December 2008: Moe
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 1 december 2008 om 17:13 uur Vertel eens iets nieuws! Lupus hebben is vervelend. Lupus uitleggen aan je omgeving is een ramp! Wat vind jij hiervan? Wat zijn jouw ervaringen? Heb je tips voor anderen? Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen. | martijn Berichten: 265 |
| Geplaatst: 8 december 2008 om 15:37 uur Moe zijn is vervelend, vooral omdat het niet altijd te zien is. Manlief reageert dan ook vaak met : 'Vertel eens iets nieuws", wanneer ik hem laat weten dat mijn lichaam een beetje op is. Hij bedoelt dit met een knipoog, maar soms vind ik dit vervelend. Moe zijn is niet aantoonbaar (aan de buitenkant), tenzij je een graad hebt bereikt, dat je bent gekluisterd aan je bed. Daarom betrap ik mijzelf erop dat ik het niet meer tegen mijn omgeving zeg en gewoon doorga. Uitleg geven wat het betekent om met LE te leven vind ik nog vermoeiender, dan mijn mond te houden. Uitleg geven aan mensen die mij nog niet kennen, daar heb ik geen moeite mee, maar ik vind dat mijn directe omgeving het gewoon moet snappen.  En daarmee snijd ik mijzelf wel eens in de vingers.  Zijn er meer mensen die dit net zo beleven als ik? Of ben je meer van het confronteren? gr miranda | Anoniem Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 15 december 2008 om 11:01 uur Mijn jongste zoon van 12 die noemde mij laatst lui ik lig regelmatig s`middags even op de bank, gewoon omdat ik anders de dag niet doorkom. hij bedoelde het niet zo, maar toch is het moeilijk om het uit te leggen. mensen vragen hoe is het. meestal zeg ik "goed" wil je anders iedere keer vertellen dat je zo moe bent!!!!! groetjes petra | petra0309 Berichten: 10 |
| Geplaatst: 2 januari 2009 om 7:23 uur Quote: Vertel eens iets nieuws! Het is zeker vervelend om te leven met lupus, je bent jong en wil zoveel dingen doen. Sinds feb/mrt 2008 wordt ik hierin tegen gehouden. Je bijna altijd maar moe voelen en tegen je vriend moeten zeggen dat je weer niet mee kan omdat je zo moe ben. Dat je weer vroeg naar bed ga, omdat je erg moe ben. Als je het probeer uit te leggen aan de mensen om je heen, krijg je in het begin wel begrip, maar omdat de lupus niet iets is wat over gaat heb je voor jezelf het idee dat je als zeur gezien word. Als ze vragen aan je hoe het gaat geef je gewoon een neutraal antwoord dat het goed gaat met je of redelijk. Omdat ik zelf 25 ben, vind ik het nog altijd moeilijk dat ik niet meer als 20 uur kan werken omdat ik na 4-5 uurtjes op een dag echt even mijn rust nodig heb en dus moet slapen. Niet iedereen begrijp dat iemand van 25 altijd maar moe is en daar door niet altijd alles maar kan. Maar we blijven moet houden, dat alles een beetje een ritme is dat het weer een stuk beter gaat. Want het is niets dat je vaak moe ben, maar je word er zo nu en dan ook wel depri van en je gaat kortaf tegen de mensen om je heen doen. Groetjes Ramona | loena83 Berichten: 87 |
| Geplaatst: 2 februari 2009 om 14:29 uur Het is zeker een rot ziekte.Steeds maar geen fut hebben om even iets te ondernemen. Ik heb ook twee dochter van 6 en 2 jaar, dus die vragen ook hun energie en dan werk ik ook nog twee dagen. De SLE is ook wel stabiel bij mij, maar ik heb wel steeds vaker het gevoel dat ik het niet meer aankan. En dan staat je man in de keuken, " wat is het hier toch een zootje". Terwijl ik net twee dagen koorts heb gehad. Nou ik heb tot 10 geteld, maar ik kon wel janken. Ik moet hem er ook meer bij betrekken, ik ben altijd veel te zelfstandig in mijn bezoek naar het ziekenhuis enzo. | Annelies Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 2 februari 2009 om 17:09 uur Tja, zo herkenbaar allemaal… Voor mij heeft het gewerkt, mijn kids (partner heb ik niet) er méér bij betrekken. Zo positief mogelijk, wil ze vanzelfsprekend geen extra zorgen geven. Toch meenemen soms naar bloedprikken, bezoek arts ZH en wat meer openheid over SLE. Dit heeft ook hen meer duidelijkheid gegeven en zeer zeker meer begrip. Kids klagen niet zo gauw, maar die van mij waren de stapels was, strijk en vaat ook écht goed zat inmiddels! De chaos in het huishouden weerspiegelt dan ook méér dan in hun gedrag, en zo ook natuurlijk het mijne! Hoe moeilijk het ook was, uiteindelijk hulp aangevraagd via gemeente, deze voor 10 uur in de week gekregen en ook dat gaf héél wat meer ruimte. Ook hierdoor begrip van mijn kids, die inzagen dat mams het écht niet meer zelf kon, en dus gewoon veel meer meehelpen en vooral niet zo gauw meer zeuren! We hebben tot nu toe mazzel, een vaste hulp, steeds dezelfde die dan ook een band met mijn kids creëert, het is dan weer veel meer vertrouwd, meer eigen, beter te accepteren voor ons alle drie. Richt me nu meer op de dingen die ik wel kan, probeer zoveel mogelijk tussendoor te rusten, lukt niet altijd, wil er niet altijd aan toe geven en moet dan duidelijk de prijs ervoor betalen diezelfde dag of de dagen erna, maar al doende leert men, toch ?!Ik richt me in ieder geval niet meer op wat anderen in mijn directe omgeving denken of vinden, dat heb ik inmiddels duidelijk afgeleerd. Mijn gezin is alles, zolang wij het hier snappen en een wijze van acceptatie hebben, kan de rest van de wereld het dak op… Blijft moeilijk soms hoor, vermoeidheid die met geen pen te beschrijven is, wil me dan zo afzetten, verzetten tegen wat er gebeurd. Wil zoveel, ben nog zo jong en voel me dan al 120 jaar oud. Maar beetje bij beetje word ik wijzer en leer dit te accepteren zoals het komt. Leef dag voor dag. Wat ik vandaag kan en doe is mooi meegenomen, morgen is er nog niet dus dat zie ik dan wel weer… Ayelén. | Mónica Berichten: 290 |
| Geplaatst: 23 februari 2009 om 14:37 uur ik vindt het heel moeilijk om toe te geven dat ik moe ben.ik werk 40 uur, heb een dochter van 4 en het huishouden komt momenteel op mij neer omdat mijn partner heel veel werkt. Als mensen mij vragen hoe het gaat is het automatische antwoord"goed"want ik wil hun niet lastig vallen met mijn probleem.Zodra ik toegeef dat ik mij niet goed voel, geef ik toe dat ik ziek ben en dat vindt ik heel moeilijk. Het "nadeel" van lupus nephritus is je ziet niets aan de buitenkant, maar de binnenkant is helaas een heel ander verhaal Ik begrijp wat je bedoelt met het meer betrekken van mijn omgeving, denk dat ik dat meer moet doen  | mariposa Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 21 september 2009 om 21:17 uur Quote: ik vindt het heel moeilijk om toe te geven dat ik moe ben.ik werk 40 uur, heb een dochter van 4 en het huishouden komt momenteel op mij neer omdat mijn partner heel veel werkt. Als mensen mij vragen hoe het gaat is het automatische antwoord"goed"want ik wil hun niet lastig vallen met mijn probleem.Zodra ik toegeef dat ik mij niet goed voel, geef ik toe dat ik ziek ben en dat vindt ik heel moeilijk. Het "nadeel" van lupus nephritus is je ziet niets aan de buitenkant, maar de binnenkant is helaas een heel ander verhaal Bij mij zit er vaak gewoon niet anders op dan eraan toe te geven. Maar gelukkig gaat het de laatste 2-3 maanden beter en beter en heb ik er nog voornamelijk veel last van tijdens mijn ongesteldheid. Dan heb ik ook steeds opvlammingen, hoewel die nu ook minder heftig worden  Gelukkig heb ik een lief ventje die er begrip voor heeft. Dat je jezelf de rust gunt die je lichaam van je verlangt is denk ik van cruciaal belang om je afweer systeem weer tot rust te laten komen en de medicatie zijn werk te kunnen laten doen. Mijn dermatoloog zij eens: je moest een weten wat voor een oorlog zich daar in je lichaam afspeelt....tja...oorlog voeren kost energie | sneeuw Berichten: 22 |
| Geplaatst: 8 oktober 2009 om 13:37 uur Mensen hebben vaak geen eens tijd om te luisteren als je iets zou willen uitleggen. Ze vragen in de wandelgangen hoe het met je gaat en voor je eigenlijk antwoord zou kunnen geven, zijn ze eigenlijk al weer 3 meter verder... vraag het dan niet! Als je het zou willen uitleggen aan iemand, merk je vaak dat ze het toch niet kunnen bevatten. Totdat iemand hetzelf kan voelen, weten ze niet wat je doormaakt. En andere mensen hebben toch altijd iets ernstigers dan jij hebt... dus m.a.w. wat jij hebt is niet ernstig "genoeg". Wat Annelies vertelde, herken ik ook heel erg. Dat je man wil dat het netjes in huis is. Dat je ziek bent, is dan tot daar aan toe, maar het moet wel netjes zijn... of wanneer ga je eens aan die zooi op zolder beginnen... Hij doet heel veel in en vooral rond het huis, dus veel extra hulp kan ik van hem ook niet vragen. Maar het is soms best moeilijk als mensen, die het dichtst bij je staan, soms niet het begrip op weten te brengen, dat je juist van hen zo hard nodig hebt. !! Het enige dat ik een ieder daarin aan kan raden, is: neem je echtgenoot eens mee naar de artsen waar je langs gaat. Pas toen mijn man van de dokter had gehoord, dat een volgend kindje verboden werd, dat het mijn dood kon worden! begon hij het te accepteren/ geloven! Waar ik wel rekening mee moet houden, is dat het constant in MIJN hoofd zit en niet bij anderen. Andere mensen hebben andere zorgen en hun eigen leven. En daar kunnen ze die verhalen van ons soms niet bevatten of gewoon er niet bij hebben. Daardoor heb ik een paar vrienden uitgekozen waarmee ik over mijn lupus kan en wil praten. En andere vrienden "houd" ik gewoon voor gezelligheid. Groetjes, Eveline | zonbartos Berichten: 309 |
| Geplaatst: 6 november 2009 om 15:11 uur Mensen kunnen het bij mij wel zien omdat ik vlekken heb (LE), maar ze kunnen er niet aan zien dat het geen eczeem is. Omdat ik nu elke dag wel iets nieuws aan mijn lichaam ontdek wat niet helemaal goed zit, zei ik er elke dag wel wat over tegen mijn vriend. Hij heeftv een keer gezegd dat ik positiever moet zijn en niet elke dag zorgen moet maken en vertellen wat er nu weer mis is. Jammer, want dan krijg ik het gevoel dat ik hem ermee verveel. Verder speelt het bij mij nog niet zo lang, dus mensen vragen er regelmatig naar. Ik heb het trouwens alleen mn familie en vrienden verteld, maar collega's hoeven het niet te weten, omdat ik gewoon mijn werk nog kan doen. | Xentric Berichten: 142 |
| Geplaatst: 7 november 2009 om 14:05 uur Quote: Mensen kunnen het bij mij wel zien omdat ik vlekken heb (LE), maar ze kunnen er niet aan zien dat het geen eczeem is. Hallo, Xentric Mensen interpreteren het inderdaad vaak als negatief denken als je je zorgen maakt om alles wat er fout gaat met je lichaam bij lupus. Maar ze weten niet wat het is om met de onzekerheid te leven dat elk vlekje of pijntje gigantisch uit de hand kan lopen (als je pech hebt, hoeft niet dus) als je er geen medicatie voor hebt. Ik hoop dat je een goede behandelaar hebt die je de juiste medicijnen voorschrijft. Want dan merk je op den duur dat al die gekke lichamelijke verschijnselen en de vermoeidheid minder worden en je lichaam weer tot rust kan komen. Misschien is het wat om een dagboek bij te houden om, als je je teveel zorgen maakt over je lupus, je zorgen toe te vertrouwen aan je dagboek. Dan hoef je je nooit te bekommeren over of je er een ander mee zou vervelen. Sterkte ermee, Sneeuw | sneeuw Berichten: 22 |
| Geplaatst: 9 november 2009 om 11:02 uur Quote: Omdat ik nu elke dag wel iets nieuws aan mijn lichaam ontdek wat niet helemaal goed zit, zei ik er elke dag wel wat over tegen mijn vriend. Hij heeft een keer gezegd dat ik positiever moet zijn en niet elke dag zorgen moet maken en vertellen wat er nu weer mis is. Hoi Xentric, ik herken dit enorm van mijn man. Ik merk, dat hij er ook met tegenzin over praat. Hij leest op internet alles over de crisis in de wereld, maar over lupus wil hij niets weten. Op mij komt het wel eens over als ontkenning (wat wel eens erg moeilijk is). Ik denk, dat het ook komt, omdat mannen graag voor ons willen zorgen. In geval van onze ziekte kunnen ze de angst niet wegnemen en ze kunnen de ziekte niet wegsturen. Ik heb het gevoel, dat ze die onmacht heel vervelend vinden. En dat ze het er daarom liever niet over hebben. Ook is het voor iemand die zelf niet een chronische ziekte heeft, heel moeilijk te begrijpen, dat wij het constant in ons hoofd hebben. Als ik een bultje op mijn arm zie, of een tic in mijn oog voel, vraag ik me af of het iets met de lupus te maken heeft. Als mijn man zoiets zou hebben, besteed hij er geen aandacht aan... gaat wel weer over. Wat bij ons thuis erg geholpen heeft, is dat ik mijn man meegenomen heb naar de reumatologe. Zij heeft hem uitgelegd, wat deze ziekte inhoudt en wat mijn beperkingen zijn. Het was te merken, dat hij toen de ernst van lupus beter in begon te zien. Ook heb ik hem gezegd, dat ik echt niet verwacht dat hij de lupus voor mij oplost, maar dat het mij helpt als hij zo nu en dan naar mij luistert en me gewoon vasthoud, dat ik me even veilig voel. Tuurlijk verandert hij niet gelijk in de "o-zo-begrijpende man", die we kennen uit de soap-series. Wij leven in de gewone wereld. Maar ik merk aan hem, dat hij wel zijn best doet om me te begrijpen en dat is al een stap in de goede richting. Jij ook veel sterkte om begrip te krijgen van je vriend. En mocht je zorgen hebben of even je verhaal kwijt willen, kun je natuurlijk altijd nog naar het forum komen! Groetjes, Eveline | zonbartosBerichten: 309 |
| Geplaatst: 9 november 2009 om 11:24 uur @ zonbartos & sneeuw: mijn vriend is zich zeker wel bewust van de ernst van de situatie, maar het is nu een maand of 2 geleden dat de diagnose daadwerkelijk gesteld werd en het is nu een beetje oud nieuws zeg maar. Hij is zelf ook met heel veel dingen in zijn eigen leven bezig, dus ik neem het hem ook niet kwalijk. Ik heb een hele goede vriendin waar ik altijd bij terecht kan en zij heeft mij ook gezegd dat ik haar nooit zal vervelen met verhalen en zorgen over Lupus. Ze vindt het allemaal maar eng en maakt zich nog grotere zorgen als ik. Daarnaast hebben mijn ouders ook een groot luisterend oor. Laatst een wandeling met mn pa gemaakt en hij had van te voren een route uitgedacht waarin ik het meest in de schaduw zou lopen. Zo lief! Merken jullie dat ook een beetje.. dat sommige mensen er juist maximaal rekening mee houden en dat het voor anderen snel 'oud nieuws' is? | XentricBerichten: 142 |
| Geplaatst: 9 november 2009 om 12:48 uur Nou zeker, mijn ouders denken er ook veel over na, zoeken op internet en houden er rekening mee. Zij zijn nooit verveeld als ik het er over wil hebben. Dat is een HEEL grote troost en hulp voor mij. Wat lief dat je vader een speciale route had uitgezocht. Dan voel je echt dat hij rekening met je houdt en voel je je begrepen. Wat een lieverd! Je merkt inderdaad dat bij sommigen je het een keer verteld en dat je er dan niet meer over hoort. Ze weten het, maar hebben het er liever niet over. Zo iemand kan je dan behoorlijk tegenvallen... In ieder geval fijn, dat jij zo'n goede vriendin hebt. Groetjes, Eveline | zonbartosBerichten: 309 |
| Geplaatst: 18 november 2009 om 7:26 uur Quote: Daarnaast hebben mijn ouders ook een groot luisterend oor. Laatst een wandeling met mn pa gemaakt en hij had van te voren een route uitgedacht waarin ik het meest in de schaduw zou lopen. Zo lief! Dit vind ik écht heel mooi...absoluut zoooooooo lief  ! | MónicaBerichten: 290 |
| Geplaatst: 30 november 2009 om 18:52 uur hoi ik ben er maar mee op gehouden met uitleggen ik heb het gevoel dat ze het toch niet snappen. vooral omdat het bij toch nog steeds niet duidelijk is. maar vervelend is het wel maar als al mijn energie op is omdat mijn waarschijnelijk autistische zoon een woede aanval heeft gehad [hij is bezig met onderzoeken] plus dat je wel recht heb op huishoudelijk hulp maar je bent nog niet oficieel gescheiden dus dan krijg je het niet al met al ik vind het heel moeilijk om het uitteleggen en weet ook niet meer hoe wie weet het wel hoe groetjes  | lorasha Berichten: 21 |
| Geplaatst: 21 december 2009 om 16:42 uur Hoi lorasha, Ik snap het wel hoor. Al heb je daar niet veel praktische hulp aan natuurlijk. Je situatie klinkt me nou niet bepaald zonnig in de oren. Nee, mensen luisteren vaak niet. Ik hoop van harte dat er een einde aan die situatie van jou komt. Dat kan je niet alleen, en lupus en een kind dat (misschien) autistisch is. Ik ken zo'n kind dichtbij in mijn omgeving. Het is een kanjer maar hij kan het ook niet helpen net als jij met je lupus. Deze hoefde je daar helemaal niet bij te voegen!!! Nergens voor nodig. Sommige mensen staan alleen voor dingen. De mensen om ons heen met hun druk, druk, druk, druk zouden zich moeten schamen! Maar ja, dan zeggen ze "de wereld is nu eenmaal hard he" of zoiets. Maar dat weten we al! Pfff....  het beste meid! The best things in life aren't things | Adriana Berichten: 45 |
| Geplaatst: 18 januari 2010 om 16:32 uur Dan weet ik ook nog een goede opmerking: even klein stukje uitleg: ik ben 1.72 weeg 56 kg, ben gespierd, blond, prima lijf etc......maar dat is a/d buitenkant... vroeger zei iedereen te pas en te onpas, je ziet er moe uit, ook als ik me niet zo voelde...erg fijn maar nu hoor ik af en toe dit: ow, ik wil jouw haar, en jouw lijf en en en.... ik zeg daarop tegenwoordig soms heel bits: okee, ruilen, krijg je de lupus en reuma en het negatieve zelfbeeld en de huilbuien en vermoeidheid erbij.... eigenlijk heel gemeen, maar ja... Ik voel me niet fit,mooi,sterk gezond aantrekkelijk, en alleen maar doordat er altijd ijn in mijn lijf zit, kriebels in mijn ogen, plekken op mijn rug en schuurpapier in mijn mond.... | yoyitha Berichten: 4 |
| Plaats nieuwe reactie | |