Lupus Patiënten Groep
De Lupus Patiënten Groep (LPG) behartigt de belangen van mensen met lupus erythematosus en aanverwante aandoeningen. Ons motto is: “Voor patiënten, door patiënten”. De LPG stelt zich ten doel haar leden te ondersteunen door:
- het geven van voorlichting over lupus
- het organiseren van belangenbehartiging
- het bevorderen van lotgenotencontact
- het verzamelen van informatie over lupus
Het lotgenotencontact wordt gerealiseerd door het organiseren van onder andere:
- lotgenotencontacturen door het hele land
- informatieve bijeenkomsten waar deskundigen lezingen verzorgen
- telefonisch advies en informatie geven aan lupuspatiënten door onze LPG-begeleiders
- het bevorderen van het contact tussen jeugdige lupuspatiënten, alsmede tussen partners, familie en vrienden van lupuspatiënten
- het bieden van mogelijkheden voor online lotgenotencontact
Zoals genoemd organiseert de LPG door het hele land lotgenotencontacturen. Een lotgenotencontactuur wordt verzorgd door één of twee LPG-begeleiders en is bedoeld om lupuspatiënten kennis en ervaringen te laten uitwisselen. Veel bezoekers vinden het fijn om bij lotgenoten herkenning te vinden.
Lotgenotencontacturen hebben onder andere in Amsterdam, Rotterdam en Zoetermeer plaats. Een actueel overzicht met data en tijdstippen van de lotgenotencontacturen staat vermeld op deze website.
Vier maal per jaar geeft de LPG het Lupus Magazine uit, met daarin informatie over activiteiten, interviews, nieuws over onderzoek, tips en andere wetenswaardigheden die betrekking hebben op lupus. De LPG heeft veel informatie en voorlichtingsmateriaal over lupus. Een uitgebreid assortiment van onderwerpspecifieke brochures zijn daar onderdeel van. Deze informatiebrochures kunt u hier bestellen.
Ook organiseert de LPG jaarlijks een aantal informatiebijeenkomsten. Voor deze bijeenkomsten worden deskundigen uitgenodigd die lezingen verzorgen over het onderwerp waarin zij zich hebben gespecialiseerd. Tot slot vindt de LPG het erg belangrijk dat ook niet-patiënten op de hoogte worden gebracht van het bestaan en de impact van de ziekte. De LPG neemt daarom elk jaar deel aan diverse activiteiten en grote evenementen en probeert op deze manier dit doel te bereiken.
Lupuspatiënten, patiënten met aanverwante aandoeningen zoals de bindweefselziekten MCTD of Sjögren en ouders van patiënten onder de 16 jaar kunnen lid worden van de Lupus Patiënten Groep. Partners en belangstellenden kunnen donateur worden.