Lupus Patiënten Groep
 

Moontje´s Corner...

BerichtAuteur
Geplaatst: 13 juni 2010 om 5:56 uur
Waarom Moontje´s Corner? Tja, ik ben vrij actief geweest op het forum, wilde dat nog steeds zijn, maar doordat het al een tijdje even niet zo lekker gaat blijft het maar stil. Een aantal van jullie hebben mij gemailt omdat men zich toch enigszins zorgen maken en dat is natuurlijk ook weer niet mijn bedoeling. Dus heb ik besloten om hier een plekje te maken waar ik in ieder geval zo nu en dan, al is het kort, gewoon een teken van leven kan geven en vooral op deze wijze even kan aangeven dat het geen desinteresse is in jullie dat ik de laatste tijd nergens meer op heb gereageerd.

Voor degenen die me nog niet kennen zal ik me kort voorstellen in mijn eigen hoekje. Mijn naam is dus Mónica, 38 jaar en alleenstaande mams van twee prachtige jongens in de leeftijd van 11 en 7 jaar. En met z´n drieën hebben we het ondanks alles in één woord geweldig! Alle drie levensgenieters Erg blij !

Ik heb dus SLE. Klachten waren hoofdzakelijk in het begin gewrichtspijnen en het syndroom van Raynaud. Nu, een aantal jaar verder zijn er helaas vele andere klachten en complicaties de revue gepasseerd. Ondanks dat ik vrij veel medicatie kreeg bleek toch steeds weer dat de prednison bij mij het beste werkt, en dus ook het moeilijkste is om af te bouwen. Na twee jaar hiermee bezig te zijn geweest en met vele ups en downs was ik eindelijk op een dagelijkse dosering van 10 mg en leek het even alsof de SLE op vakantie was! Helaas bleek dit dus niet zo te zijn…

Het afgelopen jaar heb ik meegedaan aan het NPSLE traject in Leiden. Dit omdat er vele klachten waren die wezen op cerebrale lupus. Na twee weken werd dit bevestigt en werd er besloten om de dagelijkse dosering prednison te verhogen naar 60 mg. Dit zou elke maand afgebouwd worden met 10 mg. En dan tussentijds wederom het NPSLE traject doorlopen om te evalueren. Het afbouwen ging na twee maanden al mis, klachten kwamen meteen terug en er werd besloten de dosis prednison te handhaven op 50 mg.

Nu inmiddels opnieuw het NPSLE traject doorlopen. Uitslagen waren hartstikke goed en er kwam duidelijk uit dat de prednison echt zijn werk heeft gedaan. Arts gebruikte de woorden “zo goed als genormaliseerd!”. Reden voor feest wat dit betreft. Wel waren alle disciplines het erover eens dat ondanks de zeer goede uitslagen de bijwerkingen die de prednison het afgelopen halfjaar teveel ellende heeft veroorzaakt. Simpel gezegd, mijn lijf trekt het niet meer! De laatste maand heb ik zelfs afspraken bij fysio en oedeemtherapeut af moeten zeggen, op hun advies en zo ook advies arts, omdat de gang naar het ziekenhuis voor mij lichamelijk niet meer te doen was.

Helaas zijn er niet veel behandel mogelijkheden wat betreft cerebrale lupus. Wat over blijft is endoxan (cyclofosfamide – chemotherapie). Is natuurlijk ook niet het liefste goedje voor je lijf, maar voor mij is de keus tussen doorgaan met prednison of overgaan op endoxan snel bepaald. Ik zal maandelijks een kuur krijgen. Dit voor zes maanden. En met als doel om wederom de prednison te gaan afbouwen en dus de hoop dat de endoxan de werking van de prednison overneemt.

Afgelopen dinsdag heb ik mijn eerste kuur al gehad. Ik kan niet anders zeggen als dat het me tot nu toe zeer mee is gevallen. Ik was vooral erg angstig voor de misselijkheid, aangezien ik werkelijk altijd hondsberoert wordt van medicatie. Maar ik had meer dan voldoende anti-misselijkheid medicatie en ik was de misselijkheid gewoon steeds voor door de medicatie alvast in te nemen! Vermoeidheid komt soms ineens, echt het mannetje met de hamer dus. Het is anders als de vermoeidheid van de lupus. Maar daar is een goede oplossing voor, toegeven eraan! Ik heb gelukkig over het algemeen wel de ruimte om dit te doen, vooral omdat ik geweldige kanjers van kinderen en vrienden heb. Zo ook mijn mams die de afgelopen week lekker bij ons is gebleven en het over kon nemen waar nodig.

Afijn, tot zover mijn verhaal van vandaag. Ik hoop op deze wijze dat ik een aantal van jullie een beetje gerustgesteld heb door wat duidelijkheid te bieden omtrent de stilte. Ik ga ervan uit dat de endoxan gaat doen wat die doen moet, ik ga niet voor minder! En ik beloof plechtig dat zodra ik weer een beetje extra energie over hou dat ik weer actiever zal zijn op het forum. Wie weet lukt het vandaag nog…maar ik beloof niks. Doe voor nu echt rustig aan, wil er alles aan doen om op te knappen en weer mezelf worden.

En als het toch nog even stil blijft zal ik zeer zeker de moeite nemen om zo nu en dan hier in mijn eigen hoekje een teken van leven te geven.

Een boel liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 13 juni 2010 om 8:32 uur
Hey Moon,

Dat is wel een heel verhaal zeg.
Hopelijk slaat het allemaal aan en voel je je snel weer een stuk beter.

Ik vind het een goed iets dat je een eigen hoekje op het forum maak en die dan zo nu en dan bij werk, dan weten we hoe het gaat en het kost jou minder energie.

Ik wil je heel veel sterkte wensen.
Denk goed aan jezelf

Liefs Ramona
loena83
Berichten: 93
Geplaatst: 13 juni 2010 om 21:23 uur
He Moon,

wat fijn dat je even iets kon laten horen!
Opzich gaat het dus redelijk, maar nog niet heel erg lekker?
Ik hoop dat de chemo zijn werk doet en echt kan gaan afbouwen met de prednison!!

In ieder geval heeel veel sterkte en als ik wat kan doen, hoor ik je wel!!

Liefs, suus
Xentric
Berichten: 142
Geplaatst: 15 juni 2010 om 18:25 uur
Lieve Moon,
wat ben je toch dapper om de keuze voor chemo te maken. Dat zal niet makkelijk geweest zijn. De keuze wordt natuurlijk wel iets makkelijker als de rest niet meer helpt. Wat een rotsituatie zeg...

Ik hoop, net als de rest hier, dat de chemo zijn werk goed doet en vooral dat je zo min mogelijk bijwerkingen hebt!!

Rust lekker uit, laat lekker voor je zorgen en ik hoop dat je snel weer jezelf kunt zijn zonder pijn en problemen. Ik wens je voor nu veel sterkte en stuur je een dikke knuffel!!!
(misschien helpt dat een heel klein beetje?? Knipoog )
Liefs, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 16 juni 2010 om 5:13 uur
Dapper is niet helemaal het goede woord hoor Rollende ogen . Voor ik naar de afdeling moest voor de endoxan wilde mijn arts dat ik eerst nog bij hem kwam. Hij riep me naar binnen en vroeg hoe ik me voelde? Mijn antwoord met een trillende lip; “ Nou dokter, vandaag ben ik echt niet meer de stoere Moon Mr. Green !” Het huilen stond me nader dan het lachen, ik was het liefste hard weg gelopen! Maar afijn, op de afdeling zakten de zenuwen en zoals ik al eerder schreef de kuur viel dit keer in ieder geval goed.

Maandag bloed geprikt, arts belde ´s middags met uitslagen. Die waren in principe vrij goed, geen gekke dingen. Bezinking was niet super goed maar ook niet heel erg laag. Wel heeft hij duidelijk aangegeven om voor nu alles zo te laten. Geen gekke dingen nu veranderen, zeker even niet aan de prednison zitten. Kuur die ik van de KNO arts heb gekregen voor de schimmelinfectie in mond/keel is dan wel verder verlengt door mijn arts want dat is nu wel sinds de kuur verergert en ik zit weer dagelijks aan de vla en yoghurt. Ach, is goed voor Moontjes dikke billen Knipoog .

Deze maand in ieder geval de endoxan zijn werk laten doen en na de volgende kuur (8 juli a.s.) dan gaan we aan de slag met afbouwen. Ik vind het jammer, liever gisteren als morgen van de prednison af, maar ik begrijp het wel. En na al deze maanden kan één maand geduld opbrengen ook geen kwaad. Dit moet nu gewoon echt gaan werken dus; geduld Moontje!

Verder gaat het goed. De vermoeidheid die er echt in hakt beperkt me wel en dat is wennen Verward . Nog steeds ´s nachts op door de prednison, overdag dubbel instorten door de endoxan. Dus vanaf 12.00 op de bank even slapen zodat ik enigszins weer functioneer om kids te halen van school en de rest van de dag vol te maken. Want activiteiten kids en eten koken en dergelijke gaan natuurlijk wel door. Ik merk wel dat ik er een soort van handigheidje in krijg qua rust en dingen inplannen. In de nachtelijke uurtjes ben ik actief met koken voor de avond, ontbijt kids en nadat ze naar school zijn nog wat boodschapjes en dergelijke. In de middag rusten en erna weer aan de slag. Wordt nog wel wat met Moontje dus komt vanzelf weer helemaal goed.

Nee,…het is eigenlijk al goed Knipoog !

Boel liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 16 juni 2010 om 12:33 uur
Lieve Moontje,
nou ik vind je reuzedapper hoor!! En als je op het moment van beginnen even flink moet slikken of dat er een traantje rolt... dat kan ik me heeeeeeeel goed voorstellen!! Het is niet niets waar je even aan begint.

Fijn dat je niet zoveel bijwerkingen schijnt te hebben. Het zou super zijn als je het zo goed kunt verdragen. Het is natuurlijk vervelend dat je de Prednison NOG niet mag afbouwen. Maar wat je al zegt, nog één maandje en dan begint het traject om dat rotspul uit je lijf te krijgen!! (Wat je ook al schreef bij het topic Prednison, aan de ene kant fijn dat het bestaat, want je hersens functioneren weer. Maar aan de andere kant een pleuresmiddel voor alle bijwerkingen die het je gebracht heeft...)

Lieve schat, ik hoop dat je je elke dag een heel klein beetje beter mag voelen; dat je kracht weer terug komt en dat je nu eindelijk toch eens van die schimmelinfectie afkomt (er blijft geen kont meer over door al die yoghurt, mens! Je moet toch ergens op zitten Knipoog )

Fijn dat je weer op het forum bent!! Dikke kus, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 17 juni 2010 om 7:47 uur
Lieve Moontje,
speciaal even een knuffie voor jou om de dag weer door te komen vandaag. Liefs, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 17 juni 2010 om 16:32 uur
Ik ben wel wat later als Eveline, maar van mij ook een knuffel om de avond door te komen dan :-D
loena83
Berichten: 93
Geplaatst: 18 juni 2010 om 5:14 uur
Dank jullie wel voor de knuffels! Enneh....het voelt ook wel heel erg lekker om terug te zijn bij jullie op het forum Erg blij !

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 18 juni 2010 om 21:33 uur
Heerlijk om je weer terug te hebben!! En wederom een knuffeltje voor het weekend, dan kun je even voort Mr. Green .
Liefs, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 9 juli 2010 om 6:51 uur
Dat we voor de zon moeten schuilen dat weten we, maar overduidelijk zo ook voor de warmte. Poehé (zou Tommie van Sesamstraat zeggen Cool !) Wat is het warm! Dat is dat weer wel een voordeel van het vroeg wakker zijn, ik doe van alles op de momenten dat het nog redelijk koel is en erna is het bankhangen en bankliggen! Ik weet niet hoe jullie het ervaren maar mijn lijf schreeuwt om de winter ondertussen en dat is niet echt Moontje aangezien ik zeer zeker geen fan van de kou benVerward . Dacht dat ik niet nog meer kon opzwellen maar er zitten dagen tussen dat het woord Zeppelin niet meer van toepassing kan zijn omdat die aanzienlijk kleiner is…vandaar dat mijn poging om is de koelkast te duiken geen goed was, past niet helemaal hihihihih

Vakantie weer begonnen, vandaar ook even iets minder tijd gehad om hier te komen. Toch wel leuk als mams haar kids aandacht geeft en enigszins nog wat onderneemt met ze Knipoog . Het is wel een beetje zoeken naar wat te doen. Lichamelijk komt er bij mij niet super veel meer uit maar toch hebben we het tot nu toe goed naar ons zin! Bordspelletjes is bij ons nog steeds favoriet! Aankomende zaterdag is Giovanni (de oudste) een middag weg en is mij al verteld door Daniel dat het een monopoly-middag gaat worden Rollende ogen . Nou, weten we dat ook weer Mr. Green ...

Daniel heeft voor zijn verjaardag een gitaar en gitaarles gehad. Hij vindt het helemaal geweldig! Giovanni is een paar keer meegegaan naar zijn lessen en wilde toch ook wel heel graag gitaar leren spelen….dus ook meneer een gitaar en hij begint na de vakantie met zijn lessen. In de tussentijd leert zijn kleine broer hem wat hij allemaal al kan en dat is echt lachen! De kleinste in huis leert de grootste, en hij doet het nog super goed ook! Aangezien mijn monster van 11 inmiddels net zo groot is als mams kan ik dus ook op zijn gitaar en heeft Daniel besloten ook mams les te geven. Ach ja, waarom ook niet Lol ?!

Inmiddels ook een uitje richting Blijdorp gepland met kids en beste vriendin. Er is wat gebrainstormd of dat het wel zou kunnen met mams. In ieder geval was er de optie rolstoel, maar zo ook kon mams gestald worden bij Bokito de gorilla! Jawel, tijd voor mij om na te gaan denken of ik wel mee ga Rollende ogen !

Hoe dan ook, hier alles goed. De planning die ik had is ietwat in de soep gelopen. Ik zou gisteren de tweede endoxan kuur krijgen maar ging helaas niet door omdat er het één en ander niet helemaal oké was in de urine. Afijn, medicijnen voor gehad, aankomende dinsdag weer urine inleveren voor onderzoek en als dat goed blijkt wordt er z.s.m. een nieuwe datum geplant voor de kuur. Baalde wel even flink, maar na een middag sikkeneuren maar weer losgelaten en nu maar gewoon afwachten. Kan er toch niks aan veranderen en mijn bui er verder door laten verzieken is ook zonde van onze tijd. Komt vanzelf wel weer goed...

Het SUPER GOEDE nieuws is dat klachten mond helemaal over zijn! Kan weer gewoon eten en kauwen, geen pijn meer, YEAH! Ben er zooooooo blij mee Erg blij !

Wat verders? Oh ja, vandaag komt de pruikendame. Mijn haar is flink uit gaan vallen na de kuur en er zaten allerlei gekke kale plekken. Uiteindelijk de knoop doorgehakt en gisteren mijn haar eraf gehaald. Met kids overlegt al een paar weken terug wat zij wilden als het zover zou komen. In eerste instantie wilde Giovanni er niet al teveel mee te maken hebben. Hij gaf aan mij niet kaal of wat dan ook te willen zien. Ik heb aangegeven dat hij moest doen waar hij zich het prettigst bij voelde…nou, gisteren hadden ze beiden gekozen om erbij te zijn en gesmeekt notabene of zij zelf mijn haar eraf mochten halen Geschokt ! Dit was mooi….ze hebben echt lol gehad, ik ook trouwens hoor. De eerste 5 minuten waren even slikken voor me maar uiteindelijk hebben we het super gezellig gehad en zeiden beiden jongens dat ik er goed uitzag en zelfs jonger! “ Mama, als je straks weer magerder bent als de prednison lager is dan ben je helemaal stoer!” Hoe krijgen ze het bedacht Mr. Green ! Hoe dan ook, straks pruikendame, wordt het in model geknipt. Vriendin en kids erbij zodat ze hun mening geven i.v.m. het in model knippen, ik ben duidelijk in de beste handen.

Dus...hier alles zoals altijd. Gewoon goed en gezellig! We maken er het beste van en ik kan niet anders zeggen als dat het ons ook zeer goed lukt Knipoog !

Boel liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 9 juli 2010 om 10:50 uur
hoi moon,


wat fijn dat het een beetje beter gaat, als je al niet normaal meer kunt eten...
ik wens je een fijne vakantie samen met je kinderen, en neem vooral met een uitsatpje een rolstoel mee, je kunt het op die manier veel beter volhouden, had ik jaren eerder moeten doen, heb nu ook een rolstoel en een scootmobiel ,kan deze ook niet meer missen.
ik vind het zo knap dat je de moed niet laat zakken, maar tja we moeten ook wel hč?
in ieder geval ben je wel een voorbeeld voor ons allemaal!
groetjes van mij
Marion
Berichten: 49
Geplaatst: 17 juli 2010 om 12:43 uur
Halootjes iedereen Erg blij ,

Was ik weer met een updatje, alleen dit maal niet vanuit huis maar vanuit het ziekenhuis.
Niet schrikken, zoals jullie zien gaat alles oké anders zou ik jullie niet kunnen schrijven Knipoog !

Afgelopen donderdag bij arts geweest, even urine inleveren en dan bij hem even een brief halen waarmee ik meteen door kon naar de nefroloog. Nou….dat ging even anders Rollende ogen . Arts zag me, en vond het maar niks zoals ik erbij liep met mijn kruk. Kids in wachtkamer met Nintendo DS (surrogaat-oppas), ik op de tafel en onderzocht worden en nog geen 10 minuten later kreeg ik te horen dat ik opgenomen moest worden. Hoezo een koude douche over je heen krijgen Geschokt !

Hij wilde gewoon geen risico’s nemen. Er mankeert teveel aan en om alles maar steeds op de prednison te gooien, dat zag hij niet zitten. Dus tja….

Afijn, werd dus een hele rare dag, weer richting bloedprikbalie, kids tussen alle bedrijven door op de hoogte brengen, weer terug naar arts, de oudste in tranen, ontroostbaar, zelfs de assistente van de arts deed haar best, mijn jongste deed zijn best. Niks hielp. Mama mocht niet naar het ziekenhuis en moest gewoon thuis blijven. Zucht...wat een toestand zeg.

Ik wilde snel naar huis, gewoon even met zijn drietjes en even de boel op een rijtje krijgen. Dus wij naar huis, van alles regelen, kids en ik hebben een flink uur nodig gehad om bij te komen en tot ons door te laten dringen wat er ging gebeuren. Tranen, knuffelen en erna lukte het ons om weer gewoon te lachen Knipoog .

Grootste verdriet was dat ze dachten dat ze me niet konden opzoeken, toen ze wisten dat ze mams gewoon konden bellen en opzoeken was het weer over .

Inmiddels dus sinds donderdag hier, allerlei onderzoeken gehad en dat blijft nog even. Het komt er dus op neer, zoals ik al eerder heb aangegeven, dat er gewoon even goed gekeken moet worden waar nu wat door komt. Zekerheid wat betreft medicatie bijwerkingen en zekerheid wat betreft SLE en activiteit daarvan.

Aangezien ik hier toch blijf is er ook door arts geregeld dat ik aankomende maandag mijn endoxan kuur hier krijg, Ik hoef alleen maar met bed en al naar de afdeling hier op de hoek, dus dat is makkelijk Mr. Green !

Afijn, we maken er het beste van. Zit mijn tijd uit, lees, schrijf, luister naar mijn MP3, kijk TV, loop zo nu en dan een rondje en rust zoveel mogelijk.

Mis mijn kids, mis mijn kids en mis mijn kids hahahahahahaha…….Schijnbaar de navelstreng duidelijk niet goed doorgeknipt!

Jullie weer op de hoogte, ga ik nu zo aan mijn bammetje.

Liefs en tot gauw,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 17 juli 2010 om 13:23 uur
hoi moon,

dat valt even tegen, zeker als het zo onverwachts is
ziekenhuisopnames zijn nooit leuk, maar natuurlijk is het belangrijk dat er goed gekeken wordt, en je kinderen heb je er niet op kunnen voorbereiden, dat maakt het ook moeilijker
heel veel sterkte hoor, hopen dat je weer gauw thuis bent
groetjes van mij
Marion
Berichten: 49
Geplaatst: 18 juli 2010 om 12:26 uur
Dank je wel Marion Knipoog ...viel inderdaad even niet mee, maar zoals ik al vaker heb gezegt, zwemmen tegen de stroom in kost teveel energie. Dus lekker maar over me heen laten gaan allemaal.

Over zwemmen gesproken, mijn monstertjes zijn vandaag weer zwemmen en morgen geloof ik dat het ook al op de planning staat, dus je ziet het, we maken er allemaal wat moois van!

Net heerlijk even in de binnentuin gezeten met een boekje, joh, ik kom helemaal bij Mr. Green .

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 18 juli 2010 om 14:54 uur
Hey Moon,
Wat goed dat je je ziekenhuisopname maar gewoon even over je heen laat komen en je van de rust geniet zolang je daar toch bent! Knipoog
Beetje rare (en persoonlijke) vraag misschien, maar hoe is het nu met de kids? Heb je die bij familie/vrienden ondergebracht?
Wat fijn trouwens dat je oudste blijkbaar zoveel om je geeft dat mama niet weg mag. Knipoog

Heel veel succes de komende dagen, hou ons op de hoogte!
Liefs, LoeZ
LoeZ
Berichten: 143
Geplaatst: 22 juli 2010 om 11:41 uur
Hoi Moon,

Wel raar zeg, dat je gelijk opgenomen moest worden.
Je denkt dan dat je even voor controle naar het ziekenhuis gaat en vervolgens moet je blijven. Verward
Maar gelukkig word er nu lekker voor je gezorgd. Rust maar lekker uit en hoop dat je weer beter uit het ziekenhuis komt. (zonder verhoging van de Pretnison.)Want zo'n pretje is het niet.
Beterschap! Erg blij
aartie
Berichten: 34
Geplaatst: 28 juli 2010 om 6:20 uur
Hallo lieve mensen Erg blij ,

Was weer eventjes stilletjes hier dus tijd voor een teken van leven van mij. Het gaat allemaal vrij goed hoor. Ben wel erg moe steeds, erger als voor de ziekenhuis opname. Is soms erg frustrerend, maar ach gelukkig duren die momenten van frustratie niet al te lang. We moeten het er maar mee doen Knipoog !

Uitslagen van alle onderzoeken zijn inmiddels binnen en het zeer goede nieuws is dat alle klachten en reden tot opname door arts niet door de lupus komen! Grootste zorg van arts(en) was dat de zwakte in benen toch in verband stond met de cerebrale lupus, en daarvoor zou dus als behandeling zijn een nog hogere dosering prednison! Kun je het je voorstellen, ik had werkelijk helemaal gek geworden Erg bedroefd ! Maar goed, het is dus niet nodig!

Minder goede nieuws is dat alles veroorzaakt wordt door de hoge dosering prednison. Goede nieuws daarover dat hoe minder prednison hoe beter het weer zal gaan met me en sinds precies één week zit ik op 40 mg dagelijkse dosering. Na de endoxan kuur van afgelopen week mocht er eindelijk 10 mg af Erg blij !

Wel spannend hoor, vond de arts ook, want op deze dosering ging het een half jaar geleden dus mis en moest ik daarom weer terug naar 50 mg. Maar het zal nu goed gaan, het moet gewoon Cool !

Gisteren ook bij internist geweest voor de suiker. In het ziekenhuis werd duidelijk dat het hiermee niet goed ging. Nu medicatie ervoor en 4 keer daags insuline spuiten. Ik heb daar wel wat moeite mee, wordt er soms wat verdrietig van. Voel me nu, doordat je continu moet prikken e.d., toch meer patiënt en dat past niet goed bij me. Maar ach, ik vind mijn draai daar wel weer in hoor. Ook de internist (ook weer een schat van een man, ik tref het wel steeds met mijn artsen) gaf me duidelijk aan dat de prednison de grote boosdoener is en dat ik zal zien dat het steeds beter zal gaan met de glucosewaardes tijdens het verlagen van de prednison. Dus Moontje gewoon meegaan met de stroom, goed voor zichzelf zorgen en vertrouwen blijven houden in het eindresultaat!

Het lopen is wel slechter als eerst. Ik wijt het persoonlijk aan het vele liggen in het ziekenhuisbed. Voor de rust is het wel goed voor me geweest maar ik denk dat het de zeer zwakke spieren niet veel goeds heeft gedaan. Probeer nu steeds toch iets meer te lopen zodat ik iets sterker of wel steviger op de benen kan staan. Lukt niet helemaal, ga nog veelvuldig (bijna)op mijn snavel. Viel de laatste keer bij mijn arts letterlijk binnen Mr. Green Maar we doen ons best!

Drie dagen geleden droomde ik dat ik mijn BH weer zelf uit kon doen. Dat ging amper doordat ik zo dik/opgezwollen ben. Moest vaak hulp vragen. Die ochtend besefte ik dat ik inderdaad toch iets minder opgezwollen ben schijnbaar want ik kon het de laatste tijd zonder al teveel problemen het zelf. Ook het aankleden, wat me echt heel veel moeite kost gaat toch ietsje pietsje beter. Vannacht droomde ik dat ik weer trappen kon lopen! In mijn droom ging het wel heel snel hoor Mr. Green ….maar ik heb nu wel besloten om als ik de deur uitga om dan toch te oefenen met één trap naar beneden en zo ook als ik weer thuis kom. Al is het maar twee treden, het zijn er toch twee. Tijd om mijn dromen uit te laten komen Lekker puh !

Hier dus alles weer een beetje zijn gangetje. Probeer met de kids nog wel leuke dingen te doen. Afgelopen week twee keer met ze wezen zwemmen. Althans, zij zwemmen en ik zit aan de kant met mijn boek. Het is flink zweten in het binnenbad maar het is het helemaal waard als ik ze zo zie genieten! Volgende week gaan mijn vriendin en ik met ze naar Blijdorp. Beekse Bergen staat ook nog op de planning. In ieder geval trachten ze nog een beetje het vakantie gevoel te geven, want eerlijk is eerlijk, ze hebben toch een andere zomervakantie als anders gehad dit keer en tot nu toe heb ik ze nog geen seconde horen klagen!Mijn kanjers!

Afijn, dat was het wel weer voor nu. Van mij voor jullie weer een dikke knuf en tot gauw!

Liefs,
Moon.

@-Loez, is helemaal geen rare vraag hoor. Mijn monstertjes zijn bij opa en oma geweest. En in betere handen kunnen ze niet zijn Knipoog .
Mónica
Berichten: 290
Geplaatst: 11 augustus 2010 om 22:29 uur
Hoi Moon,

hoe is het nu??

liefs, suus
Xentric
Berichten: 142
Geplaatst: vandaag om 10:53 uur
Hoi lieve Moontje,
eindelijk weer een keertje in alle rust achter de computer (zonder kinderen en man die telkens over mijn schouders meekijken). Ben gelijk even naar jouw corner gekomen, want ik heb schandalig lang niet van me laten horen. In de zomervakantie zit ik echt heel weinig achter de computer en vaak staan er dan al anderen te dringen of ze geen spelletje mogen doen... ach je kent het vast wel.

Ik heb even stukjes terug gelezen. Wat een bewogen zomer heb je weer meegemaakt. Zelfs een ziekenhuisbezoek. Dan die suikerziekte er weer bij. Je wordt er niet vrolijker van. Dapper van je kinderen, dat ze er zo goed mee omgaan. En natuurlijk ook van jou. Er is bij jou altijd tussen de regels door te lezen, dat het moeilijk is, maar dat je moed blijft houden. Of je dat speciaal voor ons op de site doet, of dat je het echt zo voelt, weet ik natuurlijk niet. Maar ik vind het in ieder geval erg knap van je!!

Mijn moeder heeft ook suikerziekte en probeert altijd prednison te vermijden. Want haar suikerziekte reageert daar heel sterk op. Dus het zou heel goed zo kunnen zijn, dat als het prednisongebruik naar beneden gaat, dat je suikerziekte veel beter wordt!

Hoe reageer je verder op de endoxan? Is het te doen voor jou en je lichaam? Ik zag dat je laatste berichtje ook al weer een tijdje terug is... hoe gaat het inmiddels met je? Je zou de prednison gaan terugbrengen... gaat dat goed?

Mijn excuses dat ik zo'n tijd niet geschreven heb, maar IK was dan misschien uit het oog, JIJ was zeker NIET uit mijn hart.
Veel liefs en een hele dikke knuf, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer