Nieuwsarchief
Vermoeidheid en pijn bij lupus, hoe ga je ermee om?
Op zaterdag 14 april 2012 organiseert Lupus Nederland een informatiemiddag in Utrecht. Tijdens deze middag verzorgt prof. dr. Rinie Geenen een interactieve presentatie. Hij is als hoogleraar verbonden aan de Universiteit Utrecht. Hij geeft onderwijs binnen de opleiding psychologie en doet onderzoek naar psychosociale aspecten van reumatische aandoeningen bij de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. In zijn onderzoek richt hij zich vooral op de emotionele en sociale gevolgen van het hebben reumatische aandoening en op de wisselwerking tussen biologische en psychosociale processen. In zijn presentatie staat het omgaan met lupus centraal.
Lotgenotencontact in Zwolle op 24 maart 2012
Naast ons reguliere lotgenotencontact in Rotterdam en Zoetermeer bieden wij u in 2012 de mogelijkheid om ook elders in het land lotgenoten te ontmoeten. U kunt zich tot uiterlijk twee weken voor aanvang van de door u gekozen datum en locatie aanmelden door een e-mail sturen naar info@lupusnederland.nl. U ontvangt van ons per e-mail een bevestiging van uw aanmelding. Het lotgenotencontact gaat door als er meer dan 10 aanmeldingen voor het gekozen moment zijn. Als dat niet het geval is, ontvangt u hiervan tevens per e-mail bericht. Ook wanneer u geen lid bent, bent u van harte welkom om een lotgenotencontact te bezoeken. Aan het bezoeken van een lotgenotencontact zijn geen kosten verbonden.
-
Zaterdag 24 maart 2012 van 11.00 - 13.00 uur in Zwolle
Regardz nieuwe buitensociëteit Zwolle, Stationsplein 1, 8011 CW Zwolle, tegenover CS
Bij vragen over het lotgenotencontact in Zwolle kunt u contact opnemen met info@lupusnederland.nl.
Galabal voor jongeren met een auto-immuunziekte: Students 4 ImmUNITY
Op 10 maart vindt er een groot galabal voor chronisch zieke jongeren plaats in Rotterdam. Het galabal, met als thema een magisch gemaskerd bal, wordt georganiseerd door de Rode Kruis Studentendesk Rotterdam in samenwerking met Stichting Best. Omdat wij vinden dat auto-immuunziekten onder jongeren in de samenleving worden onderbelicht, organiseren wij het galabal in het teken van auto-immuunziekten. Wij willen van deze gelegenheid gebruik maken om de grote onwetendheid en onbegrip onder gezonde jongeren hierover te verkleinen. Veel studenten zijn niet op de hoogte van auto-immuunziekten, weten niet hoe het is om met een chronische ziekte te leven en wat het allemaal met zich meebrengt. Deze avond is dus bedoeld om bepaalde ziektes speciaal onder de aandacht te brengen bij (ziektevrije) leeftijdsgenoten en studenten, die deze avond ook aanwezig zullen zijn.
Informatiemiddag: Lupus, trombose en het antifosfolipidensyndroom, hoe zit dat?
Op zaterdag 19 november 2011 organiseert de Lupus Patiënten Groep een informatiemiddag in Utrecht. Tijdens deze middag verzorgt dr. Michel Walravens, reumatoloog in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam en specialist op het gebied van systeemziekten, een interactieve presentatie rondom het onderwerp 'Lupus, trombose en het antifosfolipidensyndroom, hoe zit dat?' De voordracht gaat over lupus, het antifosfolipidensyndroom en de sterk verbeterde prognose voor mensen met lupus.
Onderzoek naar welbevinden
Het Leids Universitair Medisch Centrum is op zoek naar mensen die willen meewerken aan een vragenlijstonderzoek. Wij willen weten wat welbevinden volgens u is. We willen zo veel mogelijk ideeën over welbevinden verzamelen. De inzichten worden gebruikt bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst die welbevinden meet. Deze vragenlijst wordt gebruikt om het effect van behandelingen in de gezondheidszorg te bepalen. Zo kunnen de beste behandelingen voor mensen worden bepaald.
Nieuwe uitgave Lupus Magazine
We hebben al een paar warme weken met veel zon achter de rug. Niet voor iedere lupuspatiënt even fijn, en met de zomer in aantocht zal het nog wel even behelpen blijven. In dit Lupus Magazine daarom aandacht voor speciale kleding die beschermd tegen de zon. Tevens is er aandacht voor roerige tijden in lupus land: de Amerikaanse FDA heeft onlangs een nieuw middel goedgekeurd voor de behandeling van lupus. Fantastisch!
Reuma in Beweging 2011: Move to improve
Na het doorslaande succes van voorgaande jaren, houden de reumatologen van het Maasstad Ziekenhuis op zaterdag 1 oktober voor de vierde keer ‘Reuma in Beweging’. Wij willen u van harte uitnodigen om dit sportieve evenement bij te wonen op een nieuwe locatie: sport- en ontspanningscentrum ‘Wellnesselande’ in Barendrecht. Het is een compleet verzorgde gratis dag, met koffie, thee en een gezonde lunch.
Meldactie: kiezen in de zorg
Wilt u zelf kiezen naar welk ziekenhuis of welke specialist u gaat? Op basis waarvan maakt u dan de keuze? En welke informatie kan u helpen bij het maken van een keuze?Sinds de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 is de zorg een markt geworden. De bedoeling van de wet is onder andere om patiënten meer vrijheid te geven bij hun keuzes in de gezondheidszorg. Hebben zij die keuzevrijheid ook gekregen?
Informatiedag voor jongeren met reuma
Kan ik blijven werken? Hoe reageert mijn nieuwe liefde op mijn reuma? Als je jong bent en reuma hebt, loop je tegen specifieke problemen aan. Dan kan lotgenotencontact een enorme steun zijn. Daarom organiseren diverse reumajongerengroepen in samenwerking met Stichting Reuma Together op 25 juni 2011 de manifestatie “Reuma Together”. De dag is bedoeld voor alle jongeren (16-29 jaar) en jong-volwassenen (30-45 jaar) met reuma in Nederland.
Chat op Wereld Lupus Dag 10 mei 2011
Op 10 mei is het Wereld Lupus Dag. Deze dag wordt al een aantal jaren over de hele wereld aangegrepen om aandacht te vragen voor de auto-immuunziekte lupus erythematosus. De bedoeling is om met behulp van deze bijzondere dag bij het publiek en (huis)artsen de kennis over lupus te vergroten. De Lupus Patiënten Groep organiseert al een aantal jaar op Wereld Lupus Dag een succesvolle chat voor lotgenoten, familie en kennissen. Tijdens de chat op ons forum is er de mogelijkheid om elkaar virtueel te ontmoeten.
FDA keurt Benlysta goed voor de behandeling van lupus erythematosus
De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) heeft op woensdag 9 maart het nieuwe medicijn Benlysta (belimumab) goedgekeurd voor de behandeling van patiënten met actieve – auto-antistof positieve – lupus erythematosus, die al met andere medicijnen worden behandeld. Benlysta wordt via een infuus toegediend en remt het zogenaamde BLyS eiwit. Hierdoor vermindert het aantal afwijkende B-cellen die vermoedelijk een rol spelen bij het ziekteproces.
Informatiemiddag 'Nieuwe medicijnen tegen lupus, hoe zit dat?'
Op zaterdag 12 maart 2011 organiseert de Lupus Patiënten Groep een informatiemiddag in Utrecht. Tijdens deze middag verzorgt prof. dr. Tom Huizinga, reumatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum en specialist op het gebied van systemische lupus erythematosus, een interactieve presentatie rondom het onderwerp 'Nieuwe medicijnen tegen lupus, hoe zit dat?'
Zorgt u voor een vriend, buur, kennis, of kind met een chronische ziekte?
De afdeling Medische Besliskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum is op zoek naar vrijwilligers om mee te werken aan een onderzoek. Geeft u onbetaald zorg/hulp aan een vriend, kennis, buur, of een kind vanwege een chronische ziekte of handicap dan nodigen wij u uit mee te doen aan ons onderzoek. We willen graag van u weten wat de invloed van het verlenen van zorg is op uw dagelijks leven en welzijn.
LPG gezinsdag: Ouwehands Dierenpark
Omdat lupus een ziekte is die op het hele gezin van invloed is, organiseert de Lupus Patiënten Groep op zaterdag 6 november 2010 in samenwerking met het Ouwehands Dierenpark in Rhenen een gezinsdag.
Tijdens deze gezinsdag krijgen we een exclusieve rondleiding met weetjes en anekdotes, is er een interactieve lezing over lupus en wordt een lekkere lunch geserveerd.
KiesBeter.nl lanceert de Poliswekker 2011
Binnenkort ontvangt iedereen zijn nieuwe zorgpolis voor 2011. Niet alleen de premie, maar ook de dekking kan behoorlijk wijzigen. Wie als eerste wil weten wat er precies gaat veranderen, kan zich aanmelden voor de Poliswekker: de e-mailservice zorgpolissen 2011 van kiesBeter.nl. Zodra de nieuwe premies en polisvoorwaarden bekend zijn, ontvangt men via de mail een vergelijkend overzicht tussen de huidige zorgpolis en de nieuwe polis voor 2011.
Kom naar de Reuma Beweegdag Amsterdam!
Vanwege het succes en vele enthousiaste reacties op de eerste Reuma Beweegdag in 2009 organiseert de afdeling reumatologie van VU medisch centrum in samenwerking met Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie (voorheen het Jan van Breemen Instituut), en de Stichting Bechterew in Beweging, op zaterdag 30 oktober 2010 opnieuw de Reuma Beweegdag. De Reuma Beweegdag is bedoeld om Bechterewpatiënten, RA patiënten, Artrose en lupuspatienten te laten inzien waar zij op beweeggebied nog allemaal toe in staat zijn en om hen aan te zetten tot structureel bewegen.
Vernieuwde brochure: Mondklachten en gebitsproblemen bij systemische lupus erythematosus
Een groot deel van de mensen met lupus heeft ook last van mondklachten en gebitsproblemen. Deze klachten variëren van droogheid tot ontsteking van het tandvlees. Op het verzoek van de Lupus Patiënten Groep heeft prof. dr. A. Vissink samen met dr. F.K.L. Spijkervet, dr. H. Bootsma en prof. dr. C.G.M. Kallenberg een vernieuwde brochure over dit onderwerp voor ons geschreven. De brochure bevat uitgebreide informatie over mondklachten en gebitsproblemen, en is bedoeld voor lupuspatiënten en zeker ook hun tandartsen.
Kom naar de informatiebijeenkomst over de Wtcg
Op 14 september organiseert het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) in samenwerking met het Centraal Administratiekantoor (CAK) in Utrecht een informatiebijeenkomst over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Tijdens deze bijeenkomst, die van 13.00 tot 15.00 uur plaatsvindt in Stadion Galgenwaard te Utrecht, geven de organisaties tekst en uitleg over de algemene Wtcg tegemoetkoming. Wat is de achtergrond en het doel van de tegemoetkoming? Wat zijn de criteria? Op welke wijze wordt de tegemoetkomingsregeling dit jaar uitgevoerd? En hoe wordt er omgegaan met uw vragen, informatieverzoeken, aanvragen en bezwaren? De informatiebijeenkomst geeft antwoord op al deze vragen.
Vrijwilligers gezocht voor vragenlijst onbetaalde zorg
De afdeling Medische Besliskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum is op zoek naar vrijwilligers om mee te werken aan een onderzoek. Geeft u onbetaald zorg/hulp aan een familielid, kind, een vriend, kennis of een buur vanwege een chronische ziekte of handicap dan nodigen wij u uit mee te doen aan ons onderzoek. We willen graag van u weten wat de invloed van het verlenen van zorg is op uw dagelijks leven en welzijn.
Nieuw lotgenotencontactuur in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam
Op dinsdag 13 april start een nieuw lotgenotencontactuur in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Tijdens het lotgenotencontactuur is er voor lupuspatiënten en hun partners de mogelijkheid andere mensen met lupus te ontmoeten. Het gesprek wordt begeleid door een team van ervaren begeleiders. Heeft u de behoefte om andere mensen met lupus te ontmoeten? Of vindt u het fijn om gewoon eens over de ziekte te praten? Dan bent u op dinsdag 13 april 2010 tussen 11.00 en 13.00 uur van harte welkom!
Lupus Patiënten Groep nu op Hyves, Facebook en Twitter
Met ingang van april 2010 is de Lupus Patiënten Groep ook te vinden op Hyves, Facebook en Twitter. Via jouw favoriete netwerksite word je dagelijks op de hoogte gehouden van nieuws en activiteiten van de Lupus Patiënten Groep. Meld je nu aan als volger op Twitter, fan op Facebook of lid van onze Hyves en maak kans op een leuke attentie!
Oproep meldactie AWBZ
Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Of omdat uw vader of moeder in een speciale woonvorm woont. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat veel in de AWBZ is veranderd. De gezamenlijke cliëntenorganisaties willen graag van u weten wat de veranderingen voor u (of iemand in uw directe nabijheid) betekenen. Is uw situatie veranderd? En als dit zo is, vindt u dan dat het beter of slechter is geworden?
Informatiebijeenkomst Lupus: een beter vooruitzicht dan altijd werd gedacht!
Op zaterdag 27 maart 2010 organiseert de Lupus Patiënten Groep een informatiemiddag in Utrecht. Tijdens deze middag verzorgt dr. Michel Walravens, reumatoloog in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam en specialist op het gebied van systeemziekten, een interactieve presentatie rondom het onderwerp 'Lupus: een beter vooruitzicht dan altijd werd gedacht!'
Jong en chronisch ziek of een lichamelijke beperking?
Heb jij een chronische ziekte zoals astma, diabetes of epilepsie, of heb je een lichamelijke beperking? Belemmert deze ziekte of beperking je in het dagelijks leven? Help ons dan met het vinden van aanwijzingen om de hulpverlening te verbeteren. Hoe? Doe mee aan ons onderzoek van de Universiteit Leiden. Met jouw mening kunnen we ingaan op vragen als: hoe kun je het beste omgaan met je ziekte of beperking? Wat doe je als je niet meer alles kan?
Zeldzame Ziekten Dag
Het is weer zover! Op 26 februari 2010 wordt in Corpus de derde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Dus ook familieleden, verzorgers, behandelaars, wetenschappers, apothekers, en zorgverzekeraars zijn voor deze dag van harte uitgenodigd.
Reuma in Beweging Rotterdam
Na de twee succesvolle Reuma In Beweging Dagen van 2007 en 2008, organiseert het Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam ook dit jaar weer Reuma In Beweging.
U bent van harte welkom op zaterdag 6 maart a.s. in het Topsportcentrum Rotterdam (naast de Kuip). Maak weer kennis met vele vormen van bewegen met als extra thema dit jaar “Reuma en Werk”.
Nieuw forum en 'Mijn LPG' beschikbaar op website Lupus Patiënten Groep
Op 1 januari 2010 heeft de Lupus Patiënten Groep een nieuw forum gelanceerd. Op dit forum kunnen lupuspatiënten met elkaar in contact komen en praten over hun ervaring met de ziekte. Het forum vervangt het oude forum en is gekoppeld aan 'Mijn LPG'. Mijn LPG is een nieuw platform, waarop leden en donateurs van de vereniging eenvoudig voor hen bedoelde informatie kunnen vinden. Mijn LPG bevat extra informatie over lupus, informatie over voordelen van de Lupus Patiënten Groep en verzonden nieuwsbrieven.
Nieuwe brochure: Neuropsychiatrische SLE (NPSLE)
Een deel van de lupuspatiënten ontwikkelt gedurende het verloop van de ziekte neuropsychiatrische klachten. Deze klachten variëren van hoofdpijn en verminderde cognitie tot epileptische aanvallen of zelfs een dwarslaesie. In samenwerking met mevr. drs. Steup-Beekman, reumatoloog, werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en expert op het gebied van Neuropsychiatrische SLE (NPSLE), heeft de Lupus Patiënten Groep een brochure over dit onderwerp samengesteld. Ook bevat de brochure informatie over het zorgpad NPSLE dat in het LUMC wordt aangeboden. De brochure is te bestellen op http://www.lupuspatientengroep.nl/informatie-aanvragen.html.
Rond Reuma Congres
Wilt u van onderzoekers op het gebied van reuma en artrose horen hoe ver zij zijn? En meepraten en vragen stellen over reuma in het dagelijks leven? Kom dan naar het Rond Reuma Congres 2010 “Leven met reuma: van wetenschap tot dagelijkse praktijk”. Iedereen die met reuma te maken heeft, is welkom: patiënten, familie en vrienden, donateurs, behandelaars, collega’s, werkgevers, onderzoekers en vrijwilligers.
Deelnemers vragenlijstonderzoek gezocht
Vragenlijstonderzoek ‘begrip en onbegrip voor reumatische aandoeningen’. Via de link www.onbegrip.com kunt u op internet een vragenlijst invullen (duur ± 20 min). Mensen met iedere vorm van reuma kunnen meedoen. Dit door het Reumafonds gefinancierde onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit Utrecht (verantwoordelijk hoogleraar Prof. dr. Rinie Geenen). Doel is om te onderzoeken hoeveel begrip en onbegrip mensen met een reumatische aandoening ervaren en welke gevolgen onbegrip heeft.
Informatiebijeenkomst Lupus, hoe ga je er mee om?
Op zaterdag 7 november 2009 organiseert de Lupus Patiënten Groep voor leden, donateurs, niet-leden en geïnteresseerden een informatiemiddag om 14.00 uur. Het thema van deze middag is ‘Lupus, hoe ga je er mee om?’ De informatiebijeenkomst wordt gehouden in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Tijdens de workshop gaat mevrouw Ditta van Dijk in op twee onderwerpen die bij mensen met lupus vaak een rol spelen: 'Ik, mijn ziekte en de buitenwereld' en 'Piekeren'. De toegang is gratis, u bent van harte uitgenodigd!
Kom naar Chronisch Ambitieus!
Je bent jong en je hebt wat – een beperking of een chronische ziekte. Maar je bent meer dan wat je onder de leden hebt! En vooral meer dan dat ‘anderen’ denken dat jij bent: want jij bent goud! Dat is de boodschap van Chronisch Ambitieus dat CrossOver presenteert op vrijdag 6 november in het NBC Nieuwegein tijdens het openingscongres van de Week Chronisch Zieken. Als kenniscentrum voor jongeren, werk en beperking, presenteert CrossOver een prikkelend en aanstekelijk programma.
Uitnodiging themabijeenkomst 60-plus, veilig op stap met tram en bus
De vele veranderingen in het Openbaar Vervoer weerhoudt ouderen en mensen met een lichamelijke beperking om op stap te gaan met tram, trein en bus. Zo blijkt uit onderzoek. Men is onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn en voelt zich onveilig. Het gevolg is, dat ouderen steeds vaker tuis blijven, minder participeren aan de samenleving wat uiteindelijk kan leiden tot sociaal isolement.
Website vernieuwd
In navolging van het Lupus Magazine heeft de Lupus Patiënten Groep deze week een nieuwe website. Behalve dat de website een compleet nieuwe uitstraling heeft gekregen, bevat de website ook nieuwe en geactualiseerde informatie over lupus en de Lupus Patiënten Groep. In de nabije toekomst zal de website zich ontwikkelen tot een informatief platform en uitgebreide mogelijkheden gaan bieden voor het uitwisselen van ervaringen.
Reumabeweegdag
In het kader van de WereldReumadag organiseert de afdeling reumatologie van VU medisch centrum in samenwerking met het Jan van Breemen Instituut en de Stichting Bechterew in Beweging een Reuma Beweegdag. De bekende topsporter Annamarie Thomas verzorgt de warming- up. Zij is ambassadrice van de Stichting Bechterew in beweging en tevens Bechterewpatiënt. De dag is bedoeld voor patiënten met Bechterew, Reumatoïde Artritis, Lupus Erythematosus en kinderen met Jeugdreuma. Ook partners/begeleiders en ouders zijn uiteraard van harte welkom! De toegang is gratis.
Doe de Wtcg-test
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de ‘Wtcg-test’ op hun website staan. Met de ‘Wtcg-test’ kunt u kijken of u mogelijk in aanmerking komt voor de tegemoetkoming chronisch zieken of gehandicapten in 2010. In deze test komen verschillende vormen van zorg voorbij die wijzen op extra kosten als gevolg van een aandoening of beperking.
Proces over vereiste standaard dagdosering Plaquenil
Plaquenil is een geneesmiddel dat wordt gebruikt bij de behandeling van een aantal reumatische aandoeningen, zoals Reumatoïde Artritis (RA), het Sjögren-syndroom (SS), Lupus Erythematosus (LE) en Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Het geneesmiddel Plaquenil wordt ook gebruikt bij het voorkomen en bestrijden van malaria. Of een reumapatiënt die Plaquenil gebruikt voldoet aan de hoogte van de vereiste standaard dagdosering bepaald mede of de compensatie van € 47,00 wordt toegekend.
Gezondheidsrisico's voor lupuspatiënten
De Europese Commissie heeft besloten dat gloeilampen in 2012 van de Europese markt verdwenen zijn. Het gebruik van spaarlampen brengt voor lupuspatiënten echter gezondheidsrisico’s met zich mee. De Lupus Patiënten Groep heeft hierover vragen gesteld aan minister Cramer, minister van VROM.