Nieuwsarchief
Nieuw lotgenotencontactuur in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam
Op dinsdag 13 april start een nieuw lotgenotencontactuur in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Tijdens het lotgenotencontactuur is er voor lupuspatiënten en hun partners de mogelijkheid andere mensen met lupus te ontmoeten. Het gesprek wordt begeleid door een team van ervaren begeleiders. Heeft u de behoefte om andere mensen met lupus te ontmoeten? Of vindt u het fijn om gewoon eens over de ziekte te praten? Dan bent u op dinsdag 13 april 2010 tussen 11.00 en 13.00 uur van harte welkom!
Chat op 10 mei Wereld Lupus Dag
Op 10 mei is het Wereld Lupus Dag. Op deze bijzondere dag vragen belangenorganisaties aandacht voor lupus en proberen zij de kennis erover bij het publiek en (huis)artsen te vergroten. De Lupus Patiënten Groep organiseert dit jaar ter gelegenheid van Wereld Lupus Dag een online chat, waarop mensen met lupus, partners en belangstellenden van harte welkom zijn!
Lupus Patiënten Groep nu op Hyves, Facebook en Twitter
Met ingang van april 2010 is de Lupus Patiënten Groep ook te vinden op Hyves, Facebook en Twitter. Via jouw favoriete netwerksite word je dagelijks op de hoogte gehouden van nieuws en activiteiten van de Lupus Patiënten Groep. Meld je nu aan als volger op Twitter, fan op Facebook of lid van onze Hyves en maak kans op een leuke attentie!
Oproep meldactie AWBZ
Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Of omdat uw vader of moeder in een speciale woonvorm woont. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd. De gezamenlijke cliëntenorganisaties willen graag van u weten wat de veranderingen voor u (of iemand in uw directe nabijheid) betekenen. Is uw situatie veranderd? En als dit zo is, vindt u dan dat het beter of slechter is geworden?
Informatiebijeenkomst Lupus: een beter vooruitzicht dan altijd werd gedacht!
Op zaterdag 27 maart 2010 organiseert de Lupus Patiënten Groep een informatiemiddag in Utrecht. Tijdens deze middag verzorgt dr. Michel Walravens, reumatoloog in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam en specialist op het gebied van systeemziekten, een interactieve presentatie rondom het onderwerp 'Lupus: een beter vooruitzicht dan altijd werd gedacht!'
Jong en chronisch ziek of een lichamelijke beperking?
Heb jij een chronische ziekte zoals astma, diabetes of epilepsie, of heb je een lichamelijke beperking? Belemmert deze ziekte of beperking je in het dagelijks leven? Help ons dan met het vinden van aanwijzingen om de hulpverlening te verbeteren. Hoe? Doe mee aan ons onderzoek van de Universiteit Leiden. Met jouw mening kunnen we ingaan op vragen als: hoe kun je het beste omgaan met je ziekte of beperking? Wat doe je als je niet meer alles kan?
Zeldzame Ziekten Dag
Het is weer zover! Op 26 februari 2010 wordt in Corpus de derde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Dus ook familieleden, verzorgers, behandelaars, wetenschappers, apothekers, en zorgverzekeraars zijn voor deze dag van harte uitgenodigd.
Reuma in Beweging Rotterdam
Na de twee succesvolle Reuma In Beweging Dagen van 2007 en 2008, organiseert het Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam ook dit jaar weer Reuma In Beweging.
U bent van harte welkom op zaterdag 6 maart a.s. in het Topsportcentrum Rotterdam (naast de Kuip). Maak weer kennis met vele vormen van bewegen met als extra thema dit jaar “Reuma en Werk”.
Nieuw forum en 'Mijn LPG' beschikbaar op website Lupus Patiënten Groep
Op 1 januari 2010 heeft de Lupus Patiënten Groep een nieuw forum gelanceerd. Op dit forum kunnen lupuspatiënten met elkaar in contact komen en praten over hun ervaring met de ziekte. Het forum vervangt het oude forum en is gekoppeld aan 'Mijn LPG'. Mijn LPG is een nieuw platform, waarop leden en donateurs van de vereniging eenvoudig voor hen bedoelde informatie kunnen vinden. Mijn LPG bevat extra informatie over lupus, informatie over voordelen van de Lupus Patiënten Groep en verzonden nieuwsbrieven.
Nieuwe brochure: Neuropsychiatrische SLE (NPSLE)
Een deel van de lupuspatiënten ontwikkelt gedurende het verloop van de ziekte neuropsychiatrische klachten. Deze klachten variëren van hoofdpijn en verminderde cognitie tot epileptische aanvallen of zelfs een dwarslaesie. In samenwerking met mevr. drs. Steup-Beekman, reumatoloog, werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en expert op het gebied van Neuropsychiatrische SLE (NPSLE), heeft de Lupus Patiënten Groep een brochure over dit onderwerp samengesteld. Ook bevat de brochure informatie over het zorgpad NPSLE dat in het LUMC wordt aangeboden. De brochure is te bestellen op http://www.lupuspatientengroep.nl/informatie-aanvragen.html.
Rond Reuma Congres
Wilt u van onderzoekers op het gebied van reuma en artrose horen hoe ver zij zijn? En meepraten en vragen stellen over reuma in het dagelijks leven? Kom dan naar het Rond Reuma Congres 2010 “Leven met reuma: van wetenschap tot dagelijkse praktijk”. Iedereen die met reuma te maken heeft, is welkom: patiënten, familie en vrienden, donateurs, behandelaars, collega’s, werkgevers, onderzoekers en vrijwilligers.
Deelnemers vragenlijstonderzoek gezocht
Vragenlijstonderzoek ‘begrip en onbegrip voor reumatische aandoeningen’. Via de link www.onbegrip.com kunt u op internet een vragenlijst invullen (duur ± 20 min). Mensen met iedere vorm van reuma kunnen meedoen. Dit door het Reumafonds gefinancierde onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit Utrecht (verantwoordelijk hoogleraar Prof. dr. Rinie Geenen). Doel is om te onderzoeken hoeveel begrip en onbegrip mensen met een reumatische aandoening ervaren en welke gevolgen onbegrip heeft.
Informatiebijeenkomst Lupus, hoe ga je er mee om?
Op zaterdag 7 november 2009 organiseert de Lupus Patiënten Groep voor leden, donateurs, niet-leden en geïnteresseerden een informatiemiddag om 14.00 uur. Het thema van deze middag is ‘Lupus, hoe ga je er mee om?’ De informatiebijeenkomst wordt gehouden in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Tijdens de workshop gaat mevrouw Ditta van Dijk in op twee onderwerpen die bij mensen met lupus vaak een rol spelen: 'Ik, mijn ziekte en de buitenwereld' en 'Piekeren'. De toegang is gratis, u bent van harte uitgenodigd!
Kom naar Chronisch Ambitieus!
Je bent jong en je hebt wat – een beperking of een chronische ziekte. Maar je bent meer dan wat je onder de leden hebt! En vooral meer dan dat ‘anderen’ denken dat jij bent: want jij bent goud! Dat is de boodschap van Chronisch Ambitieus dat CrossOver presenteert op vrijdag 6 november in het NBC Nieuwegein tijdens het openingscongres van de Week Chronisch Zieken. Als kenniscentrum voor jongeren, werk en beperking, presenteert CrossOver een prikkelend en aanstekelijk programma.
Uitnodiging themabijeenkomst 60-plus, veilig op stap met tram en bus
De vele veranderingen in het Openbaar Vervoer weerhoudt ouderen en mensen met een lichamelijke beperking om op stap te gaan met tram, trein en bus. Zo blijkt uit onderzoek. Men is onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn en voelt zich onveilig. Het gevolg is, dat ouderen steeds vaker tuis blijven, minder participeren aan de samenleving wat uiteindelijk kan leiden tot sociaal isolement.
Website vernieuwd
In navolging van het Lupus Magazine heeft de Lupus Patiënten Groep deze week een nieuwe website. Behalve dat de website een compleet nieuwe uitstraling heeft gekregen, bevat de website ook nieuwe en geactualiseerde informatie over lupus en de Lupus Patiënten Groep. In de nabije toekomst zal de website zich ontwikkelen tot een informatief platform en uitgebreide mogelijkheden gaan bieden voor het uitwisselen van ervaringen.
Reumabeweegdag
In het kader van de WereldReumadag organiseert de afdeling reumatologie van VU medisch centrum in samenwerking met het Jan van Breemen Instituut en de Stichting Bechterew in Beweging een Reuma Beweegdag. De bekende topsporter Annamarie Thomas verzorgt de warming- up. Zij is ambassadrice van de Stichting Bechterew in beweging en tevens Bechterewpatiënt. De dag is bedoeld voor patiënten met Bechterew, Reumatoïde Artritis, Lupus Erythematosus en kinderen met Jeugdreuma. Ook partners/begeleiders en ouders zijn uiteraard van harte welkom! De toegang is gratis.
Doe de Wtcg-test
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de ‘Wtcg-test’ op hun website staan. Met de ‘Wtcg-test’ kunt u kijken of u mogelijk in aanmerking komt voor de tegemoetkoming chronisch zieken of gehandicapten in 2010. In deze test komen verschillende vormen van zorg voorbij die wijzen op extra kosten als gevolg van een aandoening of beperking.