5 jaar na de diagnose SLE

Bericht	Auteur
Geplaatst: 8 maart 2009 om 13:24 uur hallo beste mensen, het is nu 5 jaar geleden dat de diagnose SLE is vastgesteld. ik moet zeggen dat ik het nu allemaal heb geaccepteerd en dat mijn vrouw er heel goed mee omgaat evenals mijn omgeving. zie hiervoor ook mijn verhaal"Diagnose SLE wat een openbaring"uit 2007. dat de neven bijverschijnselen zoals elke dag pijn in mijn voeten nu dit jaar voor het eerst zijn afgenomen en had gedacht dat komt nooit meer goed,dat ik ook weer goed kan lopen zijn voor mij de krenten uit de pap want dat zag er 5 jaar geleden heel anders uit. ik weet als geen ander dat de ziekte SLE op een ieder van u een andere uitwerking heeft maar ik wil hiermee zeggen kop op want er is altijd nog een verbetering mogelijk. de SLE is nu 5 jaar stabiel en de internist waar ik nu om de 4 mnd naar toe ga kan het nog steeds niet geloven dat ik er toch nog zo goed vanaf ben gekomen dus de "wonderen"zijn de wereld nog niet uit. blijf vooral positief denken (wat een afgezaagde opmerking is) maar ik weet dat helpt echt en ook ik heb dagen erbij dat ik s`middags doodmoe ben en ik als een blok in slaap valt maar dat hoort er nu eenmaal bij (is en blijft moeilijk omdat te accepteren maar toch) de emotionele kant van de zaak, zoals snel heel boos kunnen zijn hoort er ook bij of snel heel emotioneel worden dat is wel afgenomen maar blijft toch nog aanwezig. beste SLE`ers blijf moed houden en geloof in de toekomst al heb je tegenslagen het is en blijft moeilijk maar de tijd zal toch in je voordeel werken en je zultl zien dat er toch nog verbeteringen zullen komen deze "wijsheid" heb ik uit eigen ervaring. met vriendelijke groet Arie	f2hschriera@hetnet.nl Berichten: 25

Geplaatst: 6 februari 2010 om 6:17 uur Hallo Arie, dit is wel een hele verlate reactie van mijn kant uit, maar moet eerlijk bekennen dat je berichtje nu pas zie ... Kan het dan toch niet laten om nog even te reageren, want zulke berichtjes toveren altijd weer een heerlijke glimlach op mijn snavel ! Wat fijn voor je dat het zo goed met je gaat! En inderdaad; houd moed en blijf vertrouwen en geloven. Is niet altijd even makkelijk, dat weten we hier allemaal wel, maar het voelt voor mij een stuk beter als bij de pakken neerzitten. Leven kan toch écht, ondanks vele tegenslagen, zo ontzettend leuk zijn ! Dank je wel voor je positieve woorden! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 14 februari 2010 om 21:37 uur hallo Monica, ik ben ook nu pas weer even ingelogd want ik ben niet zo`n fanatieke bezoeker maar mijn nieuwsgierigheid over won het toch om te zien of mijn verhalen er nog stonden na zo`n lang tijd en tot mijn verbazing had jij er een bericht op achter gelaten en ik ben blij dat je uit mijn verhalen wat troost en kracht put en dat je ziet dat er altijd hoop is zelf ben ik optimistisch ingesteld (ook niet altijd hoor) maar zo zie je maar dat er altijd weer mensen zijn die je met een goed woordje kan motiveren doet mij toch wel goed. bedankt voor je mooie mail en keep up the uppearances hahaha. groetjes Arie	f2hschriera@hetnet.nl Berichten: 25

Geplaatst: 15 februari 2010 om 5:01 uur Hé Arie , Wat ontzettend leuk om ineens een reactie van jou te zien ! Dat had ik dus écht helemaal niet verwacht na het plaatsten van mijn reactie op jouw berichtje. Juist omdat jouw berichtje al van een tijd terug was. Zo te lezen gaat het je nog allemaal goed. Althans, je spirit is zoals in je vorige berichtje…dus ook voor vandaag pik ik hier weer stiekem een stukje van mee ! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 februari 2010 om 8:23 uur He Arie, ik merk dat je dus toch af en toe nog komt kijken. Dan schrijf ik ook graag nog een reactie op het bovenstaande. Ik wist namelijk niet dat SLE na zo'n tijd dus echt zo kan verbeteren. Dat geeft inderdaad weer hoop in bange dagen! Fijn dat je je beter voelt. En fijn dat je hier weer af en toe opduikt! Sterkte met de moeilijkere dagen en bedankt voor je hoopvolle berichten! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 15 februari 2010 om 9:53 uur Hoi Monica, wat gezellig dat je me nog even laat weten dat jj ook mijn berichtje hebt gelezen en fijn dat je nog even wat energie van mij mee pikt hahaha. ja het gaat erg goed met mij heb geen terugval meer gehad en ben nu al 4 jaar vrij van ernstige dingen. wel af en toe heel erg moe maar dan weet je oke even time out en lekker slapen ook al is dat midden op de dag. ben wel inmiddels afgekeurd dus dat was wel erg emotioneel na 32 jaar bij dezelfde baas maar heb er nu vrede mee. Monica ik hoop dat het me jou ook goed blijft gaan en hou de moed erin. Groetjes Arie	f2hschriera@hetnet.nl Berichten: 25

Geplaatst: 15 februari 2010 om 14:26 uur hoi Eveline, bedankt voor je leuke reactie en tja na zoveel jaar is het dan toch nog goedgekomen zo zie je maar. Maar een ieder is anders he maar hoop doet zeker leven. En zeker in het begin heb je toch bange dagen en een hoop vragen zo van hoe nu verder en wat is het volgende wat er op mijn pad komt maar daar groei je over heen en ook al heb je slechte dagen er komen altijd weer goede dagen. Ik ben blij dat ik ook nu eens een ander kan helpen al zijn het maar woorden maar toch. Heb wel al een paar verhalen geschreven zoals SLE wat een openbaring, dit artikel 5 jaar na de diagnose SLE, maar ook een onderwerp "jeuk" En het komt dat ik een beetje afwacht want tot nu toe heb ik niet veel reacties gehad daarom ben ik zo blij met jullie leuke reacties mijn artikelen zijn wel goed gelezen maar een reactie is dan niet altijd het gevolg. Maar nogmaals houd de moed erin en nog even en dan schijnt de zon weer dan ziet de wereld er weer andes en leuker uit!! toch? groetjes Arie	f2hschriera@hetnet.nl Berichten: 25

Geplaatst: 17 februari 2010 om 15:11 uur Hoi allemaal, Ik heb ondertussen ook 5 jaar sle. In het begin zag ik het ook niet zitten. Ik kreeg een dubbele tegenslag te verwerken. De dood van mijn lieve schoonvader en SLE. Het moeilijkste voor mij was. IK WIL NIET STERVEN. Dit probleem was omdat mijn hond enkele jaren voordien was overleden aan Lupus en nog wel SLE. Als je dan te horen krijgt dat je ook deze ziekte hebt, stort je hele wereld in. Maar nu 5 jaar later kan ik weer volop genieten van het leven, met natuurlijk nog moeilijke dagen. Datgene dat me sterkte gegeven heeft is vooral mijn lieve echtgenoot die enorm heel veel geduld heeft gehad (en nog heeft). Hij blijft mijn steun en toeverlaatje. Elke keer dat ik naar de immunoloog moet hoop ik op goed nieuws en dat is afbouwen met de prednison. Voorlopig is dit nog steeds dus, ik ga nog steeds de goede kant op. Groetjes, Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 19 februari 2010 om 8:54 uur hallo Ilse, ik heb maar 1 jaar prednison gehad maar moet je wel vertellen dat valt zwaar tegen als de prednison eraf gaat hoor want dat is toch wel een zwaar medicijn ( het geeft je vleugels hahaha). Ik ben gisteren weer op kontrole geweest in het zh en ik mag nu een hlaf jaar wegblijven en alles is rustig. de arts kon het ook nog steeds niet geloven dat het zo goed blijft gaan dus ik was weer erg blij met het goede nieuws. Ilse hou de moed erin en geniet met je man van elke dag. Met vriendelijke groet Arie	f2hschriera@hetnet.nl Berichten: 25

Geplaatst: 19 februari 2010 om 11:19 uur Hoi Ari, Ik krijg ook nog wekelijks een spuit ledertrexate 10 mg. Hierdoor kan ik de prednison afbouwen. Ondertussen sta ik ook op halfjaarlijkse controle. Ik hoop dat ik vanaf 9 juli (heb ik bezoek aan immunoloog) naar 3 mg mag afbouwen. Hij heeft me verteld dat het per mg moet gebeuren, dus zal ik nog wel een tijdje prednison moeten nemen. Groetjes, Ilse	Norik Berichten: 9

Geplaatst: 17 maart 2010 om 14:34 uur Hey lotgenoten, Bij mij is lupus sinds twee jaar vast gesteld en de ene dag bij mij is de andere niet, ik neem prednisolone, plaquenil en twee maal motifene (ontstekingsremmer) per dag en dat gaat redelijk. Wat ik me wel afvraag is of jullie nog allemaal een job uitoefenen? Ik ben naar 18 uur moeten gaan door die lupus, en met mijn huishouden erbij is dit meer dan voldoende, hoe zit dit bij jullie? Groetjes, Kristel	Berichten:

Geplaatst: 17 maart 2010 om 14:52 uur Hoi Kristel, Ik werk momenteel terug 28 uur/week. Dat is voorlopig goed te combineren omdat omdat het maar 6,5 u/dag is en mijn man heel veel in het huishouden doet. Het is wel zo dat stress op het werk je ziekte er niet beter op maakt en daarom ben ik 2 jaar geleden van job veranderd. In het begin dat ik terug ging werken werkte ik 24 u/week en dat was toen te zwaar. Ik was 's avonds uitgeput en het huishouden was volledig voor mijn man. Dus hou de moed er in, probeer stress te vermijden en je moet zoeken hoe je alles moet doen en als het even een dag niet goed gaat, gewoon je werk laten liggen. Je went er wel aan na een tijdje. Groetjes, Ilse	Norik Berichten: 9

Plaats nieuwe reactie