LUPUS ERYTH
| Bericht | Auteur |
|---|---|
Geplaatst: 27 mei 2010 om 22:17 uur HALLO MAG IK ME EVEN VOORSTELLENMIJN NAAM IS CHANTAL EN SIND GISTEREN IS ER BIJ DE ZIEKTE VAN LE VASTGESTELD DAT WAS EVEN SLIKKEN IK WIST ZELFS NIET WAT HET WAS BEN DUS EERST BIJ EEN DR GEWEEST IN VERBAND MET PIJN IN DE VINGERS 3X INSPUITINGEN GEKREGEN IN MIJN LINKER MIDDEN VINGER OMDAT HIJ DACHT AAN EEN PEES ONTSTEKING NA DE 3X ZEI DE DR DAT IK EENS EEN AFSPRAAK MOEST MAKEN MET EEN REUMATOLOGE ZO GEZEGD ZO GEDAAN IK MOEST EERST BLOED LATEN PRIKKEN EN URINE BINNEN BRENGEN DUS ZO HEBBEN ZE GEZIEN DAT HET LE WAS BIJ MIJ ZIJN HET DE GEVRICHTEN DIE HEEL VEEL PIJN DOEN IK WEET NATUURLIJK NOG NIET VEEL OVER DE ZIEKTE WANT IK WAS ZO VAN DE KAART DAT IK NIET DOORGEVRAAGD HEB AAN DE DR KUNNEN ER PATIENTEN MET HETZELFDE ALS IK MIJ EEN BEETJE WIJZER MAKEN ZODAT IK WEET WAAR IK ME MOET AAN HOUDEN IK HEB OOK ZONEALERGIE EN HEB DE MEDICATIE PLAQENIL GEKREGEN BEDANKT OP VOORHAND EN HOPELIJK OP VELE REACTIES GRTJ CHANTAL D | chantal Berichten: 2 |
| Geplaatst: 28 mei 2010 om 19:12 uur Hoi Chantal. wat rot lezen zo, zet in het vervolg je capslock uit en gebruik interpunctie. Ook rot dat je lupus hebt. Wat wil je erover weten? Ik denk als je hier op het forum kijkt, dat je al heel wat kan vinden. Links in het menu bij het kopje Lupus Erythematosus vind je ook heel veel informatie. | Xentric Berichten: 142 |
| Geplaatst: 28 mei 2010 om 22:35 uur Hoi Chantal, allereerst welkom bij het forum  !Fijn dat je ons gevonden hebt. Na zo'n diagnose staat je leven even helemaal op zijn kop. Je kop knalt uit elkaar en je kunt het allemaal op niet meer op een rijtje krijgen.... zit ik in de buurt? Ik denk dat iedereen hier daar wel door heen is gegaan of er nog midden in zit. Het is heel moeilijk om te horen dat je lupus hebt. Ten eerste kennen heel weinig mensen deze ziekte echt (dus het is soms moeilijk om begrip te vinden). Zelfs veel artsen zijn nog niet echt op de hoogte. Zelf heb ik veel informatie hier en op de site van nvle.org kunnen vinden (bij ziektebeelden). Misschien een tip ook voor jou? Wat ik je wil aanraden is het vooral over je heen laten komen. Zoek informatie, zodat je een beetje weet waar je aan toe bent. (Al moet je wel in de gaten houden, dat elk ziekteverloop weer anders is. Soms lees je hele enge verhalen, maar dat hoeft bij jou helemaal niet zo te zijn!) En na een tijdje krijg je echt weer rust in je hoofd. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws en het accepteren van de chronische ziekte, die je zo maar even op je bordje gekregen hebt. Vraag gerust van alles hier. We reageren graag. Ook kun je hier je eigen verhaal kwijt of je frustraties even luchten. Zoals ik al zei, je bent van harte welkom. Hartelijke groeten, en veel sterkte de komende tijd , Eveline | zonbartos Berichten: 334 |
| Geplaatst: 29 mei 2010 om 9:16 uur ik wil beide dames bedanken voor hun antwoord, ik heb ook al wat info gevonden op de web side het enige wat ik me afvraag hoe moet het verder ik wordt 44 jaar en ze hebben het nu nog maar ontdekt,hoe gaat de ziekte verder gaan,ik weet dat het niet bij iedereen het zelfde is,maar het is goed om er over te praten met lot genoten. tot later nog eens grtj chantal | chantal Berichten: 2 |
| Geplaatst: 31 mei 2010 om 8:30 uur Hoi Chantal, hoe het verder gaat...? Dat weet niemand, dat is helaas echt afwachten. Tuurlijk kun je jezelf wel helpen door preventief bijvoorbeeld je goed in te smeren of gewoon helemaal niet in de zon te gaan zitten. Maar verder is het afwachten. Ik vind het ook een eng idee hoor. Het lijkt wel of er een tijdbom in mijn lichaam zit en ik maar moet wachten totdat hij barst... maar aan de andere kant, kan het ook heel lang rustig in je lijf zijn. En heb je soms een lange periode waarin je heel weinig last hebt. Daar hoop ik dan altijd maar op... Bij mij is het afwisselend. Nu gaat het vrij goed, dus ben ik niet zo bang. Maar dan merk ik toch weer: zaterdag heb ik mijn schoonmoeder geholpen en ben ik veel in de zon geweest. Ik had me goed ingesmeerd en verder geen last gehad, maar 's nachts gelijk een enge droom van allerlei gekke vlekken op mijn armen. Dan merk je weer hoe (ook onbewust) de angst er toch in zit... Nou hopelijk blijft het gewoon rustig in onze lichamen en vinden ze een goede manier om die tijdbommen van ons onschadelijk te maken voor ze schade kunnen aanrichten. (Tjee wat ben ik metaforisch vandaag...  ) Hartelijke groetjes, Eveline | zonbartosBerichten: 334 |
| Geplaatst: 31 mei 2010 om 14:37 uur Hoi Ben blij dat ik niet de enige ben, met het gevoel van een tijdbom in haar lichaam, het maakt me ook net als jullie HEEL bang.  Groetjes van Trudy Quote:Hoi Chantal, hoe het verder gaat...? Dat weet niemand, dat is helaas echt afwachten. Tuurlijk kun je jezelf wel helpen door preventief bijvoorbeeld je goed in te smeren of gewoon helemaal niet in de zon te gaan zitten. Maar verder is het afwachten. | Trudy Berichten: 18 |
| Geplaatst: 1 juni 2010 om 13:17 uur Hoi Trudy, nee je bent zeker niet de enige. En het is soms best moeilijk om die angst niet te laten overheersen. Maar als het een tijdje beter met me gaat, kan ik het beter relativeren en ben ik er niet constant mee bezig. Maar zoals ik al over die droom schreef (zie anders hierboven).... dan merk je ineens dat je er onbewust dus toch weer mee bezig bent. Apart is dat... Sterkte allemaal en de hartelijke groetjes, Eveline | zonbartosBerichten: 334 |
| Plaats nieuwe reactie | |