Bleeeee-week

Bericht	Auteur
Geplaatst: 17 maart 2010 om 11:45 uur Lieve allemaal, Ik heb even een bleeee-week. Ik ben over het algemeen geen klager, maar soms heb je het even helemaal gehad. In het weekend aritmie tot over mijn oren , slecht slapen. Word wakker alsof ik al 2 marathons gelopen heb. Moe, kortademig.. Waarschijnlijk zondag wind op mijn hoofd gehad, nu al 3 dagen achtereen barstende koppijn (leve de ibuprofen!) Vanavond aerobic, maar kan er even geen puf voor opbrengen. Bleeeeeh... zo dat helpt een beetje... Ik roep een ieder op, die ook even zijn gram wil spuien, het hier onder ook even lekker te doen. Lucht heerlijk op, grinnik... Bedankt voor het lezen van mijn gespui! Volgend bericht zal ik weer wat positiever zijn, hihi. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 17 maart 2010 om 12:40 uur Nou het is niet alleen voor jou een rot week. Zelf voel ik me ook niet echt fit, zit weer in twijfel of de sle actief is en dat maakt me toch wel weer angstig. Ik hoop snel weer duidelijkheid te hebben, want op dit moment ben ik de sle echt weer heel erg zat. Ik wil gewoon eens echt lekker kunnen doen wat ik wil, zonder erbij stil te staan dat ik sle heb en op mijn 26ste gewoon niet alles kan doen wat je zou willen doen. Hopelijk komt er ooit nog een super middel en hebben we geen last meer van de sle. nou ik ga weer even mijn middag slaapje doen, wat ook iedere dag nodig is en dan weer hopen dat we een beetje fit zijn Iedereen die op dit moment niet lekker in zijn vel zit, wil ik ook gelijk sterkte wensen en voor je het weet bekijk je alles weer positief. Liefs Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 18 maart 2010 om 20:52 uur Hoi Eveline en Ramona, wat lekker om ergens even je gal te kunnen spuien he? Dat doet mij ook altijd goed. Zolang het spuien maar tot gevolg heeft dat je er weer tegenaan kan en er niet in blijft hangen. Dan ga ik nu ook nog even: Mijn benen doen weer pijn ondanks dat ik verdaag amper iets gedaan hebt. Mijn oude plekjes gaan weer open en ik heb een tweede kaal plekje op mijn hoofd. Van de jeuk word ik helemaal gek en de klieren in mijn nek doen pijn als ik mn hoofd draai, alsof de bulten klem komen te zitten tussen mijn spieren.. MAAR zit weer even thuis om bij te komen en hoop dat het daardoor bij een bevlieging blijft.	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 19 maart 2010 om 5:53 uur Sinds gisteren weer aan het opkrabbelen qua mood , dus ga hier vandaag niet mopperen. Kom wel even hier om te laten weten dat ik dit helemaal geweldig vind . Heerlijk zo´n mopper-topic ! Dus voor iedereen die het even gehad heeft, mopper ze en op naar betere tijden ! Dikke knuf, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 19 maart 2010 om 10:59 uur Hey Moon, wat fijn dan jij je weer wat beter voelt! Jammer dat dan het weer vandaag niet mee zit. Regen Ik was gisteren al een beetje aan het balen, maar 's avonds werd het nog erger. Mijn benen deden zo'n pijn dat toen ik rond 21:00 uur nog wat wilde koken, ik niet eens lang kon blijven staan van de pijn in mn benen. Ik heb er een stoel bij moeten pakken. Toen kwam ik er ook nog eens achter dat mijn oude kale plekje weer open gaat en ik niet alleen een tweede kale plekje heb, maar nu totaal 5 kale plekjes. (wat ik heb kunnen vinden) Zo direct een afspraak maken met de dermatoloog. Blehhh	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 19 maart 2010 om 11:13 uur Lieve allemaal, ja het is af en toe even nodig om je gal te spuien en er dan weer tegen aan te gaan. Moet toch ook kunnen? Misschien dat we het ook wel: "Goede tijden, slechte tijden" kunnen noemen? Fijn dat je je weer wat beter voelt, Moon! En dat zelfs terwijl het in NL schijnt te regenen... zal maar niet vertellen, dat hier het zonnetje heerlijk alle sneeuw wegsmelt en ik zelfs de eerste gele bloemetjes in mijn grasveld zie... (voel ik me gelijk al ietsje beter, haha) Balen dat je zo in onzekerheid zit, Ramoon. Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt en dat het inderdaad niet van de sle is! Vervelend dat je je zo beroerd voelt, Xentric. Balen dat je ook weer nieuwe plekjes op je hoofd gevonden hebt... net allemaal tegelijk. Slim om zo snel mogelijk aan de bel te trekken bij de dermatoloog. Ik hoop dat hij je kan helpen. Ik wilde je graag voor de jeuk "fenistyl"-gel aanraden. Op het eerste moment merk je er eigenlijk niets van, maar het helpt zeker tegen de jeuk. Daarbij is het gel, dus in je haren niet te zien zoals zalf en poeders. Bij mij beginnen de plekken altijd met hele kleine bobbeltjes en als ik dan ga krabben, komen die grotere lupusvlekken te voorschijn. Nu smeer ik vaak gelijk al fenistyl op die kleine plekjes en daarmee voorkom ik (denk ik tenminste) regelmatig dat ik grote plekken krijg. Ik hoop dat het bij jou ook kan helpen, want ik heb geen ervaringen met plekken op mijn hoofdhuid. Nou meiden, ik hoop dat we ons een beetje beter gaan voelen... dan tenminste omdat er iemand naar ons "luistert". En zo niet, dan staat dit topic uiteraard wagenwijd open!! Sterkte en liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 10 april 2010 om 6:51 uur Hoi lieve iedereen , Het bleef een ietwat erg stil hier van mij kant uit en ineens bedacht ik dat dit wel eens de plek was om in ieder geval tussendoor een teken van leven te geven en ook de reden van de stilte. Ik heb dus inderdaad even een flinke Bleeeeee-week achter de rug ! Euhm, afgelopen twee weken eigenlijk al, maar ach, who´s counting ! Slechte berichten hebben zich even achter elkaar opgestapeld. En dan soms... loopt die emmer toch even over. Even een dag mezelf lekker in de weg gezeten, één dag mezelf héél zielig gevonden en nu is het klaar! Dus….ik zal mijzelf dit weekend even flink bij elkaar rapen en weer actief hier lezen én schrijven ! Boel liefs voor iedereen en tot gauw! Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 10 april 2010 om 7:14 uur Nou ik heb ook weer echt een Bleeeee-week achter de rug. 2 weken geleden heb ik een uitstrijkje laten maken en nog wat monsters. alle uitslagen van urine en monsters waren goed. Toen kreeg ik afgelopen dinsdag de uitslag van het uitstrijkje, bleek ik een bepaalde bacterie te hebben door de koperen spiraal. Toen was ik het zat, ik had al zoveel problemen met het spiraal gehad de afgelopen ander half jaar, dus donderdag laten verwijderen en dat voel echt als een opluchting. Dat gelukkig allemaal achter de rug, ging gisteren mijn linkerbeen een beetje raar doen. De pijn die ik daar voel deed/doet me erg herinneren aan de trombose die ik 2 jaar geleden in mijn rechterbeen had. Ondanks dat het niet super dik was en niet rood, toch even de huisartsenpost gebeld. Aangezien ik een voorgeschiedenis heb wouden ze geen risico nemen en moest ik toch langs komen. Was ik aan de beurt bij de huisartsenpost en toen was het ja het zijn niet echt de klassieke symptomen voor trombose, maar toch voor de zekerheid aan de bloedverdunner(prikje) en maandag een echo laten maken, want met mijn voorgeschiedenis wou ze toch het zekere voor het onzekere nemen. Dus ik heb mijn possie wel gehad voor van de week. Gelukkig ga ik vandaag met mijn werk gezellig een happie eten en naar een bierbrouwerij en morgen is mijn oma jarig en gaan we uit eten. Dus gelukkig een leuk weekend voor de deur staan, na zo week. Groetjes Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 10 april 2010 om 13:03 uur Lieve MoontjeS, balen dat jullie zo'n rotweek achter de rug hebben. Kan me voorstellen, dat je het even helemaal gehad hebt. Sjonge zeg, laat je zo'n spiraaltje inbrengen, krijg je er gratis een bacterie bij. Kan me voorstellen, dat je er vanaf wilde. Ik hoop dat de klachten nu snel over gaan. Wel weer iets voor de anticonceptie verzinnen. Zo blijf je van de straat... Vervelend dat je problemen zich opstapelen, meis. Heeft dat te maken met de verlaagde prednison? Ik had zo'n goede hoop dat het dan beter met je zou gaan... Nou ik blijf aan je denken en voor je duimen... het moet toch een keer iets verbeteren? Lieve meiden, allebei een dikke knuf. Hopelijk voel je je dan even een momentje fijn. Dat hebben jullie wel verdiend! Veel liefs en sterkte, he!! Eveline Ps Ramona: ik hoop dat je lekker kunt genieten van het weekend! Veel plezier.	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 10 april 2010 om 21:03 uur Hoi Eveline, Ja na zo week heb je het wel even gehad. Voor de anticonceptie die ik momenteel niets aan, want ik heb als enige keuze een andere spiraal en die hoef ik niet. We doen het wel met condoom. Wil nu eerst de rommel van de bacterie eruit. Het wordt tijd dat ze wat voor mannen gaan verzinnen, zou voor ons een stuk makkelijker zijn. Mijn pretison is al tijden hetzelfde en hoop ook echt dat het zo blijf. Volgens de arts gaat het erg goed met mij, alleen voel ik me niet zo. Zelf denk ik ook wel dat het ermee te maken heb dat ik toch niet alles kan accepteren en gewoon bang voor de sle ben. Het zou voor mij beter wezen als ik die angsten niet meer heb. Van de week ga ik weer naar de psycholoog sinds oktober, dus dat zal me hopelijk goed doen. Vandaag in ieder geval wel gewoon een leuke dag gehad en dadelijk vroeg naar bed voor de energie op te bouwen voor morgen.	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 12 april 2010 om 22:08 uur Hoi meiden! wat fijn om zo'n topic te hebben he? Ik klaag ook even: mn relatie gaat helemaal niet goed en staat op het punt van barsten. Opzich niet veel over te vertellen, behalve dat het best plotseling is en die stress niet lekker is.. wat n baal. Volhouden allemaal! groetjes	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 13 april 2010 om 5:09 uur Eveline: Even heel kort antwoord op je vraag. Helaas, gaat niet goed. Oude klachten kwamen in een rap tempo weer terug en dit werd ook nog eens bevestigd door bloeduitslagen dus gevolg was prednison moest ineens weer omhoog. Tja dat was even flink schrikken, balen en janken. Maar…ik heb me wel weer bij elkaar geraapt hoor en we gaan er weer voor ! Volgende week weer terug naar arts en dan maar kijken wat verder te doen. Ramona: Tja, iets voor de mannen? Mij schoot net te binnen “ hakkie-takkie-weg het zakkie” maar dat is wel heel resoluut en definitief .Wat een gedoe toch altijd met die anti-conceptie. Althans, als het niet lekker loopt dan kan het behoorlijk moeilijk zijn om iets te vinden waar je geen last van ondervind. In mijn getrouwde-tijdperk ben ik uiteindelijk door steeds aanhoudende klachten gestopt met de pil, en overgegaan op condooms. Ook al was dat best raar hoor maar joh, alles went! En zeker als je in ieder geval verlost bent van de lichamelijke klachten waar je steeds mee moet dealen. Hoop dat je straks lekker bijgetankt wakker wordt om er zo ook vandaag weer een hele leuke dag van te kunnen maken ! Suus: Dat zijn geen leuke berichten meis . Een soort van `opvlamming´ in je relatie maar niet handig op te lossen met onze welbekende lupus-medicatie…dan maar mijn duimpjes flink aan de slag zetten zodat jij/jullie weer snel in rustiger vaarwater terecht komen en dat je die stress gauw weer kwijt bent. Boel liefs meiden! Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 13 april 2010 om 10:26 uur Lieve Moon, wat balen meis, dat je de prednison weer moest verhogen . Ik hoorde al zo weinig van je op het forum. Je weet dat we er voor je zijn, he (ook via email) als je je rot voelt. Voor mijn gevoel strijd jij je er altijd zelf door heen en achteraf vertel je dat het weer beter gaat. Maar je kan ook gerust bij ons even je ei kwijt als je je niet goed voelt, he! Daar zijn we toch vriendinnen voor! Ik hoop dat de klachten nu weer verminderen met de prednison. Misschien heeft je lichaam het wat langer nodig en kan je over een tijdje toch echt naar beneden... Ik stuur je in ieder geval veel liefs en een dikke vette knuffel ! Houd je goed, he... Lieve Suus, wat vervelend voor je dat het niet zo goed gaat in je relatie. Hoe lang zijn jullie al samen? Mijn enige raad in relaties is altijd: luisteren, nadenken en vooral praten! Vervelend dat je nu die extra stress om je heen hebt. Ik hoop dat de situatie zich snel weer verbetert! Gebruik je inmiddels al de Plaquenil? Gaat dat een beetje? Merk je enige verbetering in je lupus? Ben daar wel benieuwd naar, omdat het mij ook constant nog boven mijn hoofd hangt... Nou sterkte meis!! Lieve Ramona, ik hoop dat je snel minder last hebt van die bacterie! Toen mijn bloed onderzocht werd, hebben ze ook speciaal gekeken naar de antistof die met de hormonale anticonceptie zou kunnen reageren. Bij mij werd die niet gevonden, dus ik gebruik nog steeds gewoon mijn 21 pilletjes per maand. Misschien dat dat in de toekomst weer veranderd moet worden, maar nu is het geen probleem. Misschien kan jij dat ook eens navragen bij je arts? Ik heb ook een tijdje condooms gebruikt (zoals Monica schreef) maar ik moet zeggen, dat ik me daar niet veilig bij voelde... maar dat is persoonlijk. In ieder geval veel succes en ik hoop dat je klachten snel voorbij zijn. Lieve meiden, allemaal veel liefs en ik zal vandaag extra aan jullie denken! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 13 april 2010 om 15:09 uur Hey ladies, Voordat ik op specifieke dingen inga, alvast een algemene knuffel voor jullie allemaal! @Moon: wat vervelend dat het allemaal helemaal niet loopt zoals je had gehoopt! Ik hoop dat het snel weer wat beter gaat en je om 5 uur gewoon kan slapen in plaats van wakker zijn en het hele forum vol schrijven @Suus: balen van je relatie. Ik hoop voor jullie dat jullie een oplossing vinden die voor jullie allebei goed voelt! @Ramona: wat een geëmmer met anticonceptie altijd inderdaad! Ik ga deze week ook weer overstappen op een nieuwe pil. Ik ben zelf op het moment ook Implanon als optie aan het bestuderen (uit overwegingen die niets met lupus te maken hebben en alles met pijnbestrijding). Is er hier toevallig iemand die iets weet over hoe Implanon functioneert voor lupus-patiënten en/of er ervaring mee heeft? Groetjes, Een LoeZ die lekker vanuit bed ligt te forummen omdat ze suf is van de ibuprofen (lang leve het thuiswerken!)	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 14 april 2010 om 4:47 uur Eveline: Dat klopt wel een beetje hoor, ik ben inderdaad erg van de zelf-door-de-ellende-heen-ploeter-muts . En als ik mezelf dan enigszins weer bij elkaar geraapt heb dan verschijn ik weer. Ik weet dat ik hier terecht kan bij jou /jullie, maar sommige dingen zijn moeilijk af te leren ! LoeZ: Gniffel, ach, zo heeft het forum op alle tijden activiteit ! Enneh, je moet mijn kids horen, die vinden het tegenwoordig helemaal geweldig! Als zij uit bed komen dan ruikt het huis meestal naar versgebakken (krenten)brood, of er staan heerlijke warme croissantjes op tafel te wachten. Dan weer versgebakken eitjes met spek. Ze gunnen mams haar slaap maar dit vinden ze ook niet verkeerd …en zo heeft elk nadeel weer zijn voordeel … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 14 april 2010 om 7:47 uur hallo dames, Nou hakkie-takkie-zakkie weg is voor ons nog een beetje te vroeg, aangezien we als het mogelijk is toch graag een kleine willen. Al vind ik dat best wel eng, als je vaak lees dat er veel miskramen voorkomen, de sle actief wordt etc. Bij de reumatoloog is alles er al voor onderzocht en zou het gewoon kunnen. Wat de sle betreft. Condoom is natuurlijk zeker niet alles, maar we hebben beide zoiets als de condoom zou scheuren of wat dan ook en ik zwanger zou raken, vinden we het beide geen probleem. Xentric Dat is wel heel erg vervelend dat je relatie niet goed gaat. Er komt natuurlijk een hoop stress bij kijken en dat is natuurlijk niet goed. Ik hoop voor je dat jullie er op een goede manier uit komen welke kant het ook op gaat. Probeer rustig te blijven Monica Het is erg vervelend dat de pretnison weer omhoog moet, maar als het weer even omhoog is geweest gaat het ook weer naar beneden en dan voel je jezelf weer een stuk beter. Wat eveline ook zeg, op het forum zijn we er voor elkaar en je hoef dus niet altijd alles zelf op te lossen. Schrijf/tik gewoon de dingen van je af en wij lezen het Het is wel lekker wakker worden voor je kinderen als het huis lekker naar brood ruik. Groetjes Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 14 april 2010 om 10:47 uur Hoi Meiden! @Monica: ik ben het eens met wat eveline zegt: je hoeft niet alles op te kroppen en zelf te verwerken. Is het jouw manier van ergens mee dealen is, prima. Maar soms helpt van je af schrijven in het heetst van de strijd echt wel! We zijn er altijd om je een hart onder de riem te steken. Je mag natuurlijk ook altijd mailen hoor! Jammer dat je prednison weer omhoog moet, juist nadat je zo blij was dat het verlaagd kon worden. Lieve moon, misschien duurt het nog even voordat het alsnog omlaag gaat, maar eens gaat het lukken! In ieder geval heel veel knuffels tot die tijd! @Ramona: lieve ramona, zo is er altijd wel wat he?! Heb je een voorbehoedsmiddel zonder hormonen, krijg je er nog last van! Je kent ongetwijfeld de alternatieven en je zal ook wel weten dat bijna alles hormomen bevat. Wat ik je wel wil meegeven is dat je misschien ook navraag kan doen naar de prikpil. Dit is een ander soort hormoon en is ook heel makkelijk in gebruik, omdat je eens per 3 maanden bij de assistent een prikje in je bil krijgt. Misschien dat je hier door die andere hormonen beter tegen kan. Het rotte is wel, dat als het niet goed voor je werkt, dat je direct voor 3 maanden hormonen in je hebt. @ Loez: Af en toe is een dagje rust toch wel lekker he, ondanks de vervelende redenen waarom je in bed moet blijven. Ben je ondertussen al wat opgeknapt? Knuffel voor jullie allemaal! groetjes!	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 27 april 2010 om 10:52 uur Hoi lieve mensen, Slechte weken aan deze kant vandaar de stilte rondom mij. Een opeenstapeling geweest van dingen waarvan ik eerlijk gezegd niet meer wist hoe ermee te dealen. De slechte berichten dat de prednison wederom verhoogd moest worden. De bijwerkingen die gewoon echt hun tol eisen nu van mij. Dan allerlei regeldingen die onze maatschappij eist en die dan continu niet lukken. Mijn lijf is gewoon op. Het doet zeer, van mijn tenen tot mijn handen tot dagelijkse hoofdpijn. Vermoeidheid die ik gewoon niet weet te beschrijven en tussen alle bedrijven door het verzorgen van mijn kids, verzorgen van verjaardag, kinderfeest, hun activiteiten en afijn ga zo maar door…het is gewoon echt opperdepop , ik red dit gewoon niet meer en ik was boos maar vooral ontzettend verdrietig. Na bericht arts dat de prednison toch weer omhoog moest heb ik een uur later terug gebeld om een afspraak te maken met reumaconsulente. Ik ben een grote meid, kan heel veel aan maar weet ook dondersgoed wanneer het tijd is om aan de bel te trekken . Vandaag moest ik er zijn. Ik heb gehuild en alles gespuid. Ik heb duizend maal geroepen dat ik dit niet meer wil . Ik wil gewoon niet meer twee keer in de week naar de oedeemtherapeut omdat ik net een zeppelin ben door al het vocht. Ik wil niet meer naar de KNO-arts om slangetjes door mijn neus geschoven te krijgen i.v.m. schimmelinfectie. Ik wil geen pijn meer in mijn mond en ik wil weer gewoon eten! Ik wil niet meer naar de logopedie omdat ik verslikkingsdrama´s heb met eten. Ik wil geen verhoogde suikerspiegel en medicatie ervoor. Ik wil gewoon slapen en niet halve dagen als een zombie rondlopen. Ik wil niet mijn 11-jarig kind om 20.00 op bed moeten gooien omdat mams instort en ook naar bed moet. Ik wil dat mijn ogen het weer normaal doen, en niet zoals nu dat ik amper een halve meter verder mensen kan herkennen. Ik wil een normaal leven en SLE tot daar aan toe, maar het ook nog dagelijks dealen met de bijwerkingen van de prednison kan en wil ik gewoon echt niet meer … Ik was al eerder bij haar geweest, en zo ook vandaag was ze weer geweldig! Ze luisterde en dacht met me mee. Ze was er voor me en kwam ook met een goed advies. Naar de fysio voor conditie training. Ik had de sportschool ook al geprobeerd maar dat was duidelijk geen succes. Ik kan gewoon niet eens meer trappen lopen GRRRR… Dit zie ik wel zitten . Met goede hulp werken naar een betere conditie, en dat zorgt uiteindelijk voor meer energie! Ze belde diegene, ze regelde meteen een afspraak enz. GEWELDIG dat er zulke mensen zijn! Alles wat ik vertelde, ze begreep het ook meteen, ik hoefde het niet eens in details uit te leggen, ik hoefde me niet te verdedigen, het was gewoon goed en duidelijk en er was begrip… Aankomende donderdag moet ik weer naar mijn arts. Zij laat in ieder geval weten hoe of wat wij besproken hebben en ik zal wederom aankaarten dat ik zo niet verder wil qua behandeling. Hoe het zal lopen, dat zien we donderdag wel weer. Voor nu? Ik ging met een glimlach nog even bloedprikken, erna richting de supermarkt, erna de markt op (stond er tegenover) en een leuke jurk en schoenen gekocht. Ik vond dat ik het verdiend had . Ik wacht nog wel even met passen, want voel me goed nu, ben vrolijk en mocht het niet passen…hihihihi zou het wel eens enigszins bewolkt kunnen worden in huize Moontje. Ik hoop deze energie vandaag nog even vast te kunnen houden, straks richting school oudste want ik help de kids mee met de musical oefenen. Vandaag is een mooie dag, blijft een mooie dag en vandaag hoop ik deze bleeeehhhhh-weken écht af te kunnen sluiten ! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 27 april 2010 om 16:53 uur Hoi Moon, Wat erg allemaal. Ik heb soms ook van die rotdagen maar wat jij allemaal door moet maken vind ik echt erg. Ik leef erg met je mee. Goed van je dat je jezelf daarna even lekker heb verwent. Want dat heb je zeker verdient.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 27 april 2010 om 17:19 uur Hoi Moon, Het zit je zeker niet mee op het moment. Jij heb ook al zoveel artsen waar je iedere keer heen moet en dat is natuurlijk wel heel erg vervelend. Ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat en dat de pretnison weer naar beneden mag. Ik weet zeker dat we allemaal aan je denken Liefs Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 27 april 2010 om 17:34 uur Lieve Moontje, om af en toe wanhopig van te worden, meis. Wat een rotsituatie en wat een K**ziekte is die lupus toch ook. Lieve meis, ik zou het je zo anders gunnen. Goed van je dat je even lekker komt klagen bij ons, zodat je het even van je af kan schrijven. Het helpt wel niets aan de ontstekingen en pijn, maar hopelijk lucht het je iets op! Vanaf hier stuur ik je heel veel kracht toe om het vol te houden, voor als je het af en toe even helemaal gehad hebt. Weet dat we allemaal aan je denken en je heel veel positieve gedachten en kracht sturen. En natuurlijk een hele dikke knuf!!!!! Sterkte! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 2 mei 2010 om 13:51 uur Hoihoi, lieve moon, wat een drama allemaal! Ik hoop dat het snel wat beter met je gaat! Ik heb even niet op het forum gereageerd, omdat ik een echte blehh maand heb. Zodra het weer wat beter gaat, laat ik weer wat horen. Knuffels aan iedereen die het nodig heeft! liefs, suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 4 mei 2010 om 15:20 uur He lieve Suusje, balen voor je, dat je een bleeeeh-maand hebt. Maar ik ben al weer blij, dat je je weer op het forum laat zien... dan gaat het vast gelijk al weer een klein stukje beter. Jij in ieder geval ook een dikke knuf en ik hoop dat er nu weer volop (veilige) zonneschijn achter de wolkjes vandaan komt . Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 17 mei 2010 om 14:26 uur Hey allemaal, Op dit moment klim ik net weer even op uit een baaldal. Ik heb 2 weken geleden te horen gekregen dat de SLE ook in mijn nieren zit. Daarom moet ik nu 50 mg prednison per dagen 2 keer daags 1000 mg cell cept slikken. Dit helpt wel, maar ik krijg weer last van de bijwerkngen, zoals het vollemaansgezicht en vocht vasthouden in de voeten. Kan ik verdorie geen eens schoenen aan. en alle afspraken die ik had, afbellen. Sorry kan niet komen kan geen schoenen aan... Na een erg vermoeiend weekend ben ik dan weer een dag naar school geweest vandaag. Kom ik thuis, moet ik nog huiswerk voor mijn opleiding onderwijsassistent doen en heb er eigenlijk geen puf meer voor. Pff... het liefst zou ik nou mijn bed induiken en er niet meer uitkomen. Groetjes Marianne	mfknol Berichten: 5

Geplaatst: 18 mei 2010 om 12:36 uur Hoi Marianne, Wat balen dat het even zo beroerd gaat. Dat is niet niets om te horen, dat ook je nieren aangetast zijn. Ik hoop dat de medicijnen in ieder geval goed aanslaan. En tja... die bijwerkingen, dat is ook vet beroerd! Misschien ook een paar schoenen van een maatje groter kopen voor de slechtere dagen? Dan ben je in ieder geval niet helemaal aan huis gebonden. Het blijft rot! Sterkte meis! Ik las dat je huiswerk voor je opleiding onderwijsassistente moest maken. Is dat in een speciale richting? Zelf zit ik ook in het onderwijs, daarom ben ik ook zo nieuwsgierig . Nou ik ben blij te horen, dat je inmiddels weer een beetje uit je baaldal aan het krabbelen bent. Hopelijk gaat het elke dag weer een beetje beter! Veel sterkte in ieder geval. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:46 uur Hoi Marianne, wat rot dat je geen schoenen meer aankan! Ik ken iemand met jicht en zij draagt vaak (mooie) slippers die te verstellen zijn zodat ze, wanneer haar voeten dik zijn, ze toch iets aan haar voeten kan doen. Is dit misschien iets voor jou? En Eveline en Moon, hoe is het met jullie? groetjes suus	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:59 uur Lieve Suusje, Bedankt voor je interesse. Eigenlijk gaat het op het moment best oke. Ik heb op het moment (nog) geen vlekken, blijf redelijk uit de zon (ben altijd al een beetje eigenwijs geweest...). Ik zorg er voor dat ik genoeg rust neem en dan is het goed te doen. Zondag is Tsjechië wereldkampioen ijshockey geworden, dus groot feest hier! We bereiden ons voor om de eerste 2 weken van juli naar NL te gaan (na 5,5 jaar!). Dus ik ben op het moment eigenlijk best positief ingesteld. Er komt nog even een spannende week aan begin juni. 8 Juni krijg ik mijn uitslagen uit Praag, dus hoop dat ze goed zijn! En 9 juni ga ik een examen Tsjechisch doen, dat ik nodig heb om les te gaan geven. Dus duim je met me mee?!!! Fijn dat je weer op het forum bent! Hopelijk weer tot snel. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 11 juni 2010 om 7:03 uur Hallo allemaal, Ik moet weer even mijn verhaal kwijt, want heb 2 rare/drukke en vervelende weken achter de rug. Vorige week maandag was ik het zat op mijn werk, ik heb nog steeds werk voor 40 uur terwijl ik er maar 16 werk. Op een gegeven moment ben je gewoon het overzicht kwijt. Ik heb al meerdere malen aangegeven dat er iemand bij moet maar ze hebben het idee dat het allemaal wel mee valt. Ook is het zo met de gene waar ik veel mee moet samen werken, dat die alle werk aanpak wat weer nieuw is, maar nu is zei afwezig en komt er nog meer op mijn bordje:-( Ik ben vorige week maandag bij de arbo geweest en die zegt, dat ik het met mijn leidinggevende uit moet zoeken. Ik daarna dus naar mijn leidinggevende geweest en die ziet wel de ernst in van mijn probleem, alleen moet hij het weer met zijn leidinggevende (voorheen ook de mijne)over hebben en nu staat er voor over 2 weken een gesprek geplant (hij is met vakantie) Dus ik ben al weer even aan het verder kwakkelen. Vorige week vrijdagavond, valk voordat ik naar bed wou zagen mijn vriend en ik dat er vies spul bij 1 van onze katten uit de vagina kwam. Wij de dierenarts gebeld en moest langs komen, want het kon wel eens een baarmoeder ontsteking zijn. Wij daar aangekomen en ja hoor het was een baarmoeder ontsteking, maar ze was nog zo levendig, dat ze niet gelijk geopereerd hoefde te worden, dat kon ook op zaterdag. Mijn vriend haar een zaterdag weer daar gebracht, maar ook toen was ze nog zo levendig, dat het wel na het weekend kon, want ze zat tenslotte aan de antibiotica. Ik een maandag ochtend naar mijn werk toe, daar was ik net ander half uur voordat ik weer naar huis kon omdat ik al om 11 uur terecht kon bij de dierenarts. Daar eenmaal aangekomen zei ze dat het inderdaad een baarmoeder ontsteking was en ze kon dinsdag geopereerd worden. Nou dinsdag was het dan eindelijk zover, mijn vriend heeft haar weggebracht en ik kon haar eind van de middag weer ophalen. (eindelijk rust dacht ik) helaas, het was een grote operatie, dus veel zorg nodig en medicijnen. Vandaag moet ze weer voor controle. Gisteren ben ik bij de huisarts geweest, ik had zoveel pijn in mijn pezen van mijn linkerpols, dat ik niet eens normaal kon werken. Ik heb me dus ziek moeten melden. Eenmaal bij de huisarts, zei ze inderdaad dat ik peesontstekingen heb. Nu had ze verschillende medicijnen gezegd, maar die konden allemaal niet vanwege de pretnison. Nu heeft ze besloten om voor 7 dagen de pretnison naar boven te gooien naar 30 mg ipv 7,5 mg. Op die manier kan ik nog in 1 stap terug. Toen we eenmaal aan de praat waren, zat ze ook te kijken naar de kalk tabletten die ik heb (Call Chew D3 ofzo)Het lijkt haar niet afdoende, dus nu heb ik voor maandag een afspraak voor botdichtheid te meten. Omdat ik ook al meer als 2 jaar plaqunil gebruik, moet ik in september ook naar de oogarts om mijn ogen te laten testen, mijn reumatoloog zei dat het niet nodig was, maar pas geleden was ik met iemand mee naar de oogarts en die zei dat ik inderdaad op de grens zit met 400 mg per dag. Dus ook daar weer heen. Toen ik gisterenavond dacht dat het nu wel weer een beetje ging en ik wou slapen, kon ik niet in slaap komen. Eerst moest ik er weer eens 10 duizend keer uit omdat ik moest plassen en dan iedere keer als ik bijna sliep, deed 1 van de katten weer druk/herrie maken en was ik weer wakker. Door de pijn kon ik al niet in slaap komen en dan slaap je bijna, schrik je weer wakker :-( Toen even op de bank gelegen, maar die ligt niet heel erg lekker en zeker niet voor de hele nacht, dus ik toch maar weer naar bed om 2 uur zonder nog een minuut geslapen te hebben. Nou dat duurde denk ik toch nog 30 min voordat ik eindelijk in slaap viel. Lag ik lekker te slapen, was mijn vriend vergeten op zijn vrije dag om de wekker op zijn telefoon uit te zetten, was ik om half 7 wakker :-(, nu heb ik maar gelijk medicijnen ingenomen zodat ik zo kan eten en dan ga ik tegen mijn vriend zeggen dat ik nu maar eens aan de buurt ben om te slapen, want anders ga ik het echt niet redden vandaag. Sorry dat het allemaal zolang is geworden, maar het loop een beetje over in mijn hoofd en moest het even kwijt. Vind het knap als er mensen zijn die mijn hele verhaal lezen :-D Groetjes Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 11 juni 2010 om 10:50 uur Lieve Ramona, nou meis, je hebt inderdaad wel een Bleeee-week achter de rug... en ja, ik heb het helemaal gelezen. Wat een gedonder is dat met je werk zeg... nu heb je de toezegging om maar 16 uur te werken, dan moeten ze je daar ook in tegemoet komen. Om je de volle lading van de 40 uur te geven, lijkt mij van de gekke. En je merkt in je lichaam al dat je het niet aankunt. Dan moet je je ziek melden, daar heeft je werkgever dan ook niets aan. Hopelijk wordt het beter als ze het kunnen overleggen na die vakantie. Nou ik duim voor je dat het beter wordt, want dit houd je niet vol... En dan ook nog zorgen om je poes en niet kunnen slapen. Met slaaptekort kun je de gewone wereld al niet aan, laat staan zo'n rotweek. Nou kruip maar lekker in bed vandaag en ik hoop dat je er van opknapt! Het is balen dat die prednison even omhoog moet, maar het is wel heel goed tegen ontstekingen. Hopelijk slaat het snel aan en voel je je snel weer beter, zodat de prednison weer omlaag kan. Meis, ik zal vandaag heel hard aan je denken. Al is het van een afstand, het helpt vast.... een beetje?! Een dikke knuf voor beterschap, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 11 juni 2010 om 19:45 uur hoi, leuk zo pagina waar je even je verhaal kwijt kan en het wordt nog gelezen ook. Haha↲ ↲Op mijn werk hebben ze het nu zelf in de hand gewerkt dat ik weer thuis zit. Ik heb het zo vaak aangegeven dat ik het zo niet vol zou houden en nu met die peesontsteking kan ik niet een computeren. Nu maar even via de tel dus. ↲Ach ik weet dat het nu weer even minder gaat en dat het wel weer goed kom alleen met die pijn en moeheid is het vaak zo moeilijk. Het zou wel eens lekker zijn om echt rust te hebben alleen denk ik dbt ik het altijd wel druk in mijn hoofd zal houden en nooit echt de rust zou vinden.↲↲De kat is vandaag voor controle bij de dierenarts geweest en alles was goed. Fijn weekend. ↲↲Groetjes ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 15 juni 2010 om 18:11 uur Hoi Ramona, fijn dat het beter gaat met de poes!! Dat is weer een zorg minder. Je hebt helemaal gelijk, dat ze het zelf in de hand hebben gewerkt... en je ziet dat ze het nu ook zonder jou moeten redden. En dat dat ook gaat. Ik hoop alleen niet dat het werk, dat nu niet gedaan wordt, weer op jou blijft wachten. Ze zouden een potje "begrip-pillen" op de markt moeten brengen. Die producenten worden miljonairs!! Elke werkgever gratis één pot per jaar, haha. Nou meis, ik hoor je al weer wat positiever klinken. Veel succes en ik hoop dat de pijn en vermoeidheid snel weer minder wordt . Knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 15 juni 2010 om 21:52 uur Hoi Eveline, Met de poes gaat het nu goed ze eet weer dus dat scheelt. Wat je zegt nu blijf het werk ook liggen. ik had inmiddels het idee dat mijn pezen weer wat beter wanneer, maar helaas als ik met mijn linker hand tik krijg ik weer last. Van die pillen zouden inderdaad wel erg makkerlijk zijn. Gelukkig loop ik er op dit moment alleen bij mijn werk tegen aan. Eindelijk had ik het idee dat het wat rustiger werd heb ik afgelopen nacht weer in het ziekenhuis gezeten :-( Ik had gisterenavond heel erg veel pijn in mijn rechter onderbuik. Dus ik belde naar de huisartsenpost en daar moest ik weer langs. Ik had wel heel erg geluk dat mijn eigen huisarts daar zat, scheelde weer een hoop uitleg. Ze had het idee dat het een blinde darm ontsteking was of active sle in de nieren. Toen ik bij de spoedeisende hulp kwam om 12 uur en we gingen pas kwart voor 2 naar huis. Vanmorgen moest ik om 8 uur terug zijn in het ziekenhuis voor een echo van mijn buik. uit eindelijk had ik pas om half 10 de echo en ik was nog steeds nuchter, maar ik moest ook mijn medicijnen nemen en iedere keer werd het afgewimpeld met er komt zo iemand. Toen ik eigenlijk zeker wist dat ik niet geopereerd moest worden ben ik maar gaan eten en mijn medicijnen gaan innemen. Er is niets uitgekomen en om half 12 konden we eindelijk weer naar huis. Waarschijnlijk iets met een eisprong, maar als het aanhoud moet ik weer naar de huisarts. Ze hebben verder niet op de sle geprikt, wat wel raar is want er zat een heel klein beetje bloed in mijn urine en een eiwit spoor. Dus weer een hele beleving Veder had ik mijn huisarts vanmiddag gebeld voor de uitslag van mijn botdichtheid onderzoek en daar was uit gekomen dat mijn onder rug goed was, maar ik wel wat lichte ontkalking heb aan mijn linkerheup. Wanneer ik weer terug moet naar de reumatoloog moet ik het hebben over eventuele maatregelen. Dus kortom we zitten begin van de week en ik heb nu al een bleeeeeeeee week Quote: Hoi Ramona, fijn dat het beter gaat met de poes!! Dat is weer een zorg minder. Je hebt helemaal gelijk, dat ze het zelf in de hand hebben gewerkt... en je ziet dat ze het nu ook zonder jou moeten redden. En dat dat ook gaat. Ik hoop alleen niet dat het werk, dat nu niet gedaan wordt, weer op jou blijft wachten. Ze zouden een potje "begrip-pillen" op de markt moeten brengen. Die producenten worden miljonairs!! Elke werkgever gratis één pot per jaar, haha. Nou meis, ik hoor je al weer wat positiever klinken. Veel succes en ik hoop dat de pijn en vermoeidheid snel weer minder wordt . Knuf, Eveline	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 16 juni 2010 om 5:31 uur Nou Ramona, dat is zeker geen lekker begin van de week . Gaan we dan even keren vandaag, vind je ook niet? Ik ga zo croissantjes maken voor de kids, doe ik er ook wat voor jou in de oven. Krijg je lekker ontbijtje op bed. Bakkie thee of koffie erbij? Je zegt het maar . lekker glaasje jus. Gordijntjes open, ik heb lekker weer besteld ... Oh ja, na je virtuele ontbijt op bed nog even een virtuele knuf, die schijnt ook wonderen te verrichten ...hang in there! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 16 juni 2010 om 9:37 uur Het zou erg fijn wezen als ik nu de goede kant weer op ga. Je wordt het zo zat op een gegeven moment. Ben nog wel erg energieloos en last van mijn pezen, maar volgens mij is mijn buik wel rustig aan het wworden. Mag zo nog even lekker naar de tandarts voor een gaatje :-( en dan de rest van de dag lekker weinig doen en even proberen bij te tanken. Ik denk dat het ontbijtje wel moet werken :-D en die knuffel ook. Jij krijg van mij ook een dikke knuffel, want ook jij kan die goed gebruiken. Denk goed aan jezelf. Liefs Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 16 juni 2010 om 12:42 uur Lieve Ramona, het houdt ook maar niet op, he! Zoals je zelf al zegt, je wordt er af en toe zo zat van. En ook telkens weer de schrik in je lijf, van: wat gaat er nu weer komen? Wat is dit nu weer voor engs? Ik voel me altijd rondlopen met een nog niet ingestelde tijdbom in mijn lijf... en als er dan zoiets gebeurt, heb ik altijd het gevoel dat iemand aan de knopjes zit te draaien en dat ik nog niet weeet wat er gaat gebeuren. Doodeng gevoel. Niet erg goed voor je geestelijke rust... zucht... Nou meis, het lijkt weer de goede kant op te gaan, als ik je laatste berichtje lees. Hopen dat het nu weer bergopwaarts blijft gaan. Ik duim in ieder geval van afstand mee en doe uiteraard graag mee met de virtuele knuffel van jou en Moontje!! Houd moed, he, meis!! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 17 juni 2010 om 16:19 uur Hoi Ramona, Sterkte! Hier ook een gaatje gevuld bij de tandarts. Heel mn linkerkant verdoofd. De mensen in de bus keken me aan alsof ik een beroerte kreeg	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: 17 juni 2010 om 16:31 uur Je schrik er zeker iedere keer weer van als je lijf weer raar doet. Dat is het vervelende aan deze aandoeining, er kan zoveel met je lichaam gebeuren en is het niet door de ziekte dan is het door de medicijnen, nu die lichte botontkalking weer in mijn linker heup. Normal ben ik echt niet van heb ik dit weer, maar het wordt een beetje teveel van het goede op deze manier. Gisteren bij de tandarts ook weer, het ging allemaal heel erg goed, alleen er was wat verdoving op mijn tong terecht gekomen, daardoor voelde ik even late mijn tong ook bijna niet, was ik weer in paniek. Je raak zo snel in paniek als je iedere keer wat heb. Ik wil niet bang zijn voor mijn eigen lichaam maar als je iedere keer in de steek gelaten wordt en er weer iets bij krijg terwijl je pas 27 ben, is dat toch wel moeilijk. Gelukkig heb ik een partner die me heel erg goed help met alles en dat maak een hoop goed. Het zou waarschijnlijk al een hoop schelen als ik de eisen in mijn leen bij zou stellen. Al doe ik het wel steeds beter, maar ben er nog lang niet Liefs Ramona	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 18 juni 2010 om 21:29 uur Lieve Ramona, mijn reumatologe zei dat lupus DE ziekte is om een hypochonder van te worden. Je wordt bang van elk pijntje, elk ding dat niet klopt, elk gek gevoel. En dan is het logisch dat je gerustgesteld wilt worden. Tuurlijk moet je voor jezelf relativeren. Maar ik denk dat je zelf al heel goed aanvoelt, wat wel en wat niet klopt. En ik denk dat iedereen hier die angsten heel goed kent! Sterkte daarmee!! En voor alle tandartsgangers, ik leef van afstand met jullie mee!!! Ik heb vaak gemerkt, dat de verdoving maar gedeeltelijk werkt en dat ik zelfs verdoofd nog lichte pijn kan voelen. Herkennen jullie dit? Nou ik hoop dat jullie niet te veel gemarteld zijn. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 18 juni 2010 om 22:17 uur nou en of ik dit herken. de een na laatste keer bij de tandarts kon ik wel door de grond zakken. eerst tijdens de behandeling pijn en vervolgens nog 2 weken een ontsteking. denk je, om dit de volgende keer te voorkomen, vraag ik van te voren maar een antibioticakuur aan krijg ik ieder geval geen ontstekingen. nee dat klopt 3 weken huiduitslag kreeg ik wel. blijk ik allergisch voor peniciline te zijn. verder gaat ie met mij trouwens weer de goede kant op. ik mag de prednison afbouwen. dat was nog eens goed nieuws. ik ben blij met mijn internist. ze heeft het niet bij een twijfel gelaten, maar heeft meteen wat weefsel opgestuurd naar een arts in Utrecht. die kwam met goed nieuws. Ik hoop dat het bij de rest van jullie ook snel weer beter gaat. groetjes Marianne	mfknol Berichten: 5

Geplaatst: 21 juni 2010 om 19:21 uur Ojee, nu wordt ik toch wel een beetje erg bang van jullie verhalen over de tandarts. Ik moet eind juni mijn verstandkies laten trekken bij de kaakchirurg.(voor het eerst)	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 21 juni 2010 om 20:20 uur Onder of bovenkaak?	Xentric Berichten: 142
Geplaatst: 21 juni 2010 om 20:20 uur Onder of bovenkaak?
Geplaatst: 22 juni 2010 om 5:56 uur Quote: Ojee, nu wordt ik toch wel een beetje erg bang van jullie verhalen over de tandarts. Ik moet eind juni mijn verstandkies laten trekken bij de kaakchirurg.(voor het eerst) Nu is het afgelopen keer niet zo heel lekker gegaan bij de tandarts, maar normaal heb ik nergens geen problemen mee. In ieder geval wel heel erg veel succes	loena83 Berichten: 94

Geplaatst: 22 juni 2010 om 12:10 uur Ik heb eigenlijk ook nooit last bij de tandarts hoor... Mijn verstandskiezen zijn er bij mij ook uitgehaald door de kaakchirurg, eerste keer rechts onder en boven, tweede keer links onder en boven. Ik heb eigenlijk vooral last gehad van de verdoving, omdat die chirurg niet zo subtiel was met de verdovingsspuit. Mijn tandarts doet dat in ieder geval een stuk voorzichtiger, en kondigt ook aan dat 'ie gaat verdoven, zodat ik mijn ogen dicht kan doen... (ben nog steeds niet zo'n held qua naalden!)	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 22 juni 2010 om 12:47 uur Hoi Loez, kan me voorstellen dat je er tegenop ziet. Maar als je met die verdoving die andere kiezen niet gevoeld hebt, zal dat toch nu ook zo zijn?! Dit kan heel persoonlijk zijn. Ik heb regelmatig aparte reacties op medicijnen, die andere mensen gewoon zonder problemen verdragen. Daarom vroeg ik me gewoon af of er meerdere mensen zijn, die het gevoel hebben dat de verdoving minder werkt. Maar dat zal bij jou vast niet zo zijn! In ieder geval heel veel succes ! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 22 juni 2010 om 12:58 uur Quote: Onder of bovenkaak? Ik weet niet of deze vraag voor mij bedoeld was. Maar bij mij de onderkaak.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 22 juni 2010 om 17:48 uur Oeps, mijn laatste berichtje was dus voor Aartie bedoeld.... zie ik nu pas. Sorry! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 15 juli 2010 om 15:08 uur Hallo allemaal, Ik heb echt 2 rotweken achter de rug. 2 weken geleden, heb ik mijn kies laten trekken. Daar had ik geen pijn van. Maar ik had van de kaakchirurg een antibiotica kuur gekregen van 5 dagen. Ik werd daar erg misselijk van. En ik voelde me ook helemaal niet lekker. Ik kreeg jeuk over mijn hele lichaam. Ik ging toen naar de huisarts. Hij zei dat ik galbulten had. En dat ik allergisch ben voor penicilline en dat zat in de antibiotica. Mijn hele lichaam was rood van het krabben. Ik heb toen een medicijn gekregen, hij zei dat de jeuk dan over zou gaan. Dat hielp niet. Dus ik weer bellen. Toen kreeg ik een hogere dosis van dezelfde medicijn. Dat hielp ook niet. Afgelopen vrijdag ging ik naar de imunnoloog, de PRETnison mocht ik weer verlagen. Dus ik mocht 1 tablet van 5mg per dag. Dezelfde nacht werd ik helemaal gek van de jeuk, en ik had overal pijn van het krabben. Ik was helemaal uitgeput. Ik had 2 dagen niet geslapen. Ik was echt helemaal op. Toen ging ik in de nacht naar de huisartsenpost. Hij zei, het is een vorm van ontsteking in de huid. Hij heeft de PRETnison weer verhoogd naar 20mg per dag. Nu is eindelijk de jeuk weer voorbij. En ik ben weer aan het afbouwen. Ik zit nu op 10mg per dag en vanaf maandag 5mg per dag. Over 3 weken moet ik weer terug naar de imunnoloog en dan gaan we de prednison helemaal stoppen. Omdat ik een nieuw medicijn heb. Het heet Myfortic. Nou ik ben benieuwd hoe ik me zal voelen na 7 jaar zonder prednison.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 17 juli 2010 om 12:07 uur Nou Aartie, dat was inderdaad een bleeeeee-week ...maar wat klinkt het laatste stukje goed . Dat is mega gaaf, cool, vet, enneh....wat heb je nog meer tegenwoordig, oh ja lauw(riep mijn jongste een keer, toen maar gevraagt wat dat in hemelsnaam betekende ). Dat zal wat zijn, na 7 jaar geen prednison meer ! Nou meid, ik duim voor je dat het je gaat lukken en dat de nieuwe medicatie gaat doen waar die voor bestemd is! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 290

Geplaatst: 22 juli 2010 om 11:46 uur Hoi Moon, Dank je voor je lieve reactie. Ik zit nu nog op 1 prednison per dag. Hopelijk mag ik over 3 weken helemaal stoppen. Ik ben echt benieuwd hoe ik me dan ga voelen. Heb ik dan meer energie? Heb ik dan ook niet de hele dag zo'n trek? En word mijn lichaam weer als hoe het was voor ik de prednison slikte? Oja het woordje lauw, ken ik wel Dat is een ander woordje voor tof of geweldig. Groetjes.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:56 uur Lauw?? nee nog nooit van gehoord... maar ja, ik woon dan ook niet meer in NL, he. Wat een baalweek Aartie. Nou ik hoop dat het nu weer bergopwaarts gaat. Dat het ergste weer achter de rug is. En dat het helemaal gaat lukken om die prednison eruit te gooien. Ik duim van harte met je mee!!! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 23 juli 2010 om 13:15 uur Dank je Eveline Ik hoop echt dat ik verbetering ga voelen. Want ik ben de prednison helemaal zat.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 28 juli 2010 om 16:38 uur Nog maar een weekje en dan weer afbouwen, he! Hoop dat het weer beter gaat! Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Geplaatst: 4 augustus 2010 om 21:32 uur Ja, ik hoop het. Nu nog maar 2 dagen wachten. Spannend!	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 5 augustus 2010 om 21:39 uur Quote: Lauw?? nee nog nooit van gehoord... maar ja, ik woon dan ook niet meer in NL, he. Je hebt tegenwoordig zelfs de overtreffende trap: "kapot lauw", maar ik vermoed dat zelfs dat inmiddels al weer achterhaald is... Aartie, succes met afbouwen straks, hoop dat alles goed gaat!	LoeZ Berichten: 143

Geplaatst: 6 augustus 2010 om 10:50 uur Dank je wel! Ik ben vandaag gestopt met de prednison. Maar ik had de afgelopen week wel een ontstoken knie en last van misselijkheid. En slijm ophoesten. Maar de imunnoloog zegt dat we toch gaan proberen om de prednison af te bouwen. Als het niet goed gaat dan moet ik hem bellen en dan geeft hij een medicijn dat lijkt op prednison maar minder bijwerkingen heeft. Dus ik hoop maar dat het goed blijft gaan.	aartie Berichten: 34

Geplaatst: 11 augustus 2010 om 22:28 uur Hoi Aartie, hoe gaat het nu? Merk je al wat van het afbouwen van de pretnison? Hier nog steeds lekker, het enige waar ik van baal, is dat ik weer bulten in mn klieren heb en jeukende plekken op mn hoofd, nek en oren. Misschien een reactie op de afgelopen 4 weken fulltime werken. In september naar de huisarts. Deze had totaal geen gegevens van het ziekenhuis gekregen en wist dus niet eens dat ik aan de plaquenill zit. Ze verzamelen nu alle gegevens en in sept wordt mijn bloed onderzocht.	Xentric Berichten: 142

Geplaatst: vandaag om 12:37 uur Hoi Aartie, hoe gaat het inmiddels bij jou? De prednison echt afgebouwd? En had je die vergelijkbare medicijnen nog nodig? We horen graag weer eens van je! Hoi Suus, wat gaat die communicatie weer lekker knullerig he... wij krijgen altijd uitslagen op papiertjes mee om aan de huisarts te geven. Ik scan altijd alle uitslagen in mijn computer voor ik ze weggeef. Dan kan ik ze altijd nog opzoeken en bijvoorbeeld ook aan mijn reumatologe geven. Balen dat je opnieuw last hebt van die jeuk en die bobbels. Tja verhoogde stress is natuurlijk niet goed voor je lupus... Ik hoop dat dat snel weer wat beter gaat. Misschien kan je huisarts je er mee helpen? Hoe bevalt je nieuwe baan je? Wat doe je precies? Leuke collega's? Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie