Lupus Patiënten Groep
 

Maart 2009: Accepteren

BerichtAuteur
Geplaatst: 5 maart 2009 om 13:48 uur
Accepteren is een kwestie van doen!


Hoe ga jij om met het accepteren van lupus? Kun je het accepteren? Is het überhaupt te accepteren? Of blijft het altijd lastig...?

Wij zijn benieuwd!
Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.
martijn
Berichten: 265
Geplaatst: 8 maart 2009 om 13:46 uur
Hoe ga jij om met het accepteren van lupus?
Niet bij nadenken en met verstand omgaan met je moeheid zoals al velen schreven je kunt het niet altijd blijven uitleggen maar probeer elke dag met frisse moed aan de dag te beginnen!
Wat is het alternatief?
Boos op de hele wereld worden en chagrijnig door het leven gaan zodat je omgeving zich gaat afsluiten van je en de mensen niet meer gaan (durven) vragen hoe het me je gaat?
De mensheid is nu eenmaal niet geïnteresseerd in ellenlange verhalen hoe slecht het met je gaat maar willen een positief verhaal horen en het kan niet zo slecht met je gaan of er is altijd iets positiefs te vertellen.
Probeer de zon te blijven zien!
Arie
f2hschriera@hetnet.nl
Berichten: 25
Geplaatst: 11 maart 2009 om 23:20 uur
Accepteren, ik vond het een verraderlijk woord! Ik wilde niet accepteren, want dan was het voor mijn gevoel me neerleggen bij LUPUS bij het vernietigen van mijn eigen lichaam, bij het niks meer kunnen, bij pijn en nooit meer anders bij stilliggen en uiteeindelijk doodgaan, zo voelde het gewoon voor mij…!

Inmiddels, na maanden ben ik zover dat ik het geaccepteerd heb. Ik heb de ziekte, het verschijnsel auto-imuunziekte geaccepteerd. NIET het ziek blijven voor eeuwig, dat weiger ik nog altijd en zal dat altijd blijven doen, tot aan mijn dood!!!

In oktober moest ik weer mezelf ziekmelden, en op dat moment wist ik ook dat het héél lang zou duren ik ooit weer zou kunnen werken. Dat was alsof de wereld ineenstortte voor me! Ik, na al die tijd, eindelijk een super leuke baan, écht goed zorgen voor mijn kids, een heus goed leven opgericht en…. en nu weer ziek, écht ziek, voor een hele tijd! Ik wilde er niet aan…

Het heeft een hele tijd geduurd en die tijd ging niet makkelijk. Ik voelde me klote, ik wilde het eerlijk gezegd opgeven, ik had het eigenlijk opgegeven, tot ik mijn echte ik voelde en wist dat ik gewoon door moest gaan. Niet voor mijn kids, maar voor mezelf! Juist voor mezelf!!!

Accepteren is moeilijk…maar ik weet nu als het zover is, na al die hobbels….dat het een soort van verademing is. Ik voel nu eindelijk rust!
Als de SLE me zodanig beperkt dat ik niet eens mijn bed uitkan en ik mijn kinderen om hulp moet vragen, dan zij het zo. Ik lig op de bank, ik kijk naar buiten, geniet van een prachtige boom voor mijn raam. Ik zag afgelopen maandag twee vogels een nestje bouwen en besef dat ik, door het ziek zijn dit wonder mag zien….anders was het mij niet eens opgevallen! Dan blijft op zo´n moment, en nog steeds alleen maar dankbaarheid voor het leven over...niks meer en niks minder...!

De dag erna voel ik me misschien beter, misschien ook niet. Het maakt niet uit…ik haal uit de slechtste dagen het beste, het mooiste wat er uit te halen valt. Uit de goede dagen haal ik…. hetzelfde….en dus blijkt dat ik leef met de dag!

Met de dag leven, iets waarvan ik inmiddels ben gaan beseffen dat dit het enige is waar het om gaat, om mag gaan, er is uiteindelijk helemaal niks anders….

Acceptatie, moeilijk, maar als het er is…een pure verademing!

Liefs,
Ayelén.

PS: Een heel dierbaar iemand zei tegen mij….” Je zult eerst moeten accepteren dat je ziek bent, vóór je beter kunt gaan worden!....Ik heb geaccepteerd, en vanaf nu, al is het met een hoop vallen en opstaan…opknappen zal ik vanaf nu zeker Erg blij !
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 12 maart 2009 om 20:23 uur
Helemaal mee eens Ayelen!
Ik heb nu 25 jaar SLE en het accepteren is met vallen en opstaan gegaan. Zeker de eerste 4 jaar heb ik het domweg genegeerd, totdat ik erg ziek begon te worden. Na dialyse en niertransplantatie werd het zo wie zo anders. Veranderde mijn opstandigheid in dankbaarheid voor het leven en voor het orgaan dat ik had mogen ontvangen van iemand die zijn/haar leven had verloren. Ik heb uiteindelijk leren relativeren door slechte en goede dagen heen en weet nu niet beter dat SLE bij mij hoort. Maar blij ben ik er nog steeds niet mee En er zijn nog steeds dagen dat ik me als 42 jarige te vaak tegen mezelf moet toegeven dat het niet gaat wat ik allemaal in mijn hoofd had om te doen.... Ben van nature een creatieve spring in het veld en als je lijf dan niet mee doet kan dat heel frustrerend zijn. Maar met dezelfde creativiteit zijn er altijd weer mogelijkheden te vinden om de dingen anders te doen, elke dag weer. Kun je genieten van schoonheid om je heen want die is er, hier en nu. Het is ook niet in mijn aard om te lang stil te blijven staan bij de dingen die er niet (meer) zijn of kunnen, er zijn ook altijd dingen die er wel zijn en kunnen. En zo bewandel je soms wonderlijke wegen die je niet betreden had als je niet in die positie was geweest!
m'loes

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 17 maart 2009 om 20:15 uur
Beste mensen,

Accepteren moet je doen! Oeps!

Laat ik zo zeggen, dat probeer ik nog steeds dagelijks. Elke keer stoot ik me hoofd weer.
4 Jaar geleden kon ik niet veel meer, maar laat ik zo zeggen, ik was en ben zo positief mogelijk. Ik kan weer lopen en samen met ons gezin dingen doen. Ik moet alles behoorlijk doseren en dan lukt het wel.
Wat ik heel moeilijk vind is dat ik voor 100% ben afgekeurd. Ik kan mijn werk niet meer doen (ik was kleuterleidster) en ook ander werk is voor mij niet mogelijk.
Ik ben wel met vrijwilligers werk bezig, dit deed ik ook voor die tijd maar met veel minder uren.

Accepteren is voor mij nog steeds dagelijks werk.
Maar ik knok er voor en dat samen met ons gezin.
Gelukkig zijn zij er en remmen mijn soms af als ik te hard loop en geven me moed als ik het even niet zie zitten.

Echt ik ben er nog lang niet maar ik weet zeker dat ik het zal accepteren.

Marianne
SLE sinds april 2005
Poegel4
Berichten: 3
Geplaatst: 26 maart 2009 om 11:11 uur
acceptatie... Bedroefd ja ik probeer het wel zo goed en zo kwaad maar het is soms zo moeilijk...ik blijf maar tegen mijn eigen grenzen aanhikken en als ik een goede dag heb overschrijd ik de grens dikwijls en moet het dan weer bezuren ik ben een enorm positief mens omdat als ik om me heen kijk zoveel ergere dingen en ziektes zie ...
toch accepteer ik het niet altijd omdat ik vind dat ik dan niets meer heb om voor te knokken...
mijn motto is wel LEEF VANDAAG MORGEN KAN ALLES ANDERS ZIJN
gelukkig heb ik een begripvolle echtgenoot nu ! en mijn beestenspul en als ik hun zie en hun voldaan in de bench of hondekussen zie liggen of buiten zie spelen of als ik een slechte dag heb en in een dip zit en naar buiten kijk naar de vogels die af en vliegen of een vlinder die fladdert of een vriendin die belt en me vraagt hoe of ik me daadwerkelijk voel ... zijn het toch net die kleine dingetjes die me leren te accepteren en dat het allemaal wel meevalt soms Knipoog
[img:bac89b004b]http://img.photobucket.com/albums/v652/nien66/OSjes/SpringSas.jpg[/img:bac89b004b]
mijn allesies
sas
Berichten: 12
Geplaatst: 7 augustus 2009 om 23:47 uur
ik ben voorlopig blij omdat ik nu weet wat het zo ongeveer is

als echter blijkt dat mijn zoontje het ook heeft breek ik
persoonlijk met god. om te beginnen ruk ik hem de kootjes
van de tenen uitelkaar -weet hij ook eens wat pijn daar is-
en van de rest maak ik gehakt! FILET AMERICAIN!


hoort stemmingswissel eigenlijk ook bij de sympts Oeps!
astrid22

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 7 augustus 2009 om 23:51 uur
ps

lees zonnet dat je toch nog op de transplantatielijst
komt te staan voor nieren ondanks sle ....m'loes.....
of is dat alleen mogelijk als er ergens eentje over is?


hoop het niet
astrid
astrid22

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 13 september 2009 om 20:07 uur
monique hier ik doe nog steeds mijn ding en lupus aarnaast en verder r en r d.w.z. rust en regelmaat in alles Knipoog Knipoog
monique76

Berichten: Onbekend
Geplaatst: 8 oktober 2009 om 12:54 uur
Ik denk niet dat je accepteren kunt "doen". Het heeft tijd nodig om de chaos die in je hoofd veroorzaakt is, weer op te ruimen.

Ik denk wel dat het andersom kan, dat je je zelf kan tegenwerken om iets te accepteren... maar volgens mij heb je daar alleen jezelf mee.

Jullie allemaal veel succes om elke dag opnieuw te accepteren, dat het soms even niet gaat! Want het is niet makkelijk.

Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 17 januari 2010 om 19:23 uur
Accepteren ,.......

Ja dat heeft bij mij wel even geduurd , ik had nl een heel druk leven . Werk , hobby's vrienden en nog veel meer . msar toen ik in zo'n
15 jaar geleden ziek werd , eigelijk had ik al heel lang klachten....... kwam ik thuis te zitten ,en moest ik leren omgaan met het ziek zijn ,klachten hebben. de muren kwammenop me af en de wc 4x per dag schoon maken Geschokt was ook niet echt nodig . het heeft zeker tot dat ik 100%werd afgekeurd ,geduurd voor ik het kon accepteren . eerst ging ik de straat niet meer op ,omdat iedereen wel kon denken , dat ik me aanstelde , maar na een paar zieken huis opname's Bem ik er anders over gaan denken , en dacht ik heb dit lot getrokken in het leven en probeer daar dan ook zo goed mogelijk mee om te gaan .Nu na al die jaren lukt dat , en ik denk laat andere mensen maar denken ik weet beter . Sinds die tijd ben ik positief gaan leven de dingen zien die ik wel kan ,.... en dat bevalt goed .

Groeten, JS
judith1967
Berichten: 1
Geplaatst: 17 januari 2010 om 19:42 uur
Ook nog maar even reageren. Knipoog

Ik ben geneigd om boos te worden om iets en me er dan redelijk snel bij neer te leggen. Maar er wordt nu elke keer wat nieuws gevonden. Ik accepteer het dus eigenlijk stukje bij beetje.

Als ik het allemaal niet zou accepteren, zou ik het mezelf en mn omgeving alleen maar moeilijk maken.
Xentric
Berichten: 142
Geplaatst: 18 januari 2010 om 14:44 uur
Accepteren

Laat ik het zo zeggen ;ik probeer er mee te leven!Het is vallen en opstaan,ook met de acceptatie!Ik laat alleen mijn leven niet verpesten door de ziekte!Ik laat hem niet de baas worden over mijn lach ,die is van mij en die kan geen ziekte me afpakken en die blijft mijn kracht ,ten allen tijde!
groeten rumboon
Rumboon
Berichten: 1
Geplaatst: 16 februari 2010 om 11:19 uur
ook even reageren het is heel moeilijk .
we hebben geen ander keus
we moeten door we zijn de eeningMr. Green
Marga
Berichten: 4
Geplaatst: 24 februari 2010 om 14:12 uur
Hoi allemaal,

Accepteren is zeer moeilijk. Ik heb mijn Lupus na 5 jaar nog niet volledig geaccepteerd, maar ik kan wel genieten van het leven.
In het begin moest ik stoppen met het trainen van mijn hond. Nu heb ik opnieuw een hond (hollandse herder) getraind voor mijn man. De ene training verliep al wat beter dan de andere maar, toch een grote stap voor mijn zelfvertrouwen (dat soms ver te zoeken was).
Altijd de moed er blijven inhouden, dat is de boodschap.
Groetjes Ilse
Norik
Berichten: 9
Geplaatst: 23 maart 2010 om 19:04 uur
Accepteren is moeilijk als je S.L.E heb, en niet alles kan wat je eerder wel konErg bedroefd en ik denk dat het een hele tijd duurt voordat je ziekte echt geaccepteerd heb, altans vind ik,ik heb laatst weer in het ziekenhuis gelegen en kon weinig, was gewoon op, baalde er verschrikkelijk van,en moest weer opnieuw hier een weg in vinden en naar m'n lichaam luisteren,rust tussendoor enz. dat is moeilijk, maar leer het wel, en als je dat leert, om niet over je grens te gaan, maakt het stukje makkelijker om mee om te gaan,en hou je het langer vol.
Het is een proces waar je in zit, en dat beleef ik ook.
Ik probeer te kijken naar de positieve dingen wat ik wel kan!en wil dat ook adviseren.en als je een terugslag heb, probeer dat toe te laten,bv als je iets leuks gedaan heb wat veel energie kost.
Je bent meer dan je ziekte..Marieke
marieke.b
Berichten: 1
Geplaatst: 24 maart 2010 om 18:31 uur
Hallo allemaal.

Ik heb nu bijna 7 jaar SLE.
En in het begin had ik het er ook moeilijk mee.
Ik voelde me waardeloos. Wat had ik in hemelsnaam verkeerd gedaan? Waaraan had ik dit verdiend?
Maar mijn familie en vrienden om me heen waren heel erg begripvol. En zijn dat nu nog steeds. En ik was ook heel erg blij dat mijn ziekte ook een naam had. Het zou moeilijker zijn om het te accepteren als ik zou moeten uitleggen wat voor ziekte ik heb maar geen naam heeft. En de mensen om mij heen weten ook dat als ik me niet lekker voel, ik geen zin heb om alles uit te leggen. Ze zeggen dan vaak, rust maar lekker uit en doe rustig aan. Vaak word er ook rekening met mij gehouden. Dat vind ik wel prettig. Ik had in het begin ook gedacht dat ik het nooit zou accepteren. Ik vond dat ik zelf wel kon bepalen hoe ik me wilde voelen. Maar nadat ik werd opgenomen in het ziekenhuis, moest ik er toch aan toe geven. Ik moet zeggen, ik voel me ook veel prettiger nu ik mijn ziekte heb geaccepteerd. Ik geniet nu ook meer van de kleine dingen.
aartie
Berichten: 34
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer