Maart 2010: Beperkingen of mogelijkheden?
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 1 maart 2010 om 3:08 uur Nadat je de diagnose lupus hebt gekregen veranderd er ineens een heleboel. Je krijgt te maken met een hele lijst van dingen die je moet doen, moet laten of niet meer mag. Met de zon moet je opletten, je moet je dagprogramma aanpassen om rustmomenten te creëren, je kunt niet ineens doorgaan met afspraken maken wanneer je maar zin hebt en ga zo door. Hoe ga je hiermee om? Leef je met je door je ziekte opgelegde beperkingen of probeer je binnen je beperkingen juist te zoeken naar nieuwe mogelijkheden? Een voorbeeld; Stel je hebt de kans om je droomreis te gaan maken naar een zonnig land. Laat je je droom schieten omdat het niet verantwoord is? Of, zoek je mogelijkheden om jouw droom met je beperkingen waar te maken. Kies je ervoor om dan maar het risico te lopen een mindere periode tegemoet te gaan en toch te doen wat je zo graag wilt, of juist niet? | Mónica Berichten: 290 |
| Geplaatst: 5 maart 2010 om 13:59 uur Hoi Monica, wat een moeilijke stelling zeg. Zelf zit ik nog in de periode dat ik eigenlijk al die dingen als een beperking zie. Ik ging altijd naar zonnige landen op vakantie, maar kijk nu steeds meer naar Scandinavië. Daarnaast ben ik op zoek naar UV beschermende petten en dingen als een parasol. Ik ga dit jaar nog steeds naar het strand, maar compleet aangekleed onder mn parasol, ipv in een bikini lekker in de zon. Ik denk dat je in beperkingen altijd een mogelijkheid kan zien, maar toch blijven het beperkingen, omdat je niet kan doen wat je zelf wilt. Groetjes! | Xentric Berichten: 142 |
| Geplaatst: 8 maart 2010 om 3:35 uur Moeilijk is het soms inderdaad. Mijn reactie is in eerste instantie een beperkende reactie. Duurt meestal 1 à 2 minuten, en dan gaan mijn hersenen kraken. Ik geef mezelf meteen op mijn donder in gedachten, soms zelfs hardop  . Roep tegen mezelf dan;” Niks is onmogelijk!”. Ik ben nu tot twee keer toe na de diagnose SLE toch gewoon in de zomer naar Spanje geweest. Wil naar mijn grootouders kunnen, wil met mijn kinderen naar mijn geboortestad en familie kunnen gaan. Wil met mijn kids naar het strand kunnen gaan waar ik elk jaar zo graag speelde sinds ik klein was. Dit opgelost door onder een parasol te zitten, met kleding en hoed. MP3 en een boel boeken. Weten jullie dat het zelfs koud is onder een parasol  , in de zomer notabene! Dus ook uiteindelijk de thermoskan koffie mee  …Omdat kids zo graag met mams in de zee willen, en mams ook hoor, twee of drie keer mee. Uitkleden, flink smeren, heel even maar in het water, heel even drijven met ogen dicht en de warme zon in mijn snoet…heel even intens genieten en erna weer rap onder de parasol…Mijn kids wilden zo graag naar EuroDisney. Ik ben de laatste jaren niet meer zo van het uitstellen. Wil de dingen nu doen, niet morgen. Wil niet wachten en erna spijt krijgen. Maar EuroDisney? Tja, veel lopen, hoe dat in hemelsnaam doen? Ik gaf uiteindelijk ook aan dat we echt wel een keer zouden doen, als het met mama beter ging. Dat was dus niet echt nu  En dit klopte voor mij gewoonweg niet  ...Mijn dierbaarste vriendin en ik zijn het toch gaan regelen. Niks vertelt aan de kids. Alles uitgezocht, eventueel rolstoel, eventueel andere hulpmiddelen. Wat te doen bij nood? Wat als mijn lijf niet wil, hoe lossen we dat op? Wat doet mijn lijf na terugkomst? Heb ik het er voor over alle eventuele narigheid die kan komen ervan? Geboekt! Op de bewuste dag in de auto gestapt met een smoesje voor de kids. We moesten mijn vriendin naar het vliegveld brengen, haar vlucht werd van Brussel verplaatst naar Parijs. Ze wisten niks, de koffer (van mijn vriendin die ze extra mee had genomen) ingepakt de avond ervoor toe ze sliepen. Vier dagen EuroDisney gehad. De gezichten van mijn kids toen we aankwamen ! Wat hebben we genoten! Nog steeds geniet ik na, nog elke dag geniet ik van die geweldige vier dagen! Zo geweldig geweest dat toe ik een aantal maanden geleden voor de MRI moest deze dagen me erdoorheen hebben geholpen! Ik ben mega claustrofobisch en terwijl mijn vriendin mijn hand vasthield en ik met mijn ogen dicht in gedachten deze vier dagen weer over deed, ging het uur voorbij en lukte het na vele pogingen om toch het onderzoek van een uur door te komen… Vier dagen gelopen, uren en uren. Het lukte, het ging gewoon buiten verwachting waanzinnig goed! Bij terugkomst nergens last van gehad. Een van de mooiste vier dagen in ons leven hebben we gehad. Vier dagen die niemand ons ooit af kan nemen... Dit is voor mij mijn wijze van leven geworden. Het afwegen van hoe graag ik iets wil en wat ik er eventueel voor over heb. Na de beslissing genomen te hebben dagelijks in mijn hoofd de gedachte, dat het goed is, dat er niks zal gebeuren. Misschien gaat het een keer flink mis, misschien ook niet. Ik wil in mijn leven genieten, niet ten koste van alles, maar ik wil ook niet iets missen wat belangrijk voor mij of mijn kinderen is omdat het eventueel mis zou kunnen gaan. Ik wil geen angst in mijn leven. Geen angsten die mij beperken. Angsten die mij meer beperken als de lupus zelf… Liefs, Moon. | MónicaBerichten: 290 |
| Geplaatst: 8 maart 2010 om 8:07 uur Hoi Monica en Xentric, het is inderdaad een lastige steling. Vandaar dat ik er eerst even een paar daagjes over na wilde denken. Mijn eerste reactie is zeker beperkingen en als ik er langer over nadenk eigenlijk mijn tweede reactie ook. Lupus legt mij beperkingen op, waarvan ik gehoopt had, dat die er nooit zouden zijn. Extra "mogelijkheden" door lupus, zie ik eigenlijk niet. Natuurlijk zoals Monica al zegt, leer je wel meer te genieten van dingen, die je normaal voor lief nam. En door lupus leer je ook je echte vrienden kennen... (al merk je dat na een emigratie ook al behoorlijk). En dat is héél wat waard!  Ik weet niet of ik een vakantie naar Disneyland als een extra mogelijkheid zou zien... ik denk dat ik dat meer zie als doorgaan met het leven zoals je in gedachten had, maar dan aangepast aan de beperkingen door de ziekte... Maar ja, aan de andere kant, misschien zou je nooit gegaan zijn als je niet extra van het leven met je kinderen zou willen genieten... (ps: heerlijk dat je het zo fijn gehad hebt!!! Die ervaringen en herinneringen neemt niemand je meer af! )Tja, zoals ik al schreef aan het begin, het is een lastige stelling. Je hebt me zeker aan het denken gekregen... want terwijl ik aan het schrijven ben, zie ik toch ook wel positieve dingen die lupus meegebracht heeft, maar of dit "mogelijkheden" zijn?De lupus heeft er zeker aan bijgedragen, dat ik anders tegen het leven en mensen aankijk. Ik heb door de ziekte nieuwe vrienden leren kennen. (Helaas ook sommigen hierdoor afgeschreven...) Maar over het algemeen genomen, zou ik toch altijd liever willen, dat ik deze ziekte niet had... dus dan moet ik toch concluderen dat het me meer beperkingen oplevert dan "mogelijkheden"... Hartelijke groeten en veel liefs, Eveline (met nog steeds denkrimpeltjes in haar voorhoofd....) | zonbartos Berichten: 309 |
| Geplaatst: 8 maart 2010 om 18:15 uur Monica, een lastige maar goede stelling, hoor! Het zet je aan het denken over hoe je met lupus omgaat. Aan de ene kant wil ik niet dat mijn lichaam schade oploopt als ik iets doe, want daar ondervind ik later de vervelende dingen van (meer beperkingen), maar aan de andere kant wil ik leven en plezier in het leven hebben met mijn kinderen, vriendinnen en geliefde. Dus, als het kan, regel ik dat ik niet te moe word door vantevoren afspraken te maken. Dan kunnen we verder lekker genieten van een dag uit. Maar als ik echt doodmoe word of merk dat mijn lichaam achteruitgaat van een inspanning die ik niet meer kan dan zorg ik dat me dat niet meer overkomt. Er zijn zat mogelijkheden om bv. een deel van een feest aanwezig te zijn, een stukje eten mee te nemen of schadelijke inspanning te mijden door later naar het strand te gaan. Het plezier is er niet minder om. Marianne | marianne wiers Berichten: 35 |
| Geplaatst: 21 maart 2010 om 12:43 uur Hoi allemaal, Ik ben een vrouw van 57 jaar en weet sinds 2001 dat ik lupus heb. Ben blij dat ik het niet eerder wist, want dat zou mij behoorlijk wat beperkingen hebben opgeleverd. Eigenlijk bedoel ik dat de wetenschap, je bij voorbaat soms belemmeringen oplevert. Waarschijnlijk heb ik het al vanaf mijn pubertijd. Kwam toen alleen tevoorschijn als huidlupus. Vrij agressief en ben toen ook heel ziek geweest. Heb aardig wat zwangerschappen gehad, waar een groot aantal zijn geeindigd in een miskraam. Maar heb nu 2 prachtige volwassen dochters. Bij beide heb ik 3 maanden voorafgaand het bed moeten houden.En de laatste keer in 2001 weer een grote opvlamming. Begin van de overgang waarschijnlijk. Daarna nog 2 keer in 2002 in 2007.Mijn reumatoloog ziet bij mij een verband met de hormoonhuishouding. Ik heb tot 2001 een zeer actief leven gehad, waarbij ik soms gewoon naar mijn lichaam luisterde als het aangaf moe te zijn. Na de wetenschap heeft m'n leven even stil gestaan, omdat hoofd en lichaam een ander taal spraken. Langzaamaan zijn ze door mij weer op hetzelfde niveau gebracht en haal ik weer uit het leven wat er inzit. Conclusie voor mij: zoek je grenzen op, maar blijf reeel. Je doet wat JIJ kan en laat je niet lijden wat dit betreft door een ander. Zorg allemaal goed voor jezelf. Groetjes Metty Staal | metty staal Berichten: 2 |
| Geplaatst: 22 maart 2010 om 18:09 uur Hoi Metty, Ik las je berichtje en dacht: he, een leeftijdgenoot. Ik ben nl. ook 57 jaar oud en heb drie kinderen. Welkom op de site. Goed om te lezen dat je ook perioden hebt waarin je je slechter voelt en dan later weer opkrabbelt. Ik ben afgelopen najaar met werken gestopt omdat het echt niet meer kon en heb bij een nierpunctie complicaties gehad. Daarna ben ik weer langzaam beter geworden. Op dit moment ben ik erg moe elke dag. Dus zorg ik dat ik niet teveel op een dag doe. Maar even mailen met iemand die het zich helemaal kan voorstellen hoe je je voelt is fijn. En eruit halen wat erin zit vind ik eigenlijk wel een goed motto! Marianne | marianne wiers Berichten: 35 |
| Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:34 uur tja, ik zit nu in zo'n lastig schuitje. mijn vriend wil in september 2 weken naar singapore. 1 week singapore en 1 week kwalalumpur (ofzoiets). maar aangezien t daar constant 30 graden is, dicht bij de evenaar, altijd benauwd, altijd insmeren zelfs als er geen zon is, betwijfel ik of ik mee ga. Op dit moment heb ik al vlekken op mijn handen en ik wil toch eerst even kijken hoe ik deze zomer door kom. Maar ja, aan de andere kant denk ik ook: DIT IS EEN ONCE IN A LIFETIME Conclusie: groot dilemma!! | henny Berichten: 2 |
| Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:48 uur Hoi Henny, ik denk dat dit precies is wat Monica bedoeld. Ga je niet mee en zorg je dat de lupus je er dus in beperkt? Of ga je wel mee en zal je je moeten insmeren e.d, maar je kan het wel meemaken. Moeilijke keuze!! groetjes suus | XentricBerichten: 142 |
| Plaats nieuwe reactie | |