Eveline stelt zich voor

Bericht	Auteur
Geplaatst: 27 november 2009 om 17:08 uur Hallo allemaal, mijn naam is dus Eveline en ik ben 33, getrouwd met een Tsjechische man en heb 2 super knullen van 4 en 7 jaar. Wij wonen vlakbij de grens tussen Tsjechië en Slowakije. Ik ben al een tijdje bij jullie op de site, maar had me eigenlijk nog nooit voorgesteld en mijn verhaal verteld. Bij deze... Bij mij is de lupus begonnen door een vlek op mijn wang. Ik had al een afspraak om de vlek te laten verwijderen, toen hij opeens kleiner werd van de hormoonzalf. Daarna niet meer aan gedacht. Het volgende jaar weer een vlek op mijn wang en nog 2 vlekjes op mijn arm en in mijn nek. De arts nam voor de zekerheid ook nog maar even bloed af (eigenlijk al "tussen de deur". Een week later kreeg ik een paniektelefoontje, dat het laboratorium iets geks gevonden had. Toen ging ik dus de mallemolen in. Eerst naar de reumatologe, bloedonderzoeken. Daar vonden ze een laag gehalte aan witte bloedcellen en ANA-antistoffen. Mijn eerste opvlamming had ik deze zomer. Mijn hele armen, nek en decollete zaten onder vreemde jeukende!!!! en later brandende vlekken. De lupus is bevestigd door een biopt uit mijn arm te nemen. Toen mocht ik allerlei specialisten langs om de evt. schade op te nemen. Dit viel gelukkig enorm mee. Ze hebben het heel vroeg gevonden. Op dit moment gebruik ik schildklierhormonen en medicijnen tegen de aritmie en een te snelle hartslag. Tuurlijk heb ik ook allerlei andere klachten zoals moeheid, slapeloosheid, e.d., maar dat kennen we allemaal. Dus daar zal ik jullie niet mee vermoeien. Verder wacht ik al een tijd op een uitgebreid diagnostisch onderzoek (1-2 weken) in Praag. Ze hebben me nu gebeld, dat ik maandag verwacht werd. Helaas heb ik moeten vragen om het een weekje uit te stellen, omdat ik peniciline gebruik voor angina. (Daarbij moeten we 5 december als getuigen naar een trouwerij, dus dat het wat later wordt, komt me eigenlijk wel bijzonder goed uit... En om nou op mijn verjaardag het ziekenhuis in te gaan... daar had ik eigenlijk ook niet echt veel zin in...) Dus waarschijnlijk wordt het de 7e. Dan gaan ze me nog eens helemaal doorlichten om te kijken of ik alleen last heb van huidlupus of dat er ook sprake is van sle. Daar zouden ze ook de dosis van mijn medicijnen vast moeten stellen. Daar zie ik niet echt naar uit. Op het moment gaat het vrij goed zonder medicijnen en als ik alle bijwerkingen van jullie hoor... Dus dit is een beetje mijn verhaal en binnenkort: wordt vervolgd... Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 29 november 2009 om 16:37 uur Hoi evelien! Toch interessant om jouw verhaal ook eens helemaal te lezen na alles wat je al eens verteld hebt. Gelukkig zijn ze er vroeg achter gekomen en doen ze verder onderzoek. Heb je wel het gevoel dat de Tjechische gezondheidszorg goed voor je zorgt en wijkt het heel erg af van Nederland? En waarom gebruik je schildklier medicijnen? Groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 29 november 2009 om 18:23 uur Hoi Xentric, bedankt voor je reactie. Ik gebruik schildklierhormonen omdat mijn schildklier te traag werkt is en daardoor te weinig hormonen aanmaakt. Ik zou het zelf net redden, maar dan moet mijn schildklier constant op volle toeren draaien en dat schijnt niet goed te zijn. Ook is op de echo een kleine verslechtering te zien, maar ja.... het kan met de lupus te maken hebben, maar het hoeft niet... (je kent het gebruikelijke recept ). Ik ben over het algemeen erg tevreden over de Tsjechische gezondheidszorg. Als ik een probleem heb, kan ik over het algemeen nog dezelfde dag bij een specialist terecht. Nu ik lupus heb, is het nog makkelijker om ergens binnen te komen. (Soms merk ik ook wel eens dat ze extra hun best voor mij doen, omdat ik Nederlandse ben.) Dat ik nu zo lang moet wachten op mijn ziekenhuisopname is eigenlijk de eerste keer dat ik langere tijd moet wachten. Maar dit is dan ook een heel gespecialiseerd ziekenhuis op het gebied van reuma en lupus. Hier zou een groot team met specialisten zich over mijn dossier moeten gaan buigen. Dus daar ben ik erg benieuwd naar. Ik zal zeker laten weten hoe het daar allemaal gaat (gegaan is). Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 3 december 2009 om 11:22 uur Het is nu zeker: maandag 7 december ga ik naar Praag voor mijn lang verwachte ziekenhuisbezoek. Ben best behoorlijk nerveus moet ik zeggen. Ze schijnen daar wifi te hebben, dus zou ik online kunnen zijn en zo nu en dan vertellen wat ze daar allemaal met me doen. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 7 december 2009 om 17:16 uur Lieve Eveline, Van uitstel komt afstel zegt men, en het is gewoon waar! DAT BLIJKT GEWOON WEER!!! IK heb het de laatste weken zo idioot druk gehad. IK ben een week weg geweest met mijn kids. Naderhand niet de tijd genomen om te reageren op jou en vele anderen . Me ABSOLUUT voorgenomen nog dit weekend jouw te schrijven, in ieder geval op het forum, voor je ZH-opname. Want bijlezen doe ik absoluut elke dag en weet wat er speelt hier op ons forum ! En jawel, ik werd er sinds gisteren steeds uitgegooid op het internet, GRRRRRR! Geen idee wat het probleem was, lijkt zelfs dat het de WII van mijn kids is? Hoe dan ook... Lieverd, het spijt me oprecht dat je niks meer van me hebt vernomen, en vooral dat ik je niet vóór je opname heel veel succes heb kunnen wensen! Ik doe dat nu, maar inderdaad, veeeeeeel te laat!!!!! Toch, weet, ik denk aan je, hoop dat je eruit zult kunnen halen wat je nodig hebt! Duidelijkheid, rust (voor zover mogelijk) en dat je het trekt, zolang zonder je kids en mannetje ! Mijn gedachten zijn bij je, dat zijn ze al elke dag, en zeker nu in deze dagen. Gauw thuiszijn bij je gezinnetje, met positieve berichten en van mij een super grote dikke smakkerd !!!!! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 9 december 2009 om 18:06 uur hey evelien! late reactie, maar succes met je opname! Houd je ons op de hoogte? ben benieuwd wat eruit komt! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 12 december 2009 om 14:51 uur Bedankt voor jullie wensen. Ik had wat problemen om online te komen in het ziekenhuis, maar het is gelukt. En het is fijn om te lezen, dat jullie aan me denken. Dat doet me goed. Ik ben hier nu 6 dagen en het is uit te houden. Ik heb een aardige kamergenote en dan voel je je al gelijk een stuk prettiger. We praten en lachen heel wat af. Het eten is eigenlijk best lekker. We mogen alleen het ziekenhuis niet uit en we hebben ook een verbod op bezoek (door de griepepidemie). Dus dat is wel jammer en wel eens onhandig. Maar er zijn aardige doktoren, die je af en toe wel even naar de Lidl laten gaan voor wat groente en fruit en de nodige toiletartikelen. Tot nog toe hebben ze bloed en urine onderzocht, hebben ze rontgen-foto's van mijn handen, voeten en longen gemaakt. Verder heb ik een echo van mijn buik gehad. En na het weekend heb ik nog een afspraak met de dermatoloog (die maakt een bioptie van onbeschenen huid) en de cardioloog. Afgelopen week had ik opeens behoorlijk last van aritmie en lage bloeddruk en dat is allemaal opgenomen en gedocumenteerd. Ook ineens gisteren verhoging en pijn in mijn gewrichten. Een ibuprofennetje genomen en wat gelegen. 's Avonds was het over. Dat heb ik nog nooit gehad. Echt heel vreemd. Zo zie je maar: thuis heb je nergens last van en in zo'n ziekenhuis krijg je ineens kuren. Vaak is het andersom, haha. Maar ja, laat ze alles maar documenteren, misschien helpt het bij de diagnose. Verder gaat het dus best goed met me. Ik rust behoorlijk wat uit (wist niet zo goed meer wat dat was maar het bevalt me eigenlijk prima!!), mis mijn knullen natuurlijk behoorlijk, maar de tijd valt te overzien. Het ziet er naar uit, dat ik vrijdag de 18e weer naar huis mag. Dus dan heb ik net goed de tijd om het huis te versieren, kadootjes bij te kopen en te bakken. En dan gaan we kerst vieren. Echt heel vreemd als er ineens 14 dagen missen in je planning. Papa en mama komen net rond die tijd langs Praag, dus die zouden me mee kunnen nemen. Dat zou heel prettig zijn, want ik ben een beetje benauwd om nu met het openbaar vervoer te gaan, nu overal die rotgriep heerst. Lieve mensen geniet van het leven. Dat doe ik ook. En mocht je een berichtje willen schrijven, vind ik dat natuurlijk erg gezellig... dan heb ik weer wat te lezen. De hartelijke groeten vanuit Praag! Eveline ps vanmorgen vielen hier een paar sneeuwvlokjes!!	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 14 december 2009 om 19:46 uur Hey evelien! wat fijn dat je een update kon geven. Zo te lezen is het best uit te houden daar, alleen jammer van het bezoekverbod! Je zal je familie ondertussen best missen! Wat fijn dat je zo door de mallemolen wordt gehaald, hopen dat er nog wat uit komt. Geniet van het uitrusten en houdt ons op de hoogte!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 3 januari 2010 om 11:41 uur Hoi Evelien, hoe is het nu? Ben je al wat wijzer geworden na je ziekenhuis bezoek?	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 4 januari 2010 om 10:23 uur Allereerst bedankt voor jullie lieve reacties! En daarna gelijk natuurlijk de allerbeste wensen en een zo gezond mogelijk 2010 toegewenst!! Maar hoe is het afgelopen in Praag... Ik heb daar veel onderzoeken gehad, toegespitst op mijn eigen klachten. Vooralsnog zijn de uitslagen vrij positief. Mijn ANA was wel vertweevoudigd vanaf september (maak ik me wel een beetje zorgen over...) en ze hebben nog een nieuwe "foute" antistof gevonden in mijn bloed (die hartproblemen kan veroorzaken bij ongeboren kinderen, Rho of zoiets), maar vooralsnog is er nog geen sprake van systematische lupus. (Ze kunnen het in ieder geval nog niet aantonen...) Ik heb wel allerlei grenswaarden, dus zeker tendensie om het te krijgen. Maar ik ben nu al lang blij! Ik kreeg nog wel even een schok te verwerken. Ik had een interniste als arts, die nog in opleiding was. Dus die was nog niet zo heel erg ingewerkt in allerlei reumatologische termen. Ze hadden me eerst een uitslag gegeven van mijn buurvrouw (op de kamer), die fibriomialgie had en geen lupus. Dus mijn antistoffen waren heel goed, geen ANA meer te zien.... zucht. Een paar dagen later kreeg ik (op de gang!) te horen, dat mijn eigen waarden dus even iets anders waren. Ik vroeg dus of het nu ineens wel systematisch was, en daar kon zij dus geen antwoord op geven. Ik raakte behoorlijk in de stress, maar gelukkig kwam ik daarna gelijk haar mentrix tegen (wel een ervaren reumatologe) die mij het daarna in alle rust heeft uitgelegd. Mijn bloeddruk was wel wat aan de hogere kant die middag... Voor mijn hartproblemen hebben ze me een soort van kijk-operatie aangeboden, waarmee ze via een camera en een elektrode de cellen, die de aritmie veroorzaken, kunnen wegbranden... maar vooralsnog houd ik het liever bij mijn medicijnen. Die operatie is voor hun misschien routine. Voor mij zou dit een behoorlijk ingreep zijn en wie geeft mij de garantie, dat het altijd goed gaat? Morgen ga ik naar mijn eigen reumatologe voor overleg over de uitslagen en ik hoop dat ook de laatste uitslagen van de biopt, die nog genomen is, er al zijn. Ben benieuwd. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 17 februari 2010 om 4:59 uur Lieve Eveline, Dank je wel voor je zooooo lieve reactie in het topic `prednison... Dikke knuf, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 17 februari 2010 om 8:24 uur Lieve Moontje, graag gedaan en het was, van eerste hoofdletter tot mijn naam aan het eind, helemaal gemeend! Dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 5 maart 2010 om 14:02 uur Hoi Evelien, hoe is het afspraak bij de reumatologe gegaan? groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 14 maart 2010 om 6:33 uur Ook hier iemand die nieuwsgierig hoe je afspraak is gegaan ...Hoop dat je in dit stuk ook weer positieve berichten hebt mogen ontvangen! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 maart 2010 om 12:09 uur Hoi Xentric en Moon, wat lief van jullie om daar naar te informeren. Eigenlijk was er niet veel nieuws te melden. Ik was natuurlijk in december in dat ziekenhuis in Praag geweest en de nieuwe immuuntesten komen pas in mei. Alleen mijn bloedwaarden (rond mijn lever) waren in Praag niet goed. Dus die hadden ze na 2 maanden overgedaan. En dat was nu gelukkig in orde. Alleen mijn witte bloedlichaampjes blijven te laag, maar dat went, hoor... Bedankt voor jullie interesse! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 24 maart 2010 om 5:56 uur Leuke foto ...	Mónica Berichten: 290
Geplaatst: 24 maart 2010 om 5:56 uur Leuke foto ...
Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:36 uur Inderdaad!	Xentric Berichten: 142
Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:36 uur Inderdaad!
Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:14 uur Dank jullie wel... (en met dank aan Martijn) Ps: ik ben de rechter.... Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 30 maart 2010 om 5:53 uur Oh , de rechter ...euhm...tja , nou ja, toch nog wel leuke foto hoor	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 8 april 2010 om 15:13 uur Hoi eveline, hoe is het met je? liefs, suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 april 2010 om 9:14 uur Hoi Suus, bedankt voor je interesse. Het gaat eigenlijk wel oke. Mijn ouders zijn net 3 weekjes geweest met de Pasen, dus dat was erg gezellig. Was ook wel wat druk, want dan moet er ineens elke dag uitgebreid gekookt worden. Maar we hebben het allemaal weer overleefd en het was, zoals ik al zei, erg gezellig. Met mijn gezondheid gaat het eigenlijk op het moment ook wel vrij oke. Het lijkt allemaal stabiel. Ik ga de 15e en 21e uitslagen halen over mijn schildklier en mijn nieren, dus ben benieuwd. Ik ga maandag over een baan praten met de directrice van de school, waar ik volgend jaar waarschijnlijk de Engelse lessen ga overnemen. Het zijn maar 6 uur, maar ben al lang blij iets parttime gevonden te hebben in het onderwijs hier . Manlief vindt het "zonde" van mijn mogelijkheden en tijd, maar ik wil eerst eens kijken hoe dit uitpakt. En wie weet welke mogelijkheden ik verder nog krijg. Dus duim maar voor me maandag! Nogmaals bedankt voor je interesse. Leuk die mogelijkheid tot foto's. Nu heb ik tenminste een idee van hoe je eruit ziet! Hoe gaat het verder bij jou? Ik las net positieve berichten bij "jouw verhaal". Fijn dat het zo lekker gaat! Jij ook succes met het vinden van werk, he! Liefs en een dikke knuffel, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 22 april 2010 om 8:30 uur Hoi allemaal, Even een update over mijzelf . Ik heb de uitslagen over mijn schildklier en mijn nieren terug. En die zijn gelukkig allebei in orde. Vooral mijn schildklier ben ik erg blij mee, want ik heb de laatste tijd soms wat last bij het slikken. Maar het was dus in orde. Ben ook nog even langs de KNO (is een goede vriend van ons) geweest, want ik heb al 2/3 weken een plek achter mijn linker-amandel zitten, die zeer doet. De dokter hier zag dat het geen angina was en vond het wel weer goed. Maar het bleef zeer doen. Hij zag een erg geirriteerde plek, op weg om een infectie te worden. Heb nu wat tabletjes en gorgelspul om te desinfecteren. Helpt dat niet in een week dan gaat hij monsters nemen om te kijken wat er zit. De oogarts heeft (na 3 weken) ook weer andere druppies en antibioticazalf voorgeschreven en gelijk al monsters genomen om te onderzoeken welke bacteriën zo onaardig tegen mij zijn. Dat is echt een irritant gevoel met zo'n scherp stokkie in je oog... Maar we hebben het weer overleefd en ik ben blij dat hij verder zoekt, want ik heb al lang last van die gevoelige ogen. (Ook zonder stuifmeel in de lucht.) Tenslotte nog een leuk nieuwtje: één van de volwassenen, die ik ooit op een van mijn Engelse cursussen gehad heb (en die te vroeg gestopt is) is een zakenman. Hij heeft regelmatig iemand nodig die in het Engels naar zijn "bussiness"-partners belt. Dus ik heb er weer een mooie bijverdienste (1 of 2 dagen per week) naast het lesgeven bij gekregen! Helemaal super! Leuk werk, leuke collega's, geen voorbereiding, niet erg inspannend, uren makkelijk in te delen en erg prettig bijverdienen!! Ik ga ervoor. Ik schrijf niet erg graag over mijzelf, dus dan maar allemaal in 1x. Dan hebben jullie het nu weer achter de rug, haha . Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 3 mei 2010 om 19:40 uur Hoi Eveline, wat goed dat je toch door bent gaan zoeken voor je amandel. Helpt het een beetje? En nogmaals gefeliciteerd met je baan! Straks kom je nog om van het werk haha! Hoe gaat het nu met je? groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 4 mei 2010 om 15:09 uur Hee Suus, bedankt voor je interesse. Nou ben vanmorgen toch nog even terug geweest bij de KNO om voor de zekerheid monsters te nemen. Ik voel me de laatste dagen wat moeier dan anders, dus ik wil graag weten of dat daar vandaan kan komen... Dus dat hoor ik volgende week. Ja dat werk is wel prettig, alleen is het geen vaste inkomstenbron. Hij heeft nu extra werk omdat er een computer in één van zijn winkels kapot is gegaan. Dus zit ik al bijna weer een week thuis. Dat is het fijne van die baan op school, daar heb ik vastigheid. En dit is een mooie bijverdienste. Hoe is het met jouw zoektocht? In welke richting zoek jij? Al sollicitaties lopen? Het is een moeilijke tijd wat dat betreft he.... merk je dat ook in NL? Ben blij je weer op het forum te zien! Ik miste je al! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:49 uur Quote: Hee Suus, bedankt voor je interesse. Nou ben vanmorgen toch nog even terug geweest bij de KNO om voor de zekerheid monsters te nemen. Ik voel me de laatste dagen wat moeier dan anders, dus ik wil graag weten of dat daar vandaan kan komen... Dus dat hoor ik volgende week. Ja dat werk is wel prettig, alleen is het geen vaste inkomstenbron. Hij heeft nu extra werk omdat er een computer in één van zijn winkels kapot is gegaan. Dus zit ik al bijna weer een week thuis. Dat is het fijne van die baan op school, daar heb ik vastigheid. En dit is een mooie bijverdienste. Hoe is het met jouw zoektocht? In welke richting zoek jij? Al sollicitaties lopen? Het is een moeilijke tijd wat dat betreft he.... merk je dat ook in NL? Ben blij je weer op het forum te zien! Ik miste je al! Liefs, Eveline Hey Eefje hoe is het bij de KNO arts gegaan? Heb je al wat uitslagen? Hier gaat het goed hoor, ik merk heel erg met solliciteren dat we in een crisis hebben gezeten. Omdat ik vaak als te jong gezien word en omdat er zoveel keus is met kandidaten die meer ervaring hebben, heb ik nog steeds geen baan. Maar ik houd me haaks! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:49 uur Hee Suusje, gelukkig is dat weer achter de rug. Ze hadden niets engs en/of levends gevonden , dus gelukkig loos alarm. Bedankt voor je interesse! Ik ben op het moment 3 dagen per week aan het invallen voor een zieke vriendin van me. Dus een paar uurtjes lesgeven op de school, waar ik vanaf september die baan krijg. Op zich erg leuk om te wennen, de kinderen te leren kennen en te leren omgaan met de gecombineerde klassen. (Soms zelfs 3 klassen in één uur.) Het is erg veel voorbereiding, maar wel weer heerlijk om te doen. Balen dat het zo te merken is, dat er zo weinig banen te vinden zijn. Maar met jouw positieve instelling gaat dat vast snel lukken!! Ik duim in ieder geval voor je, dat je snel iets kunt vinden, wat echt bij je past! Knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie