ook weer last van zenuwpijn, vooral snachts.
en hoe is het met slapen? bij mij ook al 6 jaar heel slecht, heb sinds kort slaapmedicatie, max 2 keer per week om verslaving tegen te gaan.
maar niet slapen is slopend.
ik denk dat de enige tip die ik kan geven is je energie te doseren, een klus( ook aankleden en eten is een klus), rusten, weer een activiteit weer rusten etc.
heel veel sterkte, vermoeidheid is een klacht die erg onderschat word
groetjes van mij
Marion
Berichten: 49
Geplaatst: 13 juli 2010 om 6:05 uur
Hoi Catahoula,

Enige tijd geleden werd me geadviseerd na een gesprek met de reuma-consulente om naar de fysio te gaan. De bedoeling hiervan was om de spierkracht en dergelijke te gaan verbeteren, waardoor je automatisch ook meer energie zou gaan krijgen. Nu is dat helaas voor mij niet doorgegaan omdat mijn lijf het niet meer trekt. Hoop dit wel in de toekomst te kunnen gaan starten Blij !
Maar…waarom ik hierover begin is dat ik wel mijn intake gesprek had gehad en wat dus de bedoeling was om daar te gaan doen ben ik enigszins ook thuis een beetje gaan doen…

Hij vertelde me dat ik mee zou doen aan de “trutten-training”. Mijn kids waren erbij en je kunt je voorstellen dat die helemaal dubbel lagen Mr. Green . Hoe dan ook, dit houdt dus in dat je bij hem 5 minuten iets doet en dan weer stopt, dan weer een activiteit en dan weer pauze.

Thuis doe ik dus nu bijvoorbeeld de afwas en dan stop ik. Ik ga dan zitten, bijvoorbeeld even een bakkie of achter de PC of op balkon even relaxen. In ieder geval lijf even rust geven. De volgende activiteit, kan bijvoorbeeld de was in de wasmachine stoppen of zo, en dan weer rust…

In het begin vond ik het stom en vervelend Rollende ogen . Als ik eenmaal de moed heb verzameld om wat te doen met dat vermoeide lijf loop ik het liefst door, dan heb ik het tenminste gedaan. Ook omdat ik weet dat als ik eenmaal ga zitten gewoon echt geen fut meer heb om overeind te komen. Toch merk ik dat dit inderdaad werkt.

Misschien is zo´n soort fysio-begeleiding iets voor jou?

En natuurlijk wat Marion ook aangeeft over het voldoende slapen en de pijn. Het vreet allemaal zoveel energie. Ik merk ,nu mijn kids vakantie hebben, ik al een week ´s middags geen uurtje slapen op de bank meer doe. Dat begin ik wel goed te voelen inmiddels en dus moet ik dit echt wel weer gaan doen.

Weet je, het is een beetje zoeken denk ik. Tegen de vermoeidheid vechten is als vechten tegen de bierkaai. Een middag tukkie was voor mij heel lang “not done”. Dat vond ik niet horen, op mijn leeftijd nota bene!!! Slapen doe je ´s nachts vond ik en slapen overdag was zonde van mijn tijd.

Nu merk ik dat als ik met de stroom mee ga en luister naar de signalen van mijn lijf het beter gaat. Niet dat ik ineens zo enorm veel meer energie heb, maar de hele dag loop beter doordat alles beter gedoseerd is zeg maar. En als gezin hebben we er duidelijk iets meer aan als mams niet meer om 19.00 instort en nog enigszins gezellig en wakker kan zijn voor een spelletje of een filmpje of in ieder geval een praatje…

Hoop dat je er iets aan hebt en wie weet waar anderen nog mee kunnen komen?

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 13 juli 2010 om 6:12 uur
Oh ja….Nog iets anders waar je misschien wat aan hebt? Ik kan geen trappen meer lopen, maar toch kom ik soms in situaties waardoor er geen andere mogelijkheid is. Ik heb gemerkt dat als ik dan de trap oploop zoals elk ander dan kun je me echt bij elkaar vegen. Kan dan echt wel janken omdat ik niet weet hoe mezelf boven te krijgen. Wat het iets makkelijker maakt is eerst de ene voet op de tree, erna de andere ernaast. Dit tree voor tree en mezelf rustig houden. Niet denken aan hoeveel ik nog moet, maar gewoon rustig aan. Duurt soms eeuwen eer ik boven ben, maar merk als ik boven ben een stukje minder opperdepop ben als dat ik op de gewone wijze de trap op zou lopen. Het is misschien een stomme tip van me maar mij helpt het, misschien jou ook?

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 13 juli 2010 om 10:02 uur
ik ben 9 maand geleden met fysio begonnen, en dit heeft mijn niet geholpen
ben naar een sportarts(chronische zieken revalidatie) gegaan en deze adviseerde om te stoppen met fysio, en thuis oefeningen te gaan doen, met een soort van elastieken? band, om je been?enkel en dan bewegen.
idd zo als moon aangaf, enkele minuten en dan stoppen een paar keer per dag.
hij gaf ook aan dat de beenspieren het belangrijkste zijn, zij dragen je gewicht(gaf ook als voorbeeld dat bij traplopen 1 been al je gewicht moet dragen) dus fysio gaat mij dat leren, en dan thuis langzaam opbouwen, als de benen sterk genoeg zijn dan weer fysio proberen.tis het proberen waard!
groetjes van mij
Marion
Berichten: 49
Geplaatst: 14 juli 2010 om 9:37 uur
Bedakt voor de tips... als ik less waar jij mee te kampen hebt moon, dan schaam ik me dat ik klaag echt waar. Zo erg is het nog niet, maar ik ga eens overleggen met de arts wat ik zou kunnen doen..
Catahoula
Berichten: 65
Geplaatst: 17 juli 2010 om 12:13 uur
Lieve Catahoula,

ik wil even terugkomen op jouw laatste opmerking naar mij toe. Weet je, dat is echt onzin hoor Rollende ogen . Iedereen heeft zijn eigen stukje te dragen en het ene is echt niet zwaarder of lichter als het andere.

Niet meer doen hoor. Voor jou spelen nu bepaalde problemen die ook erg zijn, of vervelend of naar. Het doet er niet toe welk woord je ze geeft, het hindert je, het beperkt je zodanig dat je er echt last van hebt. En je moet jouw situatie en gevoelens echt niet gaan baggateliseren, daarmee doe je jezelf echt veel te kort!!!

Jouw situatie kun je niet vergelijken met die van mij en ik die van mij niet met die van jou.
Dus vanaf nu mopperen we lekker een eind weg over onze sorres en ellende en zoeken we lekker met elkaar naar oplossingen.

Okiedokie Knipoog!

Boel liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:48 uur
Lieve allemaal,
mochten ze die pil tegen vermoeidheid uitvinden, geef mij dan ook maar een receptje Knipoog !!

Helaas werkt dat niet zo. Je moet inderdaad je rust proberen te vinden. Ik probeer ook tussen dingen die ik moet doen even een rustmoment te nemen om als het ware "even op te laden" (ben net een batterijtje...Mr. Green ).

Sinds een half jaar ben ik aan de hele lichte slaapmedicatie (2,5 mg diazepam). Mij heeft dat enorm geholpen. Ik kan om half 3 weer inslapen, als ik wakker word. Heerlijk. Ben veel uitgeruster en het helpt mij de dag echt door. Kan me dan ook vreselijk boos maken Oeps! op mensen, die niet weten wat een slaapprobleem is, die dan gelijk hun oordeel al weer klaar hebben. Maar ja... dat helpt toch ook weer niet. Iedereen moet dat voor zichzelf bepalen en zich goed laten informeren.

Veel succes met elk stapje dat we zetten. Dat is toch weer een stapje in de goede richting Knipoog !!
Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer