Lupus Patiënten Groep
 

Ook ik stel me ff voor...

BerichtAuteur
Geplaatst: 15 april 2010 om 1:13 uur
Hoi hoi, mijn naam is Bianca. Ik ben 33 jaar en heb sinds vorig jaar mei SCLE, maar het is pas afgelopen oktober vastgesteld.
Voor mij is het dus allemaal nog redelijk nieuw en zodoende ben ik dus ook op dit forum gekomen. Ik ben nog regelmatig op zoek naar informatie en hoop die hier te kunnen vinden. Fijn dat dit forum er is!

Groetjes, Bianca
Blijf gerust jezelf, er zijn al anderen genoeg...
gebx
Berichten: 7
Geplaatst: 15 april 2010 om 5:09 uur
Hoi Bianca,

Welkom bij de club zou ik zeggen Erg blij ! Hartstikke fijn dat je ons hebt weten te vinden. Je geeft aan regelmatig op zoek te zijn naar informatie en dergelijke over SCLE. Neus lekker rond hier bij ons en stel gerust je vragen. Er is altijd wel iemand die je leest en ongetwijfeld reageert. Niet altijd hebben we een antwoord maar we proberen er wel voor elkaar te zijn, en dat doet ook heel veel goeds!

Verder, buiten het forum kun je op onze website ook allerlei informatie vinden, o.a. hebben we vele brochures over allerlei onderwerpen betreffende lupus.

Zoals ik al aangaf, neus gewoon op je gemakkie en we horen het wel als je ons nodig hebt Knipoog

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 15 april 2010 om 9:05 uur
Hoi Bianca, welkom bij het forum! Knipoog Ik heb het gevoel dat wij een beetje op elkaar lijken. Ik ben namelijk ook 33 en weet ook pas sinds kort dat ik lupus heb. Ik heb het dan al wel minstens 2 jaar, maar vorig jaar augustus is het pas vastgesteld.

In Tsjechië (waar ik woon) maken ze niet het onderscheid tussen cdle en scle, daar is alles: discoide lupus. Maar aangezien er weinig tot geen littekens op mijn huid achter blijven, ga ik er ook van uit dat ik de scle-versie heb.

Je kunt hier van alles lezen in de onderwerpen die al besproken zijn. Maar heb je zelf een vraag stel hem dan gerust! We zijn geen dokters maar hebben ook al een boel dingen meegemaakt. En het is soms best prettig te horen of anderen zelfde problemen ervaren of juist niet.

Nou nogmaals welkom en ik hoop je snel weer op het forum terug te zien! Hartelijke groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Geplaatst: 17 april 2010 om 20:03 uur
Bedankt voor het warme welkom! Erg blij

En Eveline... ik had ook al gezien dat we veel gemeen hebben, toevallig is dat hè Knipoog
Blijf gerust jezelf, er zijn al anderen genoeg...
gebx
Berichten: 7
Geplaatst: 18 april 2010 om 13:55 uur
Hoi Gebx, ja heel toevallig! Of juist niet... dat is natuurlijk de vraag. Maar dan zou ik moeten beginnen met filosoferen en dat wil ik niemand hier aandoen. Mr. Green
In ieder geval gezellig dat je er bij gekomen bent ennuh... leuke foto!
Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Geplaatst: 18 april 2010 om 20:45 uur
Nee, laten we dat maar niet doen Mr. Green

Ik ben ook blij dat ik dit forum heb gevonden, ben me ook flink aan het inlezen...
Wat een verhalen lees je hier soms zeg... Geschokt
Blijf gerust jezelf, er zijn al anderen genoeg...
gebx
Berichten: 7
Geplaatst: 19 april 2010 om 17:50 uur
Hoi Bianca,

Tja je moet inderdaad altijd in je hoofd houden, dat deze ziekte zich bij iedereen op een andere manier manifesteert, al zijn er natuurlijk veel raakvlakken.

Ik leer er altijd weer door te relativeren. Soms voel ik me moe en heb ik het even helemaal gehad. Dan voel ik me zielig Bedroefd en heb vooral veel medelijden met mijzelf... als ik dan sommige andere verhalen lees, ben ik toch ook wel weer blij (al vind ik het vreselijk voor degenen die het betreft!!!) dat het bij mij dan, voor mijn gevoel, toch wel weer meevalt...

Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:59 uur
Hoi Bianca,

wat rot dat je scle hebt!
Ik hoop dat je hier genoeg informatie vindt, maar schrik niet van alle verhalen hoor.
Ikzelf schrijf vooral op het forum als ik een probleem heb of ik me niet lekker voel en veel met de lupus bezig ben. Maar dat betekend niet dat een leven met lupus alleen maar rot is! (Al snap je dat misschien zelf ook welKnipoog)

En Eveline, het is echt wel ok om af en toe één brok zelfmedelijden te zijn hoor! Dan kun je er weer een tijdje tegen aan!

xxx
Xentric
Berichten: 142
Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:43 uur
Tja dat is ook wel waar. Af en toe heb je dat inderdaad even nodig.... Maar gelukkig ben ik vandaag eigenlijk best wel vrolijk ingesteld... dus dan laat ik mijn zwelgen weer voor een andere dag, denk ik. Mr. Green
Groetjes, Eveline
zonbartos
Berichten: 309
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer