CDLE - Xentric

Bericht	Auteur
Geplaatst: 6 november 2009 om 13:47 uur Hoi Allemaal, ik ben Xentric (v), 22 jaar en nieuw hier. Ik heb een tijdje geleden de diagnose CDLE gehad. Dit is een vorm van lupus waarbij alleen de huid aangetast wordt. Het wordt als volgt omschreven: Chronische discoide LE (CDLE): ronde, verlittekende gebieden met roodheid in de (actieve) rand. Haarzakjes kunnen hyperkeratose en roodheid vertonen. De verlittekening is grotendeels onomkeerbaar en kan ook leiden tot kaalheid (door het te gronde gaan van de haarzakjes). Discoide LE (van de huid) is 1 van de criteria om de diagnose SLE (systemisch) te stellen. December 2008 kreeg ik last van een klein, rood, jeukerig en schilferend plekje in mijn hals. Tijdens een regulier huisartsen bezoek begin februari even gevraagd wat het was. Het werd afgedaan met: O zal wel een lichte irritatie zijn, wacht het maar even af. (Ondanks dat ik duidelijk zei dat ik er 2 maanden mee liep en het alleen maar erger werd.) In maart weer naar een huisarts en kreeg ik een licht zalfje voor eczeem. Dit hielp natuurlijk helemaal niet en ben ik na 2 weken teruggegaan. Ondertussen waren het 3 plekjes geworden en kreeg ik een zalfje voor schimmel en wat tabletten. Dit hielp minimaal. In april weer terug gegaan. Rond deze tijd kwam ik erachter dat het erger ging jeuken als ik in de zon was geweest. Dit heb ik dan ook duidelijk aangekaart. Bij dit huisartsen bezoek kreeg ik dezelfde pillen als voorheen, maar dan 10 dagen lang icm een zalfje wat zou helpen bij eczeem en schimmel. Ook dit hielp minimaal. Bij het vijfde huisartenbezoek opperde ik om naar de dermatoloog te gaan, omdat de huisartsen mij blijkbaar niet konden helpen. Dit werd afgedaan met het feit dat nog niet alles geprobeerd was. Ik kreeg nogmaals een zalfje mee. Ik was het allemaal ernstig zat en heb ongeveer 1,5 maand geen dokter gezien. Op het moment dat de vlekjes niet alleen meer in mijn nek zaten, maar ook op mijn kaken zaten, ben ik naar een andere huisarts gegaan en geëist dat ik doorgestuurd werd, omdat ik eruit begon te zien als een krentenbol. Bij het zesde bezoek kreeg ik dus eindelijk een doorverwijzing. Het erge vind ik nog dat de huisartsengroep constant patiënten van elkaar overneemt (door vakantie) en dat ik totaal door 8 artsen en artsen in opleiding gezien ben. Eenmaal bij de dermatoloog in het Clara ziekenhuis in Rotterdam zag de dermatoloog meteen dat het om lupus kon gaan. Er is een stukje huid uit mijn arm genomen (het enige plekjes dat niet in mijn gezicht zit) en de dermatoloog gaf op een papiertje de naam mee. Daarna nog even snel bloedprikken voor eventuele reuma (?). Een snelle uitleg gehad dat het een auto-immuunziekte is die de huid aanvalt, maar verder helemaal niets. Uiteindelijk ben ik via internet erachter gekomen wat de ziekte inhoud en zag ik ook dat de SLE versie bestond. Jullie weten allemaal hoe afschrikwekkend het op internet kan staan, dus ik schrok me helemaal dood. Na 2 weken belde de dermatoloog dat het inderdaad Lupus is, maar geen SLE. Natuurlijk opgelucht. Ik heb een zalfje gehad en moest terugkomen als het erger werd. Ondertussen heb ik veel meer plekjes gekregen. Sinds de diagnose blijf ik uit de zon en anders smeer ik me in met factor 50. Doordat het zolang duurde voor ik wist wat ik mankeerde, heb ik heel de zomer in de zon gelegen met het idee dat het er soms beter van wordt. Misschien dat ik dit nu moet bezuren. De plekjes zitten ondertussen in mijn haar, in mijn nek, wangen, voorhoofd en kaken. Heel irritant, want het jeukt. Daardoor lijkt het wel alsof ik luizen heb omdat ik elke keer zit te krabben. De plekjes op mn huid smeer ik in met het zalfje, maar er blijven littekentjes achter, zowel putjes als verkleuringen. Sinds de diagnose heb ik ineens meer klachten; moeheid, ontstoken lymfeklieren in mijn nek en op mijn achterhoofd, licht tintelende handen, nek(spier) krampen/stijfheid, veel dorst met vaak droge mond en droge lippen.. Normaal ben ik een heel positief ingestelde, actieve jonge dame, maar daar is even niets meer van over. Voorheen werkte ik 40 uur, deed 's avonds een HBO Bedrijfskunde en was rustig aan gestart met een eigen bedrijfje. Daarnaast sportte ik ook nog 2 keer per week. Ik doe dit bijna allemaal nog steeds, maar trek het niet echt en merk dat ik iets moet gaan laten. Het sporten doe ik al niet meer. Ik lig elke avond voor pampus en merk dat mijn relatie er ook onder lijdt. Aan de ene kant wil ik graag terug naar de dermatoloog, omdat ik niet kaal wil worden door die plekjes op mn hoofd. Maar ik zie erg op tegen medicijnen als prednison, omdat je daar snel dik van kan worden. Mijn zus heeft dat voor astma gehad en die is toen van 42 naar 48 gegaan. Om toch nog even af te sluiten met een positief puntje: Normaal gesproken ben ik een zon aanbidster, maar nu verheug ik me op een vakantie ijsland! Als iemand tips heeft om hier allemaal een beetje mee om te gaan, hoor ik het graag! Groetjes!![/b]	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 november 2009 om 10:43 uur Hoi Xentric, jouw verhaal lijkt veel op de mijne. Goed dat je door bent blijven zoeken, zodat je nu in ieder geval weet wat er met je aan de hand is. Het is een rotziekte, maar niet weten wat er aan de hand is, is (volgens mij) erger. Bij mij is ook deze zomer LE ontdekt. Mijn hoofd liep om van alle informatie. Op internet vond ik de ergste complicaties en toekomstbeelden vormden zich al in mijn hoofd. Ik heb in die tijd stompzinnige computerspelletjes gespeeld en veel tv gekeken, alles om maar niet na te hoeven denken. Uren lag ik wakker om te piekeren over lupus, waar ik eigenlijk niet eens over na wilde denken. Ik kwam er niet uit... Je vroeg tips om er mee om te gaan. Of die tips bestaan weet ik niet... ik zou ze ook graag horen. Maar ik kan je vertellen hoe ik er mee ben om gegaan, misschien dat je er wat aan hebt... Ik heb een aantal mensen uitgezocht, die ik vertrouw en waarmee ik over de lupus wilde praten. (Al kijk ik wel uit, dat ik niet alleen maar over LE praat. Ik ben bang dat vrienden anders af zouden kunnen haken. Het leven bestaat niet alleen uit lupus, zeker niet voor die vrienden, ook al denk ik er zelf wel veel aan.) Verder heb ik het over mij heen laten komen. Mijn hoofd had zijn tijd nodig om het te verwerken. Het was echt chaos! Langzamerhand (ook door te praten en informatie te zoeken) ben ik de ziekte meer gaan begrijpen. Wat de ziekte inhoudt, maar ook wat dit voor mijn leven gaat betekenen. Wat er verandert en wat ik niet meer, maar ook wat ik nog wel kan doen. Zo kreeg ik langzamerhand weer een beetje het gevoel dat ik de controle over mijn eigen hoofd weer terug kreeg. En dat wil echt niet zeggen, dat ik gelijk alles heb geaccepteerd hoor. Of dat ik in mijn omgeving geen onbegrip ken. Of dat ik geen periodes van panische angst ken (zeker nu de mex. griep overal heerst). Maar ik weet dat als ik het even niet meer kan bevatten, ik het even met rust moet laten in mijn hoofd. Dat het zijn plekje wel weer vindt. Verder is het natuurlijk ook erg prettig om hier met lotgenoten over te kunnen praten. Of af en toe even je verhaal kwijt te kunnen, even begrip halen van mensen die hetzelfde doormaken. Een van de dingen, die ik zelf het moeilijkst vind, is als mensen tussen neus en lippen door vragen hoe het met je gaat. Om dan gewoon te zeggen, dat het "goed" met je gaat. Ik kreeg het mijn strot niet uit. Maar zelfs dat went... Zoals ze al zeggen: alles went... zelfs lupus. Meid heel veel sterkte en ik hoop dat je je snel beter voelt. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 9 november 2009 om 11:16 uur Hoi Evelien, bedankt voor je bericht. Welk type LE is bij jou vastgesteld? Het is heel herkenbaar wat jij zegt. Voorheen was elk nieuw plekje een item om tegen mijn vriend te zeggen, puur omdat ik het dan kwijt moest. Hoe meer plekjes, hoe actiever die ziekte. Nu doe ik dat niet meer, omdat ik dan minimaal 1x per week over een nieuw plekje begin, terwijl hij het zelf ook kan zien. Ik heb alleen nog wel het idee dat ik nog niet genoeg van CDLE weet. Ik weet dat je plekjes kan krijgen en dat er op die littekentjes geen haar meer gaat groeien, wat kan leiden tot kaalheid. Maar wat er allemaal nog meer kan gebeuren? Ik heb echt geen idee, omdat er best veel verschillende soorten Lupus zijn en de symptomen gedeeltelijk overeen komen. Waar heb jij zoal last van? Welke klachten heb jij die duidelijk van de LE af komen? Als het zo blijft als nu, kan ik er makkelijk mee leven, omdat ik het op mn huid zit, niet groot is en ik nog energie heb om te werken. Maar omdat het nu erger lijkt te worden, weet ik niet wat ik allemaal kan verwachten. Kan jij mij daar iets meer over vertellen? Dankjewel!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 november 2009 om 13:17 uur Hoi Xentric, op dit moment weet ik alleen zeker dat ik LE heb (op de uitslag staat discoide lupus erythematosus). Bij mij blijven er geen deuken achter, alleen een hele lichte pigmentverandering. Mijn huid blijft daar iets lichter. Dus ik denk dat er sprake is van SCLE. Maar ik wacht nog op verdere onderzoeken. Bij mij is er ook sprake van een iets lager aantal witte bloedcellen en ik heb een keer ANA-antistoffen in mijn bloed gehad. Vandaar dat ze nog verder willen zoeken of er ook sprake is van SLE. Ik woon in Tsjechië en voor verder onderzoek word je uitgenodigd naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Praag. De aanvraag is al ingediend en nu wacht ik op een telefoontje voor een uitnodiging. Dan weet ik EINDELIJK meer. Bij mij is het gevonden door een plek op mijn wang. Ik had ook nog een vlekje op mijn arm en iets in mijn nek en dat wilde maar niet helen. Eigenlijk tussen de deur hebben ze "voor de zekerheid" nog maar even bloed afgenomen. En daar kreeg ik na een week een alarmerend telefoontje over. Je vraagt welke uitzonderlijke klachten bij LE horen. Ik heb het gevoel dat dat voor iedereen anders is. Elke lupus ontwikkeld zich anders. En daarbij zijn het soms klachten, die ook ergens anders door kunnen komen. Bijvoorbeeld: ik had al langere tijd medicijnen voor aritmie en tachycardie (te snelle hartslag). Dit zit bij ons in de familie, maar het kan ook van de lupus komen. Of haaruitval: kan ook van de lupus komen, maar ook van de stress of van medicijnen... Slapeloosheid... Ook kun je meerdere onbeduidende klachten hebben die toch heel vervelend kunnen zijn. Bijvoorbeeld: darmklachten, chronisch pijnlijke slijmvliezen in je neus. Daarom is het zo fijn om hier op het forum af en toe te kunnen vragen: hebben jullie hier ook last van? Zou het van de lupus kunnen komen? Nou meis, veel succes en vraag gerust!! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 10 november 2009 om 7:38 uur Hoi Xentric , Wat fijn dat je ons forum hebt gevonden! De reden voor het hier zijn is natuurlijk niet geweldig maar toch; “Welkom !” Een heel verhaal heb je geschreven. Een heel duidelijk verhaal, wat ik al knap vind, gezien wat je allemaal net achter de rug hebt. Hoe naar een diagnose ook kan zijn, het is denk ik toch wel fijn te weten wat er nu allemaal speelt in je lijf en dat artsen in ieder geval gerichter aan het werk kunnen met je. Je verteld hoe actief je was, hoe je leven veranderd is en vraagt om tips. Tja…. Ook ik kan je alleen maar vertellen hoe ik er persoonlijk mee deal. In mijn geval is het zo dat ik inmiddels wel zover ben dat ik het stadium van piekeren aardig voorbij schijn te zijn. Tuurlijk gebeurd het zo nu en dan, maar meestal is dat op de momenten dat ik heel erg ziek ben, de momenten dat het daadwerkelijk goed slecht gaat. Zodra ik die momenten voorbij ben en weer opkrabbel lukt het me aardig om mijn leven weer op te pakken waar ik gebleven was. Mijn piekeren is gewoon angst. Angst voor wat kan komen. En het besef dat als ik de rest van mijn leven bang blijf voor wat kan komen, ik waarschijnlijk mijn leven aan me voorbij heb laten gaan. Wachtend aan de zijlijn, angstig en al het mooie wat het leven te bieden heeft, ik gemist heb. Natuurlijk is dit niet van de één op de andere dag gegaan. Stap voor stap. En net als kleine kinderen die leren lopen ben ik veelvuldig op mijn plaat gegaan. Soms gebeurt dat nog. Maar, net als bij kleine kinderen gebeurd, uiteindelijk sta ik sterker op mijn benen en lukt het me goed om snel weer op te staan en verder te lopen. Zoals ik ermee omga? Ik neem de dagen zoals ze komen. Verwachtingen laat ik los. Geniet waar ik van kan genieten. Soms van een super actief en productieve dag kunnen hebben. Soms geniet ik van de prachtige kleuren in de boom die ik zie vanuit mijn bank, als het minder met me gaat. Hoe dan ook, ik geniet, want het leven is wat mij betreft om eruit te halen wat erin zit, hoe klein het soms ook lijkt. Geef jezelf de tijd, je hebt net de diagnose. Je komt in aanraking met zoveel informatie, die inderdaad niet al te positief is vaak. Stapje voor stapje…Je weet niet wat de toekomst brengt. Het hoeft niet minder te gaan, het kan zelfs beter...wie weet kun jij je "oude" actieve leventje weer oppakken en kijk je straks terug op een periode die ver weg is. Wat betreft je terugkeer naar de reumatoloog, opzien tegen eventuele medicatie. Op dit forum kun je bij het topic medicijnen allerlei ervaringen vinden. Misschien toch een bezoek brengen bij je arts, info ontvangen, en rustig de tijd nemen om voor jezelf een goede beslissing te kunnen nemen. Als ik dan toch een kleine tip mag geven? Loop niet te lang door met klachten en vragen. Ikzelf heb er een handje van om dit te doen en uiteindelijk krijg ik dit toch weer op de meest vervelende wijze op mijn bord. Ik steek soms graag even mijn kop in het zand, is gewoon lekker zo nu en dan....maar ook te lang met je kop in het zand, is niet al te verstandig. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 10 november 2009 om 8:42 uur En dat knarst ook zo tussen je tanden... Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 24 november 2009 om 0:10 uur Hoi mensen, even weer een update. Mijn eerste bericht van dit topic was net een maand na de diagnose. Op dit moment heb ik een hele waslijst met klachten. * minder vlekken in mijn hals, maar meer op mijn gezicht en op de behaarde hoofdhuid. Ze jeuken ontzettend, maar wil geen vette creme door mijn hele haar smeren. Gevolg: wondjes die nog meer jeuken. * Nog steeds opgezette klieren op mijn achterhoofd, maar ondertussen ook in mijn nek en hals. De bulten doen pijn, omdat ze nogal beurs aanvoelen. Ook geven ze mij hoofdpijnen. * Altijd al last van zenuwpijnen in mijn gebit gehad, maar sinds een paar weken is dit verergerd. * Spierpijnen/krampen in benen en schouders/armen. Daarnaast ook verlies van kracht in mijn handen en een licht tintelend/slapend gevoel in mijn handen. * Spontaan pijnlijke gewrichten die opzwellen, blauw worden en beurs voelen. Na een aantal uren is er alleen nog een lichte pijn over. Dit is dan in mijn knieën, ellebogen, handen en schouders. * Een opvlammend grieperig gevoel * Ochtendstijfheid * Droge ogen * En last but not least: ik ben zooo moe.. Heb me ondertussen meer ziekgemeld dan gewerkt en merk dat als ik werk, dat ik dan 's avonds helemaal instort. Ik denk dat ik nu een opvlamming heb owso, veroorzaakt door stress (verlies baan). Heb trouwens nog steeds geen vlinder, alleen 2 kleine plekjes in dat gebied. Morgen naar de dermatoloog, dus zal dan even laten weten wat de antwoorden van de dermatoloog zijn. Misschien dat iemand anders er ook wat aan heeft. Laters!!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 november 2009 om 11:53 uur Quote: Hoi mensen, even weer een update. Mijn eerste bericht van dit topic was net een maand na de diagnose. Op dit moment heb ik een hele waslijst met klachten. * minder vlekken in mijn hals, maar meer op mijn gezicht en op de behaarde hoofdhuid. Ze jeuken ontzettend, maar wil geen vette creme door mijn hele haar smeren. Gevolg: wondjes die nog meer jeuken. * Nog steeds opgezette klieren op mijn achterhoofd, maar ondertussen ook in mijn nek en hals. De bulten doen pijn, omdat ze nogal beurs aanvoelen. Ook geven ze mij hoofdpijnen. * Altijd al last van zenuwpijnen in mijn gebit gehad, maar sinds een paar weken is dit verergerd. * Spierpijnen/krampen in benen en schouders/armen. Daarnaast ook verlies van kracht in mijn handen en een licht tintelend/slapend gevoel in mijn handen. * Spontaan pijnlijke gewrichten die opzwellen, blauw worden en beurs voelen. Na een aantal uren is er alleen nog een lichte pijn over. Dit is dan in mijn knieën, ellebogen, handen en schouders. * Een opvlammend grieperig gevoel * Ochtendstijfheid * Droge ogen * En last but not least: ik ben zooo moe.. Hoi Peepz, ben naar de dermatoloog geweest. Wat mij opviel, is dat tijdens mijn hele bezoek een stagair EN de assistent in de kamer bleven en meeluisterden. Heb het vermoeden dat ze het maar al te interessant vinden. De dermatoloog heeft dezelfde zalf als eerst geadviseerd, maar dan dunner en minder vet, zodat ik het toch in mijn haar kan smeren. Daarnaast zijn er ook shampoo's met een mini beetje alcohol, waardoor het vet beter uit je haar gaat. Helaas ben ik door alle vragen een recept vergeten te vragen. En natuurlijk.. nogmaal de waarschuwing voor de zon. Heb gevraagd welke zon nou echt gevaarlijk is (zoals zomerzon VS winterzon). De zomerzon is echt helemaal gevaarlijk en hij adviseerde om dan compleet in te smeren met factor 50+, lange mouwen, lange broek en een hoed met een bredere rand. In de winter adviseert hij om ook zoveel mogelijk uit de zon te blijven en toch in te smeren met minimaal factor 10. Ik vroeg of hij een zonnebrandcrème kende, welke niet zo vet is, omdat ik van nivea puisten krijg. Hij heeft samples meegegeven van het merk La Roche-Posay. De creme heet: Anthelios XL en heeft een beschermfactor van 50+. Omdat deze creme niet vergoed wordt en best prijzig is heeft hij ook een creme meegegeven die WEL vergoed wordt door de verzekering, zolang deze door een arts wordt voorgeschreven. Het heet Contralum Ultra. Deze maakt onderscheid in verschillende UV bescherming. UV-A filter: factor 7 AV-B filter: factor 10 Het is niet heel hoog dus, maar voor gebruik in de winter prima en om de 2 uur opsmeren! Over de opgezette klieren kon de dermatoloog niet veel zeggen, maar krijg woensdag 2 december een echo van mijn hals en nek. Er zal eventueel ook een afspraak voor een biopt worden gemaakt, als de echo niet duidelijk genoeg is. De zenuwpijn ben ik vergeten te vragen. V.w.b. mijn gewrichten was de dermatoloog wel bezorgd. Ik moet morgen weer terugkomen omdat hij een meeting heeft ingepland samen met de reumatoloog. Ze gaan dan alle onderzoeken weer uitvoeren (urine en bloed), maar deze keer ook voor een reuma factor. Dus binnen een week 2 bezoeken in het ziekenhuis ingepland. Wel een lichtpuntje: mijn werk is ingelicht en ik denk dat ze eindelijk beseffen dat ik niet zomaar werk-ziek ben owso Hoop dat iemand anders ook wat aan deze info heeft groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 november 2009 om 13:22 uur Hoi Xentric, vervelend weer al die onderzoeken, maar wel fijn dat je weer even doorgelicht wordt. En daarbij dat de artsen samen overleggen. Zou fijn zijn als je nou eens weet waar je aan toe bent, he. Die zonnecreme van La Roche-Posay heb ik van de zomer gebruikt. Hij is wel wat duur, maar wel heel goed! Bij ons in Tsjechië worden zonnecremes vooralsnog helemaal niet vergoed. Zo stom als je bedenkt, dat wij juist ziek worden als we hem niet gebruiken... Jij heel veel succes met je onderzoeken. Hopelijk krijg je eindelijk wat duidelijkheid. We zullen aan je denken! Laat je weten hoe het loopt? Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 26 november 2009 om 23:22 uur Hoi peoplez, langg verhaal, maar ik houd het kort. Vandaag zou ik met de dermatoloog en de reumatoloog praten. Uiteindelijk waren het de dermatoloog, 2x reumatoloog en 2x basisarts in opleiding voor specialisme. Genoeg aandacht dus. Eerst hebben de artsen in artsentaal tegen elkaar gepraat en aan mn nek gevoeld e.d. Toen ik om uitleg vroeg legden ze het als volgt uit: Ze weten dat ik DLE heb, dus de huidversie lupus. Maar dat en alle nieuwe klachten gaan ze proberen onder 1 hoedje te scharen. Het is afhankelijk van de uitslagen onder welk hoedje ze het gaan proppen. Ze discussierden even of ik al met Plaquinil zou moeten beginnen, maar dat zou het ziektebeeld verstoren, waardoor ze misschien een verkeerde diagnose kunnen stellen. Gelukkig nog geen medicijnen dus Uiteindelijk bleef ik over met de reumatologe die nu mijn 'zaak' onder handen neemt. Wel fijn om te weten dat ze eerst huisarts is geweest, toen interniste en nu dus reumatologe. Ik ben dus in zeer goeie handen, plus dat ik ook nog met dr op kan schieten. Ze heeft al mn gewrichten en spieren nagevoeld en bewogen en naar mn longen geluistert. De bulten in mn nek schijnen trouwens ook verder naar beneden in mn nekspieren te zitten en op mn monnikkapsspier. Morgen weer terug naar het ziekenhuis (3e keer deze week) om nog meer bloed te prikken en om een thoraxfoto te laten maken. Daarmee checken ze of mn hart, longen e.d. nog goed zijn en geen afwijkingen vertonen. Zoals het er nu voor staat worden dus alle onderzoeken opnieuw gedaan, maar dan uitgebreider omdat ik veel nieuwe klachten heb. Ze denken aan of SLE, of Sjörgen of een ziekte aan mn lymfeklieren die mn lupus laat opvlammen. Nu staat op de agenda: * bloed onderzoek (extra uitgebreid o.a. voor reuma) * Thoraxfoto * Echo been, hals en hoofd. * misschien biopt van klieren indien echo niets laat zien. 15 december alle uitslagen! Wat n verhaal weer, maar we houden de moed erin!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 27 november 2009 om 16:27 uur Zo hee, das niet niks, zoveel artsen om je heen. Wel fijn dat je merkt, dat ze nu echt uit gaan zoeken wat er aan de hand is. Even doorbijten, maar dan weet je wel waar je aan toe bent. Fijn dat je nog even geen medicijnen hoeft. (Ik heb datzelfde geluk vanaf juli.) Nou dat wordt even nagels bijten tot die 15e... dat wachten is altijd vreselijk. Ik zal heeeeeel hard aan je denken. Veel succes en laat je weten hoe het verder gaat?! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 16 december 2009 om 10:30 uur Hoihoi Even een update. Gisteren uitslag gehad van alle onderzoeken. Het komt erop neer dat ze niets in mijn bloed en urine kunnen vinden. Geen reuma, geen andere rare stofjes, k moet alleen beter eten van de arts. En echt het enige wat eruit kwam is dat er te weinig van een bepaald stofje in mn bloed zit en teveel in mn urine. Misschien een klein lekje, maar dat hoeft niet raar te zijn. Opzich dus heel goed nieuws, geen SLE, geen Sjögren, helemaal niets naast de CDLE. Iedereen in mijn omgeving is heel opgelucht. Ik snap die opluchting, maar baal ontzettend dat ze dus niet weten waar de klachten dan wel vandaan komen. Ik ben die klachten zat en wil weten wat er aan te doen is. Nu mag ik tot 8 januari wachten voor ik bij de internist terecht kan, die me weer door de mallemolen gaat halen. Ik snap niet waarom ik niet blij kan zijn met t feit dat er nu niets gevonden is. Ben, op cdle na, volgens de testen helemaal gezond. WAAROM AL DIE KLACHTEN DAN? pff frustraties... en nu nog zo lang wachten. Ik denk dat ik een actieplan ga maken om het heft in eigen hand te nemen.	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 26 december 2009 om 10:16 uur Hoi Xentric, niet dat je er wat aan hebt, maar ik heb exact hetzelfde. Ik ben de zomer wel doorgekomen zonder plaquenill, dat was op zich heel positief. Ik dacht echt dat ik ëroverheen gegroeid"was. Helaas is het nu winter en tot mijn grote frustratie heb ik een mega opvlamming, mijn neus ligt open, oude littekens worden nog roder en gaan weer schilferen...en inderdaad klieren op mijn achterhoofd en nek zijn gezwollen, altijd moe, relatie die eronder lijd, depri. en zo vervelend rond de feestdagen, je ziet je familie weer, en die vragen natuurlijk wat je op je neus hebt, ja mensen ik heb Lupus. heel ververvelend idd, ik word er elke keer mee geconfronteerd als ik in de spiegel kijk. En mijn haar.... de kale plekken zijn nooit meer aangegroeid en worden groter. ik slik de medicijnen en smeer de zalf, maar het lijkt wel alsof het niet helpt.	Catahoula Berichten: 65

Geplaatst: 8 januari 2010 om 20:45 uur Hoi Catahoula, bedankt voor je bericht. Ik ben in ieder geval blij te horen dat ik niet de enige ben. Heb jij ook last van opgezwollen lymfeklieren? Update: Vandaag voor het eerst naar de internist geweest, omdat de reumatoloog het ondertussen ook niet meer weet. Ze concentreert zich vooral op de opgezwollen en gebobbelde lymfeklieren, omdat de dermatoloog daar naar gevraagd heeft. Ik heb weer bloed moeten prikken, urinetest, urine kweek en er komt een nieuwe echo aan. Dit is om te testen of ik vergrootte nieren of een vergrootte mild heb. Volgens de internist gaat ze kijken naar 3 verschillende opties die zij ziet: 1 een virusinfectie 2 een lymfeklier ziekte 3 kanker (non) Hodgkin bijvoorbeeld Voor de laatste gaan ze mn milt bekijken met een echo en natuurlijk het bloedprikken enzo. Een virus infectie kunnen ze niets tegen doen en zal vanzelf over moeten gaan. Ik vraag me alleen af of een virus ook daadwerkelijk een halfjaar een vlammend karakter heeft. Weet iemand hier iets van? Thnx!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 8 januari 2010 om 22:31 uur Hey Xentric, Zijn bij jou ál je lymfklieren opgezet, of alleen bepaalde gedeeltes (bijv. bij je hoofd, of juist oksels, nek, liezen, etc)? (Loop er zelf ook al veel te lang mee, maar gun mezelf niet echt de tijd en energie om voor zoiets 'onbenulligs' de dokter te bellen)	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 9 januari 2010 om 15:22 uur Heyhey, ik heb vooral last van rare bulten in mijn klieren, dus niet zozeer de normale zwellingen die dan blijvend zouden zijn. Bij mij zitten de bulten vooral over mijn hoofd, nek, hals en nek/schouder spieren. Als je er zolang al last van heb, ga dan idd naar de arts. Ik dacht ook dat het onschuldig zou zijn of iets met lupus te maken had. Maar er kan dus echt wel iets aan de hand zijn. Succes ermee!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 12 januari 2010 om 13:05 uur Hi, Ik heb even alle verhalen gelezen en jouw verhaal sluit geheel aan bij mijn verhaal.... toch nog iemand die een beetje dezelfde klachten heeft! (hoe vervelend ook voor jou hoor!) De SLE is bij mij geconstateerd na een spontane trombose in mijn rechterkuit (de eerdere sluimerende klachten bleken toch ook al bij het ziektebeeld te horen). Heftige koorts, pijnlijke gewrichten, slecht zicht enz. het hele rataplan waren voldoende redenen om me op te nemen. Ruim een wk in ziekenhuis gelegen, daarna ontslagen met de diagnose SLE en de medicijnen prednison, plaquenil, omeprazol voor de bescherming, Azathioprine en de Calcichew niet te vergeten. Nu ben ik sinds sept. vorig jaar van de bloedverdunners af gelukkig, dus ook niet meer prikken om de wk. Prednison was verlaagd naar 10 mg dus het GING goed! Sinds 4 wk vlekken op mn huid wat nu uitgebreid is naar dikke plakaten op mn rug, borst, hals nek en hoofdhuid. Ook die bulten achter op mn hoofd heb ik! Ik word er gek van . En dan nu het punt, de prednison is nu verhoogd naar 50 MG!!! maar het wordt alleen maar erger. Morgen terug voor controle, maar ik vraag me sterk af of de prednison wel zijn werk doet. Heb jij hier ook ervaring mee? Of iemand anders? Groetjes, Esther	es4181 Berichten: 5

Geplaatst: 12 januari 2010 om 13:06 uur Overigens was de diagnose van de vlekken meteen gesteld; namelijk SCLE.	es4181 Berichten: 5

Geplaatst: 13 januari 2010 om 18:04 uur Ok, wat rot zeg! Het klinkt inderdaad alsof mij dat allemaal nog te wachten staat. Ik begin ook steeds minder goed te zien. Ik heb nog geen medicatie, behalve een zalfje, dus helaas kan ik je niet helpen. Ondanks dat de vlekken niet fijn zijn, maar wel positief dat het SDLE is. Dan krijg je in ieder geval geen littekens! Ik heb binnen een jaar een stuk of 10 littekens gekregen	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 13 januari 2010 om 22:43 uur Hoi, Het hoeft niet natuurlijk, iedere patient blijft uniek. Vandaag controle gehad en de prednison moet zo hoog blijven. Daarbij heb ik een prednison zalf gehad om de scheurtjes, droogte en jeuk/pijn te stillen... Voorlopig dus smeren en slikken Balen! als het maar werkt vind ik het goed. Groetjes, Esther	es4181 Berichten: 5

Geplaatst: 17 januari 2010 om 19:55 uur Jeej, sinds deze week weer werk, maar na een weer nachtdiensten draaien ben ik helemaal stuk. Nadat ik 7 weken thuis heb gezeten, voelde ik me heel erg goed en wilde graag weer werken. Maar na 1 week werken, voel ik me weer bijna net zo ziek als voor de 7 weken thuis. Ik heb nog nooit zoveel zwellingen in mijn klieren in mijn hoofd en nek gehad en vrijdag kreeg ik ontzettend last van mijn buik/rug. Het bleken achteraf mijn nieren te zijn geweest. Dat jaagt me dan zoveel angst aan. Kan je van werken nou echt zo ziek worden of zit het tussen mijn oren? Gelukkig heb ik woensdag een urinetest en een echo, dus als ik van deze paar dagen werken me nog zieker voel, zal er vast wel wat uitkomen. Hopen dat de internist dat ook hekent. Vannacht weer een nachtdienst en heb nu al geen puf meer om iets te doen. Als het zo door gaat, zal ik een wajong aan moeten vragen, want dan lukt fulltime werken me echt niet meer.	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 18 januari 2010 om 9:13 uur hoi xentric, bedankt voor je reactie bij mij... ik draai ook onregelmatig maar daar gs ik dus echt mee stoppen, mijn huisarts zegt dat een regelmatig rooster het beste is. nachtdiensten trek ik ook echt niet meer dus ik weet precies wat je bedoelt. misschien kan je ook een regelmatig rooster krijgen ochtend en avond??? ik ga naar een reumatoloog en hoop dat ik meer te horen krijg over CDLE. en heb trouwens wat brochures besteld. groetjes, femke	femke Berichten: 4

Geplaatst: 18 januari 2010 om 16:20 uur Hoi Xentric, heb ik dan maar mazzel zeg, bij mij zit mijn rug vol met 1 groot plakkaat van schouderblad tot schouderblad, en een paar plekjes in mijn nek, die op mijn hoofd zijn weggegaan, zal je vertellen hoe ik die behandel....vrij radicaal regime denk je misschien, maar ´t resultaat was goed, is goed..van de 6 plekken op mijn hoofd zijn er nul over, en niet 1 is kaal:was je haar met antiroosshampoo, ik pakte die voor mannen van nivea, rook een beetje raar, maar ach de plekjes smeerde ik 1x per 2 dagen in met een wattenstaafje met dovobet creme, die vettige met hormonen en vit.D. de dag dat ik had ingesmeerd, 's avonds weer wassen met antiroosshampoo, alleen bovenop je hoofd, de rest gewoon goed verzorgen, duurde 2 weken, en toen was alles weg,door de antiroos heb je ook minder jeuk, krabben maakt alles erger, ik kan het weten, ben een echte kriebel/jeuker/pulker en sinds ik nu plaqenil slik, 1 per dag, geen nieuwe plekken op mijn hoofd gekregen, de rest houd ik "rustig" met dovobet-creme, en als ik iets sterkers nodig heb, dan de zware cremes. hou vol en sterkte, groetjes, yoyitha	yoyitha Berichten: 4

Geplaatst: 18 januari 2010 om 17:07 uur Hoihoi, bedankt voor je reactie! Ik heb maar 1 echt plekje op mijn hoofd, wat wel erg jeukt, maar niet schilfert. Het is ondertussen wel kaal geworden. Verder heb ik ontzettende jeuk van onderhuidse bulten. Ik weet niet of het ontstekingen zijn of ook de opgezwollen klieren, maar dat zijn de plekken op mn hoofd die jeuken. Als een gek... Heb trouwens mijn nieuwe werk om kunnen zetten in een nul uren contract. Veel beter. Komt er trouwens ook iemand naar de lotgenotencontactgroep in Rotterdam? groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 19 januari 2010 om 14:17 uur Hi! Wat grappig dat iedereen zo zijn weg vindt en middeltjes heeft. (hoewel we niet onder die sterke medicatie soms uitkomen, maar goed!) Ik ben ook gaan wassen met antiroosshampoo en als eerst werd het rustig op m'n hoofd. Dus dat was mooi, want het schilferde heel erg, dat raakte gelukkig over en ik nog steeds weg! Sinds mijn controle in de VU ben ik ook gaan smeren met Elocon-vet en de hoge dosis prednison. Zo behandel je dus de vurige uitslag zowel van binnen als van buiten en nu merk ik dat de plakaat op mn rug als borst, hals en nek minder word. Geen schilfers meer en als een soort dode huid valt het steeds meer van mn lijf. Het ziet er nu als grote pigmentvlekken uit, maar op mn hoofd ben ik niet kaal geworden gelukkig.(klop ik maar even af) Het zou lang gaan duren volgens de artsen.... Prednison afbouwen kan pas als ik ' helemaal schoon' ben, zoals zij mooi zeggen! Ben in ieder geval allang blij van de jeuk & schilfers af te zijn. En nu hopen dat het wegblijft! Groetjes, Esther	es4181 Berichten: 5

Geplaatst: 29 januari 2010 om 21:15 uur Even weer een update. Ik heb via de internist weer echo, bloed- en urineonderzoek gehad. Vandaag de uitslag en niets aan het handje. Mn hoofd zit nog steeds vol met bulten van mn klieren, maar met de testen is er niets te vinden. Als laatste mogelijkeheid gaan ze nu met een naald wat vocht uit zoon bult halen, om te zien of ze daar wat uit kunnen halen. Ze verwachten van niet, maar om alles te kunnen uitsluiten. De interniste vertelde me dat de reumatoloog mijn verhaal vertelde (voor ik bij de interniste geweest was) en dat ze toen meteen al dacht aan SLE. Later heeft ze mijn gegevens aan een andere internist laten zien, zonder haar vermoedens uit te spreken. Ook deze arts moest meteen aan SLE denken. De vraag is nu waarom ik zo beroerd ben en klachten vertoon, maar niet aan de voorwaarden voldoe voor SLE Van de elf criteria heb ik deze: - discoïde lupus - opgezwollen/blauwe gewrichten en daarnaast de algehele malaise, koortsaanvallen, opgezetten klieren.. name it. Niet dat ik persee SLE wil hebben, maar het is zo klote om een 'huidziekte' te hebben en dat mensen dan niet snappen dat je helemaal rot kan voelen. Ik voel me soms net een leugenaar, ondanks dat ik fotoos heb van de gewrichten. Mn artsen nemen me ontzettend serieus hoor, daar niet van, maar de ergste klachten vallen niet onder CDLE en worden dan ook voorlopig niet behandeld, omdat ze niet weten wat ze er mee moeten. Ik krijg liever het label SLE op me, zodat we er iets aan kunnen doen, dan zo door blijven kwakkelen. Maar zo werkt het ook niet. Er zijn geen stoffen in mn bloed die zeggen dat het SLE is, dus zal het bij een huidziekte blijven. Ik snap dat meer mensen nu zullen zeggen dat ik niet moet zeuren omdat SLE helemaal een ramp is, maar op dit moment baal ik echt hard. Verschillende klachten die nergens bij horen en die dan ook niet tot weinig behandeld zullen worden. Pfff	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 30 januari 2010 om 6:53 uur Lieve Xentric, Het valt ook niet mee hé meis . Kan me voorstellen dat het inmiddels een enorme frustratie voor je is dat ondanks je lichamelijke ellende de bloeduitslagen schijnbaar niet voldoende informatie geven waardoor er nog gerichter met al je klachten aan de slag kan worden gegaan. Ik zou het zo graag voor je op willen lossen, maar dat kan ik helaas niet. Als ik het goed begrijp heb je wel het gevoel serieus genomen te worden door je artsen, en ondanks al het andere ben ik daar wel blij om. Want, het wordt wel een heel moeilijk verhaal voor je als je je door je artsen ook in de steek gelaten voelt. Maar ja, alles wat ik je hierboven schrijf zijn nog steeds loze woorden, want jij hebt er vrees ik niet veel aan… Toch wil ik wel ingaan op twee opmerkingen die je hebt geschreven. “ Niet dat ik persee SLE wil hebben, maar het is zo klote om een 'huidziekte' te hebben en dat mensen dan niet snappen dat je helemaal rot kan voelen.” Uit deze woorden vang ik persoonlijk op dat je zo graag begrip wilt van anderen voor jouw situatie. Begrip over het feit dat een `huidziekte´ ervoor zorgt dat je zo ziek bent. Meissie, misschien, heel misschien is het niet zozeer begrip van anderen dat je nodig hebt? Is het misschien niet zo dat je juist begrip van jezelf nodig hebt? “Ik snap dat meer mensen nu zullen zeggen dat ik niet moet zeuren omdat SLE helemaal een ramp is…” Is het misschien niet jijzelf die steeds, bewust of onbewust, jezelf vertelt dat je niet moet zeuren. Je hebt tenslotte geen SLE, volgens de bloeduitslagen... CDLE, SLE, ….zijn het niet allemaal medische kreten die nog steeds niet alles zeggen? Natuurlijk is een diagnose verhelderend. Hoe hard diagnoses soms ook kunnen zijn, je kunt dan wel je klachten een plaats geven en wat je al aangeeft, er kan dan nog gerichter mee aan de slag worden gegaan. Maar waar staat geschreven dat SLE erger is als CDLE? Is het niet zo dat jij misschien veel meer ellende ervaart van de CDLE als ik van de SLE? Ben ik er dan erger aan toe? Deze auto-immuunziekten zijn zo vreselijk onvoorspelbaar! Al die klachten die je beschrijft, als je goed rondkijkt alleen al op dit forum, zul je zien dat nog vele anderen met de diagnose CDLE soortgelijke klachten ervaren. Jij mag zeuren, jij mag klagen. En natuurlijk is het ontzettend belangrijk om uiteindelijk de mogelijkheid voor jezelf te vinden om er goed mee te kunnen dealen en op een zo goed mogelijk voor jou je leven verder te kunnen leiden. Maar hoe kom je op dat pad terecht als je jezelf blijft verwijten dat jij geen `recht´ hebt op de klachten die je dagelijks ervaart omdat jouw bloeduitslagen niet aangeven dat je voldoet aan de criteria die hoort bij de diagnose SLE. Ik ga misschien mijn boekje te buiten , maar ik denk dat je het al moeilijk genoeg hebt, en het gaat je niet verder helpen door jezelf steeds onderuit te halen. Lieve Xentric, voor nu heb jij de diagnose CDLE. Nu, op dit moment, heb je deze klachten die jouw leven enorm beperken. Die horen bij CDLE, of misschien SLE of….misschien gewoon bij Xentric, met of zonder diagnose! Jij zit ermee, jij moet ermee dealen, jij zult jezelf het respect moeten gaan geven dat je het recht hebt om hierover te zeuren, om boos te zijn, om te huilen en ga zo maar door. Meissie, je hebt het al zo zwaar, maak het je niet nog moeilijker als dat je het al hebt… Ik las eerder dat je de vraag stelde of er nog iemand ging naar het lotgenotencontact in Rotterdam a.s. 4 februari. Ik hoop dat als je gaat dat je daar een leidraad zult kunnen vinden voor jezelf hoe hiermee te dealen, een stukje begrip, vooral voor jezelf. Ik zal er in ieder geval zijn als één van de LPG begeleiders. Mocht ik je ontmoeten, heb ik een warme knuf voor je bij me… Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 30 januari 2010 om 13:24 uur Hoi Xentric en Moon, ik ben het gedeeltelijk met je eens Moon, dat je jezelf moet accepteren zoals je bent. En uiteraard staat nergens geschreven dat CDLE minder ingrijpend is dan SLE. Maar ik kan me ook Xentric haar frustratie begrijpen. Ik heb zelf ook (voor alsnog) de LE-versie. Ik voldoe inmiddels al aan 5 of 6 van de ACR-criteria, maar ze blijven het LE noemen, met een sterke tendensie naar SLE. Ik kom ook telkens het onbegrip van de mensen om me heen tegen, van: het is "gelukkig" maar de huidversie. Op dit moment is er niet zo'n sterke zon buiten en heb ik geen vlekken. Dus is de conclusie van de mensen om me heen, dat ik nu nergens last van heb. Ja, die vlekken dat is lastig, maar het gaat nu toch goed? Hoe kun je iemand laten weten hoe moe je bent? Hoe zouden zij zich het gevoel kunnen voorstellen, dat je je eerst een uur moet "opladen" om de was op te hangen. Je wordt snel als lui gezien, of zonder wilskracht... Als je SLE hebt, wordt het toch als ernstiger gezien. Tuurlijk draait het leven niet wat de mensen om mij heen over mij denken... maar het is wel zooooo belangrijk. Ook voor mij. Als er telkens naar je gekeken wordt, alsof je lui bent, ga je het op een gegeven moment zelf geloven. En dat betekent dan echt NIET dat ik niet met mijn ziekte om kan gaan of het niet kan accepteren. Het is geen kwestie van "liever SLE" willen hebben (alsjeblieft niet!). Maar je zou zo willen dat de ziekte die je hebt ernstig genoeg gevonden wordt, dat ze rekening met je houden.... denk ik. Gelukkig begrijpen we elkaar hier zo goed, omdat we allemaal die moeheid kennen en de frustratie dat je niet meer bent zoals je was... al je beperkingen... Dat geeft mij persoonlijk al heel wat troost, waardoor ik me zelf een stuk beter begrepen voel. Ik weet dat ik je (helaas) met je cdle niet kan helpen, maar misschien helpt het je, dat ik je frustratie kan begrijpen... Houd je goed, he!! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 31 januari 2010 om 5:48 uur Lieve Xentric & Eveline, Natuurlijk is het frustrerend! Ik heb het zeer zeker niet willen bagatelliseren. Als mijn woorden over zijn gekomen als zijnde;” Joh, kop op, doe niet zo moeilijk en accepteren gewoon die hele hap…” dan bij deze mijn excuses want dat is zeer zeker niet mijn bedoeling geweest. Daarom heb ik ook al niet het woord accepteren gebruikt, dat heb ik met mijn woorden zeer zeker niet willen zeggen… Ik wilde het nu nogmaals proberen uit te leggen, mijn intentie anders beschrijven maar ik denk dat ik het niet écht anders weet te schrijven. Dus voor ik weer een ratatouille maak van mijn verhaal en nog meer onduidelijkheid schep laat ik het hierbij. Wel natuurlijk nog een dikke knuf voor beiden. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 1 februari 2010 om 10:07 uur Lieve Monica, als ik weet dat iemand de problemen niet bagateliseert, dan ben jij dat wel. Jij staat altijd klaar met een lief woord voor iedereen. (Daardoor hebben we elkaar immers beter leren kennen... ) Zou zo maar kunnen dat ik jou verkeerd begrepen heb. Fijn dat we hier knuffen uit blijven delen aan elkaar. Jammer dat we dat in het dagelijks leven toch minder tegenkomen. Hartelijke groeten vanuit wederom een hard sneeuwend Tsjechië, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 4 februari 2010 om 12:34 uur Hoi Meiden, bedankt voor de reacties! En Moon, ik heb je reactie helemaal niet verkeerd opgevat hoor! Waarschijnlijk heb je gelijk dat ikzelf er het meest mee zit dat er niets met de klachten gedaan worden. Opzich ook logisch, want ik ondervind er echt hinder van. Zo moet ik bijvoorbeeld een studielening af sluiten, maar omdat ik geen vaste baan heb (omdat 40 uur werken niet lukt)$, kan ik die lening niet krijgen. De lupus en de klachten beïnvloeden dus niet alleen mn fysieke gesteldheid, maar ook de rest. In mijn laatste post baalde ik gewoon echt ontzettend. Meestal reageer ik na een ziekenhuisbezoek hel anders. Dan zet ik de feiten op een rij en focus me op de volgende stap, bijna zakelijk denken zeg maar. Nu zie ik geen volgende stap meer en weet niet wat de artsen er mee gaan doen. Maandag heb ik de klier punctie, de week daarna de uitslag en een afspraak met de reumatoloog. Ik zal haar duidelijk moeten uitleggen dat als ik 40/45 uur per week werk alle klachten ineens omhoog komen en ik amper nog op mn benen kan staan. Maar ik MOET werken, dus zal ze er iets op moeten gaan verzinnen. Moon en evelien, normaals bedankt voor jullie reactie. Helaas heb ik me (na een nachtdienst) verslapen en ben ik te laat voor de bijeenkomst. De volgende ben ik zeker aanwezig! Groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 4 februari 2010 om 14:21 uur Hai Xentric, Weet niet precies of je nog studeert, maar vaak is er op een hogeschool of universiteit wel een plek waar je met je vragen over studieleningen en je 'handicap' terecht kunt. Ik zit bijvoorbeeld op de VU en daar heb je het platform SCHIB, voor studenten met functiebeperkingen en (chronische) ziekten. Vaak weten de mensen daar supergoed waar je wel of niet recht op hebt, dus als je gedoe met die studielening hebt zou ik eens kijken of je met een dergelijk platform of stichting in contact kan komen... Liefs, LoeZ	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 4 februari 2010 om 14:49 uur Hoi Loez, bedankt voor je tip! Helaas gaat dit voor mij niet op, omdat ik bij NCOI bezig ben/was. Hier krijg je geen lening voor bij IBgroep. Maar toch bedankt! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 6 februari 2010 om 4:13 uur Hoi Xentric , Dat je het even flink gehad hebt met alles was duidelijk hoor. Maare….dat is toch ook goed? Dan maar een keer even niet de feiten op een rijtje voor jezelf maar gewoon even alle troep eruit. Kun erna weer vegen en verder stappen. Fijn nog wel te weten dat mijn woorden niet verkeerd over kwamen. Weet je, het blijven woorden op een scherm en de interpretatie blijft anders als wanneer je iemand ziet en hoort. Ben daar soms toch wat huiverig voor . (Ook jij thanks Eveline …) Verslapen na een nachtdienst, nou dan had je de rust vast hard nodig, denk je niet? Wat betreft studie lening en werk. Ik zou zo ook even niks kunnen bedenken wat voor stap je verder zou kunnen nemen . Natuurlijk zal ik wel voor je rondneuzen en navragen naar eventuele mogelijkheden, oké…? Boel liefs en succes! Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 maart 2010 om 13:21 uur Hoihoi, hier even een update. Na mijn laatste reactie in dit topic is het bergopwaarts gegaan! Jeej! Heb geen fulltime werkweken kunnen maken, maar toch flink wat uren. De klierbiopt gaf (zoals verwacht) geen afwijkende uitslag. De internist en een collega internist denken beide toch dat het van Lupus komt en zij denken dat het misschien wel richting SLE aan het gaan is. De afspraak met de reumatologe is helaas verzet, maar hier verwacht ik niet veel van. Op dit momentvoor het eerst sinds januari weer ziek thuis gebleven van het werk. De klachten beginnen weer op te spelen (pijnlijke benen, koortsaanvallen, oude plekjes beginnen weer te ontsteken, darmen van slag), maar sinds deze week ook regelmatig steken op mijn borst. Toch maar even thuisblijven en rusten, voor ik weer 7 weken thuis zit. Vraagje: Ik maak me nu zorgen om die steken, maar wil niet meteen naar het ziekenhuis of huisarts rennen. Hoelang blijven jullie met nieuwe klachten afwachten voor je wel actie onderneemt? Thnx!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 16 maart 2010 om 2:46 uur Hoi Xentric, Hoe lang loop je door met klachten? Ik zelf denk dat dit erg afhankelijk is van wat voor soort klachten je hebt. En als ik eerlijk ben vind ik dat je een aardige opsomming hebt van klachten. Nu kan het allemaal meevallen hoor, en rust kan zeer zeker geen kwaad! Maar…voor mij persoonlijk is de wijste les geweest om niet meer eigenwijs te doen en te checken bij de arts als ik klachten heb die ik normaliter niet heb of langer dan een paar dagen aanhouden. Je moet je gevoel hierin denk ik een beetje volgen. En denk nou niet dat je een zeur bent als je belt naar je arts hoor. Daar zijn ze voor! Als je er een rot gevoel over hebt, als jij je toch zorgen erom maakt, bellen! Xentric, je geeft ook aan dat je afspraak bij de reumatoloog is verzet, maar dat je er toch niet veel van verwacht. Hoezo verwacht je er niet veel van? Rustig aan doen enneh niet te lang doorlopen met klachten, oké ?! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 maart 2010 om 10:31 uur He lieve Moon, thnx voor je reactie. Sinds ik gisteren thuis ben geweest heb ik nog 1 steek gehad en verder niet. Denk dat het toch stress gerelateerd is. Ik weet dat ik de arts altijd kan bellen, maar wil er voor mezelf geen gewoonte van maken. Ben de laatste tijd al snel bezorgd als ik nieuwe klachten heb en als ik voor alles zou bellen denk ik dat ik elke 2 dagen aan de telefoon hang. De afspraak met de reumatoloog is verzet naar een telefonische afspraak, omdat het puur om de totaal uitslag gaat van alle onderzoeken bij de reumatoloog en bij de internist. De reumatoloog heeft mn klieren uit handen gegeven aan de internist en de andere klachten kon ze vrij weinig mee. De internist gaf aan dat er niets met mijn klieren aan de hand is, behalve die bobbels waar ook geen aantoonbare oorzaak voor is. De bobbels zijn getest en er is (gelukkig) niets gevaarlijks uitgekomen. Ik heb gewoon ontzettend sterk het vermoeden dat de reumatoloog het om Lupus gaat houden, dat alle klachten onder cdle verzameld gaan worden. Opzich prima, maar dat vermoeden heb ik zelf al langer. Gekeken naar Evelines verhaal komt mijn verhaal redelijk overeen en zij heeft ook al die klachten gehad terwijl er geen sprake was van sle. Ik heb dus het gevoel dat de uitslag niet veel verrassends zal zijn. Verder heb ik haar ook niet echt nodig nog. Ik trek het nog steeds zonder medicijnen! Lang verhaal, maar daarom verwacht ik dus niet veel van die afspraak. Thnx voor de tips! groetjes	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 16 maart 2010 om 11:49 uur He Xentric, het is inderdaad altijd even afwegen: wel of niet bellen... je wilt geen hypochonder gevonden worden, maar er kan natuurlijk echt iets mis zijn. Ik ben ook een afwachter, maar aan de andere kant als ik voel dat iets niet klopt voor een aantal dagen en het wordt niet beter, dan trek ik aan de bel. Over het algemeen heb ik dan meestal al een behoorlijke infectie, maar dat daar gelaten. Ik moet daar wel bij vertellen, dat ik al heel wat zalfjes en antibiotica-cremes heb en andere medicatie (om bijvoorbeeld de aritmie in toom te houden) waar ik mezelf al een eindje mee op weg kan helpen. Dat probeer ik altijd eerst en werkt dat niet, dan ga ik verder zoeken. Ik heb voor alsnog ook nog steeds geen lupus-medicatie. Aan de ene kant ben ik daar erg blij mee, dat ik al die bijwerkingen nog even buiten de deur houdt. Aan de andere kant heb ik wel eens het gevoel, dat ze afwachten wat de lupus van plan is... en dat is wel eens een beetje een eng gevoel. Zo van, loopt het uit de hand, dan pas grijpen we in... Het is een lastige ziekte en vaak afwachten wat er komt... Steken op de borst kunnen komen van stress, maar uiteraard ook van je hart. Als ik een paar dagen behoorlijk aritmie heb gehad, steekt het de hele dag (bij mij soms tot huilens toe en ik ben toch best een vrolijkerd ). Erg vervelend. Als die steken aanhouden, zou ik zeker even laten luisteren. Dan heb je zelf ook meer rust... anders word je weer meer gestresst en krijg je straks weer meer steken... dat schiet ook niet op. Nou meis, heel veel sterkte en ik hoop dat die steken snel weer overgaan! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 16 maart 2010 om 13:18 uur Quote: Ik heb voor alsnog ook nog steeds geen lupus-medicatie. Aan de ene kant ben ik daar erg blij mee, dat ik al die bijwerkingen nog even buiten de deur houdt. Aan de andere kant heb ik wel eens het gevoel, dat ze afwachten wat de lupus van plan is... en dat is wel eens een beetje een eng gevoel. Zo van, loopt het uit de hand, dan pas grijpen we in... Ik heb juist andersom meegemaakt; ik kreeg plaquenil direct toen de diagnose werd gesteld en zou dit moeten blijven slikken, en daar had ik dus echt geen zin in. Ik heb het toen een half jaar geslikt en ben daarna, heel eigenwijs en geheel op eigen initiatief, gestopt met de plaquenil. Ik had namelijk al een tijdje geen ontstekingen meer gehad en had het idee dat ik me van de plaquenil juist minder lekker voelde. Natuurlijk helemaal niet goed om er op eigen houtje mee te stoppen, maar heb tijdens de volgende afspraak met de dermatoloog ook wel gezegd dat ik gestopt was en zij vond het ook prima, zolang ik maar direct aan de bel zou trekken als er iets was. En dat loopt nu wel oké, alhoewel ik waarschijnlijk al wel een paar keer had moeten bellen...	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 16 maart 2010 om 15:21 uur Hoi Loez, fijn dat je nu dan al een tijd zonder medicatie volhoudt en dat het goed gaat!! Toen ik in Praag was, werd er eigenlijk vanuit gegaan, dat ik met Plaquenil naar huis zou gaan. De dermatologe daar zei dan ook, dat mijn huid daar ook wel een stuk van zou verbeteren. Dat die adertjes rond mijn konen daar ook wel van zouden verdwijnen. Aan het einde werd besloten het toch nog even zonder te proberen... maar wat nu met die konen... Elk voordeel heeft ook zijn nadeel en omgekeerd. Voorlopig blijf ik blij dat ik die medicijnen niet hoef. Maar het blijft een dubbel gevoel. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 16 maart 2010 om 15:41 uur Hey Eveline, ik heb een vraag aan jou die ik liever niet op het forum zet. En de reden dat ik die aan jou wil vragen, is omdat jouw ziektebeeld redelijk overeenkomt met de mijne. Mag ik misschien jouw mailadres om je een mail te sturen? groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 16 maart 2010 om 15:46 uur Xentric en Eveline, we zijn nog bezig met het aanpassen van de site, en zo ook de mogelijkheid voor de PB-tjes. Nu is het zo dat als jullie emailadressen uit gaan wisselen dit openbaar hier neergezet wordt. Is het misscien een optie dat als Eveline haar emailadres wil geven, dat ik dat Xentric toestuur via de mail? Blijft het toch allemaal privé...enneh we doen ons best hoor om alles aan te passen op de website . Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 maart 2010 om 15:49 uur Hoi Monica, dat idee had ik dus ook al, daarom heb ik mijn eigen mailadres maar even neergezet. Dan hoeft eveline haar adres niet neer te zetten. Maar ik zou ook graag jouw mening horen. Is het goed als ik jou mail? (jouw adres heb ik wel) groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 16 maart 2010 om 15:53 uur Tuurlijk meis, je mag altijd mailen ! Als het niet prettig is om je mail adres te laten staan, haal die dan weg...mail ik Eveline jouw adres wel toe...kijk maar waar jij prettig bij voelt. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 maart 2010 om 16:01 uur Oke dan, you've got mail!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 17 maart 2010 om 11:23 uur Lieve meiden, jullie zijn me allebei zo ontzettend vertrouwd geworden, dat ik dat zeker geen probleem vind. Stuur mijn adres gerust door, Moon. Ben al benieuwd naar de vragen en als ik een antwoord heb, zal ik het je zeker sturen. Liefs, Eveline ps bedankt voor het beschermen van mijn privacy...	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 22 maart 2010 om 14:42 uur Hoi Xentric, Ik ben nieuw hier en ik heb pas de diagnose Lupus gehad. Ik vlekken achter mijn oor en in mijn hals. Het heeft 1,5 jaar geduurd voordat iemand kwam met Lupus. Zelfs is eerst de diagnose huidkanker gesteld, waar ik heel erg van ben geschrokken. Maar dat was het dus niet, het is Lupus. Daarnaast heb ik heel erg last van pijn in mijn armen en benen. En ik ben doodmoe. Echt zo moe. Ik ben een meisje van 26 en ik wil allerlei dingen doen, maar ik ben soms gewoon te moe. De laatste tijd pas ik mijn ritme maar aan. Niet meer en in het weekend en door de weeks met vrienden afspreken, maar gewoon kiezen. Afgelopen weekend ben ik thuis gebleven, zodat ik dan dit weekend 's avonds gezellig uit eten kan en dergelijke. Anders houd ik het niet vol. Maar ja, op dat soort gedoe zit je als 26-jarige niet te wachten natuurlijk. Ik herken me best in veel klachten die jij ook hebt. En de frustratie is ook erg herkenbaar. Ik ben zelf best bang voor wat de toekomst gaat brengen. Wat bijvoorbeeld als ik ooit kinderen wil? En ik moet er toch niet aan denken dat mijn haar uit gaat vallen ofzo. Nou ja, je bent in ieder geval niet alleen :-) Hou je taai!!! groetjes	Polly Berichten: 9

Geplaatst: 22 maart 2010 om 15:26 uur Hoi Polly! Wat vervelend dat het zo lang heeft geduurd voor je een juiste dianose kreeg. Ben je nu onder behandeling van een dermatoloog? Misschien kun je ook een afspraak maken met een reumatoloog. Zij zijn gespecialiceerd in auto-immuun ziekten en kijkt naar meer dan alleen je huid. Het is inderdaad lastig om te weten wat de toekomst brengt en hoe je daar op gaat anticiperen. Ondanks dat ik zelf pas 22 ben, ben ik al wel bezig met het kindervraagstuk. Mijn vriend en ik zijn daar nu de mogelijkheden van aan het bekijken, omdat we liever niet het risico nemen dat het later niet meer kan of te gevaarlijk is. Sterkte!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 22 maart 2010 om 15:30 uur Hoi! Ik ben inmiddels ook bij een reumatoloog geweest ja. Eigenlijk zei hij weinig zinnigs, hij heeft me alleen weer bloed laten prikken en long- en hartfoto's laten maken. Mijn hart en longen zijn gelukkig prima in orde. 1 april moet ik weer terugkomen bij hem, hopelijk kan hij me dan iets meer vertellen over eventuele behandelingen tegen de pijn. Morgen moet ik weer naar de dermatoloog, dus afwachten maar weer. Vervelende ziekte he?!! Groetjes!	Polly Berichten: 9

Geplaatst: 23 maart 2010 om 9:19 uur Hoi Polly, welkom bij het forum! Vervelend dat het zo lang heeft geduurd voor er een juiste diagnose gesteld kan worden. Dan worden er soms medische termen rondgestrooid, waarvan je zelf spontaan ziek zou worden! Het is zeker een moeilijke ziekte om mee om te gaan. Ik ben ook pas 33 en ken de frustraties zeker ook! Mijn man kan het soms moeilijk begrijpen (omdat hij het zelf natuurlijk niet kent) wat de situatie soms erg moeilijk maakt. Zelf heb ik weinig baat bij de dermatologe. Zij kan toch niets anders doen, dan naar mijn plekjes kijken, een zalfje geven, zonnecreme aanraden en mij weer doorsturen naar de reumatologe. Mijn reumatologe neemt de situatie erg serieus en heeft mij uitgebreid laten onderzoeken. Ik las dat jij ook een long- en hartonderzoek gehad hebt. Fijn dat dat in orde is! Veel succes met het aanvaarden van deze ziekte. Gelukkig heb je ons gevonden en kun je hier altijd je verhaal even kwijt. Ik hoop dat de onderzoeken wat meer duidelijkheid brengen en de artsen je nu doelgerichter kunnen helpen. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:33 uur aloha, ik ben ondertussen bij de huisarts geweest voor de steken op mijn borst. Hij zegt dat het een aanhechting van een rib naar mijn borstbeen is die geirriteerd is. Rust houden en terugkomen als het te lang duurt is het advies.	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 maart 2010 om 16:55 uur Vandaag een telefonisch consult met de reumatologe gehad. Goed nieuws en minder nieuws. Ik ben in ieder geval gezond en de bulten van mijn klieren worden toch toegewezen aan de cdle. Daar is niets aan te doen en ik moet me er ook zeker geen zorgen over maken. Omdat ik het gevoel (en de klachten) heb dat er weer een 'opvlamming' begint, raadt ze me toch de anti malaria tabletten aan. Hopen dat daardoor de opvlamming in de kiem wordt gesmoord. Voordeel daarvan is dat ik dan ook waarschijnlijk minder last zal krijgen van de kaal wordende plekken op mijn hoofd. Nadeel is dat je er wel een tijdje mee bezig bent. Het duurt even voor het aanslaat, een tijdje blijven slikken en dan duurt het nog minimaal 3 maanden voor het uit je lichaam is. Heb met de reumatologe afgesproken dat ze de pillen nog niet uitschrijft, maar dat ik mag bellen als ik ze toch wil. tegelijk	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:09 uur Hoi Suus, wat een opluchting voor je, dat die steken niet met je hart te maken hebben. Ik heb ook eens last gehad van die aanhechtingen bij mijn borstbeen, dat kan flink zeer doen. Kan ook wel een tijd duren voor het over gaat, maar het gaat gelukkig weer over! Gefeliciteerd met dat goede nieuws! Fijn dat je reumatologe je zo serieus neemt en de evt. opvlamming in de kiem wil smoren. Wel weer even een beslissing om wel of niet aan de plaquenil te gaan. Inderdaad heeft het ook zijn goede uitwerkingen, maar je voelt toch alsof je even weer terrein toegeeft aan de lupus of niet... en ook met je andere plannen komt het nu even niet uit... Moeilijk om die afweging te maken. Misschien nog even afwachten wat het gaat doen, zoals je zelf ook al aangeeft. Ik wens je in ieder geval veel succes en wijsheid met beslissen. En mocht je de plaquenil toch echt even nodig hebben, zie het dan NIET als een overwinning van de lupus op jou, maar zie het dan zo, dat jij de lupus op zijn donder geeft! Voel je je gelijk een stuk sterker!! Sterkte en ik hoop dat de evt. opvlamming niet doorzet! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:18 uur Hoi lieve eveline, het is inderdaad rot door mn eventuele andere plannen, maar ok. Ik zie het ook echt niet als een overwinning voor de lupus, ik zie het eerder als een hulpmiddel voor mezelf. Dat extra beetje doorzettingsvermogen waardoor ik tot nu toe zonder medicijnen is even niet meer voldoende. Ik wil gewoon niet nog zo'n periode, dus ik zie de plaquenil eerder als versterking! En omdat het vriendje toch nog niet helemaal zeker weet hoe we het gaan redden met onze andere plannen, denk ik dat ik maar voor de plaquenil ga. Iig bedankt voor je lieve berichtje! liefs, suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:36 uur Lieve Suus, waarschijnlijk een heel wijs besluit, maar uiteraard niet erg leuk... Sterkte en ik hoop dat het je snel helpt en dat je er daarna dan ook snel weer vanaf bent! Liefs en een extra dikke knuf, Eveline ps ik zou hetzelfde gedaan hebben, misschien sterkt je dat in je eigen besluit. XX	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 30 maart 2010 om 5:50 uur Hoi Suus, misschien een stomme vraag maar heeft de arts niet voorgesteld om een bloedonderzoek te doen n.a.v. jouw gevoel dat je met een opvlamming te maken hebt?	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 30 maart 2010 om 10:50 uur Hoi Monica, heb je mijn sms zaterdag nog gehad? Heb gesmst naar het nummer wat bij de brief zat van de bijeenkomst. Schreef dat ik helaas niet kon komen omdat mn schoonma in t ziekenhuis was opgenomen. Ondertussen gaat het al beter met haar, maar vind het onwijs jammer, want keek er erg naar uit om de bijeenkomst bij te wonen en je te ontmoeten. Nee de arts heeft dat niet voorgesteld. Ik denk omdat ik tijdens mijn soort van opvlamming vorig jaar ook alle onderzoeken heb gehad en daar niets is uitgekomen. Maar goede vraag inderdaad! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 1 april 2010 om 6:19 uur Hoi Suus, sms-je gehad hoor . Afgelopen dinsdag heb ik je een mailtje gestuurt, heb je die nog ontvangen? Fijn te lezen dat het weer beter gaat met je schoonmoeder! Dat zijn goede berichten, die hoor ik graag Inderdaad jammer dat je er niet bij kon zijn, maar wie weet treffen we elkaar snel. Zorg goed voor jezelf... Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 1 april 2010 om 14:09 uur Ha die Suus, nu thuis, nog even snel een bakkie koffie in mijn giechel stoppen. Ik ga zo weer rennen (figuurlijk dan wel ) naar school. Kids hebben paas-knutsel-middag en erna nog prijsuitreiking schaken...maar wilde je nog even laten weten dat ik het SUPER leuk vond je in real life te mogen knuffelen ! Je bent een heerlijk mens Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 april 2010 om 8:26 uur Hoi Suus, hoe gaat het inmiddels met je? Denk aan je, knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 8 april 2010 om 15:10 uur Hallootjes! @Moon: ik vond het ook ontzettend leuk om je eens te zien! De volgende keer ben ik zeker weer van de partij, al is het alleen maar om contact te houden! Hoe is het nu met jou? @Eveline: Bedankt voor je berichtje! Hier gaat het redelijk goed. Ik heb van mijn zus een mooie zonnehoed gehad (zie avatar) en loop er buiten trots mee in de zon! Het valt me nu op dat mensen me raar aan beginnen te kijken omdat ik in begin april met zoon ding op loop. MAAR ik heb er (op zn rotterdams) lekker schijt aan. Door een simpel ding als een hoed, druf ik in de lekker warme zon te lopen! (en natuurlijk met factor 50+) Op dit moment deal ik niet eens zo heel erg met de Lupus. Het gaat zijn gangetje. Ik begin aan de kale en jeukende plekken te wennen, ik maak me er niet zo druk om. Het hoort nu eenmaal bij mij. Het meest druk maak ik me om het feit dat ik nog steeds geen nieuwe baan heb. Ik probeer er niet teveel om te stressen en mijn ouders helpen ook goed mee door mijn studiekosten over te nemen, zolang ik geen baan heb. Eigenlijk ben ik (opwerkvlak na) dus best wel in mijn nopjes de laatste dagen! En hoe is het met jullie lieve vrouwen? liefs, suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 april 2010 om 9:01 uur Jee wat een leuke foto zeg! En wat een leuke hoed, staat je echt heel goed. Fijn dat het zo lekker met je gaat. Vooral zo doorgaan... Gelijk te merken, dat het humeur bij iedereen omhoog gaat als het zonnetje zich laat zien, he! Ook al mogen we er niet teveel in zitten, toch maakt het de wereld gelijk een stukje vrolijker... tenminste dat vind ik dan... Gisteren die Garnier-creme (F50) geprobeerd, maar die blijft bij mij behoorlijk OP mijn huid liggen. Vind ik niet zo prettig. Ik denk dat ik toch nog een keer die Anthelios ga kopen. Fijn dat je ouders nu even bijspringen, maar ik hoop dat je snel weer werk zult kunnen vinden. Veel succes in ieder geval. Ik heb vanaf september waarschijnlijk een plekje gevonden voor zo'n 6 uur per week Engelse les geven. Het is niet veel (mijn man vindt het uiteraard te weinig), maar ik ben er al lang blij mee. Het is namelijk heel moeilijk om in Tsjechië een parttime-baan te vinden, helemaal in het onderwijs. Als ik dan een basis heb, kan ik er altijd nog iets bij zoeken, maar dan heb ik tenminste een inkomen. Jij in ieder geval veel succes en vooralsnog lekker genieten van de rust, die je nu even hebt... (ja toch?!) Leuk je zo even "gezien" te hebben. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 12 april 2010 om 22:03 uur Quote: Jee wat een leuke foto zeg! En wat een leuke hoed, staat je echt heel goed. Fijn dat het zo lekker met je gaat. Vooral zo doorgaan... Ook al mogen we er niet teveel in zitten, toch maakt het de wereld gelijk een stukje vrolijker... tenminste dat vind ik dan... Gisteren die Garnier-creme (F50) geprobeerd, maar die blijft bij mij behoorlijk OP mijn huid liggen. Vind ik niet zo prettig. Ik denk dat ik toch nog een keer die Anthelios ga kopen. Fijn dat je ouders nu even bijspringen, maar ik hoop dat je snel weer werk zult kunnen vinden. Veel succes in ieder geval. Ik heb vanaf september waarschijnlijk een plekje gevonden voor zo'n 6 uur per week Engelse les geven. Het is niet veel (mijn man vindt het uiteraard te weinig), maar ik ben er al lang blij mee. Het is namelijk heel moeilijk om in Tsjechië een parttime-baan te vinden, helemaal in het onderwijs. Als ik dan een basis heb, kan ik er altijd nog iets bij zoeken, maar dan heb ik tenminste een inkomen. Jij in ieder geval veel succes en vooralsnog lekker genieten van de rust, die je nu even hebt... (ja toch?!) Leuk je zo even "gezien" te hebben. Liefs, Eveline Hoi Eveline, Jammer dat die creme niet lekker op je huid blijft liggen! Misschien kun je hem wel voor andere delen gebruiken zoals decollecte? Dat is ook dunne huid en dan zou je de anthelios voor je gezicht kunnen bewaren! Zo spaar je je dure creme een beetje. Bij mij werkt dat ook heel goed; anthelios voor mijn gezicht, de rest gewoon met mn nivea. Ik heb de foto vorige week gemaakt. Ik heb 2 ochtenden lekker in de zon gezeten met een 3/4 broek, top en mijn hoed. Natuurlijk wel goed blijven smeren. Wat heb ik daar van genoten zeg! Ik begin weer heel hard met solliciteren, ik heb nu een beetje duidelijkheid over in welke plaats ik ga werken. Ik blijf toch in mijn woonplaats en dat maakt het zoeken een stuk makkelijker! Tot die tijd ga ik meehelpen in mijn moeders vrijwilligersorganisatie en ik ben bezig om leiding te worden bij de scouting voor 1 avond per week. Ik vind je plan om een aantal uren per week op de school te gaan werken echt leuk! Jammer dat je man het nog niet helemaal begrijpt, maar ik denk dat het voor jezelf al wel lekker is om weer bezig te zijn in een bepaald ritme! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 12 april 2010 om 23:09 uur Ik zou eigenlijk naar bed gaan, maar nog ff snel de fora checken, en werd ik toch weer getriggerd: Suus, echt tof dat je scouting-leiding gaat worden! Wees welkom in de scout-gekte! (ik vier dit jaar al mijn 10-jarig jubileum als leidster, ik ben echt vastgeroest )	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 13 april 2010 om 4:43 uur Ha die Suus, zeker te weten dat het een leuke foto is! Zoals Eveline al aangeeft, wat veranderen we als de zon weer tevoorschijn komt, en dat straal je helemaal uit....SUPER ! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 14 april 2010 om 11:09 uur Hoi hoi! ik heb vandaag de stap genomen om plaquenil te bestellen. De reumatoloog is er morgen weer en schrijft dan het recept uit. De verzekering gebeld of het gedekt wordt (ja, gewoon uit de basisverzekering) en de apotheek gebeld of het op voorraad is (ja). Ik heb me dus helemaal voorbereid en wacht nu op het recept! Klinkt misschien raar, maar ik verheug me er enigzins op, omdat het je iets minder gevoelig voor licht kan maken en ik er ondanks veel smeren en hoedjes dragen steeds meer last van begin te krijgen! Mijn huid ziet er niet uit, zonder make-up lijkt het net alsof ik waterpokken oid heb. Daarnaast ben ik na een paar uur intensief bezig zijn helemaal vermoeid met pijn in mijn gewrichten die constant terugkeert op vaste plaatsen (vooral schouders). Ik hoop dat het met de plaquenil beter gaat en verheug me er daarom dus wel op! @Monica, ondanks dat ik er met alle voorzorgsmaatregelen dus toch meer en meer last van krijg, blijf ik wel gewoon af en toe in de zon (wel met de nodige bescherming). Het doet mijn humeur zo ontzettend goed, dat het me wel waard is! @Loez, scouting is echt zo leuk! Ik heb vroeger af en aan bij een club gezeten, maar omdat ik daar puur werd gezien als mijn zus dr kleine zusje en niet echt als individu vond ik het daar niet leuk. Ik ben nu te oud om (naast stam) in een gewone groep te zitten en daarom lijkt (bege)leiding geven me erg leuk! Mag ik vragen bij welke scoutinggroep jij leiding geeft? Groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 14 april 2010 om 18:45 uur Hey Xentric, Wat balen dat je ondanks je voorzichtigheid toch weer last hebt. Ik denk dat het een heel weloverwogen beslissing van je om met plaquenil te beginnen, dus dat kan toch haast niet mis gaan? Ik ben trouwens leidster bij een speltak die eigenlijk niet bestaat, namelijk een combinatie van esta's en scouts, een soort senior-esta's eigenlijk, alleen dan met een eigen bedacht verhaal. Onze kids zijn tussen 9 en 12, en we dragen blauwe blousen zodat elke speltak bij ons een eigen kleur blouse heeft (want blauw is eigenlijk voor waterscouting, maar dat zijn we dus eigenlijk helemaal niet ). Ga jij leiding geven bij een explorer-groep? Liefs, LoeZ	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 15 april 2010 om 5:27 uur Allereerst, DANK JE WEL voor je lieve kaart !!!! Enneh, absoluut een grote glimlach en eigenlijk gewoon hard zitten schateren erom, samen met Giovanni (mijn oudste). Echt SUPER lief van je ! Ik hoop dat de plaquenil je zal helpen! Moet gewoon! En tja, toch nog even dit; lieverd, ik weet hoe heerlijk het is als de zon zich weer laat zien, en ik herken het gevoel er uren in te willen lopen en heerlijk van te genieten . Maar, wees alsjeblieft voorzichtig. Ondanks al het smeren en hoedjes dragen ervaar je toch allerlei klachten, dus wees voorzichtig want …afijn je snapt me wel denk ik . Dikke knuf, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 april 2010 om 8:58 uur Lieve Suus, ik vroeg me af of het al een beetje beter gaat met je vriend? Ik ben weer eens vreselijk nieuwsgierig... maar dan hoe het met je gaat? Leuk die scouting!! Met kinderen werken vind ik ook super leuk. (Ik heb er dan ook mijn beroep van gemaakt!) Knap dat je ook die pubers aandurft. Dat doet niet iedereen je na... Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 25 mei 2010 om 1:06 uur Heyhey, hier even een update. Lupus gaat goed!! Heb het idee dat de plaquenil heel veel goeds doet en de mindere dingen zoals diaree en hoofdhuidjeuk, neem ik voor lief! Ik heb geen enkel nieuw plekje gehad en de plekken op mijn hoofdhuis beginnen te helen! Ik kan echt wel juichen! Vandaag voor het eerst sinds een maand weer wat last gehad van de bulten in mijn klieren, maar ik laat het me niet mijn goede humeur afnemen! Mijn relatie is sinds een paar weken gestopt, omdat er teveel geflikt was waar ik mezelf helemaal niet overheen wilde en kon zetten. Die stress is dus ook weg en ik vermaak me prima! Helaas nog geen baan maar dat komt wel. Het enige wat me nu begint te irriteren is dat ik de laatste tijd ontzettende slaapgebrek heb. Ik slaap dan pas rond 3 uur en zet elke ochtend mijn wekker rond 9 uur, zodat mijn ritme niet helemaal verschoven wordt. Maar nee.. ik blijf maar wakker 's avonds. Ik kan gewoon de slaap niet vatten, normaal wordt ik 's avonds wel wat slaperig als ik op de bank lig, maar nu helemaal niets. Maargoed, ik ga goeedddd! xx	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:40 uur Hey lieve meis, wat fijn om weer van je te horen!! Balen dat het over is met je vriend, maar misschien ook wel een opluchting dat de knoop eindelijk is doorgehakt? Wat fijn dat de plaquenil zo goed lijkt aan te slaan en dat bestaande plekken zelf beginnen te helen! Helemaal te gek! Ik zou zeggen, ga vooral zo door ! Vervelend dat je niet in kunt slapen. Ik werd juist rond half 3 wakker en kon dan niet meer inslapen. Ik gebruik nu zo'n 2 maanden 2,5 mg diazepam als ik ga slapen. Dit is echt een kinderdosis, maar mij helpt het gelukkig net genoeg om 's nachts gelijk weer in te slapen en stukken beter uit te rusten. (Misschien een tip? Al wil ik natuurlijk niemand aan de slaapmiddelen praten!!!!!) Veel succes met het zoeken van je baan. Hopelijk heb je nu snel succes. Veel liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Geplaatst: 13 juli 2010 om 6:21 uur Hé Suus, Het is al een tijdje stil in je hoekje, vermoed dat je aan het vakantie vieren bent, althans hoop dat dit het is of allerlei andere drukke maar vooral leuke dingen waar je mee bezig bent! En dus hoop ik vooral dat het GOED met je gaat ... In ieder geval vond ik het absoluut tijd om je een knuffel te komen brengen, komt die dan, vangen...... Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 24 juli 2010 om 17:26 uur Quote: Hé Suus, Het is al een tijdje stil in je hoekje, vermoed dat je aan het vakantie vieren bent, althans hoop dat dit het is of allerlei andere drukke maar vooral leuke dingen waar je mee bezig bent! En dus hoop ik vooral dat het GOED met je gaat ... In ieder geval vond ik het absoluut tijd om je een knuffel te komen brengen, komt die dan, vangen...... Liefs, Moon. Hey Moon, bedankt voor de knuffel!! Het gaat ontzettend goed met me! Ik heb door mijn werkeloosheid heel goed kunnen uitrusten en ben nog een weekend uit gaan waaien in Zeeland. Ik heb eigenlijk vrijwel geen last meer van de Lupus en af en toe vraag ik me af of ik er overheen ben gegroeit ofso haha! Natuurlijk smeer ik wel goed, al ben ik daar soms een klein beetje laks in aan het worden. Je kent het wel: geen last hebben en je er dan ook minder zorgen om maken. Ik ben sinds 2 weken bij een nieuwe baan begonnen. 36 uur, wel zwaar, maar regelmatig en in een winkel (dus geen zon!) en bij een groter concern waar alles goed geregeld is. Mocht ik dan weer eens een opvlamming hebben, zitten er goede voorwaarden bij. Het verdient niet zo goed, maar de zekerheid is me meer waard! Ik ben inderdaad heerlijk van de zomer aan het genieten en zelfs al een paar keer naar het strand geweest en gezwommen in de zee. Ik heb een strandtentje gekocht en blijf dan maar een paar uurtjes, maar oh oh wat heerlijk!! Op het moment ben ik inderdaad even wat minder actief op het forum, omdat ik veel weg/buiten ben. Maar daarom denk ik niet minder aan jullie hoor! Gaat het met jou al weer wat beter? Hoe lopen de onderzoeken en lig je nog in t ziekenhuis of ben je ontdertussen al weer thuis? Heb trouwens wel 1 vraag: Laten jullie echt elk halfjaar je bloed checken of alles goed is? Binnenkort heb ik een nieuw recept plaquenill nodig, maar wil dan ook even kijken of mn bloed e.d. nog goed is om erachter te komen of de zon toch schade heeft aangericht. Of is het handiger het recept telefonisch te bestellen en pas een afspraak te maken wanneer ik me weer slechter ga voelen? Groetjes!! en een knuffel terug!!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 28 juli 2010 om 6:37 uur Hé die Suus , Doe jij maar lekker niet teveel aan ons denken en vooral genieten van alles. Heerlijk om je zo positief te lezen en vooral de goede en leuke berichten over je nieuwe baan ! Maar hou je zelf goed in de gaten hoor! Lief voor jezelf zijn, dus niet jezelf voorbij lopen! Maar vooral genieten van alles!!!! Wat betreft de plaquenil. Ik ben de laatste jaren zoveel bij arts en ziekenhuis dat ik steeds geprikt wordt en dergelijke. Nu zeker met de endoxan moet ik één tot twee keer per maand bloedprikken. Hoe heb je dat dan afgesproken met arts? Is het misschien een idee dat je jouw arts belt en eens vraagt hoe het nu in zijn werk zal gaan. Trouwens wat ik me afvraag, heb je geen vervolg afspraak? Hoop dat je wat duidelijkheid hierover krijgt, geeft toch wat rust en kun je lekker verder met andere dingen, leukere dingen ... Nou lieverd, hoor je vanzelf wel weer een keer, veel plezier nog met alles!!! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 28 juli 2010 om 17:09 uur Hooooi Suusje, wat heerlijk om te lezen hoe goed het met je gaat. Je klinkt als een echte uitgeruste levensgenieter. En ook nog een baan gevonden met goede voorwaarden. Meis, ik ben helemaal blij voor je!! Ik word in Tsjechië steevast 2x per jaar uitgenodigd voor een uitgebreid bloedonderzoek. Daar kan ik altijd aan zien hoe het gaat. Ook is het wel interessant om te zien, dat na de zonnige zomer de ANA hoger is dan in het voorjaar (na een winter met weinig zon). Ik zou gewoon bellen voor het recept en dan gelijk even navragen of je niet ook je bloed moeten laten controleren? Lieve Suus, geniet van het leven en fijn dat je je zo goed voelt.... ik zou zeggen, ga zo door, haha! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 309

Plaats nieuwe reactie