Juni 2009: Huidlupus vs systemische lupus?
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 4 juni 2009 om 18:42 uur Een aantal van onze leden hebben huidlupus (LE). In de ogen van anderen (specialisten, dokters, lotgenoten) wordt deze vorm van lupus vaak onderschat. Vaak wordt gezegd: “Oh, dat is niet ernstig. Gewoon uit de zon blijven, dan heb je toch nergens last van?” Een vooroordeel, want hoe zit het dan met littekens, niet naar buiten kunnen, onverklaarbare darmklachten, moeheid en gewichtsverlies? Iedereen weet hoe belangrijk het is om erkenning te krijgen voor hetgeen jou beperkt. We nodigen jullie uit om over de volgende stelling na te denken en te discussiëren: Leven met huidlupus is ‘makkelijker’ dan leven met systemische lupus Hoe beïnvloedt jouw lupus je leven? En hoe beinvloed jouw lupus je omgeving? Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen. | martijn Berichten: 265 |
| Geplaatst: 6 juni 2009 om 17:21 uur Of leven met huidlupus makkelijker is dan leven met syst. lupus zou ik niet durven zeggen. Ik heb huid lupus en weet (gelukkig niet) hoe het voelt om systemische lupus te hebben. Ik denk dat dat zeker wel erger is dan huidlupus. Maar leven met huidlupus is NIET makkelijk! Het is soms lastig uit te leggen aan je omgeving. Ik heb altijd het idee dat mensen denken dat het allemaal wel meevalt. Maar je kunt er verdomd moe van zijn, wat aan de buitenkant niet is te zien. Sinds ik weet dat ik LE heb, heb ik geregeld allerlei "vage"klachten zoals hartritmestoornissen. Dit zou volgens de medicie niet van de LE zijn (bij SLE kun je wel hartproblemen krijgen) Maar ik ben er zelf van overtuigd, dat dit wel van de LE is. Zeker omdat er meerdere mensen zijn met CDLE die hier last van hebben. Dit weet ik via het lotgenotenforum. Ik ben een keer gedurende een aantal maanden vreselijk moe geweest dat ik niet meer kon werken. Dit werd uiteindelijk betiteld als burn-out omdat er niets gevonden werd in mijn bloed. Ook dit geloof ik nog steeds niet. Ik had geen andere syptonen van burn-out alleen dat ik doodmoe was. Volgens mij was het ook van de LE. Dat niet erkend krijgen van klachten vind ik erg vervelend. Jezelf altijd maar in acht moeten nemen vind ik het moeilijkst. Altijd maar opletten dat je voldoende rust, niet eens lekker in het zonnetje zitten ( alhoewel ik geregeld zondig, wat ik soms moet bekopen) Leven met een ziekte is niet makkelijk. Of dit nou CDLE of SLE is. Ieder heeft het daar op zijn eigen manier niet makkelijk mee. groetjes, Addy | Anoniem Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 12 juni 2009 om 23:11 uur Ik ken ook niet Sle, heb alleen de huidvariant. Op dit moment krijg ik weer plekken, mede doormezelf, toch onbeschermd even in de zon geweest. Ik heb geen last van de plaquenil (gelukkig maar, ik hoor/lees wel anders.) Ik ben er zelf vrij laconiek onder, kan ook niet anders. kan er wel een groot probleem van maken maar daar help ik mezelf niet mee. Ook ik heb anderhalf jaar geleden een burnout gehad, maar om dat op de LE te schuiven?? Weet niet, er waren meer dingen gebeurd in mijn leven, best wel ingrijpende dingen. Ik ben wel geregeld moe, maar denk er niet aan dat dat de LE kan zijn. Ik werk 28 uur perweek en dat gaat best wel goed. Groot nadeel vind ik idd de zon, ik smeer me in met factor 50 en krijg toch plekken, blijf ontzettend wit, wat weer commentaar opleverd van div. mensen. Goh, wat een melkflessen heb je, doet zeer aan m'n ogen. ed... En dan ga ik weer uitleggen wat ik heb. Ook dat ik plekken heb.. Ben je gestoken??? Nee hoor, dat is LE.... de watte??? en weer kan ik het uitleggen. Dat vind ik het vervelendste, uitleggen en mensen begrijpen er geen snars van, je bent verder niet ziek, en dan mag je ook niet zeuren of klagen.. maar het ergste vind ik wel dat ik niet met de kinderen naar strand kan. Verder maak ik me niet zoveel zorgen. Voel me weer happy en dit neem ik maar op de koop toe. | sandra69 Berichten: 10 |
| Geplaatst: 14 juni 2009 om 22:30 uur Vaak houd ik mezelf op de been met de gedachte dat de "andere vorm"van lupus erger is dan de huidvorm ,zoals ik die heb. Meestal helpt het.... Alhoewel huidvorm? Ja, dat is het meest zichtbaar, zeker in de zomer. Ik heb plekken in m'n gezicht, op m'n rug , in mijn nek, op m'n lip ,in m'n oren. Ze jeuken, doen pijn en worden in de zomer steeds zichtbaarder. Maar daarnaast slaap ik altijd slecht door de jeuk, heb ik last van mijn jeukende,tranende ogen, heb ik regelmatig duizelingen en hartritmestoornissen. Volgens de artsen komen deze klachten maar bij een klein aantal van de cdle patienten voor, dus kan het niet erg genoeg zijn om er serieus naar te luisteren...... En moe, moe, moe ,maar dat hoef ik jullie niet te vertellen.... Over het algemeen kan ik er goed mee leven, ik heb een leuke baan, en fijn gezin en de inzet van mijn man en kinderen is groot. Maar als ik 's ochtends weer eens het hele ritueel van bethamethason, zonnebescherming(factor 50), camouflage make-up( duurt ook 20 min want de fixeerpoeder moet intrekken) ,het nadenken over kleding( welke vergadering heb ik vandaag ,gaat dat jasje nog wel over mijn plekken) achter de rug heb en ik eigenlijk alweer te moe voor de dag ben; dan denk ik eerlijk niet aan het voordeel boven die "andere"vorm van lupus. En als ik dan na de vergadering wordt aangesproken: "wat heb jij eigenlijk, ik wil het al zo lang vragen", en ik merk dat het maar vreemd gevonden wordt, dan vind ik mezelf soms best zielig. Van de plaquenil; het enige wat helpt; heb ik erge bijwerkingen; als ik dat slik kan ik niet normaal functioneren; dus doe ik dat alleen als het echt niet anders kan, want ik wil mijn werk ( nog) niet opgeven. Ook ik kan niet meer met mijn kinderen zwemmen,niet op het strand vanwege de straling, niet in het zwembad omdat mensen je aankijken alsof je besmettelijk bent, ik kan alleen maar 's avonds tuinieren( mijn grootste hobby) en nog meer van die zaken. Nee , als ik er bij stilsta vind ik mijn ziekte echt een rot!ziekte! Gelukkig doe ik dat niet vaak en zijn er ook veel mensen die wel begrip hebben, heb ik een fijne arts die met me mee probeert te denken en heb ik ook heel goede dagen. Maar ik ben blij met deze stelling, want de consequenties van huidlupus kunnen ook erg ingrijpend zijn, en daar hoor je in verhouding maar weinig over. elisabet | elisabet Berichten: 9 |
| Geplaatst: 15 juni 2009 om 15:09 uur hoi allemaal ik zou niet weet of dat waar is of het 1 erger is dan het ander zelf heb ik sle en als ik zo de klachten lees van jullie vind ik het even erg en komt het wel een beetje overeen met die van mij .ik heb alleen geen plekken op mijn lichaam maar wel uitslag op mijn handen en voeten die in de zomer erger zijn dan in de winter .plus dat ik heel erg moe ben niet vooruit te branden en duizelig ben ik ook vaak en tranende ogen die ook jeuken dus het lijkt mij net zo erg als ik het allemaal lees | lorasha Berichten: 21 |
| Geplaatst: 16 juni 2009 om 13:59 uur Ik denk dat het grootste verschil zit in zichtbaarheid. SLE is meestal voor buitenstaanders niet zichtbaar, en wordt daarom slecht begrepen. CDLE daarentegen is wel heel zichtbaar, maar als je dan uitlegt wat je hebt (als je daar al de kans voor krijgt), dan zijn er vrij veel mensen die vinden dat je je aanstelt of ze kennen honderden mensen die iets heel anders hebben dat minstens net zo erg is. Of ze denken dat je thuis geslagen wordt...  Ik denk dat de buitenwereld voor allebei even weinig begrip heeft, dus denk niet dat je zomaar kunt zeggen dat het een erger is dan het ander. | LoeZ Berichten: 143 |
| Geplaatst: 9 augustus 2009 om 20:32 uur Ik had eind 2001 mijn eerste serieuze pvlamming van lupus. In februari werd er cdle gediagnostiseerd. Mijn gezicht en handen zaten onder de vlekken, stond van op tot teen onder de "urticaria" (zeiden ze) en was bijna helemaal kaal. Gelukkig sloeg de plaquenil goed aan zonder al te veel bijwerkingen. Na verloop van tijd kreeg ik min of meer mijn haar terug en heb toch enkele jaren redelijk kunnen functioneren. Maar de psychische belasting en shock zijn met geen woorden te beschrijven, temeer omdat niemand echt begrijpt of wil begrijpen wat je doormaakt. Nu, begin 2009 kreeg ik een flinke opvlamming, maar deze keer leek het dus gewoon op urticaria. Antihistamine hielp niet. Toen ik na verschillende keren melden dat ik reeds lupus onder de leden heb, toch verder werd gekeken bleek na vele onderzoeken dat de lupus systemisch was geworden en zich uit in urticariele vasculitis. Het tast bij mij dus de fijne bloedvaatjes aan, ook in vingers en voeten, op lippen en in mond... Ik gebruik nu een hele riddel aan medicatie oa plaquenil en imuran en nu gaat het goed. Ik krijg weer energie. Je zou dus kunnen stellen dat ik van beide verschijningsvormen weet hoe het voelt en het verschil zu moeten weten. Ik zie eerlijk gezegd niet zoveel verschil. Ik heb beide keren aan het begin van de opvlamming een onuitspreekbaar, onbeschrijfelijk gevoel gehad dat ik niet lang meer zou leven. En dat terwijl er vanuit medisch oogpunt geen reden voor was. Ook zijn er steeds die vervelende vermoeidheidsaavallen die hje hele dag, week, maand en maanden kunnen bepalen. Zowel bij cdle als bij sle. Dat hokje waarmee men cdle wil afdoen als "mild" klopt niet. Het grote verschil is dat als je nieren of hart aangetast zijn dat je dan (denk ik) in acuut levensgevaar kunt komen en meestal opgenomen moet worden. | sneeuw Berichten: 22 |
| Geplaatst: 13 september 2009 om 20:03 uur hi monique hier ik vind het een vervelende ziekte omdat je nooit van te voren weet wat er gaat gebeuren  welke versie je ook hebt | monique76 Berichten: Onbekend |
| Geplaatst: 27 september 2009 om 15:13 uur "Leed" en "leed" kun je niet op een weegschaal leggen en zo wegen wat zwaarder weegt zo te zeggen. Ik ken ook mensen met anderen ziektes. Da's ook erg. Die moeten ook knokken. Het hangt ook van je omgeving af, familie en/of vrienden, als je die hebt. hoe die met je omgaan of je accepteren zoals je bent (geworden). Er zijn zoveel aspecten........ Toevallig sprak ik gisteren iemand die darmkanker heeft gehad en nu een jaar "schoon" is. Die zag er zo geweldig uit en voelde zich ook geweldig. Twee jaar geleden leek het wel of hij op het eind was. Hij voelt zich super tof nu. Werkt weer, was met zijn vrouw, die ook weer straalde natuurlijk, op weg naar een etentje. Maar ze waren wel vol belangstelling voor mij. Zo aardig vind ik dat. Dat hebben niet veel mensen. Ik merk ook vaak dat pas als mensen zelf iets hebben of gehad hebben ze anders tegen je aan kijken. Ik kom altijd in dezelfde drogisterij. Twee weken geleden viel m'n bek open, sorry, dat ze daar maar eens hadden uitgezocht op internet hoe het nu precies zat met dat "lupus-gedoe". N.a.v. mij dus. Dan voel ik me zo blij dat er nog zulke mensen zijn. Kijk, als die nu weer patiënten tegen komen snappen ze tenminste iets van wat er aan de hand zou kunnen zijn en nemen ze iemand serieus. Het een is niet erger dan het andere.......het is zo persoonlijk allemaal. Het beste ALLEMAAL! Tot de volgende keer.  The best things in life aren't things | Adriana Berichten: 45 |
| Geplaatst: 27 september 2009 om 15:23 uur Sneeuw, ik snap precies wat je bedoelt hoor!!! Goh, dat vergat ik helemaal.  Het is niet makkelijk, nee. Ik heb geen familie en veel "vrienden" vinden me tegenwoordig zo "negatief". Omdat ik afbel omdat ik me niet goed voel of er gewoon niet uitzie. Ik mag niet "zeuren". Want er zijn veel ergere dingen!! En dan krijg ik weer een verhaal te horen over "die en die hebben dat" enz. En daar zit je dan weet met je bek vol tanden omdat je zo graag ff had willen lozen. En ook zeggen dat ze moeten stoppen met "leed en leed op weegschaal leggen en zo wegen". Maar ja.... Ik zal hier maar niet schrijven wat ik echt over deze mensen zeg en/of denk.......  Zo en nu ga ik weer verder Formule 1 kijken en balen dat m'n favoriet Barrichello niet gaat winnen......   The best things in life aren't things | Adriana Berichten: 45 |
| Geplaatst: 8 oktober 2009 om 13:16 uur Makkelijker? Ik denk dat het leven met LE minder levensbedreigend is dan met SLE. Maar ook met LE kun je je heel beroerd en moe voelen. Om nog maar niet te spreken over de gevangenis waar je de hele zomer in zit, omdat je eigenlijk niet naar buiten kan. Het constant bewust zijn van het feit dat je ziek bent en dat je op moet passen! Zelf heb ik LE bevestigd gekregen sinds deze zomer en ik weet nog niet zeker of ik ook geen SLE heb (heb constant iets te weinig witte bloedcellen). Ik wacht op een ziekenhuisopname voor verder onderzoek. Zou ik me anders voelen als ik ook SLE heb.... dat denk ik niet. Misschien even wat meer last van zelfmedelijden? Dat denk ik wel. Vooral omdat het veel gevaarlijker lijkt. Maar ik denk dat het met geen van beiden ziekten makkelijk leven is... al denken mensen in onze omgeving daar anders over... want het onbegrip voor beide ziekten is volgens mij eender. Lieve mensen, sterkte allemaal, want makkelijk is het zeker niet! Geniet van elke goede dag! Groetjes, Eveline | zonbartos Berichten: 333 |
| Plaats nieuwe reactie | |