Lupus Patiënten Groep
 

hallo allemaal

BerichtAuteur
Geplaatst: 28 juni 2010 om 23:52 uur
ik zal me even voorstellen.
Ik heet wilma en ben 51 jaar.
twee weken geleden heb ik te horen gekregen dat ik lse heb.???
Dus moet ik nu volgens de arts goed op letten met de zon.
Lange broeken dragen en shirt met lange mouwen.
Nu wilde ik vragen hoe jullie dat oplossen met deze hitte van de afgelopen dagen.
Want buiten het feit dat ik erg veel pijn heb in mijn gewrichten handen en knieen heb ik ook erg veel uitslag op rug en borst(wat gelukkig al iets aan het wegtrekken is na zalf van de arts) baal ik er wel van dat als ik een stukje wil gaan lopen ik dan met langen mouwen en pijpen loop. Doen jullie dit ook allemaal?
wilma
Berichten: 1
Geplaatst: 29 juni 2010 om 8:36 uur
Beste Wilma,
allereerst welkom bij het forum Knipoog ! Zo, dat is niet even makkelijk om zo maar te horen dat je sle hebt. Ik wens je veel sterkte om met al die emoties om te gaan. Mocht je daar meer over willen lezen, kun je hier op de site natuurlijk veel vinden. Maar ook op nvle.org, bij het kopje ziektebeelden, kun je veel zinvolle informatie vinden.

Hoe doen wij dat in de zomer...? Nou ik kan je vertellen hoe ik mijn zomer door kom, dan heb je alvast een idee. Ik heb in ieder geval een goede zonnecreme gekocht van factor 50+. Ik gebruik over het algemeen 1 tube of flesje per seizoen. Het is altijd een beetje zoeken welke je prettig vindt. La Roche-Possay is erg goed. Deze cremes zijn wel prijzig, maar je bent optimaal beschermd en dat is erg belangrijk.

Ik zorg er altijd voor dat ik iets op mijn hoofd heb, als de zon fel schijnt. Ik heb een hele lichte zonnehoed, die ik altijd in de buurt heb. Deze zorgt ervoor dat mijn hoofdhuid niet te veel zon krijgt, maar ook mijn gezicht is hier een groot deel door beschermd.

Als de zon hard schijnt, probeer ik zoveel mogelijk binnen te blijven. Ik voel me af en toe een beetje gevangen, maar het schijnt toch beter te zijn. (Al zeg ik er wel bij, dat ik ook hierbij soms een beetje zondig. Lekker even een uurtje zo nu en dan in de tuin, vind ik toch wel erg fijn. Maar met hele felle zon pas ik toch echt op.)

Ik smeer me dus altijd in als ik in de zon naar buiten ga. Ik loop dan niet altijd met lange mouwen, want ik zie dat ook niet zo zitten. Wel heb ik soms een lichte blouse in de buurt met lange mouwen. Want als de zon rechtstreeks op mijn huid schijnt, begint ie soms echt te branden. Dan wil ik me toch kunnen beschermen. Er bestaan ook speciale UV-beschermende kleding en parasols. Maar deze heb ik zelf nog niet.

Het is wennen aan een nieuwe situatie en dat is zeker niet altijd makkelijk. Ik wens je veel succes de komende tijd. Je kunt hier altijd even je hart komen luchten of vragen stellen. Hartelijke groeten, Eveline
zonbartos
Berichten: 333
Geplaatst: 9 juli 2010 om 7:05 uur
Hoi Wilma,

Natuurlijk ook namens mij wil ik je welkom heten op ons forum. Geen leuke reden voor je om hier te komen maar wel fijn dat je ons hebt weten te vinden.

De zon en jezelf beschermen hiervoor. Eveline vertelt je hier al heel wat over en ik doe een beetje hetzelfde, met het verschil dat ik niet “zondig”. Voor mij is gebleken dat de zon me erg veel ellende heeft opgeleverd vorig jaar en ik hierdoor het laatste jaar behoorlijk wat ellende heb gehad. Dus….ik smeer mezelf dagelijks in met zonnebrand (op dit moment notenolie 50+ (goedkoper en ik persoonlijk vind het prettig spul). Ik heb voor mezelf besloten dat het gewoon een soort bodylotion is. De een smeert zich daarmee in, en ik doe dat met notenolie/zonnebrand.

Als de zon het heftigst is dan blijf ik als het kan binnen en anders extra smeren en eventueel hoed of pet. Lange mouwen en dergelijke is niet altijd even prettig maar toch op de momenten dat ik écht een tijd in de zon moet lopen dan bescherm ik me wel op die wijze. Dus blouse met lange mouwen bijvoorbeeld.

Weet je, ik denk dat je voor jezelf even moet uittesten waar jij je het prettigst bij voelt. Je hebt net de diagnose en het is gewoon even zoeken naar hoe hiermee te dealen en vooral in het dagelijks leven met dit soort praktische dingen.

Ik hoop dat je er een beetje uitkomt en heb je vragen of wil je wat kwijt, je weet ons te vinden Knipoog !

Liefs,
Moon.
Mónica
Berichten: 290
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Patiënten Groep 2010 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer