Update Polly
| Bericht | Auteur |
|---|---|
| Geplaatst: 6 april 2010 om 13:04 uur Hallo allemaal, Hier even een update over mijn situatie. Volgens mijn dermatoloog heb ik Lupus op mijn huid. Maar hij wilde niet zeggen wat dit verder betekent en welke klachten ik daarvan kan krijgen. Dat moest de reumatoloog doen, want die is chef auto-immuum ziektes. Dus ik naar de reumatoloog. En volgens hem ben ik kerngezond. Al mijn bloeduitslagen waren goed. Dus als ik al Lupus heb, dan zit het alleen op mijn huid. Maar hij wist niet of het wel Lupus is op mijn huid, want dat moet de dermatoloog zeggen. Kortom: Ik schiet er geen bal mee op!!!!! En in de tussentijd ben ik wel doodmoe en heb ik pijn. Bij de dermatoloog hoef ik pas over 3 maanden terug te komen. Ik weet niet zo goed wat ik nu moet doen. Second opinion aanvragen in ander ziekenhuis dan maar? En weet 1 van jullie of je bij huidlupus wel andere klachten kunt hebben zoals pijn in je benen en armen en vermoeidheid? Alvast bedankt! | Polly Berichten: 9 |
| Geplaatst: 7 april 2010 om 8:28 uur Hoi Polly, jij hebt het kastje en de muur inmiddels ook al ontdekt...  Om antwoord op je vraag te geven: ja, die klachten kunnen zeker van huidlupus komen. Op zich is het fijn dat ze nog niets in je bloed kunnen vinden, maar aan de andere kant voel je je in de kou staan, omdat je niet weet wat er nu aan de hand is. Ik raad altijd aan om te kijken op de site van nvle.org onder het kopje ziektebeelden. Daar staat ook huidlupus in en veel klachten die mensen daarbij ondervinden. Ik denk dat je je daar in veel klachten zult kunnen herkennen. Of je verder moet zoeken, moet je uiteraard zelf beslissen. Het kan inderdaad soms zijn, dat je (bijvoorbeeld door bioptie) bewezen huidlupus hebt en je daarvan (nog) helemaal geen reacties hebt in je bloed. Dat kan over een half jaar ook weer anders zijn. Bij mij is de ANA-factor zelfs na een half jaar een keer helemaal verdwenen. Misschien is het verstandig om eens een keer bij de immunoloog te rade te gaan? Die doen uitgebreid onderzoek op het gebied van de immunologie. Daar word je bloed (volgens mij) nog verder binnenste buiten gekeerd dan bij de reumatoloog. Weet dat je niet de enigste bent met dit probleem. Ik heb ook huidlupus, bij mij zijn dan wel waardes in mijn bloed gevonden. Maar wel of niet in het bloed, de problemen met die ziekte zijn erg vervelend. Meis, ik leef met je mee van een afstand!  Bedankt voor je update en ik ben benieuwd wat je nu verder gaat ondernemen. Houd je ons weer op de hoogte? Hartelijke groeten en veel sterkte met je moeheid! Eveline | zonbartos Berichten: 334 |
| Geplaatst: 7 april 2010 om 14:27 uur Hoi Polly, ik sluit me aan bij hetr verhaal van Eveline. Daarnaast is het misschien handig om mijn topic (CDLE - Xentric) te lezen. Ik heb ook alleen huidlupus en in dat topic heb ik de hele voortgang neergezet. Sterkte! Edit: Bij Algemeen staat ook een topic van Catahoula genaamd cdle?? Hier kun je ook een gedeelte van haar verhaal lezen. Je ziet het, je bent niet alleen! | Xentric Berichten: 142 |
| Plaats nieuwe reactie | |