SLE - al 7 maanden IC..

Bericht	Auteur
Geplaatst: 30 januari 2010 om 10:28 uur Hoi Allen, Mijn vrouw (31) heeft SLE en ik wou haar verhaal graag delen. Toen wij 10 jaar geleden samen gingen wonen had zij allerlei klachten met haar gewrichten. Haar huisarts gaf haar af en toe wat pijnstillers of mompelde iets over tennis arm dus heb ik haar maar naar mijn huisarts mee genomen. Die heeft meteen een serieus onderzoek gestart en later bleek dat ze een SLE-like disease had. Na ons eerste jaar samen vlamde haar ziekte erg op, deden haar gewrichten het eigenlijk helemaal niet meer en heeft ze een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, nog een paar maanden thuis op bed en nog een paar weken in een revalidatie kliniek. Na dit alles werd de ziekte met plaquenil redelijk onder controle gehouden. Er waren in de afgelopen 10 jaar periodes waarin zij full time werkte en periodes waarin zij helemaal niet kon werken. We zijn ook 2 keer met een rolstoel op vakantie gegaan. Al met al was het redelijk onder controle en konden we prima genieten van ons leven samen. Twee maanden geleden is haar ziekte verschrikkelijk opgevlamd en heeft ze nu overduidelijk SLE (en niet meer sle-like) en is haar immuun systeem nu ook haar organen aan het aanvallen. Eind november is zij op de Intensive Care terecht gekomen omdat haar nieren, hart longen en lever niet goed functioneerden. Uiteindelijk moesten ze haar aan de beademing leggen en in slaap brengen. Na ongeveer 3 weken met hoge doseringen prednison (60mg), nierdialyse en bergen andere medicatie lijkt haar lichaam weer redelijk rustig. Ze wordt verplaatst naar de gewone afdeling en kan na een paar dagen weer wat rondlopen (met een rolator) en is langzaam weer aanspreekbaar. Alles lijkt goed te functioneren en de dokters hebben het erover dat ze met kerst naar huis mag. Twee dagen voor kerst krijgt zij verschrikkelijk veel pijn in haar buik en blijkt uiteindelijk dat ze een alvleesklier ontsteking heeft ontwikkeld. Ze wordt snel weer naar de IC gebracht. Er is geen logische oorzaak voor haar alvleesklierontsteking (acute pancreatitus) waaruit geconcludeerd word dat haar immuunsysteem de oorzaak is, ondanks de grootte hoeveelheid prednison die zij nog steeds krijgt. Op 2de kerst dag krijgt zij Endoxan via een infuus (een soort chemo) in de hoop daarmee haar immuunsysteem plat te krijgen. Dit heeft helaas geen effect. Na twee tot drie weken op de IC waar men moeite heeft om een balans te houden tussen medicatie en al de kleine complicaties waar haar lichaam mee zit (vocht achter de longen, cystes, darm problemen, maag problemen, doorlig issues) word mij verteld dat zij in een levensbedreigende situatie zit en dat ze waarschijnlijk minder dan 50% kans heeft dit alles te overleven. Woensdag 20 januari word ik gebeld dat mijn vrouw een heftige bloeding in haar buik heeft gehad (niet bekend waardoor), dat er waarschijnlijk geopereerd moet gaan worden en dat wanneer ze gaan opereren er een zeer grootte kans is dat zij overlijd. Na een zenuwslopende dag in het ziekenhuis en allerlei onderzoeken en discussie tussen alle specialisten (die het vaak niet met elkaar eens zijn) word besloten niet te opereren. De bloeding is gestopt doordat er geen ruimte in de buik is voor meer bloed. Haar buik zit zo vol dat haar nieren en andere organen in de problemen komen door de druk die ontstaan is. De pijn hierdoor is zo intens, en de druk op haar middenrif ook nog eens zo groot dat zij niet meer zelfstandig kan ademen en weer in slaap word gebracht en aan de beademing komt. Na een paar dagen zakt de druk in haar buik een beetje, genoeg zodat haar nieren en andere organen weer goed genoeg kunnen functioneren en word er definitief besloten niet te opereren. De grootte hoeveelheid bloed in haar buik is te veel voor haar lichaam om zelf af te breken. Het is nu hopen dat haar immuunsysteem op een dag ophoud met haar alvleesklier aanvallen en dat de ontsteking langzaam afneemt. Wanneer die ontsteking dan weg is en zij weer wat sterker is geworden kan men een operatie uitvoeren om het bloed weg te halen. Zij is nu "stabiel" en word in slaap en aan de beademing gehouden. Door de beademing heeft zij een verhoogde kans op infectie in haar longen of luchtwegen en door het bloed in haar buik heeft zij daar ook een verhoogde kans op infectie. Ook is er niet bekend waar de bloeding vandaan kwam en kan dit zomaar weer gebeuren. De doktoren spreken van een hoge kans op complicaties. Haar overlevingskansen zijn duidelijk nog slechter dan eerst. Gisteren bleek tijdens een ct scan dat er iets niet goed is in haar longen. Men spreekt van long fibrose maar moet dit nog nader onderzoeken. De volgende complicatie lijkt er alweer aan te komen. Ik kan niets anders doen dan machteloos toekijken en met mijn angsten en frustraties omgaan door mijn verhaal met anderen te delen...	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 30 januari 2010 om 13:38 uur Hoi Brenn, jee zeg wat een verhaal. Ik ben er stil van. Als ik zoiets lees, zou ik het liefst een raad geven of een medicijn voorschrijven, dat het allemaal weer goed zou kunnen maken. Het doet me gewoon pijn, dat dat helaas niet zo werkt (ook al ken ik je eigenlijk niet eens)... Ik wens je heel veel sterkte. Het zal erg moeilijk en frustrerend zijn om je vrouw zo te zien. Ik hoop dat de doktoren eindelijk iets kunnen vinden om haar goed te helpen, zodat ze weer bij kan komen en weer sterker kan worden. Houd moed en nogmaals heel veel sterkte! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 31 januari 2010 om 6:11 uur Lieve Brenn, Ook bij mij schieten woorden tekort. Een gevoel overheerst van je zo graag een toverstokje aan willen reiken die deze nachtmerrie laat verdwijnen en alles weer goed maakt… Ik kan me geen voorstelling maken van hoe het voor je moet zijn. Om aan de zijlijn te moeten staan en toe te kijken hoe zwaar je vrouw het nu heeft. Het moet een vreselijk gevoel zijn, zo´n onmacht. Ik vind het knap en moedig van je dat je jouw verhaal op deze wijze hebt neergezet. Het lost de situatie niet op maar het van je af schrijven en het delen ervan kan je enigszins al veel steun bieden. Jouw beschrijving geeft duidelijk weer hoe zwaar het voor je vrouw is geweest de afgelopen tien jaar, maar ook zeer zeker voor jou, haar partner die van haar houd en haar door dik en dun steunt. Ik ben `blij´ als ik het even zo oneerbiedig mag zeggen dat jij je op deze wijze nu hier bij ons uit. We kunnen concreet niet veel voor je doen, maar soms kunnen we virtueel ook veel voor een ander betekenen. Ik hoop dat dit ook zo zal blijken te zijn in jouw geval. Jullie zijn in mijn gedachten en ik wens van harte dat deze situatie zich weet te keren in het positieve. Mijn duimen draaien… Twee armen om jullie heen en een heleboel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 februari 2010 om 6:03 uur Hallo Brenn, kom je eigenlijk alleen even laten weten dat jullie nog altijd in mijn gedachten zijn en natuurlijk hoop ik dat er wat verbetering is... Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 februari 2010 om 16:44 uur Brenn, Wat vreselijk triest om zo je vrouw te zien lijden en slechter te zien worden. Alles lijkt ook tegelijk mis te gaan. Haar enige kans is als er verder geen infecties bijkomen. Wat een toestand. Je hebt gelijk dat je het even van je afschrijft. Je bent zo machteloos. Ik heb in november na een nierpunctie ook een bloeding in mijn romp gehad (ik had een te hoog d-dimeergehalte door ontstekingen in de bloedvaten) waardoor acuut mijn spijsvertering het helemaal niet meer deed. Het duurde zes weken voordat het geronnen bloed enigszins weg was, maar mijn spijsvertering doet het nog steeds niet goed. Ik hoop toch zo dat er nu niets meer bijkomt, want het is zo' n fragiel leven. Ik wens je alle sterkte. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 6 februari 2010 om 22:21 uur Hoi Brenn, hoe gaat het inmiddels met jullie (als ik vragen mag)? Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 7 februari 2010 om 11:42 uur Bedankt voor de reacties! Ze heeft gelukkig geen fibrose. Ze proberen haar slaap medicatie zoveel mogelijk af te bouwen zodat haar spieren niet te veel verzwakken. Hierdoor is ze wel vaak wakker en heeft ze veel pijn en last van de beademingsbuis (aangezien die via haar mond langs haar huig loopt en haar mond ook dicht geplakt zit). De beademingsbuis is nu door haar keel heen gedaan zodat haar mond weer vrij is en het hopelijk wat minder vervelend voor haar is. Tot nu toe geen infecties of andere complicaties maar haar alvleesklier ontsteking is ook nog steeds hetzelfde. Bijna geen verandering dus. Het blijft afwachten.	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 7 februari 2010 om 14:30 uur Misschien uiterlijk geen verandering, maar toch maar even een geruststelling dat er geen fibrose is. Het is vast moeilijk om haar af en toe wakker te zien, als ze zoveel pijn heeft. Maar aan de andere kant is het misschien ook wel een beetje een geruststelling, dat ze er nog is... Het blijft een moeilijke situatie voor jullie. We blijven allemaal hopen en bidden dat het snel weer ietsje beter gaat. Elk beetje helpt! Sterkte!! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 8 februari 2010 om 3:55 uur Hoi Brenn, Wat een zware weg is het toch allemaal. Als ik dan ergens het woord `blij´mag gebruiken, is het wel dat het enigszins stabiel lijkt te blijven? Af en toe wakker en dan weer zoveel pijn, ik kan me de voorstelling niet eens maken. Mijn duimen draaien dat die vreselijke pijn verder verdwijnt in het niets en dat er duidelijkheid gaat komen hoe die ontsteking in de alvleesklier te stoppen. Maar ook zijn mijn gedachten bij jou Brenn. Hoop dat je het allemaal een beetje redt, met hopelijk ook voldoende steun en hulp. Alle positiviteit stuur ik je in ieder geval toe, dat zeker… Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 9 februari 2010 om 17:15 uur Brenn, ik denk aan jullie en hoop dat stapje bij stapje er vooral eerst minder pijn en dan verbetering komt. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 25 februari 2010 om 14:21 uur Helaas ligt mijn vrouw nog steeds op de IC. Sinds vandaag precies 3 maanden.. Het gaat iets beter met haar algemene gesteldheid (nier, hart, lever en longfuncties) maar het echte probleem blijft hetzelfde. De onstekingen in haar alvleesklier en de bloeduitstorting in haar buik zijn nog steeds even groot. De situatie is dus nog hetzelfde	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 25 februari 2010 om 16:52 uur Ik vind het echt vreselijk voor jullie en hoop dat er nou eindelijk eens wat meer verbeterinmg komt. Veel sterkte.	Catahoula Berichten: 66

Geplaatst: 25 februari 2010 om 16:52 uur Ik vind het echt vreselijk voor jullie en hoop dat er nou eindelijk eens wat meer verbeterinmg komt. Veel sterkte.	Catahoula Berichten: 66

Geplaatst: 25 februari 2010 om 17:46 uur Brenn, We hadden zo gehoopt dat het langzaam beter met haar zou gaan. En nou horen we dat de genezing zo achterblijft. Wat erg. Denk je dat ze nou toch geopereerd moet worden? Weten de artsen nu iets meer? Ik hoop voor je dat ze aansterkt en dat er een oplossing komt voor haar alvleesklierfunctie en bloed in de buik. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 25 februari 2010 om 18:35 uur Hoi Brenn, Ik moet je eerlijk bekennen, ik las je bericht, ik klikte het weer weg. Dit herhaalde zich een paar keer, gewoon omdat ik niet weet wat te schrijven, hoe te reageren? Aan de ene kant is het fijn te lezen dat het allemaal stabiel is, maar jouw zorgen, de vragen die er nog steeds zijn omtrent de alvleesklierproblemen. Het feit dat je vrouw nog steeds in het ziekenhuis ligt. Ik kan me niet anders als bij de anderen aansluiten. Het inderdaad hopen op beter, het meeleven en denken aan jullie beiden. Het verandert weinig aan de situatie waarin jullie je bevinden, dat weet ik. Niet reageren hier op jouw update is natuurlijk geen optie! Ik denk aan jullie, dat zeer zeker. Dank je wel voor je update en weet dat we hiervandaan aan jullie denken. Je weet ons te vinden als je wilt spuien of wat dan ook! Sterkte voor beiden, een zachte knuffel voor je vrouw en een boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 26 februari 2010 om 13:25 uur Hoi Brenn, wat vervelend zeg, dat het nog steeds niet beter lijkt te gaan. Maar je schrijft dat haar algemene gesteldheid iets beter lijkt te zijn. Misschien moet ze eerst in haar lichaam kracht opbouwen om de volgende ontsteking aan te kunnen gaan? Is ze inmiddels wel bij kennis? Ik hoop en bid met de anderen mee dat er nou snel een verbetering zal komen. Fijn dat je ons op de hoogte houdt. Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie beiden, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 11 maart 2010 om 8:33 uur Hoi Brenn, we zijn al weer een tijdje verder. Ik blijf steeds aan jullie denken... mag ik vragen hoe het inmiddels bij jullie gaat? Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 11 maart 2010 om 10:40 uur Sinds twee weken is mijn vrouw weer helemaal bij kennis. Er word dus geen slaap medicatie meer gebruikt. Ze heeft wel nog steeds een buis door haar keel (kan dus niet praten) met extra zuurstof maar word niet actief beademd door een ademhalings machine. Vorige week dinsdag sprak ik met een arts op de IC die vertelde dat ze haar voorlopig nog op de IC wouden houden omdat ze toch nog wat instabiel was. De volgende ochtend werd ik gebeld dat ze verplaatst was naar de Medium care?! Uiteindelijk bleek dat er iemand met spoed van de MC naar de IC moest en daarom had de IC dan ook met spoed iemand terug geplaatst (terwijl er wel ruimte zat was op de IC). Zij is letterlijk gedumpt op de MC. Niet verschoont of verzorgd, medicatie nog niet gegeven etc. De verpleging daar wist niet wat ze met haar aanmoesten (geen overdracht gehad) en moesten eerst een heel dossier doorlezen voordat ze eigenlijk wisten wat ze haar moesten geven (aan medicatie) en hoe een beetje met haar om te gaan. Erg kwalijk! Afgelopen donderdag was ik bij haar en viel mij meteen op hoe slecht het met haar ging. Haar bloeddruk was 182/121, hartslag 151+ en ademhaling leek bijna op hyperventileren. Zo slecht was ze al lang niet meer geweest en zou ook eigenlijk niet kunnen aangezien ze al een tijd veel angst-, bloeddruk- en hartslag verlagende medicatie krijgt. Ik gaf dit aan bij de MC verpleging die redelijk laconiek reageerde:"Ze is gewoon een beetje angstig. Door wat stress krijgt ze een iets hogere bloeddruk." Ik heb geprobeerd hem uit te leggen dat dit niet zou moeten kunnen gezien de medicatie en dat dit voor haar doen echt zeer hoge cijfers zijn. "Kijk terug in het dossier naar de laatst 4 weken, zo hoog is echt abnormaal voor haar!". De verpleger zou er eens naar gaan kijken zucht. Die avond/nacht kreeg zij 39,6 graden koorts en is er 's nachts met spoed een CT scan gemaakt. Haar dikke darm blijkt onstoken te zijn en er zit lucht tussen of in haar darm wand. Er moet een scopie gedaan worden om te kijken wat er precies aan de hand is maar dit durfen ze niet gelijk uit te voeren vanwege de risico's die dit met zich mee brengt. uiteindelijk is er besloten maandag een scopie te doen nadat ze haar bloedverdunnende medicatie hebben afgebouwd ivm mogelijke complicaties. Maandag de hele dag in het ziekenhuis want als tijdens de scopie zou blijken dat de darm geperforeerd is of dat door de scopie zelf er perforatie onstaat moet ze waarschijnlijk onmiddelijk geopereerd worden met een zeer lage kans van overleven (elke operatie is voor haar zeer gevaarlijk). Uiteindelijk is het gelukkig geen perforatie. Wat er wel mis is weet men nog niet, er zijn biopten genomen die op kweek gaan. Dinsdag bloed zij een hele tijd uit haar darm (gevolg van de scopie) en moet er een paar keer bloed gegeven worden. Ook haar ademhaling gaat weer erg slecht en zij houd veel vocht vast achter haar longen en krijgt weer behoorlijk wat fentanyl (morfine soort). Er is sprake van dat ze misschien weer naar de IC moet ivm beademing. Gelukkig is dit niet nodig en red zij het met extra zuurstof via de buis door haar keel. Op dit moment is er nog geen uitslag van de scopie. Uit bloed testen en de CT scan blijkt dat zij een infectie heeft en dat de alvlees klier onsteking, cystes en bloed in haar buik nog steeds even groot zijn. Het is een langer verhaal geworden dan de bedoeling was maar ik moest blijkbaar even wat frustraties kwijt..	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 11 maart 2010 om 14:38 uur Lieve Brenn, ik moest zo aan je denken vanmorgen... zal wel telepathie geweest zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat je even helemaal gefrustreerd raakt van al die zorgen. En zeker ook van al die verschuivingen met je vrouw, die niet mogelijk zouden moeten zijn. Zeker als je dan ziet dat je vrouw daar met stress op reageert, terwijl ze dat juist nu niet kan gebruiken. Ik zou erg veel zin krijgen om iemand even door elkaar te schudden, als de een niet weet wat de ander doet. En dan word je nog lastig gevonden ook, als je voor je vrouw opkomt. Fijn dat ze nu weer een tijd bij kennis is. Al zal het heel moeilijk voor je zijn om te zien waar ze door heen gaat en niet te kunnen helpen. Hoe is je vrouw er zelf onder? Heeft ze pijn aan de aandoeningen? Fijn dat ze geen perforaties gevonden hebben in de darmen. Misschien dat de biopten duidelijkheid geven over wat er aan de hand is. Sjonge wat een zorgen weer. Ik blijf aan jullie denken en voor jullie bidden! Blijf voor (en met) je vrouw strijden, he! Zeker nu ze er zelf de energie waarschijnlijk niet voor heeft. Heel veel sterkte en lucht vooral je frustraties bij ons, he. Daar zijn we voor! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 14 maart 2010 om 6:14 uur Lieve Brenn, Ik heb werkelijk geen idee wat te schrijven. In eerste instantie leek het allemaal op verbetering en dan alles wat erna gebeurd. Dit zou inderdaad niet zo mogen gaan. Wat een narigheid boven op al die zorgen die er al zijn. Ik hoop dat dit gauw weer in rustiger vaarwater komt, zowel de wijze waarop jullie behandeld worden als de gezondheid van je vrouw. Mijn kaarsjes blijven branden voor jullie en de duimen draaien op volle toeren hoor. En Brenn, ik ben “ blij” dat je jouw frustraties en verdriet bij ons hebt neer gegooid, dat je het van je afschrijft hier. Ook al kunnen we in de letterlijke zin niet veel voor je betekenen, er is altijd hier een lezend oog. Zoals je ziet is er elke keer wel iemand die bij je checkt hoe het met jou en je vrouw gaat en jij weet ons te vinden als je ons nodig hebt, oké?! Een heleboel liefs voor jullie beiden, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 maart 2010 om 12:43 uur Mijn vrouw ligt weer op de IC.. Afgelopen donderdag nacht is mijn vrouw ook in haar maag gaan bloeden. Ze is de volgende ochtend naar de IC gebracht. Ik ben vrijdag ochtend naar het ziekenhuis gegaan maar toen waren ze al bezig met een gastroscopie om te kijken wat er aan de hand was. Helaas konden ze daar niets vinden en is ze meteen door gegaan naar de angioscopie waar ze haar bloedvaten kunnen bekijken en op die manier proberen te vinden waar het bloed. Ze zijn de hele middag bezig geweest bij de angio en hebben de bloeding kunnen stoppen door een een ader te coilen (te verstoppen zodat er geen bloed meer doorheen kan). Die avond werd ik weer gebeld door het ziekenhuis dat ze opnieuw een bloeding had. Het leek de artsen onwaarschijnlijk dat ze op de angio iets zouden vinden wat ze die middag niet gevonden hadden. Na overleg met de chirurg bleek dat wanneer de angio niets opleverde de chirugen ook niets meer zouden kunnen doen.. Gelukkig(?) bleek dat dezelfde ader als 's middags toch weer was gaan bloeden en hebben ze die opnieuw gecoiled, en later nogmaals gecheckt dat de adre nu echt niet meer bloedde. De volgende ochtend bel ik meteen naar het ziekenhuis en blijkt dat zij wéér is gaan bloeden. Nog een dag in het ziekenhuis en tegen 19:00 zijn ze klaar. Er waren teveel kleine bloedingen waar ze niet bij konden waardoor ze de hele toevoer naar dat gebied hebben moeten dichten. Er is een afslag van een slagder gecoiled. Hierdoor bloed ze niet meer maar komt er ook geen bloed meer naar haar milt en minder bloed naar haar alvleesklier. De milt is in de woorden van de arts "opgeofferd". Door gebrek aan bloed zal de milt afsterven tenzij er door het lichaam tijdig nieuwe bloedvaatjes gevormd worden om de milt van bloed te voorzien, wat volgens de arts niet heel waarschijnlijk is. Sindsdien is er geen bloeding meer opgetreden. Vandaag heeft men haar weer van de ademhalingsapparatuur af kunnen halen en ze word nog maar licht in slaap gehouden. Op dit moment is de situatie stabiel. Als de milt afsterft is er een redelijke kans dat er infectie of necrose zal optreden. De chirurgen gaan haar dan niet meer opereren om de milt te verwijderen. Onder andere door het weer contact hebben met haar had ik de afgelopen weken weer hoop op een goede afloop. Die is nu helaas weer helemaal de grond in gestamt	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 15 maart 2010 om 15:11 uur Lieve Brenn, jemig zeg ... eerst even diep adem halen. Wat een belevenissen weer bij jullie. Wat is dat toch moeilijk om zoiets te lezen (en voor jou te zien) en niets te kunnen doen. Het is fijn dat de bloedingen nu gestopt zijn, maar hebben ze een oorzaak kunnen vinden waarom ze is gaan bloeden? Opoffering van de milt... het zal wel niet anders kunnen, maar het moet een vreselijke schok voor je zijn; dat ze organen moeten opgeven om je vrouw in leven te houden. Oh Brenn, ik vind het zo moeilijk voor je. En ik vind je vreselijk dapper dat je zo voor je vrouw blijft strijden. Fijn dat je weer goed contact met haar hebt gehad. Houd je daar nu aan vast. Zij weet dat je bij haar bent en dat geeft haar vast kracht! Ik hoop dat jij ook kracht zult vinden om met de telkens wisselende hoop en dan weer teleurstelling om te gaan. Fijn dat je bij ons komt om erover te vertellen. Jullie blijven in mijn gebeden! Veel sterkte! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 15 maart 2010 om 17:47 uur Brenn, Wat jullie meemaken, is met geen pen te beschrijven: de milt opofferen om het bloed maar te stelpen. Elke keer die bloedingen. Waar komt het toch vandaan? Dat je je vrouw kunt zien, is een troost voor haar en jou, maar dat ze beter zou kunnen worden is ieders wens. We blijven met jullie hopen en denken aan jullie. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 16 maart 2010 om 2:33 uur Lieve Brenn, wat valt er te schrijven na het lezen van je update? Mijn gedachten zijn bij jullie en zeer zeker de hoop dat er ondanks alle ellende er echt een goede afloop komt... Veel liefs, Moon	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 18 maart 2010 om 11:09 uur Gisteren een gesprek gehad met de artsen. De alvleesklier maakt maagsappen aan. De alvleesklier is ondertussen zeer beschadigd (vanwege de langdurige ontsteking) en lekt deze sappen in haar buikholte. Dit is zeer zuur spul en vreet haar aders aan waardoor er bloedingen ontstaan. Die zuren tasten ook haar maagwand aan, en van binnenuit is de maagwand ook al behoorlijk beschadigd. Een angst is dat er een gat komt in de maagwand waardoor de maag en de buikholte met elkaar in verbinding zouden komen. Ze krijgt nu geen voeding meer in haar maag maar via een slangetje rechtstreeks in haar darm zodat de maag niet belast word. Als er nog een bloeding komt die ze niet kunnen stoppen, een gat valt in haar maagwand, de milt extreem gaat infecteren of enige andere serieuse complicatie waar ze niets aan kunnen doen dan zullen ze haar daar niet meer voor gaan behandelen. Dat zou dan geen zin meer hebben en haar alleen maar onnodig pijn doen lijden. Hopelijk komt het niet zover (extreme understatement).	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 18 maart 2010 om 11:13 uur Hoi Brenn, eindelijk hebben ze dus een oorzaak kunnen vinden. Dat is vaak de helft van de oplossing... En wat gaan ze nu verder doen of is het vooral afwachten? Nou we blijven aan jullie denken en het beste ervan hopen!!! Veel sterkte en ik hoop dat nu er een diagnose is, ze het effectiever kunnen behandelen! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 18 maart 2010 om 11:19 uur Helaas is er verder niets dat ze kunnen doen. Het blijft afwachten. Ze krijgt al de maximale dosis prednison en elke 2 weken endoxan. Daar gaan ze gewoon mee verder.	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 18 maart 2010 om 12:11 uur Man wat leef ik met je mee. Het helpt alleen zo bar weinig. Ik blijf aan jullie denken, voor jullie bidden en uiteraard het beste hopen. Houd je goed, he! Liefs en veel sterkte!!! Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 18 maart 2010 om 16:21 uur Hey Brenn, ik reageer niet echt in dit topic tot nu toe, omdat ik het moeilijk vind om hier wat anders neer te zetten dan alleen maar sterkte en dat ik voor jullie blijf hopen dat het goed komt. suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 19 maart 2010 om 5:51 uur Jee Brenn, duidelijkheid maar niet écht mogelijkheid (nog) tot aanpakken. Iets doen hiervandaan is niet mogelijk maar intens meeleven doe ik zeker met jullie. Duimen draaien op volle toeren, mijn gedachten zijn bij jullie, en ... Gewoon, een hele warme knuffel voor jou en je vrouw. Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 19 maart 2010 om 11:19 uur Hoi Brenn, als we jullie elke dag van hieruit een beetje "knuffelen" en positieve gedachten sturen, moet het toch een keer gaan helpen?! Sterkte weer vandaag en ook een knuffel van mij, denk aan jullie! Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 24 maart 2010 om 5:54 uur Hoi Brenn, hiervandaan weer even laten weten dat je in mijn gedachten bent en blijft en natuuurlijk een zachte knuf voor jou en je vrouw... Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:19 uur Hoi Brenn, we denken aan jullie!! Hoe gaat het inmiddels? Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:43 uur Topic naam geupdate naar 4 maanden.. Ze ligt nog steeds op de IC aan de beademing. Ze krijgt nu nog een klein beetje slaap medicatie zodat ze soms duf is maar soms ook duidelijk helder. Hierdoor is communicatie (beperkt tot ja en nee vragen) weer mogelijk, wat erg prettig is. Ze zijn deze week weer met Endoxan begonnen en verder blijft het gewoon weer afwachten. Niet echt veel nieuws te melden. Bedankt voor alle liefe reacties	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 26 maart 2010 om 12:13 uur Hoi Brenn, wat fijn dat jullie in ieder geval weer kunnen communiceren, al is het beperkt. Jullie blijven in onze gedachten! suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 26 maart 2010 om 22:00 uur Brenn, Fijn dat je haar tenminste iet kunt vragen of vertellen en een reactie krijgt. Ook van mij veel liefs en mijn gedachten en hoop zijn bij jullie. marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 27 maart 2010 om 16:55 uur Hoi Brenn, fijn dat je weer contact hebt met je vrouw! Slaapmedicatie maakt soms inderdaad wat duf, maar je rust er veel beter van uit en dat kan haar lichaam volgens mij goed gebruiken. En dan kan ze de andere tijd tenminste helder zijn. Fijn dat jullie zo op deze manier kunnen communiceren. Ze klinkt nu aardig stabiel, he, als ik het goed lees. Dat is een pak van mijn hart. We blijven aan jullie denken en sturen alle positieve gedachten en knuffels jullie kant op! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 30 maart 2010 om 5:41 uur Hoi Brenn, ik hoop dat het allemaal nog steeds stabiel is en jullie zo nu en dan nog steeds met elkaar kunnen praten. Duimen draaien nog steeds en even vangen....want hier komt wederom een knuf voor beiden Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 5 april 2010 om 2:49 uur Hoi, Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met een arts en sindsdien heb ik het eerlijk gezegd te moeilijk gevonden om hierover te schrijven. Het gesprek ging vooral over de kwaliteit van leven die verwacht kan worden voor mijn vrouw als zij weer beter zou worden (redelijke kans om in een rolstoel te eindigen als gevolg van spitsvoeten, inspannings problemen ivm litteken weefsel in longen, algemene zenuw en hart problemen etc). De artsen hebben haar van de slaap mediactie afgehaald en proberen haar zo spoedig mogelijk (zal wel een paar weken duren) zo rationeel en helder mogelijk te krijgen. Vervolgens willen ze haar graag aan de spraak klep (zodat zij kan praten ondaks de buis in haar keel) en willen ze haar uitleggen wat haar situatie is en hoe haar toekomst er eventueel uit kan zien. Van haar zouden ze dan willen weten of ze dat acceptabel vind of dat ze er voor kiest om niet meer met behandeling door te willen gaan. Een soort van passieve euthanasie. Hoe dit dan precies werkt, wanneer en afhankelijk van welke situatie etc daar hebben we het nog over gehad en dat vind ik allemaal erg moeilijk. Hier ben ik de laatste dagen erg veel mee bezig geweest (in mijn hoofd). Daar wil ik het later ooit misschien wel over hebben maar voor nu vind ik dit allemaal al heavy genoeg. Soory als het allemaal wat onsamenhangend of incompleet over komt maar ik heb al de nodige alcohol op (anders had ik dit nog steeds niet kunnen/durfen schrijven).	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 5 april 2010 om 7:14 uur Lieve Brenn, Staren naar je letters, iets anders kon ik een hele tijd niet, behalve dan bedenken wat jou in hemelsnaam te schrijven? Ik zag het tijdstip dat je geschreven had en verwachtte al niet te best nieuws. En dat blijkt dan ook zo te zijn. Zonder alcohol had je niet eens je berichtje kunnen of durven schrijven…herkenbaar lieve Brenn, heel herkenbaar! Het opschrijven maakt het écht. Het zijn ineens feiten, de realiteit waar je niet meer onderuit kunt, je hebt de woorden ingetikt en ziet ze voor je staan op de monitor. En wat dan? Als partner is het al ongelooflijk moeilijk toe te moeten kijken, machteloosheid die overheerst. En diep van binnen met alles wat je hebt strijd je mee en hoop je op beter. Nu veranderen de gesprekken en wordt er gesproken over eventueel niks meer doen. Hoe ga je hiermee om? Er is niemand denk ik die dat voor je in kan vullen. Het enige dat ik je kan zeggen is dat ik vind dat je het ongelooflijk goed doet en dat ik ontzettend blij ben dat je het toch hebt opgeschreven. Noodgedwongen neem je steeds weer de volgende stappen in dit hele proces en je loopt er niet voor weg. Respect heb ik voor je! Voor nu is het de bedoeling om je vrouw weer steeds meer helder te helpen worden zodat de communicatie beter verloopt. Zodat ook deze zware gesprekken plaats zullen kunnen vinden. Neem de stapjes zoals ze komen Brenn en voel elk moment zoals die is voor jou. Of dat nu verdriet is of woede of inderdaad, even de andere kant opkijken en net doen alsof het niet bestaat, het mag gewoon allemaal. Er is geen gebruiksaanwijzing in deze situaties. Het is zoals jij het ervaart… En wanneer je de ruimte voelt of de behoefte hebt om het van je af te schrijven, dan heb je hier je eigen plekje waar je dat kunt doen. Voor nu hoop ik dat je lekker aan het slapen bent en hopelijk vertoeft in een mooie droom. Al is het maar voor even, ik gun hem je zo... Een zachte warme knuf, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 6 april 2010 om 8:23 uur Lieve Brenn, Terwijl vele anderen Pasen vieren, word jij met zulke moeilijke berichten geconfronteerd. Mijn hart gaat naar je uit. Je voelt misschien van te voren al aan, dat het niet goed gaat als ze al 4 maanden op de IC ligt, maar als het je rechtstreeks wordt verteld... stort je wereld alsnog in. En precies zoals Monica al schrijft, als je hetzelf op schrijft, wordt het nog meer zwart op wit.... Ik kan me voorstellen, dat je af en toe even uit de wereld wilt ontsnappen, even "niets" aan je hoofd. Er is een grens aan wat iemand kan verwerken. Lieve Brenn, ik zou je zo graag iets willen zeggen, dat je gelijk een stukje rust of troost kan geven. Een soort van wondermiddel, dat al je problemen oplost. Helaas heb ik zo'n middel niet en kan ik je alleen maar zeggen, dat ik veel aan jullie denk en voor jullie bidt. Ik wens jullie heel veel wijsheid en rust in het nemen van de moeilijke besluiten die voor jullie liggen. Fijn dat je ons toch op de hoogte probeert te houden. Ik hoop dat je hier echt een uitlaatklep kunt vinden voor jezelf. Ook als je kwaad bent, verdrietig of wat dan ook, mag je het ons altijd schrijven. Veel liefs en kracht toegewenst, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 6 april 2010 om 21:34 uur Brenn, We zien je worstelen met alle narigheid. Ik begrijp dat je af en toe een uitlaatklep nodig hebt, niemand die je kan vertellen hoe of wat. Dat moeten jullie samen bespreken. We begrijpen dat je vrouw niet goed beter kan worden maar waar is de grens? Vreselijk om straks een beslissing te nemen. Ik hoop dat je later er wel vrede mee krijgt omdat jullie de gelegenheid is gegund. Ik omarm je zwijgend. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 8 april 2010 om 15:04 uur Hoi Brenn, wat ontzettend kut dat jullier hiermee moeten dealen. Ik hoop dat jullie de kracht hebben om hier mee om te kunnen gaan. Sterkte!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 9 april 2010 om 9:17 uur Lieve Brenn, wilde even laten weten dat ik constant aan jullie denk. Houd je goed, he!! Liefs en veel sterkte, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 9 april 2010 om 15:18 uur Hai Brenn, Net als veel van de andere dames hier had ik ook nog niet eerder wat gepost, puur omdat ik niet zo goed weet wat te zeggen. En natuurlijk ook omdat wij, als 'buitenstaanders', er eigenlijk zo weinig aan kunnen veranderen. Weet in ieder geval dat je berichten hier zeker gelezen worden, en dat we aan jullie denken! Heel veel sterkte!	LoeZ Berichten: 144

Geplaatst: 11 april 2010 om 0:20 uur Hallo Brenn. Hierbij wil ik je bedanken voor je schrijven. Ik heb namelijk een nicht van 31 jaar, waar het niet goed mee gaat, de sle vreet al dieper in haar lijf. Een knappe, leuke jonge vrouw verandert in een aantal jaren in een dikke, onaantrekkelijke vrouw. Dat is de buitenkant, niet belangrjk, maar toch,(!) het zal je maar gebeuren. Om ons heen denken ze, dat het allemaal wel mee valt, soms wij ook. Dan lees ik jouw verhaal en besef dat mijn nicht ook dit te wachten staat. Tegenwoordig zit ze in een rolstoel. Haar vader en moeder hebben geen idee dat ik jouw verhaal volg, die zitten nog in de ontkenningsfase. Het sterkt mij, omdat ik nu weet wat ze te wachten staat en hoop dat ik ze kan steunen. Nogmaals bedankt voor het schrijven, omdat je mij er erg mee hebt geholpen. Ik denk heel veel aan jullie. Héél veel. Kobus	kobus Berichten: 1

Geplaatst: 13 april 2010 om 4:36 uur Hoi Brenn, kom je weer even een dikke knuf brengen... Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 13 april 2010 om 9:03 uur Hoi Brenn, we blijven aan jullie denken. En als je nu even niet de moed, kracht of zin hebt om ons te schrijven, hoop ik dat je toch af en toe de reacties leest en dat je er moed uit kunt putten. Houd je goed he!! Liefs en een dikke knuffel, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 18 april 2010 om 14:04 uur Hoi Brenn, ik stuur graag nog een keer een knuffel jullie kant op! Hoe gaat het inmiddels bij jullie? Sterkte en veel liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 18 april 2010 om 20:45 uur Brenn, Ook van mij veel kracht toegewenst en ik denk aan je. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 27 april 2010 om 17:36 uur Lieve Brenn, denk aan jullie en stuur jullie kracht toe! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 27 april 2010 om 22:56 uur Dank allen voor jullie reacties. De laatste 3 weken is er niets ernstigs meer gebeurd waardoor zij ondertussen weer van de beademing af is (wel nog extra zuurstof etc) en sinds een paar dagen op de Medium Care ligt. Vandaag in een gesprek met de artsen gaven zij aan dat dit op zich niet veel zegt aangezien zij klinisch niets beter is dan 3 weken geleden en de risico's dus nog steeds even groot zijn. Wel is het voor haar psyche een stuk beter. Zij is een stukje helderder, werkt weer mee aan fysio en dergelijken en lijkt gewoon wat meer fut te hebben om te vechten. Al met al geeft dit mij toch weer meer hoop.	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 28 april 2010 om 8:05 uur Yes, yes, yes! Een sprankje hoop! Joh wat ben ik blij voor jullie! We hoorden zolang niets, dat ik hele nare voorstellingen kreeg. En als ik dan nu hoor, dat ze meewerkt met de fysiotherapie en dat ze meer fut begint te krijgen, ben ik super blij voor jullie allebei. Uiteraard blij zijn met mate, want zoals je zelf al zegt, de klinische problemen zijn er nog steeds. Maar toch ben ik blij met elk positief nieuws van jullie kant. Ik duim en bid voor jullie dat dit sprankje hoop zich uitbreidt en dat er een wonder op jullie ligt te wachten! Bedankt voor je bericht, Brenn! Veel liefs en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 29 april 2010 om 22:10 uur Brenn, Wat fijn voor haar dat ze weer wat helderder is en iets kan doen met fysio. Voor jou ook goed om te zien dat ze weer wat wil. Heerlijk dat het iets beter gaat, ook al zeggen de artsen dat haar toestand niet veranderd is. Nu ze op de medium care ligt, hoop ik dat ze zich beter gaat voelen. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 4 mei 2010 om 15:11 uur Lieve Brenn, wilde weer even laten weten dat ik aan jullie denk. Ik hoop dat jullie veel tijd bij elkaar door brengen en dat het elke dag een klein beetje beter mag gaan. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:47 uur Hoi Brenn, hoe is het nu met jullie? groetjes	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:50 uur Lieve Brenn, hoe gaat het inmiddels bij jullie? Weet dat we aan jullie denken! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 25 mei 2010 om 18:30 uur Hoi allen, Ik ben net vanochtend terug gekomen van vakantie in amerika. Na de laatste 6 maanden kon ik wel even wat rust gebruiken.. Uiteraard heb ik wel elke dag met het ziekenhuis gebeld maar gelukkig is er niets gebeurd. Mijn vrouw ligt nog steeds op de Medium Care. Er is nu al zo lang niets naars meer gebeurd dat ze langzaam echt wat sterker aan het worden is. Volgens de artsen betekent dit nog steeds niet dat het klinisch echt beter met haar gaat maar het geeft een stuk meer hoop. Ze heeft nu constant de spreek-klep in waardoor ze weer gewoon kan praten, wat echt fantastisch is! Ze eet overdag weer vast voedsel (ze krijgt nog wel voedsel via een sonde als aanvulling) en kan weer wat meer fysio oefeningen uitvoeren. Het vocht in haar voeten en benen is een stuk minder geworden en ze kan nu elke dag een aantal uren in een (speciale) stoel zitten. Hierdoor heeft ze geen speciaal anti-doorlig bed meer nodig en kan ze met warm weer even in de tuin van het ziekenhuis zitten en de zon op haar gezicht voelen. Het kan zijn dat de bovenstaande omschrijving positiever overkomt dan de situatie echt is, maar dat komt gewoon omdat ik blij ben haar weer te zien na bijna 2 weken, en voor het eerst 2 uur lang met haar heb kunnen praten! (de <- kan mijn blijdschap niet goed genoeg uitdrukken, er zou ook een huilende smiley moeten zijn)	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 25 mei 2010 om 22:30 uur Hoi Brenn, Heerlijk dat je tussendoor aan jezelf bent toegekomen. Nog fijner is het dat jullie met elkaar hebben kunnen praten. Een hele vooruitgang voor je vrouw dat ze normaal voedsel kan eten. He, dat er ook nog goede berichten zijn. Maar de klinische verbetering is er niet, schrijf je. In elk geval heb je weer energie opgedaan en kun je de toekomst weer aan. Geniet zoveel als mogelijk van elke dag met haar, zou ik je mee willen geven. Fijn dat je dit met ons wilde delen. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 5 juni 2010 om 21:38 uur Lieve Brenn, wat fijn dat je even tijd voor jezelf hebt gehad om weer even bij te tanken. Dat kun je het allemaal weer even beter aan. En dan gelijk eigenlijk zoveel positieve berichten. Weer spreken, meer eten, zitten ipv liggen. Misschien is ze klinisch dan niet beter, het klinkt wel alsof ze een stuk aangesterkt is. Fijn voor jullie allebei. Ik wens jullie elke dag een klein stukje verbetering, sprankjes hoop en zoals Marianne al zei, geniet van elke dag, die je op deze manier met elkaar door kunt brengen. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 7 juni 2010 om 11:10 uur Het lijkt een stuk beter te gaan met mijn vrouw De artsen zijn nog steeds wat vaag over haar klinische toestand (zie mijn vorige bericht) maar zij is nu duidelijk een stuk sterker. De canule is nu uit haar keel verwijderd, ze kan weer gewoon eten en praten en zaterdag heeft zij de hele middag in het zonnetje gezeten in de tuin achter het VU ziekenhuis. Dat was een erg relaxte dag.. Het spannendste op dit moment (in mijn ogen) is de revalidatie. O.a. door de hoge dosis prednison is haar zenuwstelsel aangetast. Zij heeft in sommige delen van haar been geen gevoel meer en de spier aansturing is ook behoorlijk aangetast. Zij is op dit moment super trillerig en heeft ook nog behoorlijke spitsvoeten. Of alles weer goed komt met revalidatie of dat er permanente problemen blijven is nog niets over te zeggen. Dat moeten we gewoon afwachten. Ook moet zij ooit geopereerd worden om de cystes, haar afgestorven milt en aderen en al het bloed in haar buikholte te verwijderen. Hier wachten ze mee tot ze nog een stuk sterker is. Ondanks de problemen die er eventueel nog aan zitten te komen (en alles zal vast niet meteen 100% goed gaan) ben ik positief gestemd. Zeg maar gerust gelukkig In de ogen van mijn vrouw, die zich niets herinnerd van de IC, is dat een beetje vreemd. Zij ligt voor haar gevoel doodziek in het ziekenhuis en ik kijk haar steeds aan met een dwaze grijns op mijn gezicht...	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 7 juni 2010 om 18:50 uur Brenn, wat goed om te horen! Ik kan me voorstellen dat je vrouw denkt dat je gek geworden bent; grappig dat je zo enorm in perceptie kunt verschillen doordat zij die hele periode niet heeft meegekregen en jij wel! Ik hoop, met jullie, op het allerbeste! Sterkte, en geniet van elke overwinning!	LoeZ Berichten: 144

Geplaatst: 9 juni 2010 om 21:27 uur Verschrikkelijk,wat een vreselijk verhaal en wat een liefde lees ik uit jou verhalen. Wens jullie heel veel sterkte samen.	hilde Berichten: 2

Geplaatst: 9 juni 2010 om 22:33 uur Hoi Brenn, Wat een heerlijk bericht! Ik begrijp dat je helemaal blij bent. Wat gek dat ze zoveel kwijt is maar wel begrijpelijk. Wel nog een hoop problemen met de functies in de benen. Go, wat een verbetering, toppy! Lekker weer even naar buiten en een keel zonder apparaten. Ik kan me voorstellen dat je gewoon zit te lachen na zo'n jaar. Nou maar zien dat ze sterk genoeg wordt en dan pas verder je zorgen maken. Eerst genieten. Liefs, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 11 juni 2010 om 10:55 uur Hoi Brenn, wat een fijne berichten over je vrouw, zeg! Ik kan me voorstellen dat je er nog even niet bij kan met je hoofd. Gewoon genieten van elk moment. De artsen zijn misschien nog wat vaag, omdat ze deze verbetering niet eens hadden verwacht. Zo zie je maar, dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn!! En we moeten er nu op vertrouwen, dat de verbetering zich doorzet! En misschien zal het niet meer helemaal worden wat het vroeger was, elke verbetering is er één! Ik hoop en bid voor jullie dat je vrouw zich elke dag een klein stukje beter voelt. Veel sterkte met de revalidatie. Zal best moeilijk zijn. Maar jullie kunnen er nu weer SAMEN tegen aan. Heel veel succes!! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 13 juni 2010 om 14:47 uur Hallo Brenn, Ik heb met tranen in mijn ogen jullie verhaal gelezen en ben heel blij dat de weg weer omhoog gaat.Ik wens jullie heel veel sterkte en geluk samen!! Trudy	Trudy Berichten: 18

Geplaatst: 16 juni 2010 om 5:34 uur Hoi Brenn, eigenlijk alleen maar goede berichten. Hoe klein voor artsen misschien, voor jou en je vrouw onvoorstelbaar groot. Geweldig! Ik geniet op afstand stiekem mee. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 17 juni 2010 om 21:23 uur Vandaag is mijn vrouw over geplaatst naar een revalidatie centrum! Vorige week nog was er sprake van een overplaatsing over een week of 2-3, maar omdat zij zo snel verbeterd is is zij dus vandaag al over geplaatst. De alvleesklier ontsteking zit er nog wel, maar de onstekingswaardes in haar bloed zijn gedaald. Daarnaast zijn haar lever waardes en andere zaken een stuk beter/bijna normaal. Zij heeft nog wel veel pijn in haar buik vanwege alle cystes enzo die daar nog zitten. De artsen gaan over 3 weken nog eens bekijken wanneer ze dat weg gaan halen (opereren). De komende 3 weken gaat men bekijken waar zij nu toe in staat is en nemen ze de tijd om haar te leren kennen en te laten acclimatiseren aan haar nieuwe omgeving. Daarna stellen ze een revalidatieplan op en zal het echte werk gaan beginnen. Goed nieuws dus, nu is eindelijk de weg terug echt begonnen..	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 18 juni 2010 om 0:21 uur Hey Brenn, wat fijn voor jullie zeg!! Ik hoop voor jullie dat de stress nu wat meer afneemt en dat jullie echt weer van elkaar kunnen genieten!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 18 juni 2010 om 5:12 uur Quote: Goed nieuws dus, nu is eindelijk de weg terug echt begonnen.. Brenn,wat klinkt dat toch waanzinnig goed!Ik sluit me geheel bij Suus aan. Elke dag minder stress en meer geniet momenten! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 18 juni 2010 om 21:32 uur Lieve Brenn, de wonderen zijn de wereld nog niet uit!!! Het zal misschien geen gemakkelijke weg worden, maar de weg gaat wel de goede kant weer uit. Ik ben heel blij voor jullie!! En ik blijf uiteraard voor jullie hopen en bidden, dat elke dag een kleine verbetering mag brengen ! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 20 juni 2010 om 18:25 uur Hoi, Brenn, Mijn vorige computer was down, dus het duurde even voor ik je bericht zag. Heerlijk dat je vrouw nu in het revalidatiecentrum zit. Wat een opluchting dat het steeds beter gaat, echt een wonder. Ik duim voor jullie dat het alsmaar beter mag blijven gaan. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 9 juli 2010 om 7:23 uur Hoi Brenn, even weer een knuf achter laten voor jullie. Hoop dat het allemaal nog steeds in een stijgende hoopvolle lijn verloopt! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 15 juli 2010 om 10:40 uur Mijn vrouw ligt sinds gisteren weer in het ziekenhuis De laatste weken in het revalidatie centrum heeft ze weinig kunnen revalideren, ze was steeds misselijk en had veel pijn (meer dan in het ziekenhuis). Ook had ze veel last van haar rug en kon ze nog maar een korte tijd in de rolstoel zitten. Ze heeft maanden lang een hoge dosis prednison gekregen. Je lichaam maakt normaal elke dag een beetje corticosteroide aan. Wanneer je langdurig prednison krijgt stopt je lichaam met de aanmaak daarvan. Daarom moet prednison langzaam worden afgebouwd zodat je lichaam zelf weer corticosteroide gaat aanmaken. Uiteindelijk bleek gisteren dat er tijdens de overplaatsing naar het revalidatie centrum iets mis gegaan is met de medicijn lijst. Ze heeft sinds die tijd geen prednison meer gehad. Ze kwam binnen met een veels te lage bloeddruk, problemen met haar nierfunctie (vandaar de rugpijn) en veels te veel calcium in haar bloed. Nadat ze haar via het infuus cortisol (corticosteroide) hadden gegeven ging haar bloeddruk in een paar minuten alweer omhoog. Ze verwachten ook dat haar nier en calcium problemen hierdoor weer beter worden. Naast de problemen met de prednison heeft ze ook weer een stuk meer last van haar buik. Het lijkt alsof die weer strakker/groter geworden is en dat zou kunnen betekenen dat de cystes gegroeid zijn of dat er iets anders mis is. Hiervoor willen ze waarschijnlijk een CT scan gaan maken maar vanwege haar nier problemen durfen ze dat niet aan (de contrast vloeistof is slecht voor je nieren). Als vandaag blijkt dat door de cortisol haar nieren weer normaal functioneren (of goed genoeg) dan zullen ze waarschijnlijk een CT scan maken. Aan de hand daarvan kunnen ze dan bepalen hoe nu verder..	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 15 juli 2010 om 17:57 uur Brenn, Wat een tegenslag en wat ongelooflijk onzorgvuldig. Wat erg voor je vrouw om weer terug te moeten en ik zou je aanraden om te vragen of een MRI-scan in dit geval ook kan. Ik heb na een CT scan en punctie (voor een gezwel) problemen gekregen met mijn spijsvertering zodanig dat ik nog heel beperkt kan eten. Daarom heb ik om een andere manier van onderzoek gevraagd. Misschien is dat bij je vrouw ook mogelijk. Wat zonde van al die moeite en zo naar om weer pijn te hebben en ook de nierfunctie weer niet goed. Ik hoop dat ze snel weer op orde is en na het onderzoek terug kan naar het revalidatiecentrum. Sterkte voor jou ook met de tegenslag, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 17 juli 2010 om 12:02 uur Jeetje Brenn, dit is wel heel erg schrikken zeg! Wat ongelooflijk stom. Tja, ik weet ieder mens maakt fouten maar dit zijn fouten die gewoonweg niet gemaakt mogen worden. Hoe dan ook, het is gebeurd en nu weer zien hoe je vrouw te helpen. Weer een ander pad af te lopen als dat je had verwacht... Ik hoop dat ze heel snel weer hersteld van alle ellende waar ze nu weer doorheen moet. Een hele lieve zachte knuffel voor jullie beiden. Mijn duimen draaien weer op volle toeren hoor, dat het allemaal als de sodeju weer heel snel de betere kant op gaat. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 28 juli 2010 om 6:57 uur Hoi Brenn, kom weer even laten weten dat er aan jullie gedacht wordt. Hoop dat het allemaal iets beter gaat met je vrouw. Hoop het zo! Voor beiden een zachte knuf en een boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 28 juli 2010 om 16:49 uur Hoi Brenn, sorry dat ik zo laat reageer, ben op vakantie geweest en lees nu pas je bericht! Mensen wat onzorgvuldig: medicijnen op de lijst vergeten. Er begint dan in mijn binnenste iets heel hard te grommen... maar ja, dat helpt jullie niets. In ieder geval fijn dat ze achter de oorzaak zijn gekomen. Griezelig die opgezwollen buik. Ik hoop dat je daar ook snel een uitslag over krijgt, zodat ze aan verbetering kunnen gaan werken. Weet dat we aan jullie denken!! En ik hoop dat het nu weer snel verder bergopwaarts gaat, want je vrouw was toch aan de beterende hand. Hopelijk is het snel weer zo. Veel sterkte en liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Geplaatst: 5 augustus 2010 om 0:29 uur Zij is voor het eerst weer een paar uur thuis geweest! Na twee weken in het ziekenhuis hebben ze de meeste schade (van die prednison fout) weer ongedaan gemaakt. Ze ligt nu weer in het revalidatie centrum en het gaat een stuk beter. We hebben vorige week samen met haar ergo therapeut transfers geoefend en toen bleek dat dat redelijk ging zijn we een paar dagen later met de rolstoel taxi naar huis gegaan. Heeft ze na meer dan 9 maanden eindelijk de kat weer kunnen knuffelen We vonden het allebei echt geweldig. Het was wel erg vermoeiend en ze heeft er nu al een paar dagen behoorlijke spierpijn van maar het was het waard (makkelijk voor mij om te zeggen :p). Volgende week zijn er weer gesprekken met verschillende artsen en krijgen we hopelijk te horen wat ze met haar buik willen gaan doen (opereren, cystes draineren of niet etc). Goed nieuws dus en ik vind dat het nu wel de goede kant op mag blijven gaan..	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 6 augustus 2010 om 16:03 uur Dat laatste hoop ik van harte voor jullie!!! Fijn dat er weer een beetje hoop is, ik blijf voor jullie duimen! Dikke knuffel van Trudy	Trudy Berichten: 18

Geplaatst: 7 augustus 2010 om 13:46 uur Brenn, Fijne berichten allemaal en wel heel erg welkom. De pijnen gaan hopelijk wat minder worden als je vrouw kan oefenen. Nu de buik nog, daar moet ze doorheen. Je klinkt opgetogen, dus het is voor jou ook een opluchting om haar weer te zien opknappen. Knap hoor dat je haar zo ondersteunt, want dat is ook zwaar. Veel sterkte met de komende gesprekken en liefs voor je vrouw. Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 11 augustus 2010 om 22:22 uur Hoi Brenn, wat een goed nieuws, hopelijk blijft de stijgende lijn erin! succes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 13 augustus 2010 om 22:31 uur Hallo Brenn, ben nieuw hier en heb je bericht nu voor het eerst vanaf het begin gelezen. Ik ben heel blij te lezen dat het nu de goede kant op gaat. En voor jou neem ik mijn hoedje af, heel fijn dat je jouw vrouw zo steunt. Samen zo kunnen vechten en er zo voor elkaar zijn. Dat is LIEFDE. een dikke knuffel en hou van elkaar.	Jenny Berichten: 9

Geplaatst: 14 augustus 2010 om 23:27 uur Ze ligt nu weer in het ziekenhuis. Afgelopen week bleek dat haar Calcium waarde weer veels te hoog was. De vorige keer dacht men dat dit kwam door de fout met de prednison maar blijkbaar ligt het ergens anders aan. Ze zijn nu aan het uitzoeken wat er aan de hand is. Na twee dagen aan een infuus is haar calcium waarde weer oke maar het is natuurlijk niet de bedoeling dat ze elke maand terug moet.. Vorige week hebben we dat gesprek met de chirurg gehad. Daar wou ik graag wat frustaties van ventileren: Chirurg: Waarom is er geen CT scan gedaan! Ik: Men maakt zich zorgen over stralings belasting en dergelijken, misschien is het beter om een MRI te doen? Hij: Onzin, dat zeggen ze altijd. Ze krijgt een CT scan anders kan ik niets doen. Ik: Maar haar Bijnierschors dan? Voor een CT scan heeft ze contrast vloeistof nodig en haar bijnierschors werkt nog niet naar behoren. Haar laatste creatine waardes waren beter dan eerst maar nog steeds veels te hoog. Hij: Bijnier problemen? Hoezo? Ik: Vanwege die prednison fout. Hij: Oja. We gaan zo snel mogelijk een MRI doen, daarop kan ik alles prima zien. Even later.. Chirurg: heb je piercings, tatoos etc (voor de MRI scan)? Oke, prima. Dan zijn we klaar. Ik: maar haar coils dan? Hij: Coils? Ik: Die ze gebruikt hebben om de bloedingen te stoppen. Hij: Ja, hoezo? Ik: Die zijn toch van platinum? Hij: Oja (pakt het formulier weer terug en schrijft dit nog even snel op). Leest die gast het dossier gewoon niet?! Hij heeft al sinds het begin met mijn vrouw te maken en wist van de coils en dergelijken.. Professor/hoogleraar, zucht.	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 17 augustus 2010 om 17:34 uur Brenn, Wat is dat erg, dat ze niet eens het dossier bekijken. En dan moet je als partner voortdurend aangeven waar je vrouw in het verleden n.b. in datzelfde ziekenhuis voor is behandeld (en nog voor moet worden behandeld trouwens). Schandelijk. Maar ik hoop voor je vrouw dat een MRI scan voldoende is en veilig. (Nog maar even aan de behandelend radioloog vertellen dat ze coils in haar buik heeft). Ik denk dat je je over niets meer verbaast. Goed dat je stoom afblaast (mijn uroloog vroeg ook bij welke reumatoloog ik was terwijl die doorverwezen had). Ik hoop dat je vrouw gauw weer kan revalideren in het centrum. Die Calcium verhoging is naar dat ze de oorzaak niet weten. Veel liefs en hou je taai, Marianne	marianne wiers Berichten: 35

Geplaatst: 30 augustus 2010 om 15:41 uur Twee weken geleden is mijn vrouw weer met spoed terug geplaatst naar het ziekenhuis. De cystes in haar buik bleken gegroeid (vooral 1 ervan) en die verdrukte de afvoer van haar nier. De volgende dag is besloten dat ze met spoed geopereerd moest worden, niet draineren maar echt open snijden en de cyste helemaal leeg halen. Ze wouden wel wachten tot na het weekend zodat ze de tijd hadden om haar aan te laten sterken middels drinkbare voeding en om allerlei testen te doen of haar hart wel sterk genoeg was voor de operatie en dergelijken. Uiteindelijk is zij afgelopen woensdag geopereerd en op de IC opgenomen. Het was een zeer complexe operatie en we hadden alle reden om ons zorgen te maken maar gelukkig was de operatie gelukt! In totaal is er 2,3 liter aan vocht en weefsel verwijderd uit de cyste en hebben ze een deel van haar dunne darm afgesneden (80cm) en gebruikt als verbinding tussen de cyste en het einde van de dunne darm. Als de cyste zich nu weer langzaam gaat vullen (omdat de alvleesklier nog steeds ontstoken is) vloeit dat af in haar darmen. Die avond was ik voor het eerst in 9 maanden met een gerust hart gaan slapen. De cystes zijn weg, er hoeven geen operaties meer gedaan te worden, alle levensbedrijgende situaties zijn over. De ochtend daarop word ik om 05:30 gebeld door het ziekenhuis. Het gaat erg slecht met mijn vrouw, er lekt vloeistof uit haar buik en ze moet zo spoedig mogelijk opnieuw geopereerd worden. Ze weten niet precies wat er mis is. Toen ik daar aankwam had zij helse pijnen, ook al had zij een ruggenprik waardoor zij niets zou moeten voelen. Extra morfine en andere medicatie heeft geen zin en uiteindelijk geven ze haar genoeg dormicum dat ze onmiddelijk in slaap valt. Drie minuten later word ze ondanks de medicatie toch weer wakker van de zeer intense pijn. Ze kunnen er gewoon niets aan doen en moeten wachten tot ze geopereerd kan worden. Om 08:15 word ze mee genomen en kunnen ze haar gaan opereren. Een paar uur later word zij weer terug gebracht naar de IC. Uiteindelijk bleek dat ze tijdens het plaatsen van de drain (een slangetje waardoor het wondvocht word afgevoerd dat zich vormt na de operatie) een deel van de cyste geperforeerd hadden en er via deze gaatjes vocht op plekken kwam waar het niet hoorde (en ook uit haar buik sijpelde). Die gaten hebben ze gedicht en een nieuwe drain aangebracht. Ik kan niet goed begrijpen hoe ze een zo complexe operatie probleemloos uitvoeren en dan de drain zonder te kijken ergens in prikken.. Een half uurtje later is mijn vrouw weer bij en begint de pijn meteen weer. Het is nog steeds even erg en men snapt er niets van. Ze proberen van alles en testen van alles maar kunnen niet echt iets vinden dat de pijn verklaart. Aan het einde van de dag heeft het pijn team een cocktail gemaakt die via de ruggenprik word toegediend en de pijn enigszins dragelijk maakt, alhoewel de pijn met vlagen ook weer zeer intens word. Een idee dat geopperd word is dat er vocht in haar buikholte terecht is gekomen. Dat kan de pijn verklaren maar daar is helaas niets aan te doen. Dit moet het lichaam zelf verwerken en dat kan een dag of drie duren. Ze is eergisteren overgeplaatst naar de afdeling heelkunde en moet het proberen uit te zingen. Vandaag zijn we al weer vier dagen verder en de pijn is niet veranderd. Er word nu gedacht dat de ruggenprik misschien niet goed zit maar dat is allemaal niet zeker. Wel begint de tijd te dringen aangezien men normaal een ruggenprik niet langer dan drie dagen in wilt houden in verband met kans op infectie en dergelijken. Al met al was vorige week een erg nare week en is het nu weer afwachten/onzeker Als het probleem van de pijn uiteindelijk opgelost is zal het nog een aantal weken duren voordat de wond is genezen. Maar dan zal ze wel eindelijk van haar pijn af zijn en zich een stuk vrijer kunnen bewegen en revalideren. Ondanks de problemen van dit moment is het dus erg goed dat de cystes nu eindelijk uit de weg zijn. Een "silver lining" zullen we maar zeggen..	brenn Berichten: 17

Geplaatst: 30 augustus 2010 om 20:52 uur Jemig Brenn, wat een ellende! Echt balen dat het nu weer slechter gaat, terwijl het allemaal zo goed leek te gaan! Ik hoop dat ze snel de oorzaak van de pijn vinden en kunnen verhelpen! Ik leef met jullie mee, sterkte! Liefs, LoeZ	LoeZ Berichten: 144

Geplaatst: 6 september 2010 om 17:03 uur Lieve Brenn, Alles gelezen en alleen maar tranen, heb er geen woorden voor. Ik wens jullie heeeeel veel sterkte en blijf hopen dat de zon weer gaat schijnen voor jullie. Liefs Sandra	san1958 Berichten: 2

Geplaatst: 8 september 2010 om 12:09 uur Lieve Brenn, wat een schokkende verhalen ineens, terwijl het zo goed leek te gaan. Ik las over die professor en zou hem ter plekke door de plee willen trekken. Het zijn uiteraard ook maar mensen, maar dit is toch wel schandelijk! Bij mijn moeder hetzelfde verhaal, kreeg een operatie en (omdat ze diabeet is) moest ze na de operatie een zoutoplossing krijgen ipv suikeroplossing (anders zou ze in coma raken). Dit was tegen de arts gezegd, voor de operatie herhaald tegen de anesthesist. Terwijl mama wakker wordt, ziet ze dat ze een infuus aan het aanbrengen zijn, half slaperig vraagt ze nog wat ze er in doen..... en jawel: een suikeroplossing. Nou vraag ik je.... Ik kan je frustratie wat dat betreft heel goed begrijpen!! Maar dat daar gelaten. Wat zul je bezorgd geweest zijn rond die operatie. Het is uiteraard heel fijn dat die cystes er nu uit zijn (wat een afmetingen zeg!!). Maar wat moet het moeilijk voor je zijn om je vrouw zo in pijn te zien. Ik hoop dat die pijn snel overgaat, zodat ze de stijgende lijn weer verder door kan zetten. We blijven aan jullie denken en voor jullie bidden. Houd moed en ik hoop dat elke dag weer een stukje beter mag gaan! Veel liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 334

Plaats nieuwe reactie